ITP家园血小板病友之家

标题: ITP求帮助!非常感谢! [打印本页]

作者: 浩浩爸 时间: 2015-10-24 17:58
标题: ITP求帮助!非常感谢!
   我的儿子浩浩，生于2009年6月，剖腹产，出生时脐带缠绕导致缺氧。后经康复治疗,各项体制均达标。2011年3月,因感冒发烧,在北京儿研所输液三天。出院后两周，发现身上有小红点。后入院做了骨穿过敏源检测等相关检查，确认病症：特发性血小板减少紫癜。治疗方案主要是激素和西药治疗。激素吃了1年多，不稳定。又同时看中医。但血小板老是反复。担心激素副作用太大，后期输丙球蛋白，药物作用间隔时间越来越短。
   2013年孩子身上四肢等处又多了白癜风。
   后经北京西苑医院、儿童医院、东直门医院、天津血液病医院等处治疗,效果一直不佳。吃中医时候发现孩子要是感冒，吃治疗感冒的中药血小板就升到正常，不感冒时吃中药就不管用。2015年5月回河南老家振宇医院看中医,喝中药及羚羊角。血小板低时身上散布出血点、流鼻血，不好控制。8月份孩子头晕眼花,肢体不灵活。检查说是左侧基底节区缺血灶。吃了中药调理,症状解除。现在右侧脚指头内抠,不灵活、至今症状仍无完全消除。因为吃头晕的药需要提升血小板数量，所以隔5天左右要输丙球蛋白。
   因孩子出生时有住院记录，无法走医保，治疗费用也比较高。我这几年的收入基本花在孩子身上。但钱没有可以再挣，关键是看不到太多希望。数年下来，孩子受尽折磨，难有一个快乐的童年，做父母的也为之心痛万分。而至今仍无一个较好的治疗方案，实在无奈，上网求助，希望有这方面资讯的朋友能联系我，非常感谢！（2年前注册了这个账号,后来一直没有使用）。我的手机号码18810112218，微信号234277091 ,联系人: 张先生.

作者: 薛生庆 时间: 2015-10-25 17:10
先试试多吃柚子猕猴桃橙子喝柠檬水看下有效果吗【这个是防止感冒和缩短感冒病程是出血点和紫癜变浅甚至消除，只是辅助】但腹泻时不要用这些柠檬用温水泡

作者: 薛生庆 时间: 2015-10-25 17:19
先用香油摸鼻孔是预防流鼻血的这个病目前全世界就无特效药因为你家用药多【只要精神状态好流鼻血可以止住就不要输冰球密切观察只要内心胆大不用药或者停一段时间观察后再次重新治疗估计也不要紧】冰球就不治病你家现在血小板是多少只要20左右也算可以接受的安全值我家是静脉取血化验班在11的时候看到用药无效只好放弃治疗现在已经100天没用任何药物就是尽量多吃柚子猕猴桃橙子和柠檬水【橘子有火不要吃】这个是补充vc 你也可以问医生vc对人的好处是神魔

作者: 李达 时间: 2015-10-25 22:15
获悉病情，予以关注！由于外省，就医确实困难，如果家园病友老乡来诊之时，不妨让他们代为讲述，并提供既往诊疗资料，展示孩子数码图片（面色，手色，舌头等），结合我的经验，给予中医辨治方案，期望对孩子有帮助！祈福祝愿早日康复！

作者: 吴润晖 时间: 2015-10-28 19:55
你好！是否能做基因检测确诊一下？

作者: 浩浩爸 时间: 2019-10-6 11:23

吴润晖发表于 2015-10-28 19:55

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你好！是否能做基因检测确诊一下？

吴主任您好，做过基因检测了，近几天孩子颅内出血，在儿研所急诊治疗，先稳定几天，期待能挂上您的号，谢谢！

作者: 浩浩爸 时间: 2019-10-6 11:24

薛生庆发表于 2015-10-25 17:19

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先用香油摸鼻孔是预防流鼻血的这个病目前全世界就无特效药因为你家用药多【只要精神状态好流鼻血可以止 ...

谢谢，孩子近期颅内出血，您家在哪里看的？

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