ITP家园血小板病友之家

标题: 无私医者获八万病友千里送锦旗(春城晚报) [打印本页]

作者: 尘缘    时间: 2016-1-20 11:17
标题: 无私医者获八万病友千里送锦旗(春城晚报)
无私医者获八万病友千里送锦旗(春城晚报)
昆医大附二院血液科 | 2016-01-19 12:59
两年前,80000多名ITP患者为表达感激,历时100个日夜,在全国29个省市进行了“锦旗签名及传递”活动。这面意义深刻的锦旗最终送到了昆明医科大学第二附属医院血液科主任周泽平教授的手上。日前,在昆医附二院,周泽平教授又邀请到北京专家共同为自发来自全国各地的患者举办了一次大型义诊活动。
小课堂ITP,即免疫性血小板减少症,又称为特发性血小板减少性紫癜,是一种免疫介导的血小板减少综合征,约占出血性疾病总数的30%。欧美国家最新流行病学研究显示:该病年发病率为5~10/10万人,可发生在任何年龄阶段,65岁以上老年发病率呈上升趋势。
提高诊断准确性周泽平教授介绍,目前ITP的诊断仍是临床排除性诊断,也就是说目前为止没有任何一项实验检查可以肯定或者否定ITP的诊断。“这在很大程度上增加了ITP误诊和漏诊的可能性。”而缺少明确的诊断导致不少患者受到了不恰当的治疗。为提高诊断准确性,近几年来,周泽平教授率领的团队针对ITP的临床现状,开展了血小板生成素水平检测,流式微球技术检测血小板膜表面糖蛋白特异性抗体检测等新技术,使得ITP诊断准确性得到提高。
对过度治疗说不“我手臂上经常会出现新的出血点,针尖大小,只要看到新的出血点出来就觉得好沮丧啊!不知道还要服用多久药物?”作为患者的“烦恼粉碎机”,周泽平教授每天要解答的诸如此类的问题还有很多。他强调,ITP是一个良性疾病,很少有人会真正因为出血死亡或者致残,因此患者不必因恐惧而胡乱投医或是过量服药。周泽平教授介绍,有不少患者由于对血小板减少的恐惧和担忧,到处奔波,常年服用的药物其实并没有实际的受益,还长期承受着药物副作用。他表示,治疗ITP的目的是使患者血小板计数提高到30-50×109/L的安全水平,防止严重出血,降低病死率,而不是使患者的血小板计数达到正常。过度治疗容易使患者导致高血压、继发性糖尿病、失眠,甚至发生股骨头坏死等。从2012年至今,周泽平教授长期致力于无偿为众多ITP患者进行就医指导,帮助病人理智对待病情。从病友论坛到讲座、义诊,每年获得周泽平教授帮助的患者数以万计。他表示,还将继续在服务病友的道路上坚持下去,让更多病友得到规范、有效的治疗。

                               
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以上内容来自(春城晚报)
2015年12月13日,一个阳光灿烂的日子,这是暨去年的义诊之后,我们再次相聚在四季如春的昆明。





                               
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昆明义诊后周医生的回复

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谢谢各位病友的积极参与,谢谢吴润晖教授专程从北京赶来参加这次交流会,谢谢桐妃、大三哥和各位志愿者的大力协助。这次医患联谊会的成功举办离不开大家的鼎力支持。你们离开后不久,昆明就迎来了几年未遇的寒流和久违的雪。


通过这几年来的交流,我最大的感受,不管是医生还是各位病友及家属,对ITP的诊断和治疗的观念上都有了很大的变化。正如我在交流会上所说,很多时候我已经不再需要一遍一遍的解释为什么不需要治疗。可以毫不夸张的说,我们国家ITP病友的理念,比起欧美国家的患者毫不逊色。通过大家的努力,通过ITP家园这个不可替代的平台,我们一起,做到了。事物都有两面性。战略上藐视,战术上重视,才能最大程度的获益。我现在担心的一方面是少部分病友的过度治疗,另一方面,也开始担心部分病友在战略上藐视的同时,在战术上也轻敌。我们ITP致死性出血的几率在0.5%-1%左右,虽然很低,但是仍然远远高于正常人群。换句话说,血小板减低的情况肯定是伴随着出血风险。我们很多时候不需要药物治疗,但是前提是不从事引起出血的危险工作,不应用可能导致出血的药物,没有严重的出血。所以当有病友告诉我反正不需要治疗,也就没有仔细的观察出血,没有定期复查血常规的时候,我是非常担心的。这种战略心态是好的,方法是不对的。
重要的事情说三遍:对待ITP
“战略上藐视,战术上重视”
“战略上藐视,战术上重视”
”战略上藐视,战术上重视”
                                                         ----周泽平
关于诊断和治疗方面,其实ITP还有很多悬而未决的问题,需要今后进行进一步的临床和基础研究去明确。作为我自己目前唯一的研究方向和兴趣,我一定会沿着这条路一直走下去,哪怕头破血流,哪怕撞着南墙。希望在不远的将来,通过我们的交流、合作、研究,寻找到更为精确的诊断方法,更为有效的治疗措施,最终摘掉戴在病友头上的ITP的帽子。
再一次谢谢大家的积极参与,你们的需要是我最大的动力,你们的好转是我最大的安慰。

                               
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作者: 闰闰    时间: 2016-1-20 21:20
感谢周医生!!!
作者: 孟桐妃    时间: 2016-1-20 22:07
大爱
作者: UtQl7jD5u1    时间: 2017-1-10 19:11

                               
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作者: OeXA5fOTZr    时间: 2017-1-17 10:31
只有经历过生死才能体会到这个病的可怕他不光是在身体和心理上给我们带来病痛,还给我们家庭和亲人造成了伤害

作者: 黄百合    时间: 2017-2-20 18:25

                               
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作者: 香山公主    时间: 2017-2-20 22:28

                               
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作者: 新峰    时间: 2017-3-4 16:26
感谢周医生,希望再接再厉,给我这些病友更多的希望

作者: 妮妮    时间: 2017-3-18 12:36

                               
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作者: 小七公主    时间: 2017-3-19 16:46
周医生加油,很棒

作者: 宁蒙~    时间: 2017-4-8 15:47


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作者: BTTB5xN8oh    时间: 2017-4-13 21:49
感谢尊敬的周泽平主任为病员无私奉献!

作者: 菲儿爸    时间: 2017-4-25 15:58
感谢周医生的不懈努力!

作者: 双面娃娃    时间: 2017-5-27 05:51
感谢周主任的付出,期待好消息

作者: 旭日东升    时间: 2017-6-2 12:22
感谢!

作者: 胡秀文    时间: 2017-7-6 16:23
血液科多几位像周医生这样伟大的医生就好啦,itp患者就不会走那么多弯路!

作者: MS8qFX7Fid    时间: 2017-7-21 20:19
感谢周主任,让我明白了ItP

作者: 心怡    时间: 2017-7-25 22:22
周医生,好人一生平安!





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