ITP家园血小板病友之家

标题: 彤宝的病历记录，更新中 [打印本页]

作者: 赵美 时间: 2016-1-16 16:11
标题: 彤宝的病历记录，更新中
本帖最后由赵美于 2016-2-6 12:39 编辑

看了看日期，距离孩子第一次住院一个多月了。这一个月来，经历了若干次的随着孩子病情反复的心情起伏。现在也终于开始回归淡然，开始平静对待。随着对ITP这个病的慢慢了解，我才明白，急是没有用的。必须要树立起打持久战的决心和最后一定会取得胜利的信心。所以，在这个新的2016年，我想我要开始有信仰了，那就是孩子一定会好起来！
12.12，双十二，本来是个不错的日子，可是这一天我才知道，孩子近一个月来身上的瘀斑和血点，根本就不是简单的身体碰撞所致，而是一种血液病。一边懊悔着自己的大意，一遍着急忙慌的把孩子送进了医院，河北省二院。说实话，刚进这个病区的时候，我简直不敢相信，顶顶大名的省二院儿童血液病房竟是如此的简陋。一座估计是80年代的房子，简单的装修后改装成的病房，窗台一侧的墙面布满了青黑的毛，一个病房七张床，每天仅仅是简单的84消毒液墩地，十天半个月能开一次紫外线消毒就不错了。由于冬季的石家庄基本都被雾霾笼罩，一个月有两三个晴天就不错了，所以也很少开窗通风。除了白血病患儿的病房是简单的三人间，我们这种ITP患儿就只能住这种七人间了。病房里的孩子病情也不大相同，有和我们一样是ITP的，也有贫血的、EB病毒感染的，甚至偶尔也会有一两个有肺炎的孩子。由于交叉感染的不可避免，加上病孩子本身就免疫力低下，所以在这样的环境下，居住一周，很少有孩子不被感染，经常是这个病快好了的时候，多少要再治一治那些新生出来的病。
家彤和我，在住到第5天的时候，孩子开始轻微流鼻涕，第6天开始轻微咳嗽，我知道要麻烦了，在获悉孩子血小板已经升到273的时候，医生同意出院了。于是，忙不迭的收拾东西，打道回府，洗衣服，洗澡，两天后，孩子的症状终于消失了。于是，我和孩爸开始大意了。由于没有老人帮忙看孩子，幼儿园暂时不敢送，所以只能带着家彤去单位。这样忙活了一周六，到了复查的日子。怕二院人多拥挤，等的时间长，孩爸也不在，我就带她去社区查的血。101。这个数字，虽不理想，但毕竟还算正常。又拿着结果，去问主治医生，说再观察，激素一天4粒不变。周一再在省二院查个血，社区怕不准，看是否还降。那时心里已经很不舒服了，开始没底起来，如果再降可怎么办呀，难道还要再住院？
听了医嘱，也没多问，因为脑子已经不好使了，带着孩子回了家，把这个不太好的结果告诉了孩爸。当时真没想到情况还会继续变糟，只是心里超级不舒服，超级担心，超级害怕再次检查出不理想的结果。
晚上，正在和刘商量对策的时候，孩子奶奶来电话了，刘把情况简单和家里说了说。第二天，孩子奶奶便大老远的赶了过来。和我们一起等待第二天的检查。
结果确实很差，又降到了12。这么低，这是我怎么也没料到的。看来又要住院了。难道又要住回去？这是我及其不愿意的。可在打听了石家庄其他几所医院后，一致的结论是这里的技术最好。没办法，又再次住回了医院，还是那个病房，不过从24床换到了27床。
这回踏踏实实的住了进来，不敢再着急出院了。又是6瓶丙球分两天输进去，七天后，板板又一路回升到167。可就在医生告诉我们可以出院的那天，查板又开始降了，132。我说，这回家，那还降怎么办？医生说，那就再观察两天看看。又过一天，查板，72。果然又降了，内心又开始不安了。医生说，那打白介素试试吧，7针一个疗程。先打7针试试。在网上查，白介素是二线药中副作用最小的，那就试试吧。
又是一个周一，今天是白介素第4针。结果已经出来了，可我还不知道，会有效吗？应该会吧。
但不管结果怎样，我想我已经开始适应了。
因为最近加入了一个网站，ITP家园，里面好多ITP患者，都是多年未愈的病友。也渐渐清楚了这个病的特点。病来如山倒，病去如抽丝，慢慢等待吧。最近，孩子也开始接受喝中药了，这就又让我看到了希望。
没有受不了的苦，只有享不了的福。人就是在生活的磨难中，慢慢成长的吧。。。

