ITP家园血小板病友之家

标题: 得病一年多 [打印本页]

作者: 来福 时间: 2016-1-16 21:59
标题: 得病一年多
90年女孩子，本命年的年尾2014/11月份入院，回想起现在一路走来真是坎坷心酸，替父母心疼。我猜想每个ITP都是一本血泪史吧！
2014/11同济医院第一次入院，我是在银行上班，7月份的时候就发现大腿有大块大块的淤青，我以为是自己工作的钱箱子磕了没在意，一直身体很好感冒都没有，一年前体检的时候都是合格的，9月份来大姨妈突然来了半个月才停，量还很多，以为是工作压力大了，没在意。10月份大姨妈又是十几天不走，量又大，就跟妈妈提起来了，正好那几天在喝菊花茶，我还不以为意说应该没事儿，可能喝菊花茶有影响受凉了，我妈也没在意，到11月份工作感觉整个人上班特别累，特别没精神，大姨妈又来了，每天爬三楼食堂吃饭都要歇几次，突然有一天做饭阿姨跟我说，我脸色很黄像是缺血，我才突然觉得整个人都不好了，然后症状接踵而来，我刷牙开始流血，我知道这次肯定不是上火，回去跟我妈说了，我妈催我赶紧请假检查身体，当时单位很忙，又拖了十几天，一直在11末直接去县医院抽血化验了，化验了2次，板只有7，当时是三系减少，因为几次月经把血都流干净了。医生说你这个很麻烦，要马上去武汉做骨穿，我心里想我还要上班呢，这骨穿啥玩意听起来就很痛，跟妈妈打了个电话，她立马没上班跑来了，医生跟我妈说得很严重，让我最好马上去武汉大医院去检查清楚！我妈胆子小不经吓，立马崩溃跟我爸打电话，然后准备第二天去武汉，网上已经提前挂好了同济血液科的专家号，当天下雨了我穿的比较清凉，所以好死不死的我开始发烧了，脚上全身细密的出血点，我心里也挺怕的，难道我真的得了白血？？！！！早上我妈怕我扛不住，非要我吃早餐，我当时月经还没止住，人又没精神，她端碗饺子非要让我吃，现在每次我都拿这事笑话她，发烧的人哪吃的下油腻的！！！后来我死不肯吃，没办法一家人就去武汉了，然后还比较顺利，见到了专家，专家检查一下说门诊抽个血过来，又是一顿排队把我折腾的，我们家当时完全看不懂血常规，只知道稀烂的指标，全是或高或低的箭头！然后女医生说马上去住院部，要住院什么都没讲！我爸妈立马交钱办住院，有一个床位等着，人家下午才出院，然后我就躺我妈怀里做板凳上等，整个人都是蒙的，我妈一直不停的哭，到后来下午四五点终于住进病房，换了病号服，好家伙一顿抽血，你们都懂的！然后做骨穿，开始了漫长的治疗之路！这次住院我就一直在治疗感冒，高烧不退，退了再烧，输了血小板和打了两个礼拜的TPO，板板都是个位，感冒好了板板升到了14，医生说骨穿结果出来了怀疑是ITP或者MDS，MDS的症状更接近要求我再做一次骨穿，我死都不同意，同济的医生说不勉强，自己想好，我想的挺好的，坚决不做，我妈就一直好赖话劝我，我不肯。没嘚瑟一天不发烧了，我洗了澡洗了个头发，这一发不可收拾，又感冒了，这次感冒板又跌回3个，这感冒呕吐，头痛的厉害，在床上抱着头哭，医生跟我爸妈说，CT上面没有明显的颅内出血，但是临床症状可以肯定是颅内出血，做好心理准备，我是事后才知道，我妈说感觉天塌下来了，我当时自己只顾自己抱着头痛了，后来证实我只是感冒了，感冒了好了板涨到54教授说床位紧张可以出院了，然后开了一大堆的药。回家天天捧着药吃，我记得环孢素是10粒，强的松是10粒，然后我又乌龙的把药吃错了，医生的出院小结写口服50mg激素，我看成5 mg每天吃的很带劲，然后没过几天查板板跟坐飞机一样掉，后来才知道这个药是我的主药叫激素，然后大姨妈来了，那叫一个惨烈，我感觉到血跟水龙头一样的流，而且每天白天开始发烧，烧着烧着退了，第二天又开始烧，身上涨了好多小血泡，我以为是出血点，整夜吓得睡不着觉，在家呆了10天不到，我妈看这大姨妈来势汹汹，又立马第二天去同济住院部找我的教授，我还记得刚进住院部厕所我的裤子，冬天的裤子全湿透了，大姨妈根本止不住，我妈帮我换东西，我只跟她说了一句话，说不行了，要晕了！教授看我这样，立马找别人借了张床，然后开始输血输血小板，我勒个去，血还是止不住，整晚我都是迷糊的，我只记得我妈一个小时帮我换一次，整个走到都听得到护士说血腥味很重，我妈整个人都不好了，后来医生说四天冲击激素，看看效果，联合妇科会诊让我吃避孕药，每8个小时一针缩宫素，然后检查出了水痘，一起治疗，然后第8天血小板两百多吧，一切又都回到原点，我出院了，我终于知道激素是对我很有效果，是专门治我这个病的。然后回家开始遵医嘱，14天减一次药！好困明天接着写。。。。。。。不能熬夜

