ITP家园血小板病友之家
标题: itp—理性对待，和孩子共同面对 [打印本页]
作者: 尘缘 时间: 2015-7-21 13:19
标题: itp—理性对待，和孩子共同面对
本帖最后由 尘缘 于 2015-7-22 11:10 编辑
悦悦妈进群的时间我还记得，深夜1点多，这个妈妈急匆匆的在群里各种提问，感觉要瞬间把所有ITP的问题一下消化，后来我知道她是一名护士，可能角度不一样，我不是很理解她对治疗的盲目，开始的交流她对我们的建议总是很抵触，最终这个妈妈通过学习，现在已经很淡定去对待孩子的疾病。
大家好，我是一位工作在杭州某三甲医院的外科护士，在临床工作已经八年有余了。每天工作，倒班，面对各种形形色色的病患，最能清楚的理解如果家庭成员其中一人生病对于一个家庭来说意味着什么。临床见惯了各种病情变化，见惯了生离死别，有些家属还不时的开玩笑说我们医护人员练就了一副铁石心肠，对这些都麻木了。其实他们不懂我们的内心其实更脆弱.
我女儿悦悦今年四月份刚满四周岁，幼儿园上的是机关幼儿园条件还算比较好，从托班到小班，幼儿园每学期都会体检，每次体检一切正常。小班的下半学期开始不久，我家宝贝有时候回家腿上不时会有磕碰引起的瘀斑（我们这里方言叫乌青），以为是小孩子顽皮磕碰正常的。但是三月份开始瘀斑很大颜色很深，甚至大的那块好几天都没散去。其实心里一直是不放心，总觉的有问题所以腿上才会老是有斑，4.25日就让我妈妈和老公带孩子去抽了个血常规和凝血功能。那天我正在上班，突然接到了化验室打来的电话：你是孩子家长吗？赶紧到化验室窗口来！你女儿血小板20，报危急值了！（因为小孩医保卡留的是我的手机号码）当时我的脑袋一下懵了！不知道该怎么办才好！先给在化验室门口等报告的老公打电话，我老公也被吓的不轻，说血常规报告已经二次审核过了确实是低的，你们赶紧去浙江省儿童医院挂急诊！我匆匆忙忙的请假，带女儿去儿童医院挂急诊，又复查血常规26！还是低！急诊医生说初步确诊itp，必须住院，开病危通知书，病危通知书上写着：血小板低，随时有出血的可能！卧床休息，限制活动……接着准备上激素，挂大剂量丙球！挂丙球得知情同意签字，毕竟是血液制品，有风险，各种血液传染病…（我险入了纠结中：挂还是不挂？）接着我切入了打电话求助模式，问了科室里资深的各位医生，包括儿科医生朋友，因为初步确诊itp，丙球和激素是一线用药。听取了意见之后，上了两天大剂量丙球和三天甲强龙之后血小板升到了139。之后就是安排骨穿和一系列的抽血化验，排除其他恶性血液病。看着女儿骨穿时撕心裂肺的哭喊，我也只能帮忙按住她小小的身体，那时的感觉真的太难受了。住院观察四天抽血血小板正常范围就安排出院了。接着没有用任何药物，一周一次复查血常规。