附，最近1个月的看病记录：

发病前：对症状未在意
2015.10.11 注射麻疹疫苗，之后一切正常，没有发烧症状。后来，有轻微流鼻涕，吃了点板蓝根和氨酚，但不多。
2015.11.7 又注射了流感疫苗，当时发现针眼处止血缓慢。没有在意。
11.15-11.22孩子大脚拇指肿了，疼，怀疑是甲沟炎，抹了碘伏和肤西地酸乳膏。一周后，不疼了，就不抹了。
11.22-11.30左右，身上开始出现淤青，由于孩子经常磕碰，也没在意。
11.30号晚，发现孩子屁股下面，小腿弯曲处有血点出现，腿内侧有较大一块淤青，持续两周。
12.6号开始，在淤青处抹了点红花油，抹了几天后过敏了。
第一次住院：对ITP不了解，盲目乐观
12.12号去看皮肤科，验血常规后发现血小板只有5，白细胞9.9，中性粒细胞百分率53.3，淋巴细胞百分率39.1，红细胞4.54，血红蛋白118。
12.13号开始在河北省二院住院治疗。当天，输6支丙球，激素为甲泼尼龙琥珀酸钠。
12.14号查血小板43。
12.15号又输3支丙球，激素改为氢化泼尼松注射液。
12.16号查血小板193。
12.18号查血小板273，激素药改为口服，一天4片，第二天出院。
12.26号在社区验血常规101。
12.28号在省二院验血常规12。
第二次住院：微信搜索，找到家园，开始学习，了解ITP
12.29再次住院，输液脾多肽+复合辅酶+维生素c，口服激素+咖啡酸片+血小板提升胶囊。
12.30号查血常规11，输3瓶丙球，
12.31号又输3瓶丙球。
插曲：12.28号晚10点多，孩子大哭，哭完说头疼，15分钟后，头痛消失。去急诊，医生听诊后说心率不齐，有早搏，做心电图显示确实有室性早搏。怀疑心肌炎。
12.29号做心电图依然有早搏，查心肌酶，正常。
12.30号9:20开始做24小时动态心电图，结果显示室性早搏2846次，平均每分钟1.98次。1月2号做心脏彩超，未发现异常。
2016.1.1号查血常规93。
1.4号血小板162
1.6号血小板132
1.8号血小板73，激素改为一天3片，注射白介素1针。开始看水源街那的中医。
1.11号血小板35，又看了大经街的张秀运中医。专门看血液病的，似乎更可靠。
1.13号血小板40
1.15号血小板35
1.18号血小板21，激素改为一天2.5片
1.20血小板12，激素改为一天2片
1.9-1.21号，不再输液，只注射白介素，共14针。
1.22号血小板4。注射丙球4支（2.5克）。
1.23号注射丙球4支（2.5克）。随后出院，在家护理、观察。
1.25号，激素改为一天1.5片
1.27号血小板201.
11.28号，孩子爸爸去北京儿童医院咨询吴润晖主任，有没有其他好的治疗方案。医生建议美罗华。我不同意。回石，继续中药调理。
1.30号，激素改为一天1片
2.3号血小板11，降得速度很快，但孩子没症状，继续在家观察
2.7号，激素隔天一片

作者: 赵美 时间: 2016-1-16 16:13
今天早上和孩子爸爸发生了激烈的争吵，已经打了八针白介素了，这一周孩子的板值一直维持在30-40之间，所以我觉得白介素无效，不想再打了，怕副作用太大，可孩子爸确认为有效，因为毕竟这周板没再降，想把这14针打完，好矛盾，

作者: zss 时间: 2016-1-16 21:45
可以去天津血液病研究所，之前我家孩子八个月的时候打麻疹12天后确诊的ITP，后来去血液病研究所，大夫很不错，一直不建议过度治疗，我们也感觉很庆幸遇到好大夫，只要板不低于30就别过度治疗，太低了就用丙球冲，两个月后孩子康复了。建议你们也去看看，及时正确的治疗，千万别转成慢性的，急性的是可以康复的，尤其是小孩。希望对你有望助。孩子一定会康复的。

作者: 赵美 时间: 2016-1-17 21:24
今天喝中药第四付，每次吃药孩子都会发怵，软磨硬泡好长时间才能喝完。不过，今晚打了败仗，说什么也不喝了，直喊困。后来没办法，妥协了，放到床上，小家伙很不高兴的躺了会，很快就撅着嘴睡着了。。。哎，估计做梦都会梦到妈妈和奶奶在逼她喝中药吧。现在感觉每天孩子除了打针就是吃药，尤其是这苦苦的中药，希望别在孩子心灵上留下阴影才好。。。真想停掉所有的治疗，让孩子自己去恢复调整，可又担心板值再降回个位。好矛盾啊！说实话，还真没勇气拿孩子的身体去赌博。
研究了这么长时间家园里大大小小的病例，却发现这个ITP竟然毫无规律可言，连找一个和自己宝贝类似的病例都很难。这个ITP究竟是不是一个病呢？

作者: 赵美 时间: 2016-1-19 19:49
看了昨天的板值，刘爸又开始提去北京找专家看的事了。我想之前的预估也已经被一点点证实，白介素无效。还有两针，孩子每天要去医院打针，都被打怕了。今天，大哭大闹一场，死活不肯去。看着孩子满是针眼的两个小胳膊，还有被激素在不断摧残而变形的小脸，心里真的好难受。可是没办法，医院还是要去，刘爸还是认同西医，坚决听从医生的意见，要打满那可恶的14针。我心里明白，这次的白介素注射绝对是个最大的错误。因为虽然板值不高，但孩子无任何出血症状，精神也很好，可她却不能像正常的孩子一样被对待，每天除了打针就是吃药，究竟是什么导致了现状？好想给孩子一个喘息的机会，让她在家好好休养一段时间，不要每天往医院跑，可刘爸的坚持就医，让我们所有人都跟着累。好累！

作者: 赵美 时间: 2016-1-19 19:51

zss 发表于 2016-1-16 21:45
可以去天津血液病研究所，之前我家孩子八个月的时候打麻疹12天后确诊的ITP，后来去血液病研究所，大夫很不 ...

谢谢建议

作者: 赵美 时间: 2016-1-21 18:44
今天，14针白介素终于打完了，也终于证明了白介素的无效。住院一个月，又回到了起点，昨天测得板值12。接下来怎么治疗，我更倾向于中医。只是这么低的板值，虽然还没有任何出血点，但危险系数也很大。内心里慢慢的担心。但不打算着急的打丙球，观察再看看。也看明天的验血结果再定吧。

作者: 赵美 时间: 2016-1-22 18:26
今天，可以看成是又一个新的起点。而且比上次的起点要更低。血小板4，不过还好，身上没有任何出血点，这与上次是不同的，说明中药还是有效的。虽然，又一次创了历史新低，但这次的我异常的冷静，如果不是医生和孩爸的坚持输丙，我恐怕还想再观察呢。不过想想，算了，毕竟已经很危险了。先把板冲上去，再慢慢调吧。来日方长，我已经做好准备了。我相信我的彤宝一定会自愈的。
从医院回来，几个同事也打来电话，都建议我去北京儿童医院看看，因为在我们的头脑意识里，无论什么病，北京的医术一定是最高的。刘爸也几次三番提议去北京。可我还是坚持我的看法。西药不会再对我家孩子起作用了。打这14针白介素就是一个教训。我不能再给我的孩子用西药了，过度西药干预，百害而无一益。我只想配着中药将激素慢慢减掉，然后剩下的就靠中药和宝宝自己了。我相信，假以时日，一定会好起来的。

