ITP家园血小板病友之家

标题: 孕中期检查确诊为ITP，顺利产子，然后继续求医 [打印本页]

作者: zerojing91 时间: 2015-12-17 23:45
标题: 孕中期检查确诊为ITP，顺利产子，然后继续求医
      我是13年结婚，14年1月开始备孕，备孕的时候还专门做了优生优育的检测，当时就没想到做体检（本人单位没有体检，自身也没有体检的意识），14年4月怀孕，7月到工作所在地县医院建档，查血常规56，当时产科医生说我的血小板偏低，要注意。我看医生这么轻描淡写简直没有放心上。到了10月做糖尿病筛查，发现我的空腹血常规只有10，医生让我到市医院。10月25号当天运气好，通过市中心医院的急诊科住到了血液内科，当天就注射了小剂量的地塞米松，做骨穿后确诊为ITP，然后医院通知家属自己联系购买丙球，一天8瓶，用5天。出院的时候升到100多，过了半个月又降到几十。

      若不是定期产检我都不会发现我是个高危孕妇。为了自己和肚里的孩子，我11月到四川华西看病，当时检查血小板30多，医生说像我这种孕妇，血小板在30以上不宜开药，当时想到30几离30也不远了啊，每次检查都在掉。果然12月我又去了，板板10多，医生给我开了血宝胶囊和血康口服液，1个月的药量，叫我一个月之后再来找他。我的预产期是在15年的2月几号。
      另外我血小板低的时候流过2次鼻血，有一段时间牙龈出血，有时候睡觉流口水都是带血的，醒了发现牙龈上面还有凝固的血团，每天嘴里都是一股血腥味，还有经常头晕。当时觉得有些孕妇也会有这样的毛病，加上我一直在吃药，觉得也没什么，继续上班，准备在1月中旬请产假。我们单位年末跟年初都挺忙的，而且我平时的负责的工作比较多，加班、楼上楼下跑（从2楼到5楼）、出差，能做的都在做，现在想想后怕。工作交接完成后在13日顺利离岗回娘家（工作在绵阳一县城，娘家在重庆一县城）14日到县中医院检查血小板10，医生喊我赶紧走大医院，危险～
      15号在重庆西南医院产科住下了，输了2天丙球，由于本人还未有生产迹象，不属于产科的病人，为接收其他的高危产妇，我被产科催出去了，在门诊输了1天，第二天历尽千辛万苦在血液科日间病房住下了，接连又输了4天丙球，还是每天10瓶。产科催我走的时候就说等我血小板升上去了就准备给我剖宫产，于是我22号早早地找产科门诊医生给我开张入院通知单，交了1万的住院费，眼巴巴地在产科住院部门口等着喊我的名字（产科住院部进出都要刷门禁卡），结果当时有个产妇跟我一样的名字，害我白高兴一场，没过多久一个医生出来给我说，由于我的各项指标正常没有剖宫产的指征，叫我回家等到发作再来，我当时哭都哭不出来。然后问医生我血小板掉下来了咋办，医生回生的时候掉下来的话只有输血小板了，我当时果断地把那1万的住院费退了，事实证明如果我还准备在这个医院生的话，我退费的决定就是一个错误。
      等到26号下午5点过腰有点酸胀，晚上就开始阵痛了，我老公在一旁睡得鼾声不断，我没叫他，想到第二天可定有一场硬仗，二看他有没有看看我睡得好不好的觉悟，果真没得～第二天早上差不多6点的样子我老公醒了发现我在沙发上面睡到，问我咋不在床上睡，我说睡不着。我上厕所发现有褐色的东西流出来，一团团的，我就跟老公说我要生了，于是煮了一碗汤圆，忍痛吃下去就往医院走。从我出院起我们就在医院附近租了一间房子，每天自己煮饭吃，等到娃娃生，这样也比住宾馆便宜，平时步行到医院住院大楼只要10来分钟，那天早上用了一个多小时，每次痛的时候老公说我们打个出租车，我看了哈我们的位置（当时已经走到医院的广场了，住院大楼我一抬眼就望得到），瓜的才会坐出租。到了住院部又等床位，大概等了个多小时吧，有了，进去填单子，护士叫我老公下去交费。等了半个多小时，护士叫我催哈我老公，怎么这么久还不来，我打电话问了，我老公来句哪里有厕所啊，我今天拉肚子，找了半天没找到，我当时已经无语了。又差不多等了半个小时终于办回来，说没办过住院（我之前的住院是我跟在重庆的亲戚一起办的），排了多久的对发现白排了，我瞬间翻白眼～还好我等这一个多小时我巧克力吃哦，存点体力。成功入住产科！
      待产的时候检查血常规，板板98，医生说可以尝试先顺产，我的最初想法也是顺，所以答应了，等到下午1点过推进产房，完全配合助产士，2点过平安产下一子，6斤1两。推出产房护士对我家人说的第一句话是母子平安，这是对我家人的最好安慰，我爸妈激动得跟亲戚朋友打电话报平安，老公也在qq空间里发了照片向关心我们的朋友和同事报平安。
      产后15天我趁妈妈出去的时候洗了个澡，瞬间舒服好多，当时就发现腿上好多出血点，当时想让儿子能多吃几天奶就没有走医院去复查，复查也不会有什么好结果，后面觉得确实不能再拖了，儿子第36天的那天下午5点过入院用激素，断奶（吃奶粉的那天晚上他是睡得最好的一个晚上），住院大半个月，板板60多，每天吃强的松11颗，每周复查情况还好，具体好多记不清楚了。
      3月，应我婆婆妈的再三要求我带娃娃到婆家耍几天，老公大哥一家人是跟婆婆妈一起住的，还有两个侄女，一个5岁，一个1岁半不到，吵，很吵～儿子带得比较粘人，要大人抱，不管是睡还是耍，特别是晚上，基本是我在带，从来没有睡好过。过来的第7天的晚上突然觉得胃不舒服，想吐，又拉肚子，接着就发高烧，39度左右，在我整夜地不断喝水中，旁边的儿子哭的时候我都没有力气管了，只给他管饱。第二天虽然有气无力还是退烧了，到医院检查血小板20多，医生说你这个只有切脾，我说暂时不考虑，就给我开了升血小板胶囊，吃了一个星期复查板板60多。到了婆家2周了，趁大哥要送单位的同事到重庆机场，我就给婆婆妈说我回娘家了，婆家不好耍。
      回娘家后，每周都去复查，每次查板板都在降，4月决定又到重庆新桥医院去看，当时医生根据我之前的情况开了环孢素，从开始的每天8颗（25mg）一直加到每天16颗，血药浓度一直都上不去，板板一直都只有10多。坚持环孢素4个月左右，牙龈增生严重，每天下午腿肿，四肢有出血点，特别是小腿。果断换药换医院。
      8月继续到华西，医生仍然建议我切脾，我说先保守治疗，用药。开了美卓乐，1天4颗，硫唑嘌呤，1天1颗，血宝胶囊1天3次，1次4颗。期间医院没得血宝，就换的血康口服液，1天3次，1次1支。9月复查40多，药量不变，10月复查57，药量不变。10月底感冒，11月复查17，医生多开了一种保健品，里肯含一片，1天2次，1次1颗；12月又感冒，复查14，医生再次提出做手术，要不就参加新药试验，我说等我感冒好了再等段时间看看，药量不变，把血康换成了升血小板胶囊，1天3次，1次4颗，再加了个贞芪扶正颗粒，说是提高免疫力的，1天2次，1次1包。等待下一次复查……

