ITP家园血小板病友之家

标题: 2015是暖冬-写在图图发病到康复的日子 [打印本页]

作者: 尘缘 时间: 2015-12-2 10:31
标题: 2015是暖冬-写在图图发病到康复的日子
本帖最后由尘缘于 2015-12-2 12:01 编辑

2014年12月2号晴多云 -4度
虽然兰州的冬天已经没有了往日的寒冷，但是我的心里就在今天冰点到了极限。3个小时之前！孩子入院，看着孩子在之前的医院抽血扎的四个针眼，两条淤青的胳膊和小腿，嘴唇边凸起的血泡。掩饰不住内心的恐慌在赶去医院的路上。

看着拥堵的公路,漫长的队伍,拖着此刻颤抖的无法控制的心。.恨不得自己可以越过这长长的车队，赶往医院………

终于到了医院,医生看过之后,要求孩子开始24小时卧床休息.又再一次的需要静脉抽血化验,化验结果血小板只有1。

医生给出了诊断结果:“免疫性血小板减少性紫癜！”

需要马上住院治疗！第一次,听说这样的病。如果不是医生给开出的病危通知书，也许永远不会知道世界上还存在这种可怕的病。此刻脑子嗡嗡的直响。不敢去看手中的病危通知书，自己极力的告诉自己不去相信这一切。我该怎么办？我只知道不能失去孩子，孩子是我的一切，我要用尽所有的办法去救治我的孩子………..

对于骨穿我和很多家长一样，并不了解，甚至排斥，只知道是检查骨髓，只是能感觉到很严重才会去做骨穿，后来明白了，骨穿是确诊的依据，能确诊排除很多恶性疾病，在这里，我想和那些长期板低没有做骨穿的患者家长说一声，请理智对待骨穿。怕孩子疼真的不是借口。

孩子乖乖爬上床等着护士。也许是他知道了自己生病了，为了不让父母担心。是那么的听话。此时我才注意到，这个病房只有4张床，有三张床头挂的都是血浆，都是煞白的面容，带着口罩看着孩子。自己才慢慢意识到这里是血液科，孩子得的是血液病，背后传来的是一阵又一阵的凉意。

护士和医生推着车子进来。我知道要开始了，看着小推车上的针管，那一刻心里真是操蛋.怕爱人受不了，我说你出去等吧！我来照顾孩子。

我抱着孩子的头，明显感觉这个小身体在我怀里颤抖。我知道孩子此刻的恐惧，但是他却很听话的静静等待医生给做骨穿，疼和不疼？此刻已经不是他能选择的。看着孩子！我的鼻子开始发酸，眼泪在眼眶里面打转，突然一下想起来曾经揍过孩子。好懊悔，孩子瘦小的身体显得那么单薄。我都没把他养胖，屁股上的蒙古青还没褪下去，他还是个孩子，答应孩子送给他的好多事，都没兑现。心里全是后悔，自责！这一切来的太突然了。

孩子一声没吭，很配合的做完了骨穿。孩子比我想的坚强！接下来是抽血检查，因为来之前在另外一家医院做过检查，检验科怀疑是设备出了问题，抽了三次血。结果都是孩血小板低，抽血的地方已经全部淤青，护士看了半天傻眼了。不知该从那下手…………….最后选择从孩子的耳朵上采血检查。

住院输的药要开始输了。虽然护士带着口罩,但是我能感觉到她的恐慌,不知所措。,孩子的血管都是淤青，已经无法准确找到输液的位置。护士望着我，手喀什颤抖。她已经扎了6针，没有成功。儿子始终一声没有哭。护士尴尬的小声嘟囔，如果疼了，你就哭吧。你这样让人好紧张……望着孩子，多么希望生病的是我。

说到这里插叙一下！孩子小名是他干妈起的，很多人当我们家是少数，其实不是。孩子的干妈是蒙古族。老婆在产房里，我们俩为了孩子的小名犹豫不决，后来老婆的闺蜜也就是孩子的干妈来承担这个重任。巴图在蒙古语里是英雄的意思，从小我就拿这个名字励志孩子，男孩子那个没有从小要当英雄的梦想。慢慢的发现孩子的确实变勇敢了,加上我们对孩子的教育本身比较随性，6岁的孩子依然有了自己坚强的个性。其实孩子做骨穿，输液扎6针，不是孩子不疼。也许在他的世界里她要实现自己的英雄梦想,他认为遇到困难能坚强战胜才是英雄。