作者: 来福 时间: 2016-1-17 14:59
接着写。然后开始口服激素，关于激素的副作用是半点都不知道，只感觉自己每天好能吃，而且不知道饱总是饿！晚上也睡不好，每天流汗好多！然后吃了个把月，发现脸变得好大，长胖了好多，然后自己百度才知道激素副作用很大，后来自己就不听话，7天减一粒激素，5天减一粒激素，也不查血，后来减6粒查血只有7，掉下来我妈又拉我去住院，输液了40mg地米四天又涨到56出院，又开始口服10，反正这么周而复始了好几次，最后一次成功减药到3粒，血小板两百多，然后我以为我病好了，就彻底没吃激素了，那时候自己再学驾照也比较累，撤减激素太快返跳了人一个月没精神也没怎么吃饭，板直接回到了20。身上也有出血点了，牙齿也流血了！然后就内出血了，突然感觉头晕，肚子特别胀，我还以为是自己吃多了！又拖去ICU急救了！

作者: 来福 时间: 2016-1-17 15:05
这次就没那么好运，ICU呆了一个礼拜，不停的输血，输血小板，大剂量激素冲击，板儿始终不动，还是个位，每次告诉我查血结果我都被收打击，终于知道激素不是每次都有效，然后稳定转去血液科，医生又让我吃10粒激素开始，我死都不肯，要去看中医，然后我妈又带我去仙桃中医院去看中医，把激素没用了，然后板儿就一路个位，然后有又有出血点，医生说没药用，要用丙球冲击，然后冲击了6天，板儿还是纹丝不动。然后医生说只能切脾，要不转院，没办法。

作者: 来福 时间: 2016-1-17 15:09
然后我妈经病友打听，又跑到一个中西医结合的医院，不吃激素，吃环孢素，打白介素，可能肠胃接受不了，在床上躺了2个月，板儿没长，没出血点，人被折磨的生不如死。后来，15的血掉到8，医院说不行，还是给10mg的激素试试，然后板儿又涨到正常了，人又精神了，又开始吃饭了，又能吃又精神。后来改成口服10粒强的松，几天查血又掉到几个，又静脉10mg地米又涨起来，医生让改口服地米，然后板儿39出院！

作者: 来福 时间: 2016-1-17 15:15
然后回家吃10，两周复查29，又继续吃一周49，然后减量，减到7粒，刷牙有点血，然后慢慢有出血点，一算时间快来大姨妈了，没办法，只好又加10粒吃，虽然牙龈出血，鼻子出血，大姨妈还是控制住了！我妈看我又越拖越厉害，非要我去医院，然后又去陈斌教授，省中医院那里去看，去的当天查血1.6个血小板，安排吃中药，输了个血小板，每天10mg的地米输液，输了6天，内出血了。。。。。。。又一次内出血，然后又输血，输配型血小板，打TPO，板儿纹丝不动，板儿6出院，转到同济医院！

