ITP家园血小板病友之家

标题: “爱踢屁”爱上我的1.5个年头和1.7万公里的征程。 [打印本页]

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作者: 金田    时间: 2016-3-7 21:07
标题: “爱踢屁”爱上我的1.5个年头和1.7万公里的征程。
都不知道该如何开始这段即将写下的文字了！
还是从“时光飞逝”这四个字的感慨开始吧！

亲爱的“ITP君”。似乎很久没有围绕你来写下些什么长篇大论了！

记得那时2014年的9月，你就这么悄无声息的爱上了我！眼看着，时间已来到2016年的3月了！你我共处已经整整一年半的时间了！这一年半，我们也越来越熟悉，从开始对你的恐惧，对你的种种抗争，直到后来对你的温柔妥协，到慢慢的接受你，甚至在生活中忘却你的存在--“因为我知道你始终如影随形”，即便我忘却，您还是在我身边！

今天无意中发现抽屉中一大叠火车票，那真的是一大叠！才让我不经感触想随便写点什么来以表纪念这过去的一年半的时间！


我傻乎乎的粗算了一笔账！这一年半的时间，为了摆脱你，我几乎每月都带着你在江浙一代“旅游”（治病求医）。我们的足迹频繁的往返于江浙一代血液科有名的城市。杭州、苏州。 甚至往返于南通海安，拜访八旬私家老中医！大致算了一下，我们的行程不低于1.7万公里！我也不知道这个数字算不算多！但，它一定不算少了！
扯了些有一搭没一搭的东西！


说说我自己吧！我叫金田，其实网站中也有一些以前我发过的病例，和一些咨询求助的帖子。


在过去的这一年半的时间里，庆幸有家园网站，有我们的ITP群，在这个大家庭中，我认识了很多热心得病友们，我们互相鼓励，互相帮助，信息交流，经历分享等等！受益匪浅！


如今我正在参加“罗米司汀”临床实验组江苏地区在苏州大学附属第一人民医院的实验！也是通过群里的热心病友帮助联系，进入这个实验组的！因为之前经历过丙球，激素，环孢素，达那唑，TPO，美罗华的这些治疗都无效！后来就一直在服用杭州速尔云医生的中药。虽然对我的板值没有太明显的提升。但相对之前的出血症状，有了还不错的改善！相信我们爱踢屁的朋友们都能深刻的感受到，板底，且出血症状很明显的时候是非常让人闹心甚至恐惧的！
正巧”罗米司汀"临床试验在中国开展，而我也有幸通过群里的大哥帮助联系且顺利通过各项检查删选进入试验组。
跟大家说说入组这段时间我的情况吧：


关于“罗米司汀”我也就不在这里跟大家介绍了！家园有帖子介绍过了！
2016.1.5 / 1.12/ 1.18 三周前期删选（且之前有停了一个月的中药），三次血小板计数分别为16，15,13. 均在30以内。
第三周2016.1.18开始用药起始剂量为1微克皮下注射。（当时扳值为13）

用药一周2016.1.25 测得板值27，由于未升到50以上，继续增加1微克的剂量至2微克；


用药两周2016.2.1  测得板值28，变化不大，且低于50继续增加量至3微克；


三周2016.2.10    板值28 ， 没有变化，继续加量至4微克；


四周2016.2.15    板值50， 一年半以来，除了第一次住院用丙球，这是第一次达到这个值，喜人。因达到50，故停止增加剂量维持使用4微克；


五周2016.2.22    板值29，掉下来了，估计4微克的维持剂量不足以稳定我的板板；故继续增加剂量至4微克；


六周2016.2.29    板值再创新高至67.  成绩喜人，内心乐开花了！ 由于超过50，维持剂量继续5微克打下去；


在下面的这一周中，一次洗澡时发现右上臂有了一块深紫色的紫癜，我确信是紫癜，不疼不痒，没有抓挠的迹象，且嘴里偶尔会有少许出血，吐口水带红！心中有有数应该是又跌了，果不其然


七周2016.3.7    板值跌至22.   其实内心也没有太多的沮丧，才第七针而已！ 剂量增加到6微克。期待下周的上涨吧！
这就是我用药期间的一些变化！整个过程到目前为止，没有什么不适症状！

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