作者: 赵美 时间: 2016-1-23 17:14
昨天+今天，一共八瓶丙球输完了。这次不知道能坚持几天，并不是很有信心，因为还在吃激素，所以我知道在吃激素这段时间，宝宝是不会自愈的。只有慢慢等待，并期望这次的丙球能坚持的时间长一些。

作者: youqinghua 时间: 2016-1-23 21:00
加油！相信会有好的一天！

作者: 赵美 时间: 2016-1-24 17:49
今天，第一次没有去医院。孩子的妹妹来了，两个小朋友很开心的度过了一个周末。刚刚爸爸还把暑假旅游的照片放到电视上给奶奶看，那时候多开心啊。看的时候，鼻子好酸。希望明年暑假，还能这么开心的去旅游。打算后天再去查血，看看丙球效果如何，先让孩子在家里好好养两天。每天的家里医院来回奔波，已经让孩子对出门都出现了谨慎的态度，小家伙其实什么都懂，连自己输液的药名都能叫出好几种了。当爸爸不耐烦的时候，他会告诉爸爸，丙球就是输的慢。我这是美罗华手机。还有各种打针输液的游戏，拿着棉签到处抹手指，给你看病。孩子就是这么可爱，见什么学什么。
中药还在继续，说实话，有点不敢去验血了。

作者: 一路顺风 时间: 2016-1-26 14:12
咱俩家孩子症状差不多，板低，身上没有出血点，板值起伏大。吃着激素板还掉，一到验血日心就慌。

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-1-27 14:43
心情都是一样的，看的我眼泪直掉，为了孩子我们要坚强、坚持，等待那天幸福的到来，这期间的苦只有我们这些经历过itp的才能深刻体会！加油加油！

作者: 昕昕爸爸 时间: 2016-1-28 19:42
在哪里看的中医？就在当地？

作者: 赵美 时间: 2016-1-28 21:35

昕昕爸爸发表于 2016-1-28 19:42
在哪里看的中医？就在当地？

就在石家庄当地，也想去北京，但是最后没去，北京的号比较难挂，还得经常往北京跑，孩子太受罪，

作者: 赵美 时间: 2016-2-3 13:56
今天的心情再次跌落低谷，直到现在整个人身上都是软的，一点力气都没有。眼泪又不住的洒落一地。每次去验血，都比预期要低好多。今天的结果仍旧让我破受打击，从上周三的201到今天的11，整整一周，掉的速度之快，是我始料不及的。真的不知道接下来该怎么办了。每天还在逼着孩子喝那么苦的中药，孩子受了那么多得罪，可却一点效果都看不到，真有些坚持不下去了。好像有踩到了冰凌的边缘，不敢动，怕一不小心就掉下去。虽然目前孩子身上没有任何症状，可是那隐藏的危险，却让人坐卧不安。不知下一步该迈向何处，哪里才是安全之地。何时我们才能平稳着陆？未来几天，又要步步惊心了。

作者: 赵美 时间: 2016-2-6 12:51
快过年了，每天看孩子在家里，跑跑闹闹，过得也很开心，一点也不像个病孩子。但我知道，孩子的板值肯定已经在个位了，虽然身上一直没有什么症状出现，但一颗心始终在她身上悬着。不过心里已经不那么紧张了。每天看家园里的病例，还有群里的帖子，虽然我留言不多，但一直在关注。从形形色色的ITP病例中去获取尽可能多的信息和能量来充实自己，和宝贝一起战斗。也希望孩子能一直这样，挺过这个年关，迎接春天的到来。

作者: 赵美 时间: 2016-2-9 19:27
一天又要结束了，又扛过了一天。心里说不出是什么滋味。自从上周验板11，决定回家观察后。每一天都在焦虑中度过。开始几天还好，因为孩子身上并没有什么症状，还不太担心。一直到大年三十晚上，突然就发现孩子右脚踝处有了一大块淤青，便开始害怕了。到第二天，大年初一，身上便开始零星出血点了，嘴里也有。心里便不淡定了。大年初一那天，眼泪也落了有一箩筐。忍住悲痛，去家园里看帖子，去QQ群里看大家的发言，只有这样，我才能又一点点找回信心，忍住想去医院的冲动。今天，大年初二，昨天的红点淡了些，嘴里的红点落了些，但又出现了新的血点，比昨天的更大，上颚也开始充血，红点遍布。又有些害怕了。又去家园里转，看病例，找信心。中午孩子张着嘴找我，说嘴巴里被喝奶的管子扎了一下，赶紧检查，没有发现出血。孩子爸，紧张的不行，又开始嚷着去医院打丙球。过了会，孩子又说，不疼了。连问几遍，真的不疼了吗，孩子说，真的不疼了。于是，又继续观察。到明天，个位板就整整一周了。孩子爸又想去验血了。说实话，我已经很怕去验血了。如果验出个0的板值来，孩子爸肯定又想打丙球了。而我真的想再继续观察观察。我知道，丙球如果打的太频繁，效果会一次比一次打折扣的。所以，能抗一天是一天吧。不知道，明天能不能斗争过孩子爸。看孩子出血情况再说吧。

作者: duwei8112 时间: 2016-2-9 23:56
深深的理解。我们家孩子跟你差不多的。得病七个月了，每个月掉到个位就上丙球。甚至刚开始每个月两次上丙球。现在都是看有流鼻血了，实在撑不住了，才去充丙的。效果一次比一次差。大年初一的，板5，流鼻血一个多小时才止住。无助到极限。我也不知道出路在哪里。甚至怀疑孩子还养不养得活。