作者: 来福 时间: 2016-1-17 15:26
哦哦，中医院在后期出血有用甲强龙500mg冲击了6天，然后转到同济又40mg冲击4天，本以为这么多天，这么大量激素冲击应该是什么效果，要有效果早有了，谁知哪天查血板儿涨到117，我妈问护士搞错没有，护士说没有搞错了，连续2个月板儿都在个位，突然飚这么高我还激动的撒了些小金豆，然后开始下床走动，在床上躺了个把月，大便都拉不出来了！哦哦，对了，我转到同济去，是为了打美罗华，6号进院抽血一系列检查，7号100mg的美罗华第一针！医生说连续打六针，我妈也是被逼的没办的，我不肯切脾，药也用高了，身体有特别容易出血，一出血人吓死，抢救钱也花的特别多！然后13号打了第二针美罗华出院，在家呆一个礼拜再去！哦，出院那天查血板儿又只有26了，教授说激素对于我已经没任何意义了，让我一礼拜减一粒，正好如我所愿，我真是不想吃激素了。这期间来了大姨妈，可能是在吃激素，大姨妈是控制住了，今天是第五天，虽然没完，但是量很少，要像以前那么流我估计又吓得够呛！医生说可能板儿还会降，自己住院观察，不行就到医院来！

作者: 来福 时间: 2016-1-17 15:30
我今天吃的9粒地米，再过两天去查个血，争取在一个把激素减完，如果美罗华有效果，差多也该有效果了，希望老天爷保佑吧，这病了了一年多，父母亲人，金钱什么的都不说了，都是平凡的小家庭，家里为我房子也卖了！！！！妈妈开始信仰基督，每天祷告，每个星期跑教堂！我妈说了，板儿稳定了就去杭州苏尔云那里抓中药吃，都要试试，最后不行就只能切脾了！

作者: 来福 时间: 2016-1-17 15:32
看着自己变形的脸，家里负债累累，父母操劳的脸，病情却没得到改善，心里还是很难过的！妈妈总是劝我想开点，人开朗点！对，我要加油，我相信总会好的，会好起来的，好事多磨，加油，定期更新

作者: 血小板7万 时间: 2016-1-17 18:19
会好起来的，加油吧，祝早日康复

作者: 来福 时间: 2016-1-17 19:05

血小板7万发表于 2016-1-17 18:19
会好起来的，加油吧，祝早日康复

谢谢你！

作者: 来福 时间: 2016-1-18 07:04
今天起床发现口里又有血泡了！鼻子也有血丝，估计板儿又降个位了，这吃9粒地米还这样，我这减激素不是要命，期望美罗华要有效果，有效果，有效果

作者: 蕾蕾妈 时间: 2016-1-18 20:37
现在在天津血研所，准备输美罗华

作者: 来福 时间: 2016-1-19 12:20

蕾蕾妈发表于 2016-1-18 20:37
现在在天津血研所，准备输美罗华

医生建议怎么输？一次多少？

作者: 来福 时间: 2016-1-21 14:49
今天查板儿3个。。。。

作者: 来福 时间: 2016-1-21 14:55
华哥，你一定要争气，有效果啊。。。。。。我的命就拜托你了

作者: dhlxh1 时间: 2016-1-24 13:26
辛酸史，希望华哥有效。

作者: 一笑天涯 时间: 2016-2-23 17:09
我们年龄差不多，我得病不到一年，现在也顶着个大饼脸，我自己都不想看镜子里的自己，有时候感觉从得病那天起生活就是翻天覆地的变化了，我个人觉得楼主用药好多，激素应该是最有效的吧，这次楼主一定要不要减太快了。以前看过一个人的治疗记录，她也是各种药都不管用，治疗了4年，板值一直很低，她吃激素也没有用，但是还是坚持，1片半激素她都减了两年半。后来不知道怎么出去旅游了一圈突然正常了，可能心情变好了吧。所以，要有希望啊，不要灰心，看楼主的文字就知道楼主是个开朗的人，所以，我相信楼主一定会加油的。平时如果有机会的话还是锻炼一下身体吧，能多走走也是好的，我觉得自身免疫系统的病，最终还要通过自身锻炼增强免疫力来康复。加油加油！！！

作者: 蕾蕾妈 时间: 2016-2-26 12:31
来福现在血小板怎么样

作者: 来福 时间: 2016-4-9 06:56

蕾蕾妈发表于 2016-2-26 12:31
来福现在血小板怎么样

昨天查70，这两个月都稳着在，你们家怎样了？

作者: 来福 时间: 2016-4-9 07:09

一笑天涯发表于 2016-2-23 17:09
我们年龄差不多，我得病不到一年，现在也顶着个大饼脸，我自己都不想看镜子里的自己，有时候感觉从得病那天 ...

