ITP家园血小板病友之家

标题: 孩子生病三年了，恳请李主任给予帮助。 [打印本页]

作者: 星辰妈 时间: 2015-8-3 09:22
标题: 孩子生病三年了，恳请李主任给予帮助。
本帖最后由星辰妈于 2015-8-3 17:51 编辑

李主任，您好。男孩2012年7月3日（当时7岁）下肢出血点较多，做血常规，血小板值是6.6，住院冲丙2.5g×8支，共用4天，同时静脉注射地米，前三天每天20mg，第四天至六天每天13mg，每七天地米8mg，血小板381。后口服强的松2.5片×3次/每天，钙片2片/每天血小板最高达到704。7月30号停所有的药，8月6号板为337，当时对这病不太了解，以为孩子已康复，带孩子到常州恐龙园玩了2天，8月28号查板65，30号查板47，医生说是复发了，强的松3片×3次/每天，钙片1片/每天，后板值一直在正常值，强的松逐渐减量，期间板值有反复，板低医生就让加激素，板高就让减激素。激素的副作用全都出来了，皮肤变薄、满月脸、水牛背、多毛。2013年2月前往上海龙华医院就诊，同时激素逐渐减量，直到2014年9月板都稳定在正常值，又以为孩子痊愈了，打算停中药，2014年8月带孩子去北京玩了5天，但好运似乎并没有降临，2014年10月板又跌到20，后冲丙4天共冲30支，坚持没上激素，继续服用中药，同时喝花生衣红枣汤。2014年11月初到苏州大学附属医院，医生说也没什么好的办法，板低了就冲丙上激素。2015年1月中药减为一天半付，板值一直在常值，2015年5月板65，孩子感冒（停了中药）蒲地蓝喝了5在，头孢吃了5天，蓝芩口服液喝了6天，想炎症好了板会升上来的，但炎症好像很顽固，还是没扛住，7月1号板只有11的，下肢出血点较多，身上一抓就会有血棱子，不敢再扛了，冲丙2天24支，加VC，7月4号下午，孩子说头疼，吓得魂都没了，害怕颅内出血，做了磁共振，万幸没有。决定再到天津血研所去看看，去之前查的140，到血研所查只有16了，因为担心回来路上不安全，在血研所冲丙4支，医生的说法如出一辙。孩子生病已经3年，自己觉得应该中药调理，7月22号又去了上海龙华医院。说了这么多，想向您请教几个问题：
1、吃这付中药前板是35，吃了半个月板是30，板降了，是不是这付中药不对症？（附中药方）
2、如果板值稳定在安全值一付中药方子应该吃多久要去复诊调方？
3、孩子生病已经3年了，是个慢性的，这次又吃中药吃多长时间为宜，因为孩子自从生病药一直没停过，担心损伤肝肾，还担心过度治疗。
4、中医是望闻问切，每次去龙华医院，医生号脉时间很短，还说如果孩子不来，让拍张孩子的舌苔照片，这样可以吗？
5、2013年8月到2014年9月这一年时间孩子服用中药板稳定的很好（激素已停），这段时间怎能板稳定不住了呢？
6、前两次复发，是不是带孩子旅游累的，这种病板在多少可以运动、旅游？

作者: 星辰妈 时间: 2015-8-3 11:18
本帖最后由星辰妈于 2015-8-3 11:38 编辑

2012年7月刚发病做的骨穿[attach]4470[/attach]

作者: 星辰妈 时间: 2015-8-3 11:40
[attach]4473[/attach][attach]4474[/attach]2014年10月做的风湿免疫和抗血小板抗体

作者: 星辰妈 时间: 2015-8-3 11:41
[attach]4475[/attach]2015年7月吃中药前做的血常规

作者: 星辰妈 时间: 2015-8-3 11:42
[attach]4476[/attach]2015年7月龙华医院的方子

作者: 星辰妈 时间: 2015-8-3 11:43
本帖最后由星辰妈于 2015-8-3 17:35 编辑

2015年8月1日吃了半个月中药做的血常规[attach]4477[/attach]

作者: 李达 时间: 2015-8-3 22:08
浏览上述资料，获悉孩子病情，属于慢性状态，需要更加耐心！平时注意防治病毒感冒与细菌感染，不宜劳累及其药物影响，饮食不宜煎炸熏烤、海鲜牛羊及其冷冻食品，有助于病情缓解而血小板稳定；如今移动互联网时代，数码技术在一定程度上可以弥补不能面诊的望闻问切而辨治处方的！

作者: 星辰妈 时间: 2015-8-4 08:58
李主任这么及时回贴万分感谢。
牛肉不是提高免疫力的食物吗？怎么也不宜食用呢？
这半个月孩子下肢有少量出血点，没有湿性出血，板维持在30左右，您诊疗的病人中像我家孩子类似的病人，您建议多久复诊调方？

作者: 李达 时间: 2015-8-4 22:17
一般两周到四周复诊调理处方为宜。

作者: 星辰妈 时间: 2015-8-5 08:17
李主任百忙之中及时回复，万分感谢！

作者: 李达 时间: 2015-8-7 21:44
不必客气！如有需要，随时联系，祈福祝愿早日康复！

作者: 星辰妈 时间: 2015-8-13 16:43
本帖最后由星辰妈于 2015-8-13 17:43 编辑

李主任，您好。孩子吃了4星期的中药，板从35掉到17，中性粒细胞百分比、淋巴细胞百分比比之前好些了，但白细胞高了，现在孩子只是腿有少量的出血点，这种情况还要吃中药吗？这个板值能去上海复诊吗？板掉到多少要再次冲丙（7月16号冲4瓶丙），孩子10岁，体重98斤，如果要冲丙，冲多少为宜。

作者: 星辰妈 时间: 2015-8-13 16:45
本帖最后由星辰妈于 2015-8-13 16:47 编辑

[attach]4523[/attach]这是吃了4个星期中药的血常规

作者: 星辰妈 时间: 2015-8-13 16:46
[attach]4524[/attach]这是吃中药前的血常规

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