作者: 赵美 时间: 2016-2-11 12:24
昨天去查板，本来不想去的，可眼看着孩子腿上的淤青和出血点越来越多，口呛里的血泡也是此起彼伏，便想着那就去查个吧，也免得孩子爸直劲的唠叨。我一直觉得，这几天出血点这么多，一定是板0了吧。因为上次，板4也没有任何症状呢。看看离上次冲丙也差不多20天了。已经在个位板坚持一周了，也不能一直扛着啊，万一脑出血就麻烦了，该冲丙就冲丙吧。但万万没想到，查出来板10。说实话，当时，真跟捡了个大元宝一样。一下子有力量了，决定再继续观察。或许，就像图爸说的，像个傻逼一样的坚持，说不定哪天就能换来一个牛逼一样的结果。既然是持久战，只有坚持才能取得胜利。

作者: 赵美 时间: 2016-2-13 19:01
今天，老家的姐姐和弟弟来了。孩子很高兴，一起玩的很开心。可能是玩累了，也可能是吃的东西多了，导致口腔里又有了新的情况，牙龈出血，到现在还能看见红红的血丝。不知道这算不算止住了，还是一直在往外渗血。本来早晨一起床，看到舌头上一个个大大的血泡，已经很吓人了，现在又多了一丝担心。口腔有症状已经一周了，依旧没有好转的迹象。出血点此消彼现，满满的担心又开始了。明天情况会怎么样呢，快有些挺不住了。

作者: 拜拜儿童ITP 时间: 2016-2-13 22:17
那种担心我们可以体会，我们孩子已经停激素一个多月了，现在还在观察中，腊月19的时候59,观察了一个多礼拜出血点慢慢的没了，现在每天让孩子喝花生衣冲水，不想再查了，就每天观察孩子身上的状况。我们要相信孩子一定会自愈，一定！要坚强！！我还是比较同意你的观点，不要过度干预。

作者: 晨晨妈-新疆 时间: 2016-2-14 01:19
坚持就是胜利。图爸说时间就是最好的医生。相信自己的孩子。我家孩子板个位持续了很几个月。

作者: 赵美 时间: 2016-2-14 22:05
本帖最后由赵美于 2016-2-15 18:44 编辑

昨天孩子的出血症状突然加重了。先是早晨一起床，看到舌头上一个大血泡，然后口腔里也第一次出现了大血泡，以前都是类似出血点的血泡的。心里一下子就不舒服了。后来跟着姐姐弟弟玩，可能蹦蹦跳跳的时间太久了，到了晚上睡觉，再查看身体的时候，便发现腿上出血点密集出现了，胳膊上，后背上，大大小小到处都是。我知道情况一定不妙了。我又开始去论坛和群里看帖子看留言，一直到凌晨还是没有睡意。后来忍不住，给图爸发了个消息，告诉他，我挺不住了。那会儿已经凌晨快1点了，我没想到图爸还在。其实我就是想告诉他一声，并希望能得到他的支持。没想到的是，图爸很快就回复了我，并果断建议我丙球干预。一下子，心里舒服多了。同时，越来越感激能加入这样一个群，每天看到大家的发言，无论好的坏的，都是支撑我们这些家长们继续前行的精神支柱。
今天，折腾了一天，在急诊排了一个多小时，终于给孩子输上了丙球，4瓶的维持量，不知能坚持多久。然后把那半片激素也给孩子停了。虽然半片激素，医生说副作用已经很小了，可以一直吃下去，可看着孩子越来越差的脾气，我真的越来越讨厌这个激素了，一点忙没帮上，却满身的副作用。同样咨询了图爸，以增加自己停掉的勇气。
最后，就是我曾经满怀希望的中药之路也越走月艰难，孩子越来越抵触中药的味道了，恐怕这个方案也要搁浅了。接下来的治疗之路怎么走，真的好迷茫。或许，当我无路可走的时候，一条我不敢尝试的自愈之路已经开始了，会是这样吗？

作者: 畅畅妈妈 时间: 2016-2-14 22:45
其实每天都在关注你，只是不知道该怎么说，非常理解。我家孩子都13年了。个中滋味只有自己知道。坚持就是胜利！

作者: 畅畅妈妈 时间: 2016-2-14 22:46
其实每天都在关注你，只是不知道该怎么说，非常理解。我家孩子都13年了。个中滋味只有自己知道。坚持就是胜利！

作者: 汤圆欧巴 时间: 2016-2-15 13:51
看的眼睛模糊了，我家的到这个月26号也整整半年了，一起努力一起加油，一定会好的。

作者: 赵美 时间: 2016-2-15 18:43
昨天，把最后半粒激素也停掉了。但自从停了激素，孩子胃口超极差，一天了，就早上喝了一碗粥，中午啥也没吃。现在给她喂饭，还是不肯吃。精神倒没啥变化，蹦蹦挑挑一天，都不知道哪里来的力气。
虽然停了激素，孩子的脾气却没有好转的迹象，越来越差，动不动就发脾气，生气。真是恼人啊。
现在所经历的一切，总感觉像是一场噩梦，真真实实，虚虚幻幻。或许，人生就是这样，酸甜苦辣总要尝尽才行。现在，只盼望着噩梦早一天结束。心累，我想醒来。

作者: 拜拜儿童ITP 时间: 2016-2-15 20:18
是啊，希望这一切赶紧结束。我昨天下午发现孩子脖子上有两个针眼般的出血点。心里不是滋味，不知道该怎么办

作者: 赵美 时间: 2016-2-16 23:24
本帖最后由赵美于 2016-2-17 12:15 编辑

今天应该纪念一下，彤宝发烧了。从去年四五月份到现在，多半年未发烧了，一直以为孩子的免疫系统紊乱，不起作用了呢。现在刚停激素2天，就发烧了。心里的一块大石头终于落下去些了。我知道，发烧不一定升板，甚至可能把刚刚冲的丙球效果一下子弄没了，但我还是庆幸这件事，孩子的免疫系统没坏，它在被压抑了2个月后，终于得以重见天日，发挥作用了。不过目前看来烧的不算严重，白天一天基本处于低烧状态，看孩子精神状态也没事，又蹦又跳一天，我也没管，只是注意多喂水。到晚上睡觉前，又测了下，38.3。怕烧的太高，就在孩子睡后，给她额头贴了个退热贴。第一次用这东西，还挺管用，很快温度就降下来了。不知晚上会怎样，总感觉这事没完呢。