看着孩子一个个往外渗血的针眼，心里真的是打翻了五味瓶。到了晚上8点，需要回家取一些生活用品。一上车关上车门的瞬间，眼泪就开始涌出。心里那种痛和冰凉的感觉从未有过。两条腿已经不听使唤。此时才明白，不是疾病距离我们很遥远！只是你没遇到，当这一切降临在自己身上，恐惧和不知所措会让你窒息！

孩子住院期间我开始在网络上寻找资料。这时候我才知道这个病有个简称：“ITP”！在此后的一年里，这个“ITP”成了我接触最多的一个词汇。当时发现ITP有个家园论坛。进了论坛才发现，这个是民间组织的病友会，感觉它是如此强大。也许是因为它是很多经历过伤痛患者心灵能够得到抚慰的地方。从家园2011年开始的帖子，认真去翻去看，看家长的病例，看医生的解答，看活动的照片。白天在医院照顾孩子，上回家就开始翻论坛。烟一根接一根，一边看帖子，一边揪心，一边心酸。虽然明白了医生说的ITP就是个血液病中的感冒，可是还有很多很多问题，一团迷雾，每天心里还是坎坷不安。因为没有人会告诉你，孩子的病能否治好！孩子什么时候可以拥有健康！这些都是未知数。

孩子和很多ITP患者一样，需要输丙球加激素治疗！现在回想起来，医生当时的治疗比较理智，属于常规治疗的一部分。在此，我也很感谢这个医生。入院在没有任何药物干预的情况下及时做了骨穿。激素丙球的用量非常合理。包括出院口服的激素也没有大剂量。这些都是我查阅资料后所得知的。出院后，医生规定让每周复诊。

之后进了QQ群，我进群的第一句话和很多家长一样：“群里有康复的吗？“出来分享下。说到这里！不得不提起。”QQ群里的安妈。前几天是感恩节，编辑完家园的微信。我特意找到安妈。我对她说：“今天是感恩节，特别感谢在我最无助的时候，来自你的安慰,真的非常感谢~！“这是我发自肺腑的感激，可能锦上添花很多人都会，但是雪中送炭的温暖真的会让一个人一辈子去牢记。

通过儿子生病，我发现内心深处深藏的人性慢慢的凸显。我学会了感恩，学会了不抱怨，学会了去体谅别人。这个残酷的社会，冰凉的人际关系。却在一个从未谋面的病友群里面得到和感受到来自大家的温暖，真的非常不容易。我常常在想，难道人必须要在这种状态下才能体现出善良，关爱，信任吗？太复杂了……………….

孩子发病后，才意识到我们是为了孩子在活着。从有了孩子以后，一切的一切都围绕一个原点：“孩子！“之前想着是不是只有我一个人有这样想法。后来和群里家长交流，发现大家基本都一样。见不得自己的孩子受不得一点委屈。所有努力，拼搏，奋斗，出发点都是为了孩子，一切都是为了孩子，只要孩子能健康快乐的成长。让我们做什么都愿意。也许这就是父母伟大的爱把！以后的日子里，“一切为了孩子”成了之后我们相互谅解,相互信任的一个口号!

家长想做到淡定，自己必须去学习。比如激素！隔壁的诊室，那个儿子说是胖成熊大的孩子，不就是个例子吗？孩子没有发病前，对激素那真的是谈虎变色，就连孩子起奶癣擦的药膏，老婆都要看看是不是带激素含量。但凡说是那个药物里面有含激素，瞬间那药就是毒药，千万不能让孩子碰。可是现在，我确要拿着激素给孩子吃。仅仅几天，孩子的脸已经开始发胖。脑门，后背上开始长黑毛，饭量也增加了一倍。有人说吃激素会股骨头坏死，影响孩子智力，抑制身体生长发育。这分明是毒药！但是我确没有给孩子停药不吃的胆量。之后想，既然我无知，那么就让自己搞懂这些。