一周一次的血常规提升血小板在慢慢下降，怎么办？怎么又低了？面对陌生的itp，完全不知道接下去该怎么治疗。带着女儿到处跑杭州最好的血液科，到处求医只为得到一个答案：这个是良性血液疾病，80%能治好。我觉得我们的生活又充满了希望。作为医护人员我完全听从医生的医嘱，女儿的治疗方案开始了：强的松3颗qd，丙球5g一月一次。开始的时候信心满满，以为听从医嘱就不会错。可是这疾病不是那么好治疗。女儿的血小板指标一直稳不住，冲丙后半个月就降到13！我又开始按捺不住，什么，13？比治疗前还低！冲过去质问医生，怎么回事啊？没有感冒没有发烧怎么还是掉板？医生见我急了，好吧，五针TPO（促血小板生成素）自费针剂3600。好吧，只有能好，钱不是问题！用！就这样我头脑一热，用上了TPO！效果还真有！女儿血小板冲上了463，基本稳了一个月。停了TPO，板还是不听话的大幅下降了。此刻的我及我的家庭都又陷入无限的苦恼之中……孩子吃了那么多苦，血小板还是没有稳住，甚至有时候我恨我自己，女儿生病我是有责任的。
此时无助的时刻，我强迫自己必须平静下来，为了孩子必须坚强。我偶然看到省中医院血液科走廊上itp家园的宣传栏，我注册加入了家园，找到了组织。我觉得我必须主动学习itp相关的知识，才能让我们共同面对这个疾病。我加入了儿童itp5群，当时我有些震惊：家园的力量，让这些五湖四海的itp家长都汇聚在一起，相互学习，相互鼓励，共同面对这个难对付的疾病！但说实话，当时我对家园的专业性还是抱有戒心的，因为我更相信我的医生朋友们，我觉得他们不会给我不好的建议。多而杂的建议蒙蔽了我的双眼，干扰了我的判断。我女儿血小板一直稳不住，我自己明白她对激素不敏感，可是主治医生一直不建议把激素减量。初始剂量用了将近两个月，看着女儿漂亮的小脸蛋开始变胖，身上的汗毛变的又黑又粗，背上开始长痤疮，脾气变的暴躁反抗，晚上睡眠也不踏实。各种激素的副作用越来越明显。我开始求助家园和QQ群，发帖，QQ群联络5群管理员们。大三哥和图图爸对我女儿的病情很关心，他们耐心地帮我分析报告单和孩子的症状。在他们那里你能听到从医生那里听不到的中肯建议，完全是以孩子家长的角度考虑问题，权衡用药的利弊，给予最重要的指导意见。他们根据儿童itp的疾病特点出发，倡议重在观察和护理好孩子，避免过度治疗。尤其是图爸，时常劝我：重症状应该重于板值，孩子生病了，首先家长不能急！你急你就会失去理智，以至于乱治疗，乱用药。这些话点醒了我，我这才恍然大悟，我到处奔走给孩子看病，死死盯牢板值，一看板值低了就逼牢医生必须给我措施，必须给我用药，怎么样也得把孩子的板值给升上去！这思维方式累死全家先不说，还差点害了孩子。现在想来还是后怕。
虽然我家悦悦目前还是减激素状态，血小板还不是稳定阶段，但是我心态调整过来了，现在的我唯一的信念就是，她一定会好起来的！孩子生病，家长千万不要急，所谓病急乱投医。孩子的心和父母的心是连在一起的，要相信孩子有自愈的能力。itp不可怕，你需要做的是让自己的内心变的强大，勇敢的面对它，这也是你和孩子一起经历的无法用金钱去换取的孩子成长过程中的宝贵财富。
作者: 鱼仔J 时间: 2015-7-22 12:10
祝小悦悦早日康复！
作者: 好爸山东 时间: 2015-7-23 08:54
有同感，且理解你每一次悲喜的心情。加油，我们一起勇敢面对，让自己更强大，让孩子更强大...