作者: 赵美 时间: 2016-2-24 18:10
上次冲丙，正月初七，4瓶。今天是冲丙后的第十天。孩子在冲丙第五天的时候，身上已经又开始出现淤青，在右胳膊上，不大。之后几天又有几个小的零散淤青，颜色不深。说实话，在看到淤青出现后，心里着实紧张了一把。寻思这丙球代谢也太快了吧，这样下去可不行。激素已经停了，中药孩子也不爱喝了，隔三差五的喝估计也不顶事啊。
这时候，一个同事开始跟我说，不行还是让他爸给看看吧。还说他岳母吃了他爸三服药就转危为安了，他一个老乡医院都不收了，现在吃了他爸的药，都会走路了。虽然心里不信，但现在也没有什么好办法了。还是试一试吧。周六，早早我们就去了，一个已经退休的老中医，给我们讲了许多病理知识，然后算是开了很简单的三味药吧，告诉我们怎么服用。就回来了。今天是第四天，孩子的症状其实从昨天就好多了，今天依旧。至少没有继续恶化吧。
都说中医讲究医缘，或许真的是这样。我这个同事，我一直认为说话不靠谱，可这次，我真的是对他刮目相看了。其实年前他就给我建议过他爸，我当时总觉得刚换了一个中医，还没吃几天呢，就又换，不太好，就没去。后来就把这事忘了。如果早点去看的话，可能第四次丙球就不用冲了。谁知道呢，再看吧，希望彤宝继续好转。

作者: 赵美 时间: 2016-2-25 09:42
今天值班。昨晚没有睡好，因为一直惦记着今天值班的事，三个月没上班了，生怕忘记。事实证明，我对工作还是很上心的，呵呵，因为从昨晚2点多醒来，就睡不着了，一直快到天明，才迷糊了一会，连闹铃都没有听见。直到老公叫我，才赶紧起来收拾，把该嘱咐的一条条列在纸上，交给老公，这才放心离去。值班也没啥事，照例看QQ群里的家长发言，然后逛家园。发现自从孩子病后，每天必做的便是两件事。真的很感谢这个家园，它让众多担心孩子的家长，了解ITP，去除恐慌，做好护理，冷静的去看待与对待孩子的病情，这是任何药物都实现不了的。治病先治心。治孩子的病，首先要治的是家长的心。而家园里的管理者们则每天为我们这些患儿家属们免费提供着一碗碗的心灵鸡汤。喝了这些鸡汤如饮甘露，使人镇定，冷静，淡然，不再盲目行事。所以，真的感谢这个家园还有家园里无私奉献的志愿者们。

作者: 田璐璐 时间: 2016-2-26 22:06
家园，你不是一个人在孤军奋战，而是一个团队，幸福会来得很突然

作者: 赵美 时间: 2016-3-3 15:13
昨天测板1，又创了历史新低。在急诊输了4瓶丙球，折腾到晚上才回到家。昨天又让同事他爸给把了脉，开了治疗的方子，原来上次那三样都是调理宝贝吃饭的，不是治病的。这次的方子说是一个老中医留下的，于是今天宝贝又开始吃起了中药。实在没办法了，只要有一丝希望也要去试试吧。期待我的幸福快些来临！我的宝贝，你一定会好起来的。妈妈相信你！

作者: duwei8112 时间: 2016-3-6 22:27
看到你最近的文字，感觉你已经不像之前那么恐慌了。这样也算是小有进步了。不过的确还是能理解你等我处境和心情。每次输丙球的时候，都是我最无助和最痛苦等我时候。因为证明他自身身体的调节和努力再一次失败。相信你也是这样的。上周孩子发烧，我也和你一样的欢喜，不管升板降板，总算是免疫系统有点反应。现在我也不指望哪天能恢复正常。要求很低，能够维持在不出血状态和20以上的板值，就可以很满足的度过一天。