为了孩子开始了解激素，明白了很多免疫疾病的首选药物就是激素。激素分很多种，我们吃的是属于糖皮质激素。激素要科学合理的服用，短期副作用可以在停药后恢复，对患者造成的影响并不是很大。也明白了要正确认识激素，激素作为ITP治疗的一线药物，对于初发病的患者能起到很大的恢复作用。部分家长考虑激素的副作用，甚至被误导，极力排斥孩子使用激素。对于这些家长我想说：“无知是愚昧的帮凶，爱分很多种，不理智的爱只能伤害孩子。可能你一个短期激素能恢复的病例,由于你的无知，失去了一次机会。然后你每天生活在恐惧中，甚至每天都会爬在孩子身上数出血点，每天在再障和白血病的阴影下恐慌的生活。“

对于激素无效的患者，应该很理性去减停。不管激素又没有效果，都不能长期服用，不能用激素去安慰家长自己。群里见过服用4年激素的家长，交流中家长非常理直气壮的说：“一减激素就掉，没有办法啊只能吃激素，那一刻心里万马奔腾……”。

孩子的激素在2个半月左右顺利减停，减激素期间孩子扳值一直有波动。我也明白了正常血小板也会有波动，根据地域年龄性别都有区别，也明白了静脉血比指尖血高10~13左右。学会了看血常规，知道吃激素会导致白细胞高。知识的积累让我在孩子停激素后逐渐的开始平静。生活慢慢恢复到正常，感谢老婆！孩子在生病期间精心的照顾。

老婆写的日记:

回家第四天,儿子又出现感冒症状,咳嗽。赶紧去医院,血小板跌到80,开了感冒药回家。老公买来了家用雾化器,我每天按时给孩子做雾化。又是漫长的一周,提心吊胆的复查。血小板110。

每天的生活开始掐着时间吃药,吃饭。

每天吃激素,早饭,做雾化,午饭,午睡,蒸冰糖梨加川贝,午点,晚饭, ,宵夜。

日复一日的吃药,一次次的抽血,复查,小心翼翼的过着每一天。那厚厚的病历,一张张的血检单,像是一根根的刺,时刻刺痛孩子,更刺着妈妈的心。

看着孩子小小的瓜子脸被激素吹成圆皮球,后背开始出现发黑的汗毛,终于,两个半月后,熬到停了激素。可是没有了激素的支撑,血小板又很容易掉下来,免疫力低,也很容易感冒。

不吃药,我们要靠吃饭来增强身体免疫力。每天四顿饭,即使吃的少,也要给孩子换花样,提供充足的营养。我的孩子,妈妈不能代替你生病,但我要做所有为你能做的事情。

孩子的脸又慢慢变小了,不再是皮球,腿却越来越结实了。每天下午天气暖和一些,我陪孩子散步,少量做一些运动。生病前儿子喜欢骑自行车,而且骑的很好。四个月后,儿子开始短距离骑,从刚开始骑几分钟就出汗,慢慢也能骑5公里了。我的孩子,在逐渐的恢复健康。

半年过去了,儿子没有生病。偶尔有不舒服,鼻噻嗓子疼,我都会及时给他用药,加物理,饮食治疗,让他尽快好起来。
老公说,这种病,一年是个坎,如果不复发,痊愈的希望很大。

一年到了,儿子已经是一年级的小学生了。戴了红领巾,像个骄傲的小公鸡.......

