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标题: 艾曲波帕谁用了？效果如何？说是处方药德国药店不卖，如何能买到？ [打印本页]

作者: 原发性血小板 时间: 2016-3-22 12:46
标题: 艾曲波帕谁用了？效果如何？说是处方药德国药店不卖，如何能买到？
一直服用环孢素和强的松，血小板维持在2-8万，三月初牙龈出血，血小板降低到2000，连续输血小板两袋，完全无效，之后每天输一次，最高到过7000，前天又下降到5000，并且在医院晕倒。医生建议使用艾曲波帕。但是价格不低也不好买，想先问问效果。

作者: 原发性血小板 时间: 2016-3-22 13:08
我搜了下网站http://www.kaicheong.hk/a/yaopinzhuanti/20141125468.html这个药店有，但是必定不便宜不敢轻易尝试。

作者: 血小板7万 时间: 2016-3-22 13:15
这么严重。

作者: 原发性血小板 时间: 2016-3-22 14:07

血小板7万发表于 2016-3-22 13:15
这么严重。

是啊所以现在着急试试别的药

作者: 左左 时间: 2016-3-23 10:29
你不用特比澳吗

作者: 万锋倩 时间: 2016-3-23 21:38
可以试试,建议到天津血研所治疗

作者: 李立军 时间: 2016-3-23 21:57
我就是用艾曲波帕治好的。缺点：1）价格昂贵，真正德国艾曲波帕要比香港贵一倍，效果也没话说。拿钱买命吧。2）药物反应厉害。

作者: 李立军 时间: 2016-3-23 22:06
本帖最后由李立军于 2016-3-23 22:09 编辑

我最低降到6。我是去德国治的。说白了是花钱买命。

作者: 李立军 时间: 2016-3-23 22:16
长沙中心医院，广州陆军总医院，广州中山大学第一附属医院，广州金沙洲医院都有我的病历记录。

作者: Esper 时间: 2018-2-28 23:23
我的情况与楼主非常相似，非常想知道楼主近况如何。

作者: 小七月 时间: 2018-3-6 20:47

李立军发表于 2016-3-23 21:57

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我就是用艾曲波帕治好的。缺点：1）价格昂贵，真正德国艾曲波帕要比香港贵一倍，效果也没话说。拿钱 ...

不会复发了没

作者: xyxh 时间: 2018-3-9 23:26

李立军发表于 2016-3-23 21:57

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我就是用艾曲波帕治好的。缺点：1）价格昂贵，真正德国艾曲波帕要比香港贵一倍，效果也没话说。拿钱 ...

请问服用艾曲的反应是什么？

作者: 李立军 时间: 2018-8-10 22:37
我已经有二年多没有来这里了，由于最近有些闲空，忽然想起这个论坛，进来转转。

作者: 李立军 时间: 2018-8-10 22:38
全面恢复健康

作者: 李立军 时间: 2018-8-10 23:09
本帖最后由李立军于 2018-8-10 23:26 编辑

提示：艾曲波帕必须要到欧洲买，或者确定是病友自己带回来备用的药，否则不要买。
提示：艾曲波帕这个药，只能单独用，可以同时用钙片和叶酸片。
提示：艾曲波帕治疗血小板成功与否，关键是减量的安排，而不能长期使用。
提示：艾曲波帕后遗症是骨头痛，停药后一年即可消失。
提示：艾曲波帕会彻底敲掉味蕾，可以使用广合豆腐乳解决。如果没有敲掉味蕾，那一定是印度产的，总之不是欧洲产的，价格相差一倍。
我的微信：shanghaililijun0001

作者: 李立军 时间: 2018-8-10 23:12
还有一个提示：这个病千万不能拖成慢性。

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