作者: 李然 时间: 2016-4-14 10:32
看得我眼泪都流出来。孩子生病，着急的是父母。我们一起加油，一定可以自愈。

作者: 程晓梅 时间: 2016-4-14 19:19
心里的泪满满的

作者: 程晓梅 时间: 2016-4-14 20:07
我姑娘病了12年，屡试屡败，其中的酸甜苦辣，只有我们做家长的才有深刻体会

作者: 糖糖妈妈 时间: 2016-4-15 23:04
伟大的妈妈，坚持住

作者: 我爱哈哈果 时间: 2016-5-23 17:17
我女儿得病半年多了，周六测板5，口腔起血泡，腿上淤青，才冲了4瓶丙球，同时吃中药在。

作者: 程晓梅 时间: 2016-5-24 10:52
我觉得，自从孩子生病，心就好像在半空悬着一样。

作者: zjj 时间: 2016-5-24 14:44
宝妈加油，大家一起加油，轻板值，重症状，我相信幸福都会来的！！！

作者: xiaolingdanglsl 时间: 2016-8-11 17:34
你好，感同身受，很想跟你交流，我的qq号 3209056805，加我

作者: 赵美 时间: 2016-8-14 23:15

xiaolingdanglsl 发表于 2016-8-11 17:34
你好，感同身受，很想跟你交流，我的qq号 3209056805，加我

我的qq号190531744

作者: 赵美 时间: 2016-8-14 23:50
孩子发病快九个月了，时间过得真快啊！总觉得这就是一场噩梦，现在的生活是那么的不真实。孩子怎么突然就成了这样子？我始终想不明白！好端端的一个孩子，怎么就开始板低了呢？时间太久了，孩子依旧没有任何好转，哪怕稳定的迹象！身上的血点淤青，起了消，消了又起，令人目不忍视！基本上每个月都要冲一次丙球，这也导致丙的效果越来越不好了。板板没几天就掉回个位，然后就在5以下徘徊。真的是每天如履薄冰，生怕一个不小心，又多一块大淤青。每次出门，眼睛就不敢离开她，生怕磕着碰着的。以前的我，神经大条，经常让孩子磕碰，什么危险都意识不到。可现在，恨不得把孩子周围所有的一切都变成软绵绵的。难道一直就这样了吗？痛，说不出的痛，眼泪都快流干了，没有任何用。每天看群里的发言，一天不落地看，生怕错过什么有用信息。家园的病例，一篇一篇的翻，有的不只看一遍，可依旧找不到任何好方法。一个人一个样，这个病就像树上的叶子一样神奇，找不到两片完全相同的。偶尔也会私聊一些宝爸宝妈，但聊完之后，内心的苦涩，依旧要靠自己来排除。过了一个寒假，又要过去一个暑假。过去了冬天，又迎来更难过的夏天。生活的苦涩，在这一年让我有了彻彻底底的体会。本打算，等宝宝彻底好了，再续写下篇。但今天不知怎么了，心里有一种莫名的担忧与焦虑，是被早晨孩子突然的流鼻血吓到了，还是被即将到来的假期结束没人看孩子而焦虑，又或者是因为孩子充丙三周了，身上又开始血点增多了而担忧。总之，那种感觉特别不舒服。我不知道该如何排解了，只能写到这里，虽然对于宝爸宝妈们来说，不是个好消息，没有正能量，但就请原谅吧。这个爱哭的妈妈，其实也挺爱笑的。日子很难，但我知道没有别的选择，只有坚持。把泪擦干，一切都会过去！

作者: 畅畅妈妈 时间: 2016-8-15 23:11
感同身受，非常理解！永不放弃，静等风来。会好的！

作者: xiaolingdanglsl 时间: 2016-8-17 22:40
亲，加油，我真真看了好几遍。

作者: 小七夫人 时间: 2016-8-21 15:23
看你许久不更新我心里想孩子应该往高处走了，应该稳定了，可是你来了，消息没有那么乐观，不过没关系，会好的都会好的

作者: XX1363733 时间: 2016-9-6 01:27

赵美发表于 2016-8-14 23:50
孩子发病快九个月了，时间过得真快啊！总觉得这就是一场噩梦，现在的生活是那么的不真实。孩子怎么突然就成 ...

我们家去八月底发现板低的到现在也有一年时间了,去年每月输丙,北京,武汉各大医院都检查也看了,相比你家的情况我的可能复杂些,SSA一项是阳性,就血小板低没有其它症状,今年一直用中药调理,我家对激素不敏感,六粒时都没效果,你不去北京是对的,那边用的西医治疗,方案其实一样的,而且花费太高了,床位又紧张,中药只是调理作用并不能涨板,我家今年板一直在十几徘徊,偶尔发烧时就涨到五十以上,然后退烧又跌,到个位流血严重时就到医院充下丙球,这次丙充了四十多天了查板十七,也不知道以后会怎么样,一起加油吧,可以互相聊聊

作者: 元宝爸爸 时间: 2016-9-23 09:45
其实，这么多月过来，孩子在你坚强的呵护下尽管没有痊愈，但他没有出危险，这个是和你的坚持与坚强分不开的，希望孩子都早点好起来

作者: 元宝爸爸 时间: 2016-9-23 09:48
http://www.itphome.org/forum.php ... &extra=page%3D1你看看这个帖子的妈妈，之前发帖也和一样的痛苦绝望抑郁，但是终于四年等到曙光，要有信心有毅力

作者: H7EmPMmvaX 时间: 2016-10-1 11:17

赵美发表于 2016-1-16 16:13

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今天早上和孩子爸爸发生了激烈的争吵，已经打了八针白介素了，这一周孩子的板值一直维持在30-40之间，所以 ...

看着你的描述我流泪了，哎！咱们的孩子真是可怜啊，真的都不知道该说什么了

作者: apchy011 时间: 2016-10-2 06:19

赵美发表于 2016-8-14 23:50
孩子发病快九个月了，时间过得真快啊！总觉得这就是一场噩梦，现在的生活是那么的不真实。孩子怎么突然就成 ...

有了孩子，每个妈妈都有一颗玻璃心。只要跟孩子有关的对于我们来说都是天大的事。加油吧照顾好自己才能照顾好宝贝

作者: apchy011 时间: 2016-10-2 06:19

赵美发表于 2016-8-14 23:50
孩子发病快九个月了，时间过得真快啊！总觉得这就是一场噩梦，现在的生活是那么的不真实。孩子怎么突然就成 ...

有了孩子，每个妈妈都有一颗玻璃心。只要跟孩子有关的对于我们来说都是天大的事。加油吧照顾好自己才能照顾好宝贝

作者: 点点妈 时间: 2016-10-4 23:40
加油！宝贝会好起来的

作者: zzf081101 时间: 2016-10-7 13:42

zss 发表于 2016-1-16 21:45

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可以去天津血液病研究所，之前我家孩子八个月的时候打麻疹12天后确诊的ITP，后来去血液病研究所，大夫很不 ...

你家宝宝只用了丙球没用激素吗

作者: zzf081101 时间: 2016-10-7 13:43

zss 发表于 2016-1-16 21:45

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可以去天津血液病研究所，之前我家孩子八个月的时候打麻疹12天后确诊的ITP，后来去血液病研究所，大夫很不 ...

我家也是麻疹疫苗开始的

作者: 赵美 时间: 2016-10-15 12:08

zzf081101 发表于 2016-10-7 13:42
你家宝宝只用了丙球没用激素吗

用过，但激素无效。目前没有治疗，还在等待。在绝望中等待希望。。。。

作者: 海上飘凌 时间: 2016-10-29 14:49
都几个月过去了。你们家宝宝好点了吗？

作者: chenchen加油 时间: 2016-11-3 22:36

zss 发表于 2016-1-16 21:45

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可以去天津血液病研究所，之前我家孩子八个月的时候打麻疹12天后确诊的ITP，后来去血液病研究所，大夫很不 ...