岁月能带走很多东西，能沉淀下来的必然是生活中的精华。痛苦也是如此。我们可能感觉给孩子最好的爱，就是让他吃好、喝好、玩好！孩子生病了，才发现做到这些完全不够。孩子生病后，你会看着熟睡中孩子长长的睫毛感到痛心。你为之前自己打过他，骂过他而感觉到懊悔。你发现你从来没有如此关注过他，你甚至不知道孩子已经发病很久了。只不过当初的出血点是你没有在意，既然这一切来临了，我们应该学会做到理性的去对待。没有那个孩子成长的道路是一帆风顺的。成长的道路充满艰辛，我们牵领着孩子一步一步去走好。很多年后当你回忆起这段患病的日子。相信你会感谢它！它将是你孩子成长路上的财富，它凝聚你的家庭，包裹你的爱，封存在时光里。

虽然比较老套，但是借这个机会，我还是想表达一下内心的感激。感谢ITP家园的创建者“桐妃“，有幸我在北京见过她。从此后她就成了我例举的病例，感谢ITP家园的大三哥，作为是患者家长，你是我学习的榜样。感谢和我一起奉献的志愿者，家园有了你们更加精彩。同时我想告诉还在煎熬的家长，不经历风雨，怎么见彩虹，幸福，总会来的很突然。

2015年12月2号晴 -7 6

今天是孩子发病一年康复的日子,絮絮叨叨说了很多,这一年的经历让我刻骨铭心它将停留在一那一秒。
这一年孩子患病让我懂得了很多。
这一年孩子长高了13公分，体重增加了4斤。
这一年孩子成了小学生，入了少先队。
这一年是个暖冬！

图图爸2015年12月2日于兰州

作者: yanlin0024 时间: 2015-12-2 12:20
仔细看了，几近热泪盈眶。就如同我家曾经走过的路，看着，回忆着。祝福你们，祝福大家·

作者: 闰闰 时间: 2015-12-2 12:34
感同身受，祝福！

作者: ziwa33 时间: 2015-12-2 13:18
恭喜，祝愿宝贝健康快乐成长！请问一下您家宝贝停药后你们是怎么照顾的吃？饮食上有什么特别的吗？

作者: 尘缘 时间: 2015-12-2 15:30

ziwa33 发表于 2015-12-2 13:18
恭喜，祝愿宝贝健康快乐成长！请问一下您家宝贝停药后你们是怎么照顾的吃？饮食上有什么特别的吗？

基本没有忌口，正常饮食

作者: 程晓梅 时间: 2015-12-2 20:31
祝福你，愿孩子永远健康快乐

作者: 裕铭-广州9岁 时间: 2015-12-3 11:33
太给力了，不仅文章写得好，爸爸，儿子，妈妈都很给力！

作者: 丫头琳 时间: 2015-12-4 15:31
你是个好爸爸，好丈夫，是我们家长眼中的暖男！

作者: LHY 时间: 2016-1-3 13:13
你好我也是兰州的15年11月2日不到5岁的儿子因为感冒验血意外的发现血小板只有21，请问你是在兰州哪个医院治疗的呢？

作者: 尘缘 时间: 2016-1-11 12:25
本帖最后由尘缘于 2019-1-20 01:57 编辑

LHY 发表于 2016-1-3 13:13
你好我也是兰州的15年11月2日不到5岁的儿子因为感冒验血意外的发现血小板只有21，请问你是在兰州哪个医院 ...

我们在兰大一院治疗的，我给你发私信了，你可以加我QQ

作者: sky_xiaomin 时间: 2016-1-20 11:15
感同身受，祝福！

作者: 芊妈妈 时间: 2016-3-6 00:09
谢谢您的分享为人父母确实不易为了孩子所有所有都值得

作者: 晨晨妈-新疆 时间: 2016-3-11 13:56
看一次感动一次。父爱如山。

作者: viper_jw 时间: 2016-3-14 21:30
不经历风雨，怎么见彩虹，幸福，总会来的很突然。祝福你的孩子，也祝福我的孩子，盼他们都能健康快乐成长！

作者: 2046 时间: 2016-3-20 09:31
:'我看哭了，希望我家孩子早日康复！也所有宝宝都能早日康复！

作者: XX1363733 时间: 2016-3-27 22:47
孩子们都是勇敢的......

