ITP家园血小板病友之家

标题: 一个ITP儿童患者父母的求医旅程及心酸 [打印本页]

作者: youqinghua 时间: 2015-6-4 18:17
标题: 一个ITP儿童患者父母的求医旅程及心酸
   我是儿童血小板减少交流3群鹏飞妈—深圳，我小孩从2013年4月份幼儿园体检时发现板值只有45，当时也没觉得小孩有什么症状，学样通知我们带小孩去医院看看，于是我们带小孩到深圳市儿童医院再扎手指，板值为65，儿童医院血液科主任说回去观察。后过了十几天，我们再去深圳市儿童医院扎手指，板值为30多，主任医生马上见意我们住院治疗，当时由于我们对ITP了解与认识不够的情况下，听从医生的见意住院治疗。住院期间直接用丙球（足量冲），板直线上升400多出院（住院时间为一个星期），半个月后再查板又跌到20多（中间未有感冒），我们再次住院输丙球，且进行了骨穿检查，未发现其它病因，但这次医生见意我们使用激素治疗，我们听说过激素有副作用，所以未同意使用。
   听朋友介绍于2013年8月份转院去广州珠江医院治疗，在珠江医院治疗期间也是用丙球治疗，但这边的医院没有足量冲丙，板也能维持40以上，同时也做了骨穿及血液的各项检查，还有小孩吹气的那种检查，各项检查结果表明未有其它病因，但有EB病毒，诊断为血小板减少免疫性紫癫。在院期间板能维持70以上，医生见意我们出院，但需在前三个月每个月输丙球一次（两瓶），出院后回家中间也有因感冒发烧板低入院的。2013年9月底我们第一次预约看中医李达专家，在使用中药调理时我小孩板值都能维持40以上（中间未用西药）。在2014年2月份板值为220时，突然有一天小孩板值跌入20多，当时把我们吓的不知所措，赶紧又去广州珠江医院治疗（当时我还记得本来是预约好李达医生，后取消了），珠江医院主任医生看见我们还认为我们已经好了呢，这次再入院医生见意我们使用激素治疗，我们在百般无奈之下且又担心有别的病情出来，只好同意激素治疗，我们激素的用量为一天三粒，吃了几个月板还是低（一般情况下30以下我们都要冲丙球）。在2014年10月份小孩由于咽喉上火发烧板降到十几，我们又再次去广州珠江医院住院，这次主任医生见意我们要再做一次骨穿，因为得病时间太长，担心有别的病因出来，所以我们又一次忍住泪水答应了（扎在儿身，痛在娘心），结果显示没其它病因，又诊断为慢性重型血小板减少免疫性紫癫，这次又改变了治疗方案，上长春新碱治疗一个月，板能上升到70~80之间（激素每天也在吃两粒），但过了一个月后板还是跌回20~30，激素与长春新碱无效，我们每天看着小孩身体越来越变样，性格也变的烦躁，看着小孩这样我们心里难受死了，想把激素停了，但医生又不让停，不知所措，上苍呀！小孩是无罪的，为什么要他们这么小就要承受这种痛苦，我们整天都生活在提心吊胆之中，这种日子什么时候才能是个头呀！！
   2014年12月份我们在网上看到广州海军医院专门治疗这种病，在网上也有跟他们咨询，他们专家说100%可以医好此病。宝爸、宝妈们：我们经过这么长时间的治疗与方案，小孩的病情一点效果都没有，站在家长的立场我害怕此病会影响小孩的一生呀，同时又怕会转为其它血液病。于2014年12月10日带小孩来到广州海军医院，见到两位专家：黄上鑫、胡建军，在咨询了我们的病情情况及看了相关检查报告后，他们说100%可以医好，总共费用需20多万元，第一个月治疗需34320元，听到这里我们大吃一惊，怎么这么贵呀，我们思考很久（所以说“急了乱投医了”），还是决定试一下治疗一个月（因为他们说吃第一个月会有效果），又想着他们是正规的海军医院，又不像是外面的江湖骗子，所以...........，当时我们一进海军医院就有一位护士全程跟着你，带你去检查、交费、全程跟踪服务，药品为中药胶囊，没有详细的药品明细，也没有正式的广东省医疗收费票据，只有他们广州海军医院的收费票据，当时虽然我们也有点怀凝，但还是望好的方面想，没准真的治好了呢，是不是有点傻..........。就这样我们带着海军医院的药回来。在吃海军医院药的同时也还吃两粒激素，吃了20多天一点效果都没有，板还是一直在降20-30-15，我们打电话给海军医院专家，他们不接电话，就这样我们上当受骗了。
   2015年2月份，在江西老家过年正月初三时，小孩突然呕吐、发烧全身无力，在我们当地县医院扎手指板值为13，当时县医院说危险不收，要我们转到市医院去治疗，没办法我们又赶紧去景德镇市医院进行输了两瓶丙球处理（去医院之前我们已给小孩吃退烧药了<美林>)。以防万一有特发情况，正月初五我们就马上回广州珠江医院看医生，医生还是那种治疗方案（激素+丙球），但是激素对我家小孩来说是无效的。
经我们夫妻商量还是看回中医，于2015年4月份开始又看回广东省中医院李达专家，看他的同时我们把所有西药全部停了，板值现在还是很低。在李达专家那儿我们才知道有一个ITP家园，如果早知道有这个家园，我们也少走很多弯路与金钱的流失。4月25日我们参加了ITP家园与广东省中医院李达专家义诊的活动，听了ITP家园的介绍与李达专家的讲解真是收益非浅呀，ITP家园您是我们ITP患者的福音、是我们ITP患者的响导、是我们ITP患者的信息平台、是我们ITP患者的希望、是我们ITP患者的依靠、同时也是我们ITP患者的终结站。
感谢孟铜妃、三哥，感谢所有ITP家园的相关人员，感谢您们的付出与无私的奉献！