初发时候，丙求冲完，服用口服激素药了吗

作者: chenchen加油 时间: 2016-11-3 22:44
宝宝现在好点了没有，看完了，心里好难受我的宝宝一岁十个月，刚刚查出来的～～～迷茫前方的路该怎么走

作者: Joezamao 时间: 2016-11-10 15:57
现在宝宝好了吗？或者稳定了吗？大家一起看到彩虹

作者: 跃跃妈妈 时间: 2016-11-11 05:51
我们今天要去查板了，10天前查的10这10天里血泡起起落落，今天要是个位就又该冲丙了，过完年充七次了

作者: 赵美 时间: 2016-11-11 20:06
已经一个多月没见到孩子了，好想她。虽然婆婆跟我讲，在老家，她这一个多月的状态很好，没什么明显症状，但那种思念常常会在偶尔的某个时刻折磨我。好希望再看到她时，能回归幼儿园，回归我们曾经的正常生活

作者: chenchen加油 时间: 2016-11-28 15:31

赵美发表于 2016-11-11 20:06

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已经一个多月没见到孩子了，好想她。虽然婆婆跟我讲，在老家，她这一个多月的状态很好，没什么明显症状，但 ...

孩子没症状就是好现象～每次都来看看有没有更新！有没有好消息～加油～一起加油

作者: 尘缘 时间: 2016-11-30 16:32
孩子接回来了吗？上次你老公说在老家板值还可以，如果方便，有的时间换个环境未必是坏事，/图爸

作者: 小七夫人 时间: 2016-12-1 08:53
也许新的环境给了孩子更好的力量孩子会好的加油

作者: 赵美 时间: 2016-12-7 13:08
宝贝，今天是你的生日。时间真的过得好快，一眨眼你都六岁了。这一年是妈妈最痛苦难熬的一年，这一年你都没有去上学，妈妈真的觉得好抱歉！今天是你的生日，可妈妈却不能陪在你身边，祝你生日快乐，你会怪妈妈吗。无论在哪里，你都要开心快乐，妈妈在远方，每天都会为你送去祝福。为你祈祷，让我们早日回到曾经那平凡快乐的日子，早起回到妈妈身边，回到小朋友们身边，回到你曾经健康的状态。妈妈相信你，快点好起来。妈妈等你回来。。。

作者: 赵美 时间: 2016-12-7 13:10

尘缘发表于 2016-11-30 16:32

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孩子接回来了吗？上次你老公说在老家板值还可以，如果方便，有的时间换个环境未必是坏事，/图爸

回来了一周，又回去了，虽然有些冷，但也是锻炼吧

作者: 赵美 时间: 2016-12-7 13:13

尘缘发表于 2016-11-30 16:32

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孩子接回来了吗？上次你老公说在老家板值还可以，如果方便，有的时间换个环境未必是坏事，/图爸

谢谢图爸的关心，孩子好了，一定第一个告诉你！

作者: 尘缘 时间: 2016-12-7 18:44
必须是第一个，期待你的好消息

作者: 霜霜妈妈 时间: 2016-12-7 19:31
现在宝贝好了没有？

作者: chenchen加油 时间: 2016-12-7 23:30
一直在关注，许久没有更新了，孩子最近状态好吗～希望换个环境。孩子突然就好起来了～加油～祝孩子们早日康复

作者: 俊宇妈 时间: 2016-12-8 06:17
宝妈，看到你发的帖，感同身受，我宝宝三个月打百白破疫苗发病的，现在已经十个月了，几乎每一个半月就得输一次丙球，医生说宝宝的是慢性，希望宝宝能尽快好起来不用再打针吃药

作者: 秋水之歌 时间: 2016-12-16 22:39
不知道孩子现在怎么样了？加油！

作者: 赵美 时间: 2016-12-17 10:44
一大早，门铃响了。开门一看，顺丰快递员。接过小小的邮件，我还在诧异，什么东东？最近没有买过东西呀。打开一看，才明白原来是申请的家园的止血包到了。打开小小的止血包，里面的东西好丰富，温度计，退热贴，创可贴，云南白药，金霉素眼膏，止血带，医用胶带，碘伏，药棉，口罩，全是孩子们的急救必备品，不得不感叹，家园的工作人员真是想的太周全了。一个小小的止血包，传播的却是浓浓的大爱。感谢家园，善意大举，红红的止血包，代表着红红的希望，也为我们送来稳稳的安全和内心的安定。

作者: yi明媚 时间: 2016-12-20 09:16
加油！女子本弱，为母则刚！一切都会好起来！

作者: xiaolingdanglsl 时间: 2016-12-20 10:47

赵美发表于 2016-12-17 10:44
一大早，门铃响了。开门一看，顺丰快递员。接过小小的邮件，我还在诧异，什么东东？最近没有买过东西呀。打 ...

我也收到了，还是你表达的到位，借你地盘也表达下对家园和各位志愿者的感谢，感恩！

作者: 娇洋洋 时间: 2016-12-21 22:43
当妈的，操不完的心，为我们的孩子加油

作者: 小七夫人 时间: 2016-12-26 19:48
孩子最近怎么样了？

作者: zzf081101 时间: 2016-12-27 17:48

zss 发表于 2016-1-16 21:45

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可以去天津血液病研究所，之前我家孩子八个月的时候打麻疹12天后确诊的ITP，后来去血液病研究所，大夫很不 ...

吃激素了吗？我家也是麻风疫苗后的。

作者: 赵美 时间: 2016-12-31 22:24
2016这一年过得很艰难，每一天都在盼，从年初到年尾，最终盼到了2016的最后一天，而我所能做的也只能是在这里继续为我的彤宝祈福，愿她2017一切安好！

作者: 你好我就好 时间: 2017-3-13 22:43

赵美发表于 2016-12-31 22:24

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2016这一年过得很艰难，每一天都在盼，从年初到年尾，最终盼到了2016的最后一天，而我所能做的也只能是在这 ...

