ITP家园血小板病友之家

标题: 茜妈解密-我眼中的大三哥 [打印本页]

作者: 尘缘 时间: 2015-6-19 13:20
标题: 茜妈解密-我眼中的大三哥

算下来，我跟三哥自从因为itp认识也有三年了。茜茜生病多久我们就认识多久。

占着生活在同一城市的便利，我比别人幸运的更能多接触三哥，多了解三哥。

记得茜茜在2012年6月刚发病住院，我整个人都蒙了六神无主。感觉为啥天空偶尔掉的雨滴就落到自己的头上。

在发病的那一个月，我疯狂的搜索网络关于itp的相关知识，恨不得把所有搜索的内容都拜读一遍。

感谢腾讯感谢QQ，让我很快找到itp家园网站以及相关QQ群，认识了许多具有相同经历的家长和热心的朋友，其中就有三哥。

犹记得，第一次站在医院的走廊上，拿着新出炉的化验单，手都哆嗦的给三哥打电话。当电话另一端三哥那富有磁性的缓慢语调传过来，我感觉整个世界都突然明亮起来。也许三哥给的不是医生那种明确的诊断，但却字字珠玑、直击要害，正是家长所需的解惑。在当时自己忐忑不安的情绪下，三哥的话真的就如同强心剂一样支撑着我。

在我的印象中，三哥是个非常有毅力的人。他跟我们一样都是病人家属。但同为家属却做的远比我们多很多。自从孩子生病，他就转变成专门攻克itp问题。查文献，看门诊，跟医生交流沟通。在这之前，我也有着如普通人一样根深蒂固的观念，生病去医院找医生，医生说咋治就咋治，说吃啥药就吃啥药。

自从跟itp打交道以后，我们才深刻体会到其实很多时候医学总有无法解释的东西，医生也不是万能的。itp又不是如同感冒发烧一样吃点药总会恢复，而是需要一个漫长的治愈过程。在这个过程中，更多的是考验家长的毅力，家长的选择，以及家长的学识。三哥就说过，医学解决不了的，我们自己努力；医生搞不定的，我们自己想办法；孩子是我们自己的，我们要负责到底。

也许正是这份毅力，让他沉下心去研究itp。许多家园的严重病友的治疗过程中，三哥都参与治疗建议，使其及时得到相应的治疗。

在我的印象中，三哥也是个非常幽默的人。itp很多时候是一个漫长的治疗过程。很难想象，家长需要承受的来自四面八方的压力。每天都围绕着治病吃药、孩子护理等等问题，心理压力非常大。许多家庭的生活品质直线下降，家庭矛盾不断升级。三哥这时候总是很有耐心的劝解大家，放松精神，正确的对待疾病，缓解压力。时而不时的来几个冷笑话，搭配他那一成不变的表情，更让人忍俊不禁。

作为现代人，我们很多时候拥有优越的社会环境便利的生活条件，使得人越来越浮躁。但总有一些时候思考人活着为什么？当健康受到威胁的时候，其他名利都是浮云。芸芸众生中我们仅仅是沧海一栗，但就是这一栗，是不是也应该在回顾自己的时候，至少不会觉得光阴虚度。塞翁失马，焉知非福？而今可以说itp改变了我们的生活方式，改变了我们的价值观。

三哥总说，看看全国多少itp患者，多少itp家庭。他们需要我们，需要我们能够设身处地的去为他们着想，去帮助他们，给他们以希望。这是一份压在我们肩头的重担。为此我们需要做太多太多工作，这是一份造福许多人的事业。

对于三哥，我想写的太多太多，但总觉得再华丽的语言也无法概括我心目中的三哥。只能说，在itp家庭中，三哥是。谢谢你！三哥。

高航，网名：大三哥。
男，现居住北。
2010年的一天，大三哥遇到了一个和大家一样的难题，那就是孩子生病了！刚上幼儿园孩子的血小板反复下降，严重影响了孩子和全家人的生活，这些深深的激发了三哥对ITP 的研究。
他加入ITP家园病友网站，每天与全国的患儿家长交流，总结了丰富的经验，并注意ITP的每个临床细节。
他热情开朗，乐于助人。在病友之家帮助了无数迷茫的病友及患儿家长，避免了他们在求医路上多走弯路。
主要负责病友之家的管理和外联工作。

作者: 大三哥 时间: 2015-6-19 13:31
赞

作者: 军刀 时间: 2015-6-19 14:04
写的好

作者: 薛生庆 时间: 2015-6-19 15:00
我也知道三哥在家园和qq群的重要地位

作者: 李达 时间: 2015-6-19 17:56
写得很好，表述恰当！家园拥有这样一位“三哥”，病友之幸！尤其难能可贵的是，强忍着爱子患病之痛，不懈的努力与ITP抗争，不断的帮助着同样身患ITP的病友！作为医生的我，与病友一样感同身受！感谢大三哥的辛勤耕耘与志愿付出，祈福祝愿幸福安康！期望大三哥爱子早日康复！

作者: 大三哥 时间: 2015-6-19 19:05
谢谢达哥，有您才是我们的幸福

作者: Yjia 时间: 2015-6-19 19:08
三哥我们的榜样！

作者: 难得 时间: 2015-6-19 19:45
三哥群里的偶像谢谢三哥

作者: selina1022 时间: 2015-6-19 19:49
孩子从患病到现在已将近一年，在最初板值起伏不定的日子里三哥的每一个肯定，每一条建议都成了我的定心丸，非常感谢三哥！

作者: awy9 时间: 2015-6-19 23:17
真是不错，好好向他学习！

作者: wyh12345 时间: 2015-6-20 08:35
赞。每次在在最艰难的时刻，三哥总是给予我们力量为我们指明方向。真的非常感谢三哥！

作者: bing 时间: 2015-6-22 15:49
高大哥，值得敬重!

作者: 果果~~ 时间: 2015-6-25 12:04
赞

作者: 小妖婧儿妈 时间: 2015-12-29 17:07
特别喜欢三哥这句话：医学解决不了的，我们自己努力；医生搞不定的，我们自己想办法；孩子是我们自己的，我们要负责到底。
我要坚强，我要加油！~

作者: 虎宝妈妈江西 时间: 2016-11-16 23:06
今天才知道三哥也是患儿家长，很感动。感谢三哥给予的温暖和帮助。

作者: rPNOEqLOGN 时间: 2017-12-26 22:49
三哥，赞赞赞

作者: rPNOEqLOGN 时间: 2018-1-3 00:01

，

作者: 豆丁妈 时间: 2018-1-30 20:27
三哥，给力

作者: 蝎子摆尾 时间: 2018-3-9 22:47
很温暖，很贴心

作者: 开开心心就好 时间: 2018-3-10 15:06
满满的正能量！

作者: 芒小果 时间: 2018-3-19 22:00
感谢三哥！

作者: 小谁 时间: 2018-4-1 10:04
很幸运遇到家园，三哥和这些志愿者们

作者: 晴晴B 时间: 2018-5-5 17:16
请问如何加三哥？

作者: zhao 时间: 2019-1-25 23:24
请问大三哥小孩康复没有？

作者: 2kxq3ozKIq 时间: 2019-11-18 22:07
真的是位有责任，有爱心了不起的好爸爸。

作者: 樱cc 时间: 2019-11-18 22:55
三哥真帅！真的感谢这个平台，大爱无疆！

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)