2岁宝宝连续1年半对抗ITP的历程-家园推荐 - ITP家园血小板病友之家

我家宝宝发病之前一直非常壮实，母乳喂养从未感冒发烧，身高和体重也都中等偏上，但是在半岁时接种完白百破疫苗几天后，我们发现孩子额头和身体躯干上有许多红点，当时出于无知把它当成了上火;又过了一个星期到市妇幼保健院去体检时咨询儿保科的医生，医生竟然说有可能是小宝宝哭闹造成的;一直到红点出现20多天孩子突发烧至39度去医院验血常规血小板23，医院直接下了病危通知单，才意识到事情的严重性。拿到病危通知单的那一刻全家人都无法接受，我们不知道ITP是什么，我们无法理解本来健康活泼的孩子，为什么一下就病危了呢？医生只是冷冷的告诉我们：“血小板太低了，随时有出血的可能，现在是表面出血，但万一内脏出血、脑出血什么的，就很危险！”言下之意，万一大出血，是患者自己的原因，与医院、医生无关。总之，不签字，就不治疗，不做骨穿，不输丙球。我接过笔签完字脑子一片空白完全不知所措。接下来就是治疗了：

第一疗程：2012年2月（6个多月），我们住在市妇幼保健院当时刚成立的“血液科”，应该属于他们的前10例病人吧，虽然医术和态度不怎么样，但万幸他们用药还算规范：先3天地塞米松，升到PLT 107；第4天PLT降到40，然后5天丙球+口服强的松，PLT 286出院。出院后遵医嘱口服强的松，并每星期复查。结果每星期板都在降。连续口服45天强的松后，把强的松停了，查板只有9，第一疗程砌底失败。第一疗程住院期间，做了骨穿，医生取骨髓取了半天，第一次取出来说是取错了，换了另一只脚，又取了一次，宝宝哭得撕心裂肺，我在外面心如刀绞；查了很多病毒抗体（比如轮状病毒、肺炎支原体、巨细胞病毒之类的），只有“巨细胞病毒”一项是阳性，HCMV6.694×105，住院期间有用更昔洛韦抗病毒。说到巨细胞病毒，当时还怀疑是我母体带给小宝宝的（我怀孕时尿检巨细胞病毒是弱阳性，但血DNA检是阴性，医生说没事）。让我更是委屈了好久。

第二疗程：2012年4月（当时8个多月）因PLT 9再次入院，还是当地市妇保，主要是输丙球，又查了巨细胞病毒，当时是HCMV1.25×107；医生怀疑是巨细胞病毒感染造成后，建议再更昔洛韦冲击治疗（14天每天两针+3个月的每天一针的治疗）。我们慌了，担心母体带给宝宝巨细胞病毒，急着就先把母乳停了。作为家长我们无法判断宝宝的病是否是巨细胞病毒引起的，我们也不知道要不要做抗病毒治疗，我们即担心抗病毒治疗的副作用，又怕未抗病毒而错过最佳治疗时期。这期间，我每天在网上查找资料，在这里要特别感谢一个人，他是“好孩子育儿网专属专家——谢晓恬”（这不是做广告哈，当时还很少来我们这ITP论坛），我们在网上咨询他的，他及时给我们回复，告诉我们抗病毒治疗百害而无一益。因此，在输完5天丙球后，我们强行出院，随即带了3个问题去了上医儿童医学中心（当时刚输完丙球，板有280）：①是否需要做抗病毒治疗？②如果再次降下来，该怎么办？③平时如何护理。我们得到了明确的答复：①无需做抗病毒治疗，抗病毒治疗无任何作用（这只是针对我个例，因为第一疗程，我们已经做了抗病毒治疗，结果是无效的，因此无需再抗病毒）；②即使板再降下来，只要无明显出血不做任何治疗；③平时以观察为主，万一出血，及时就医。处在当时情景中的我们，不理解何为“明显出血”？内出血我们看不到，怎么判断？时至今日，我对“明显出血”的理解为：①流鼻血血流不止或牙龈出血不止②口腔出现大的血泡或皮下大面积血肿③小孩精神易常，如极其烦躁、哭闹、昏睡等；小孩行为异常手脚突然笨拙，脸色苍白毫无血色，不能正常说话等；④便血尿血等；当然，我不是学医的，我也不知道以这些为判据是否合理，这只是我自己对这事的判断。同时上海医生看了我们的骨穿报告，基本确诊为ITP，也基本认可了我们市妇幼的治疗方案。同时告诉我们，不要再用激素的，我们小孩子对激素无效。我们是第二疗程期间，开始关注ITP论坛。那时，上班、下班、周末天天泡在ITP论坛中，看各网友分享的发病病例、治疗过程；看已自愈、治愈的案例。在这里，我看到坛友们互相帮助、互相鼓励。以活生生的体验、治疗经过、鼓舞大家，我们大家在论坛里抱团取暖自救；有时看到别人比我还惨；我想我不是最坏的，他都没事，我也会没事，也就是人们常说的，拿别人的痛苦来减轻自己的痛苦，但不管怎么说，我从中调整了自己的心态；

第三疗程：充了二次丙球后，2012年6月板又降到20了。全家又燥动，虽然也记得医生说的：如果没有明显出血，无需治疗。但我发现大家太缺乏安全感了，总是盯着这数字：20、20、20；看着这数字，自己吓自己。我们又开始计划去上海。话说去上海，费用不说，路途又遥远，小孩还小，板又低，来去奔波劳累，怕反而影响宝宝的板板。在挣扎过程中，我又投入到论坛中，抓着网友聊天，在这里我抓到了“小D妈广西”，我称她为康姐，素未谋面，甚至还未到萍水相逢，向她诉说我家宝宝的情况，康姐教我多好东西，给我们信心、信念，并建议在保证安全的情况下密切观察。我觉得康姐分析得很有道理，去上海的心动摇了，决定观察段时间再说。随着，我对这论坛关注的增多，对ITP认识的增多，对论坛中各种“鸡汤”的吸收，慢慢的，我释然了，病痛既然来了，我无法改变它的，要试着去接受它，面对它。从此，我不再整天盯着数字看，而是注意观察宝宝的神色，不在宝宝面前谈论ITP的事，也禁止家人在宝宝面前谈病的事，一切当做未发生，只需细细观察宝宝的变化，不要左护右护着（不让走路，不让和别的小朋友玩），放开手，一切和正常宝宝一样吃喝玩乐（但有些东西是禁吃的，如海鲜；葡萄、西红柿、提子、核桃还是吃得少）。即使发现宝宝身上有出血点，也不露声色。一开始，我这种转变得不到老人家的理解，认为我太没心没肺，担心出现意外。最终事实证明我是对的，宝宝的板板渐渐有了起色，以下是测板的数据：2012年6月份到2012年12月底：20—30—15—24—80—28-28-26-70-55，这期间大概是半月测一次，没用药物连中药也没吃，如果非要说用点药的话，我们吃了上海出的“血宁糖浆”。我个人认为，血宁糖浆没什么作用，即使是有，也只有一点点。血宁糖浆在2012年11月份左右就停了，另外我认为中药对小宝宝也没什么作用；中间80那次，是一次小孩发烧后测的；2013年1月至今：38-30-71-26-300（发烧后测的）-184-119-134-150-93-95，这期间约1月测一次，没用任何药物。