作者: zerojing91 时间: 2016-1-18 14:24
今天到华西复查，板板仍为14，药没有增减。医生建议再观察一个月，贞芪扶正颗粒就算是没有感冒也要继续吃，建议我若下次还这么低就考虑做切脾手术，或者参与新药试验，罗米司亭。

作者: miumiu 时间: 2016-1-26 14:01
和我的情况太像了，楼主的艰辛我深有感触。

我以前一直很健康，也是孕中期发现血小板56，因为孕期里身体一直很好，没有孕吐水肿，没有出血点，每次检查都很正常，所以一直到快生才停止工作。没想到孕39周发现血小板只有25，紧急住院，刚好时间也差不多了，输了五个单位的血小板就剖了。

以为生完会康复，没想到这才是噩梦的开始。孩子39天时去体检，血小板5，开始住院，吃激素，断奶。折腾了一年，后来抗核抗体出现阳性，就从血液科转到风湿免疫科了。现在每天只吃一粒赛能，血小板保持在130左右，身体各项指标都正常。三个月复查一次。

作者: zerojing91 时间: 2016-1-26 14:11
谢谢你的回复

。你是吃激素好的吗？我之前用的强的松，现在用的美卓乐，开始有效果，后来血小板降了就一直升不起来了。我现在就打算把工作辞了回去养病了，血小板持续3个月只有10多，先养段时间再看。