作者: 淇淇妈妈 时间: 2016-4-6 21:08
看了图爸的分享，真心替你的儿子自豪，有一个如此智慧，心细爸爸，向你学习，希望风雨后能和你家一样见到彩虹。

作者: lv056378 时间: 2016-4-12 11:51
真好，宝宝们都会好起来的

作者: 越越妈－湖南 时间: 2016-4-12 19:14
勇敢暖心的宝贝！向图爸学习！宝贝们一定会好起来！

作者: youqinghua 时间: 2016-4-18 21:28
一个有担当、暖心的好爸爸！

作者: 王振晓 时间: 2016-4-22 08:47
感同身受，祝福！

作者: 木木 时间: 2016-4-27 09:02
每一个ITP的身后都一段难忘的经历，这段经历会让我们记忆犹新，会让我们自强勇敢。祝福孩子，祝福图哥一家！

作者: 王振晓 时间: 2016-4-28 08:36
看完图爸帖子，回想起我家住院的经历，就如同我家曾经走过的路，祝福图爸一家！

作者: 桐童 时间: 2016-5-5 11:30
吸收了正能量和信心！谢谢图图爸

作者: 夏日，天微凉 时间: 2016-5-21 15:26
图爸，因为有你，我们才觉得风雨过后真的有彩虹！谢谢你的帮助，谢谢你在图图痊愈后对我们无私的付出！

作者: 夏璇妈 时间: 2016-5-29 19:25
只有到了不得已的情况下男人就会后悔了可是我孩子她爸依然漠不关心祝福

作者: 辰辰 时间: 2016-7-29 12:40
写的太好了感动！

作者: UtQl7jD5u1 时间: 2016-11-4 15:42
图爸你孩子打过几次丙球啊

作者: 薇薇妈 时间: 2016-11-4 20:02
祝福

作者: 愿望水晶石 时间: 2016-11-24 10:25
谢谢图爸分享的经验！

作者: 桐桐妈犸 时间: 2016-11-24 10:35
谢谢图爸分享，祝福图图，

作者: 虎头虎脑喜欢跳 时间: 2016-11-25 14:00
坐在动车上看完图爸的文章，大老爷们一个居然热泪盈眶，祝福图图，也希望自家的宝宝快快好起来

作者: chenchen加油 时间: 2016-11-25 14:54
图图有你这样的爸爸真好～看了好多遍了～祝福你们一家～

作者: 涛涛欢 时间: 2016-12-4 00:08
谢谢分享，热泪盈眶

作者: 7BMOD9vVw8 时间: 2016-12-9 15:25
看了我的心里好难过，巴图勇敢，图爸图妈好坚强，我要像你们学习。孩子就是我的一切

作者: 浩浩麻麻 时间: 2016-12-17 15:49
感谢分享，看得我热泪盈眶，感谢图爸在图图痊愈以后为大家服务，让我们看到了曙光，你是大家心目中的男神！

作者: 浩浩麻麻 时间: 2016-12-17 15:56
感谢分享，看得我热泪盈眶，感谢图爸在图图痊愈以后为大家服务，你是我们大家心目中的男神！

作者: 沉远 时间: 2016-12-20 09:32
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作者: 13065436265 时间: 2016-12-21 13:16
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作者: 13065436265 时间: 2016-12-21 13:19
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 可乐宝贝 时间: 2016-12-23 03:53
真的很后悔没有早加入我们这群，虽然刚找到组织，这两天真是活在自责当中，睡不着觉，儿子距离发病马上一年了，吃激素也快一年了，一个四岁马上五岁的孩子，真是我们当家长的无知害得孩子，在群里这两天天天爬楼看各位宝妈宝爸的分享，也有幸今天咨询了图爸，真的感谢，我真的要重新认识这个病，重新对待，不能再无知的害了孩子。也希望儿子和所有的宝贝们健康快乐，远离病痛！

作者: 明剑妈妈 时间: 2017-1-2 17:24
每次带孩子去医院都是我自己带，要是孩子爸多陪陪我们起去该多好

作者: guanshuangxi 时间: 2017-3-17 20:32
爸爸们的好榜样

作者: guanshuangxi 时间: 2017-3-17 20:33
ITP家长学习的榜样

作者: guanshuangxi 时间: 2017-3-17 21:24
我们学习的好榜样，家园的骄傲，满满的正能量，祝福您。

作者: 730416 时间: 2017-3-18 16:00
图爸，我爸爸也和你一样如山的父爱，但是现在我该怎么办，我不想告诉他化验结果，我不想他担心，不想他失望，去年切脾后一直板好好的，爸爸每天也乐呵呵的，现在……