ITP儿童患者家长们：让我们携起手与宝宝们一起去对抗ITP，相信美好的一天会到来。
                              加油！加油！再加油！
ITP患者宝宝们：可怜天下父母心，你们的健康是父母的希望与未来，你们每一次的哭泣声都心系父母心，                      宝宝们！加油！

作者: 李达 时间: 2015-6-4 21:18
本帖最后由李达于 2015-6-4 21:23 编辑

浏览患儿及其父母求医诊疗过程，同样倍感心酸！更有面对部分病患治疗效果不好的无奈，及其社会不良“医生”昧心的愤懑！同时，也激励并鞭策着我，需要不断深入探索，进一步提高临床疗效；祈福祝愿病患宝宝们早日恢复，幸福安康！

作者: youqinghua 时间: 2015-6-5 14:25

李达发表于 2015-6-4 21:18
浏览患儿及其父母求医诊疗过程，同样倍感心酸！更有面对部分病患治疗效果不好的无奈，及其社会不良“医生” ...

达哥，非常感谢你在百忙之中能阅读我这篇文章，我是您的患者韩鹏飞妈妈

作者: youqinghua 时间: 2015-6-5 14:28

薛生庆发表于 2015-6-5 13:42
这个病都是走了太多太多的弯路都是每天揪心的过日子不希望被人知道多数都是过度治疗和你有同感那下定 ...

不要急，这是一条慢长的路程，要有信心，不要过分的治疗，给我们的小孩一点时间自身恢复

作者: 李达 时间: 2015-6-5 19:55
获悉上午复诊验血，血小板25，已经开始启动，期待着进一步效果，必须的！

作者: youqinghua 时间: 2015-6-6 14:41

李达发表于 2015-6-5 19:55
获悉上午复诊验血，血小板25，已经开始启动，期待着进一步效果，必须的！

达哥，您是我们的贵人，是我们的精神之柱，相信有您的帮助与关心，小孩的板能步步见涨。每一次复诊看见您和气的笑脸与询问，都给我们一种亲切的感觉，您是我所看医过程中遇到最让人放心与有亲和力的一个好医生，感谢您！！今天上午小孩突然流了一点鼻血，应该没什么问题吧！我小孩从4月底的时候激素全部停了，因他吃了半年激素一点效果都没有，中间还是要靠丙球才能升，现在只吃您开的药，希望您是我儿子的贵人。谢谢！

作者: 秋之风 时间: 2018-2-5 14:10
现在孩子怎么样了呢？

作者: 佛光普照 时间: 2018-6-6 14:56
最后是怎么治疗方案呢？还是一直喝中药吗？还是观察不干予？

作者: youqinghua 时间: 2018-9-6 21:30

861123 发表于 2018-6-7 10:11

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请问一下你家孩子现在好了&#21 ...

没有好

作者: caoming55668 时间: 2018-9-28 17:30
我看到你的文章，边看边哭，我家宝宝今年8月31日查的血小板减少性紫癜，住院8天，我每天过的都不是人的生活，真的想让国家重视起来，把这个病治除根，加油

作者: 感恩阳光 时间: 2019-12-23 00:46

caoming55668 发表于 2018-9-28 17:30

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我看到你的文章，边看边哭&#65 ...

孩子现在好了吗

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