谢谢你，我现在没吃激素，板板也比较稳定了，人也瘦了好多，如照这样发展，再过两个月身材彻底恢复了就重新回到工作岗位，大病一场有时候真的是，焉知非福，体会到了生命的可贵，体会到了人情冷暖，不到最后一刻都不要放弃！你的病怎么样了？我自从病了，我心情一直都是挺好的，我的父母一直都鼓励我，心情真的是良药啊

作者: 蕾蕾妈 时间: 2016-4-15 20:56
我们这都用美罗华3个月了没有效果

作者: 蕾蕾妈 时间: 2016-4-15 20:57
恭喜你自己平时多注重保养

作者: 蕾蕾妈 时间: 2016-4-16 13:47
用美罗华没效果

作者: 微微一笑97 时间: 2016-4-16 15:11
要注意身体好好休息

作者: 来福 时间: 2016-4-16 15:49

蕾蕾妈发表于 2016-4-16 13:47
用美罗华没效果

还有其他药可以尝试，罗米司亭好像在组织试药，我之前打算如果美罗华没效果，就去试这个的，不要着急，慢慢来

作者: 一笑天涯 时间: 2016-5-2 18:19

来福发表于 2016-4-9 07:09
谢谢你，我现在没吃激素，板板也比较稳定了，人也瘦了好多，如照这样发展，再过两个月身材彻底恢复了就重 ...

恭喜你啦，快快好起来。我最近遇到瓶颈了，激素卡在2片停不了了，而且目前还在继续缓慢下降，可能最近事情太多吧，折腾着考驾照，我妈生病，要照顾她，同科室的同事休产假，活儿也比较多，老姐又怀孕了，还要帮忙照顾她和大宝，本来想去医院住段时间的，发现现在去住还真是不合适，只能先撑段时间了，顺便也为自己再次住院存点医药费，太多身不由己，希望黑暗的日子快点结束。

作者: 程晓梅 时间: 2016-5-3 09:25
自己注意身体，保持好心情，适当锻炼

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-6-21 09:46
坚定的信心、快乐的心情非常重要！

作者: 姗姗来迟 时间: 2016-6-26 12:09
看过后特别能理解那种感受，愿我们每个板低患者都能迎来新的开始，加油

作者: 来福 时间: 2016-7-10 14:17
现在一直稳定在70左右，知足了

作者: 来福 时间: 2016-7-25 09:50
前两天查板，又降到了8个，这药大概管了半年。。。。我妈明天再带我去打，500ml的，一次发完

作者: 来福 时间: 2016-7-25 09:50
后续情况再跟进

作者: 张淑钰 时间: 2016-7-26 13:49
有没想过中西医结合着治疗呢？中医也并不一定要吃那种苦的药，我自己琢磨着学了点毛皮。都说这种病是五脏虚，就补啊，山药大骨汤补脾，黄芪枸杞补气（肺），茼蒿补肝……。最近天气热，我买了藕在家嚼着当甘蔗吃，凉血止血，睡眠还好；还有就是你的激素减得毫无章法，弊大于利啊；锻炼身体也不一定要学太极拳、瑜伽，哪怕在家趴地上擦地板，出去登山，快跑也是全身运动；我感觉我们都一样，走了弯路，不同的是，我的医生比你要靠谱些，减激素很顺利；但正如医生说的，千万要当心自己，谁能保证下一次的血液制品就是好的，激素就是有用的呢？坚决不让复发，提高免疫力，与其把钱用在吃药看病上，不如用在营养、旅游上。

作者: 来福 时间: 2016-7-28 06:30

张淑钰发表于 2016-7-26 13:49
有没想过中西医结合着治疗呢？中医也并不一定要吃那种苦的药，我自己琢磨着学了点毛皮。都说这种病是五脏虚 ...