作者: guanshuangxi 时间: 2017-3-20 20:49
向图爸学习，榜样的力量是无穷大的，愿宝宝们早日康复，快乐健康成长。

作者: 张燕 时间: 2017-4-29 23:37
图图爸，您文中说道的“大剂量服用激素”是指的什么范围呀，我家孩子7岁，当时体重23.5公斤，出院第一周口服强的松9片，这个剂量算大吗？

作者: 菲飞 时间: 2017-4-30 05:57

张燕发表于 2017-4-29 23:37

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图图爸，您文中说道的“大剂量服用激素”是指的什么范围呀，我家孩子7岁，当时体重23.5公斤，出院第一周口 ...

遵医嘱正常减停，有的人看板降就不减量，导致长时间服用。实在是耽误孩子

作者: 黑色 时间: 2017-5-16 20:28
我也在痛着，其实真的好痛，为图图小朋友的坚强，为图爸图妈的坚持，有爱会战胜一切

作者: IB17n0YjTK 时间: 2017-6-3 06:24
看完，已泪流满面。看着还在熟睡中的孩子，心里万马奔腾，我的儿，不幸的是你患上血液病，幸运的是你得的只是血液病中的感冒。祝福宝宝们一生平安健康！

作者: 宸儿麻麻 时间: 2017-6-8 21:46
好感人，我家宝宝今天测板降了好难过

作者: 崎崎妈妈 时间: 2017-6-23 21:32
很感动啊，也很佩服宝爸，再次验证了父爱如山，能否加个QQ，有些问题想向你请教

作者: 崎崎妈妈 时间: 2017-6-23 21:33
很感动啊，也很佩服宝爸，再次验证了父爱如山，能否加个QQ，有些问题想向你请教

作者: 崎崎妈妈 时间: 2017-6-23 21:33
手机卡了

作者: 陆波 时间: 2017-6-24 00:25
莫名其妙的相信你，就像你说的，如果我内心不够强大，怎么带好我的闺女，怎么面对她爸爸，一切都是为了孩子，家园里的人都是同命的人，所以感触深刻，我一个承担前所未有的痛苦，因为没有人跟我分担，根本不敢告诉她爸爸，谢谢你给了我坚定的信念……

作者: zonbibi 时间: 2017-7-24 20:04
看了好几遍！每次都热泪盈眶，心里的各种感觉无法描述的都在文章里表达的淋漓精致！希望我的宝宝也能痊愈！

作者: 石榴妈妈 时间: 2017-7-27 15:37
我老家也是兰州的，现在在北京生活，孩子4岁，也得了这个病，看到住院那情形太有感触了，可是我儿子出院激素一阵子后无效了就减停了，现在在喝中药，没有明显好转，我不知道该怎么办了，无助中

作者: 冯煜 时间: 2017-7-31 23:31
身有感受

作者: 豆豆有点二 时间: 2017-8-21 22:27
请问您是兰大一院哪个大夫看的？

作者: 616101801 时间: 2017-8-25 20:27
看了好几遍了，每一次都感同身受，图图好样的，图图爸，图图妈，谢谢你们为家园所做的一切。

作者: 小佛爷 时间: 2018-3-13 22:51
图爸qq多少我想问些问题帮助我家宝宝恢复

作者: 年老的爷们 时间: 2018-3-14 13:20
看完热泪盈眶，感同身受

作者: 芒小果 时间: 2018-3-20 16:08
希望我家能快点迎来这絮絮叨叨的一天

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-3-22 10:18
看哭了，每字每句都是我的血泪。。。希望我的孩子也能好

作者: 宝贝快点好 时间: 2018-3-22 10:29
请问怎么加群呢

作者: 郝美妈妈 时间: 2018-4-1 09:44
写的太好了

作者: 3lnOcz4s28 时间: 2018-4-1 15:16
祝福你！祝福你的孩子！

作者: watmw 时间: 2018-4-2 18:56
看到文章，女儿住院的一幕幕也浮入眼前，感同身受呀。祝福我和孩子都能痊愈。

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