作者: zerojing91 时间: 2016-2-16 05:45
过完春节在遂宁中心医院找到血液科的唐主任，查了个血常规，板值仍只有10几，对于我这样1年以上的病人医生建议我重新做个全面评估看是否还有继发因素，排除继发因素可以考虑切脾。目前正在等报告。

作者: zerojing91 时间: 2016-2-17 18:08
从住进医院起，我的激素量由之前的1天4颗减为2颗

作者: zerojing91 时间: 2016-2-29 07:35
2月25日下午四点做的腹腔镜切脾手术，手术时间3个小时，

作者: zerojing91 时间: 2016-2-29 07:40
在病床上昏睡了1天办的时间。26日抽血检查血小板121，27日血小板169。手术后每天下午六点左右开始低烧，睡2个小时出下汗就好。

作者: zerojing91 时间: 2016-2-29 07:58
2月28日拔掉终于可以吃东西了，中午吃了点稀饭然后吃了2颗美卓乐（其实我已经有6天没有吃激素了，医生说像我这样减不行，要一片一片的减）10多分钟后又吃了之前给我开的液体感冒药，心跳马上就变成了120，一直持续到晚上10点钟，心脏正常后血压又开始变低，到12点过才好。

作者: zerojing91 时间: 2016-2-29 08:02
29日早上7点过血压偏低。看看手指甲上的月牙，仅有的4个都已经不见了。

作者: zerojing91 时间: 2016-3-3 07:04
3月2日检查板板400多

作者: zerojing91 时间: 2016-3-4 09:28
3月3日检查板板600多

作者: zerojing91 时间: 2016-3-4 09:39
更正 3月3日检查板板507

作者: zerojing91 时间: 2016-3-6 16:27
伤口恢复得不错，今天出院，明天去医院结账

作者: zerojing91 时间: 2016-3-9 09:46
3月9日，门诊查血，板值190

作者: zerojing91 时间: 2016-3-9 09:47
3月9日门诊查血，板值190

作者: zerojing91 时间: 2016-3-9 09:48
3月9日，板值190

作者: zerojing91 时间: 2016-3-17 11:57
3月17号，板值55，医生准备给我开强力松，1天2颗，被我拒绝了，下周继续查血观察

作者: 哑哑 时间: 2016-3-17 13:51
切脾后，还是会这么低吗？

作者: zerojing91 时间: 2016-3-17 13:58
医生说切脾后一个月左右会降到100以下，不过我这个算是降得比较快的了

作者: zerojing91 时间: 2016-3-24 11:41
3月14日，板值42，医生建议我拿术后的CT片子找外科医生看一下，确定脾脏（包括副脾）是否完全切除

作者: zerojing91 时间: 2016-4-8 17:32
3月15日我去问过医生，说在CT报告及手术中没有发现有副脾，若是要确定得再做一次CT。我一个月之内就已经做了3次CT了，算了，先观察到一段时间再说。
3月27日我就回了娘家养病。
4月7日在当地的县医院复查，板值80，可把我高兴坏了。从我术后恢复精神开始我上半夜就睡不着，基本上都是12点过才睡着，有时候还要挨到1、2点，当时就觉得是不是睡眠不好才导致血小板掉得这么厉害。从3月20日开始我就每天用红皮花生、枸杞、大枣泡水喝，不知道能不能起效，但至少有个心理安慰吧。

作者: 木木 时间: 2016-4-20 15:47
切了脾，效果不是很明显啊

作者: zerojing91 时间: 2016-4-24 23:43
对我来说还好吧，现在没有吃药也有80左右。
4月22日复查，板值77，还算是稳住了。

作者: zerojing91 时间: 2016-5-25 14:48
5月6日复查，板值74。
5月25日复查，板值144

作者: typ1224 时间: 2016-5-29 17:21
恢复的不错呀，楼主好有魄力

作者: 程晓梅 时间: 2016-5-30 19:44
恢复得很好啊

作者: zerojing91 时间: 2016-6-17 23:23
嗯，目前情况还不错，下周检查了再汇报

作者: zerojing91 时间: 2016-6-17 23:23
坚持～

作者: zerojing91 时间: 2016-6-21 16:14
今天复查，板值150

作者: zerojing91 时间: 2016-6-21 16:17
要秃顶了！！！最近掉发好严重，而且术后姨妈退后10多天，量又少。

作者: zerojing91 时间: 2016-9-27 10:51
貌似又怀孕了！

作者: zerojing91 时间: 2016-9-30 23:23
确诊怀孕，比较高兴的事是板值目前229。

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