ITP家园血小板病友之家

标题: ITP家园2015血液病大型义诊活动 -昆明北京ITP专家联手答疑解惑圆满结束 [打印本页]

作者: 裕铭-广州9岁 时间: 2015-12-18 13:02
标题: ITP家园2015血液病大型义诊活动 -昆明北京ITP专家联手答疑解惑圆满结束
本帖最后由尘缘于 2015-12-18 14:11 编辑

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2015年12月13日，一个阳光灿烂的日子，这是暨去年的义诊之后，我们再次相聚在四季如春的昆明。

本次活动由昆明医大附二血液科主办，ITP家园协办【血液病大型义诊暨医患联谊会】在昆明医科大学第二附属医院（工人医院）隆重举行，活动邀请的主讲为ITP家园医学顾问周泽平教授，同时特邀北京儿童医院吴润晖教授现场一同为广大病友联手答疑解惑。

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答疑会上午9点准时热烈开始。

首先ITP家园创始人孟桐妃女士向大家介绍了这几年ITP家园的发展历程，并介绍及感谢我们的家园医生及顾问周泽平教授对家园的支持与帮助；家园另一位负责人大三哥，从公益的角度阐述“公益自在人心，奉献在于行动，信念在于坚持，帮助他们，快乐自己”的信念。

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周主任现场给大家讲解了最新的ITP的进展及ITP 的认识与诊断治疗的情况。

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特邀嘉宾北京儿童医院吴润晖教授现场给大家讲解了儿童ITP的病因分析及针对性治疗、护理等。

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现场座无虚席，此活动吸引了包括北京，上海，广东，贵州，大连，安徽，兰州，江苏等来自全国各地的志愿者及广大病友。

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现场给病友义诊的周作平教授

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现场给病友义诊的吴润晖教授

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现场工作的志愿者：玉米爸图图爸一凡爸

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活动最后，我们的志愿者-彦熙妈与图图爸给我们可亲，可敬，可爱的家园医生周教授及吴润晖教授献花。

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会后病友与志愿者的交流也是我们这次活动必不可少的环节！

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现场我们还遇见去年及今年都参加答疑会的儿童朵朵，大家看看是不是朵朵已经恢复得很不错了。

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活动最后，部分参加答疑会的人员大合影

“最后让我们紧握家园和周医生的手，温暖我们拥有的天空，有家园和周医生常在我们左右，我们不怕

有ITP的日子，虽然路途可能会漫长遥远，但家园和周医生会一直相依陪伴我们，让我们不会再有痛苦。

----爱的家园，有你有我！”

届此再次由衷感谢默默为家园无私奉献的医生们，感谢家园的志愿者们，谢谢。明年此时携手再聚。

----爱的家园，有你有我！”

作者: 下雨天 时间: 2015-12-18 14:09
祝贺活动的圆满成功，感谢家园！感谢尽心尽责的医生！感谢爱心满满的志愿者！

作者: 孟桐妃 时间: 2015-12-18 20:06
真心感谢周泽平医生为活动做的精心准备！
更要感谢吴润晖主任，大老远专程来为西南地区的患儿家长答疑解惑！

作者: 心灵驿站尧奶奶 时间: 2015-12-19 12:11
我也算是itp患者家属、我是心存感激、感谢几位医生、感谢各位志愿者、你们給这个社会带来正能量、你们都是好人。！，从心

作者: 周泽平 时间: 2015-12-21 01:12
谢谢各位病友的积极参与，谢谢吴润晖教授专程从北京赶来参加这次交流会，谢谢桐妃、大三哥和各位志愿者的大力协助。这次医患联谊会的成功举办离不开大家的鼎力支持。你们离开后不久，昆明就迎来了几年未遇的寒流和久违的雪。

通过这几年来的交流，我最大的感受，不管是医生还是各位病友及家属，对ITP的诊断和治疗的观念上都有了很大的变化。正如我在交流会上所说，很多时候我已经不再需要一遍一遍的解释为什么不需要治疗。可以毫不夸张的说，我们国家ITP病友的理念，比起欧美国家的患者毫不逊色。通过大家的努力，通过ITP家园这个不可替代的平台，我们一起，做到了。

事物都有两面性。战略上藐视，战术上重视，才能最大程度的获益。我现在担心的一方面是少部分病友的过度治疗，另一方面，也开始担心部分病友在战略上藐视的同时，在战术上也轻敌。我们ITP致死性出血的几率大约在0.5%-1%左右，虽然很低，但是仍然远远高于正常人群。换句话说，血小板减低的情况肯定是伴随着出血风险。我们很多时候不需要药物治疗，但是前提是不从事引起出血的危险工作，不应用可能导致出血的药物，没有严重的出血。所以当有病友告诉我反正不需要治疗，也就没有仔细的观察出血，没有定期复查血常规的时候，我是非常担心的。这种战略心态是好的，方法是不对的。重要的事情说三遍：“战略上藐视，战术上重视”，“战略上藐视，战术上重视”，”战略上藐视，战术上重视”。

关于诊断和治疗方面，其实ITP还有很多悬而未决的问题，需要今后进行进一步的临床和基础研究去明确。作为我自己目前唯一的研究方向和兴趣，我一定会沿着这条路一直走下去，哪怕头破血流，哪怕撞着南墙。希望在不远的将来，通过我们的交流、合作、研究，寻找到更为精确的诊断方法，更为有效的治疗措施，最终摘掉戴在病友头上的ITP的帽子。

再一次谢谢大家的积极参与，你们的需要是我最大的动力，你们的好转是我最大的安慰。

作者: 苏子叶 时间: 2015-12-21 17:05
感谢我们的家园，感谢各位志愿者，感谢周医生。这次因为把时间记成下午开始而错过了一场精彩的聚会，没有能见到家园的朋友，希望下次再见。

作者: 裕铭-广州9岁 时间: 2015-12-21 20:27
重要的事情说三遍：“战略上藐视，战术上重视”，“战略上藐视，战术上重视”，”战略上藐视，战术上重视”。

好经典的话，感谢周医生....期待下次相聚！

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