我彤宝祈福，相信彤宝一定能好起来的！加油！

作者: 云1314 时间: 2017-3-15 13:21

程晓梅发表于 2016-4-14 20:07

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我姑娘病了12年，屡试屡败，其中的酸甜苦辣，只有我们做家长的才有深刻体会

这么长时间，没有吃中药调理吗，这病这么麻烦呢吗

作者: 云1314 时间: 2017-3-15 13:26

尘缘发表于 2016-11-30 16:32

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孩子接回来了吗？上次你老公说在老家板值还可以，如果方便，有的时间换个环境未必是坏事，/图爸

也许环境真的很重要，头几天我也听说了一个病历，就是有个宝宝得了好像是治不好的血液病，父母放弃了把孩子送到老家爷爷奶奶那里，结果孩子自己自愈了，我绝得太神奇了

作者: 赵美 时间: 2017-3-25 22:28
是呀，好久没来这里了。最近的心情一直随着孩子的症状在反反复复。我在努力的调节着，但总是持续很短的时间。从过年回来，已经经历了几次大型的流鼻血了。时间最长的一次估计有四五个小时之久吧。永远也忘不了那一天，正月十七，恰逢我值班。老公一人照顾孩子。刚过11点，就接到老公的电话，孩子流鼻血了，你快回来吧。我也顾不上值班了，直接冲回家里。窗户外，就听到孩子的哭闹声。推开门，老公正在手忙脚乱得为孩子止血。地上到处是血迹。我告诉孩子别哭，别害怕，妈妈回来了。鼻血看来已经流开了，一个药棉塞进去，很快便会湿透。一向淡定的我，在听到孩子不停地哭着说鼻血总是往肚子里咽之后，也不知该怎么办了。估计这次的伤口靠后，按住鼻翼反而鼻血倒流的厉害。没办法，去医院吧。但到了医院，医生竟也没有好办法，说这么小的孩子也不建议填塞。我只好在急诊室找个水桶，不停地给孩子换药棉，擦洗。同时让医生输了袋止血药。

作者: 赵美 时间: 2017-3-25 22:42
渐渐的，孩子竟然累的慢慢闭上了眼睛，睡着了。看时间已经是下午三四点的光景了。鼻血也终于慢慢止住了。老公建议还是打点丙球吧。我说，那就打四瓶吧。从医院出来，已经是晚上九点的光景了。孩子又开始活蹦乱跳，恢复生机了。就好像刚刚做了一场梦一样，亦真亦幻。之后的半个月，孩子身上干干净净啥也没有，让我一度以为我们要好了。但半个月后的一次查板，把我的美梦彻底击碎了。依旧个位。虽然当时不信，孩子身上也很干净，但看着被医生扎的那个针尖大的出血点竟然足足十几分钟才止住血，我便知道，或许真的是又低下来了。直到现在，孩子身上的症状开始一天天明显起来，不是碰的淤青便是出血点，我便知道又回到原点了。又要重新开始一段新的征程了。路有多远，我却无法知道。

作者: 赵美 时间: 2017-3-25 22:52
虽然很艰难，但我还是决定要让她回归幼儿园。老师建议先上半天，同事要有人陪读。条件有些苛刻，但我们还是同意了。现在已经去了两周了，孩子也终于开始早睡早起了。每天最担心的还是她的鼻子，祈祷千万不要流鼻血，这也让我对她连打个喷嚏都要紧张好久。但无论如何，也只能选择坚持。再难，日子也得过。同时学会不断调节与释放压力。这里，要感谢康康妈和茜茜妈，心里不舒服的时候，总要有个同命相怜的人说说话，指点指点，互相心里扶持一下，继续往前走。

作者: bCWugItvU5 时间: 2017-3-26 07:38
加油

作者: 晨晨妈-新疆 时间: 2017-3-28 16:25

赵美发表于 2017-3-25 22:52

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虽然很艰难，但我还是决定要让她回归幼儿园。老师建议先上半天，同事要有人陪读。条件有些苛刻，但我们还是 ...

会好的。别担心。我家前期症状特别多。包括脸上都是。我有段时间都不太愿意带着出门。但是后面慢慢就缓解了。现在症状特别好。干干净净的。属于我们的明天一定会有的。

作者: 赵美 时间: 2017-3-29 13:15

晨晨妈-新疆发表于 2017-3-28 16:25

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会好的。别担心。我家前期症状特别多。包括脸上都是。我有段时间都不太愿意带着出门。但是后面慢慢就缓解 ...

晨妈，你家是不是已经好了呀？

作者: chenchen加油 时间: 2017-3-29 23:04
许久没更新了，一看见更新。我就会马上进来看看孩子目前的状态，每次都是期盼孩子慢慢刚起来。希望他是安全值，但是看了你的更新。不是特别好，心里也是很难受。希望孩子快好起来

作者: 晨晨妈-新疆 时间: 2017-3-31 00:17

赵美发表于 2017-3-29 13:15

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晨妈，你家是不是已经好了呀？

我家最近几个月好多了。干干净净的。比以前好多了。

作者: 晨晨妈-新疆 时间: 2017-8-13 18:39

赵美发表于 2017-3-29 13:15

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晨妈，你家是不是已经好了呀？

我家在今年5月份查的304。目前看着是正常的。你家最近咋样？

作者: bluekite11 时间: 2017-10-13 21:05
一直看完了，宝妈你太厉害了！希望彤彤早点自愈！这样的日子太难熬了。

作者: 果果儿 时间: 2018-1-3 14:19

赵美发表于 2017-3-29 13:15

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晨妈，你家是不是已经好了呀？

现在孩子好了吗？好担心

作者: 筑梦 时间: 2018-1-5 15:22
您好，你家宝宝在老中医张秀运那里喝了多长时间的中药？效果怎么样？我家孩子也在张秀运这里看着呢。

作者: 赵美 时间: 2018-1-8 15:28

果果儿发表于 2018-1-3 14:19

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现在孩子好了吗？好担心

哎，两年了，还是不行

作者: 果果儿 时间: 2018-1-8 18:42

赵美发表于 2018-1-8 15:28

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哎，两年了，还是不行

会好的，不要灰心！相信孩子！

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