作者: xebb520 时间: 2015-9-9 16:51
希望早日康复
作者: 皮蛋妈妈1 时间: 2016-2-18 22:07
祝早日康复，我与您同行，我爱人也是医生，可面对孩子的病，我们除了瞎想与紧张就没别的了
作者: 春风化雨 时间: 2016-3-25 09:24
祝愿早日康复！
作者: 糖糖妈妈 时间: 2016-4-16 23:40
一切都会好起来的，加油
作者: 桐桐妈 时间: 2016-4-26 12:58
大家一起加油！祝愿孩子们都快点好起来！
作者: 阳阳--河南许昌 时间: 2016-4-29 01:49
我相信我们的宝贝能战胜病魔，加油，加油
作者: 涵宝妈 时间: 2016-5-11 23:38
每个家长的心路历程都是一样的，开始被突如其来的病吓的手忙脚乱，然后就病急乱投医了。dj幸好都找到了组织，找到了正确的方向
作者: 丹阳妈妈 时间: 2016-5-24 22:39
加油！
作者: 丹阳妈妈 时间: 2016-5-24 22:39
加油！
作者: 讨厌薯片 时间: 2016-6-3 13:45
加油！
作者: 妞妞爸-安徽 时间: 2016-6-9 00:20
阳光总在风雨后！
作者: 血小板减少2003 时间: 2016-8-24 16:09
加油加油，孩子一定会好起来的！
作者: 秋水之歌 时间: 2016-12-6 00:45
孩子现在怎么样了？
作者: 7BMOD9vVw8 时间: 2016-12-17 20:51
我家也是减激素板跟着降，图爸在我们最无助的时候帮了我，恰到好处给了医生都无法回答的问题，是图爸的中肯的回答让我无惧，好人一生平安
作者: 阳阳妈妈山东 时间: 2016-12-19 22:54
我的孩子也是停激素就掉，已经第二次了，我是刚近的家园，真的是病急乱投医，一看到板低自己就先着急了
作者: 东方小太阳 时间: 2017-3-9 10:02
孩子如果使用了tpo起作用，要一直用下去吗
作者: 东方小太阳 时间: 2017-3-9 10:02
孩子如果使用了tpo起作用，要一直用下去吗
作者: 东方小太阳 时间: 2017-3-9 10:03
孩子如果使用了tpo起作用，要一直用下去吗
作者: 尘缘 时间: 2017-3-11 11:40
不用长期用，只是刺激血小板生成
作者: 东方小太阳 时间: 2017-3-12 07:21
尘缘 发表于 2017-3-11 11:40
不用长期用，只是刺激血小板生成
大夫建议使用一段时间看看，拉长打针时间，使板值保持在一定数值以上。心中一纠结，不知如何选择。孩子发病2个月，发病初血小板4，流鼻血不止。在唐山输丙球、激素、血小板7天提到69，但鼻血还是不止。到北儿又掉到15，继续输激素丙球打血小板针6天出院，板值59。出院当天鼻血才止住（一直填塞）。出院后继续打针，口服波尼松6片（正在减停）。值高出正常，又掉下来。流鼻血留下巨大的心理阴影。
作者: 尘缘 时间: 2017-3-12 08:06
东方小太阳 发表于 2017-3-12 07:21
大夫建议使用一段时间看看，拉长打针时间，使板值保持在一定数值以上。心中一纠结，不知如何选择。孩子发 ...
鼻腔里有创伤面吗？看过耳鼻喉科怎么说？
作者: 坚强宝宝 时间: 2017-3-12 11:05
希望宝宝早日康复
作者: 云1314 时间: 2017-3-13 15:22
东方小太阳 发表于 2017-3-12 07:21
大夫建议使用一段时间看看，拉长打针时间，使板值保持在一定数值以上。心中一纠结，不知如何选择。孩子发 ...
亲，你家宝宝是在北京儿童医院看的吗，我家宝宝也是itp复发了
作者: guanshuangxi 时间: 2017-3-17 20:13
祝宝宝早日康复
作者: guanshuangxi 时间: 2017-3-17 20:16
祝宝宝早日康复
作者: guanshuangxi 时间: 2017-3-17 20:16
祝宝宝早日康复
作者: guanshuangxi 时间: 2017-3-17 20:16
祝宝宝早日康复
作者: guanshuangxi 时间: 2017-3-17 20:16
祝宝宝早日康复
作者: 月光影1985 时间: 2017-6-24 01:21
怎么加群啊
作者: 月光影1985 时间: 2017-6-24 01:23
我家宝宝也是激素一减量就掉啊怎么办？今天才29，
作者: 秋之风 时间: 2017-11-18 15:18
请问楼主，现在小孩怎么样了呢？
作者: 贾梦萱 时间: 2017-11-23 06:55
每一个决定都很难 总之每天都万箭穿心
作者: chch312 时间: 2018-1-13 20:33
祝宝宝早日康复
作者: 心跳一生 时间: 2018-1-26 09:19
宝宝现在的情况好吗？激素减停后板还低是不是要开始第二轮呢？
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