很羡慕的生活状态，其实我的医生都很好，挺靠谱的，这减药都让我自己乱搞的。我真的是个很不听话的病人，导致后来路越走越堵。后来，我激素不敏感后，只能靠打美罗华，因为我别的药都没用，中药食补都没用，我板通常一掉就是只有几个。。。。。

作者: 来福 时间: 2016-9-6 11:47
今天是第二次打美罗华，第38天，虽然没有去查板儿，但我知道肯定没想起来，早上刷牙还有点渗血，虽然很快止住了。。。手上轻轻一磕就青紫了，久久不消失，而且前段时间去了杭州看苏尔云教授，吃着他的中药，但是感觉效果不大，我一直都这样，对中药没啥效果，我在想，如果这次打美罗华没有效果，接下来又该怎么办

作者: 来福 时间: 2016-9-6 11:47
我都不知道

作者: 来福 时间: 2016-9-6 11:48
接下来该如何抵御，来大姨妈，牙齿出血，鼻子出血。。。。我不敢不想

作者: 薇薇妈 时间: 2016-10-18 10:05
加油

作者: V0HD12rkWW 时间: 2016-10-26 15:52
加油，一切都会好的

作者: 军刀 时间: 2016-10-26 23:31
会稳定的，相信自己

作者: yanlin0024 时间: 2016-10-29 05:39
那么难都扛过来了，后面比前面更有经验，小心保护好自己，适时慢慢增加点锻炼，调节好自己的生活节奏，修复身体免疫系统需要时间

作者: tongxin 时间: 2016-10-29 11:38
楼主加油大姨妈实在太多试试避孕药有时候挺管用的

作者: 来福 时间: 2017-3-15 09:11
9个月了，现在工作都半年了，板一直稳定在，每天都过得很知足，很开心，感谢主

作者: 文文妈 时间: 2017-3-23 17:14

作者: 明天的明天 时间: 2017-6-24 16:35
现在怎么样？我也是老病号

作者: 宁宝儿 时间: 2017-7-1 13:29
我也是病了一年了，上个月用的美罗华，现在还没起效

作者: 一切安好 时间: 2017-7-2 10:20

张淑钰发表于 2016-7-26 13:49

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有没想过中西医结合着治疗呢？中医也并不一定要吃那种苦的药，我自己琢磨着学了点毛皮。都说这种病是五脏虚 ...

亲你现在板多少

作者: 一切安好 时间: 2017-7-2 10:21

张淑钰发表于 2016-7-26 13:49

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有没想过中西医结合着治疗呢？中医也并不一定要吃那种苦的药，我自己琢磨着学了点毛皮。都说这种病是五脏虚 ...

亲你现在板多少还吃激素吗

作者: 缘相聚 时间: 2017-7-2 16:41
我有这个病十几年了，今年板降到了1万3，现在吃强力松，中药，不过感觉没用板不升反而降

作者: 李富红188 时间: 2017-7-3 19:35

来福发表于 2016-1-21 14:55

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华哥，你一定要争气，有效果啊。。。。。。我的命就拜托你了

我得病一已经快一年就，反反复复，血小板总是控制不住，甲拨尼龙8片，美罗华第一二，疗程100mg，板还是降，第三个疗程加大剂量500mg+100mg今天查又下降7，说美罗华要4周以后才有效。我想问问家人们到底有没效果？

作者: 情义两全 时间: 2017-8-18 12:38
最近怎么样了？

作者: 幸运小金猪 时间: 2017-8-18 17:09

宁宝儿发表于 2017-7-1 13:29

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我也是病了一年了，上个月用的美罗华，现在还没起效

美罗华起效了吗

作者: 幸运小金猪 时间: 2017-8-18 17:12

来福发表于 2017-3-15 09:11

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9个月了，现在工作都半年了，板一直稳定在，每天都过得很知足，很开心，感谢主

只是美罗华让你的板稳定住了吗？我家人和你一样，难治型，正想用美罗华呢，还在担心。就怕看不到效果。有什么明显的副作用吗？

作者: 宁宝儿 时间: 2017-8-19 08:09

幸运小金猪发表于 2017-8-18 17:09

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美罗华起效了吗

起效了，昨天刚查的板板91，你可以上我主页看我发的帖子

作者: 幸运小金猪 时间: 2017-8-19 12:38

宁宝儿发表于 2017-8-19 08:09

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起效了，昨天刚查的板板91，你可以上我主页看我发的帖子

谢谢了

作者: 宁宝儿 时间: 2017-8-19 20:31

幸运小金猪发表于 2017-8-19 12:38

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谢谢了

没事，都是病友多多交流

作者: lxw小太阳 时间: 2019-9-19 12:44

来福发表于 2017-3-15 09:11
9个月了，现在工作都半年了，板一直稳定在，每天都过得很知足，很开心，感谢主

是美罗华起效的吗

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