ITP家园血小板病友之家

标题: 妍妍三个月以来难治的ITP [打印本页]

作者: 妍妍妈-汕头 时间: 2015-5-27 01:29
标题: 妍妍三个月以来难治的ITP
2015.2.26日这一天，当所有人都沈醉于春节的欢乐气氛中，我的小妍妍因血小板指数只有3入院了！身上多处淤青，出血点，当时真是晴天霹雳，医生也下病危书，说她情况十分严重，就像定时炸弹，随时想爆炸就会爆炸。于是当天就在汕头中心医院办入院，做了一系列相关检查：止凝血功能正常，急诊生化及心肝功能无明显异常。乙肝抗体“乙肝表面抗体：阳性”。丙肝抗体：阴性。梅毒初筛：阴性。艾滋病毒抗体：阴性。
   入院后给予止血、法莫替丁，7瓶丙球，小剂量甲强龙，同型血浆（20ML/kg）,血小板（1单位）等治疗。3/3改用大剂量甲强龙（20mg/kg）,5/3再次使用2瓶，要求转汕头附属二医院！
   住院期间血小板指数是：27/2:14，28/2:48，2/3:39，3/3:23，4/3:22，5/3:6
   因治疗效果不佳，5/3转至汕头附属二医院，当天入院输2瓶丙球，做了流式细胞术血小板相关免疫球蛋白检查：PAIgA-MFI:64.5；PAIgA-MFI:50.7。6/3 做了骨穿，报告结果：粒系占32％，红系占13％，淋巴细胞占49％，全片共找到39个巨核细胞，未见产板巨核细胞，血小板少，可见畸形血小板。意见：巨核细胞产板不良。
   住院期间8/3复查血常规血小板：17，给予甲强龙（10mg/kg）冲击治疗3天，11/3复查血常规血小板：13。血小板扔低又给予甲强龙（4mg/kg）治疗3天，12/3复查血常规血小板：15。治疗效果不佳给予输血小板1个单位，14/3复查血常规血小板：16。经积极治疗后血小板仍于未有升高趋势，考虑病情复杂，医院建议转至广州上级医院进一步检查治疗，于是14/3办出院。
   16/3转广州妇女儿童医院血小板计数只有5，门诊以“免疫性血小板减少性紫癫”收入留观室两天。查自身抗体12项（-）；致畸5项IgM（-）；EB病毒弱阳性，给予丙球4瓶/1天注射了两天。18/3复查血小板指数22，给予出观。
      因为儿童医院床位紧张，耽误了一星期25/3日转至广州市南方医院。入院后完善相关检查，25/3血常规：血小板计数10，予丙球8瓶/2天自封闭抗体，辅以沐舒坦抗过敏，大量甲泼尼龙冲击三天抑制自身异常免疫。30/3复查血常规：血小板计数70，治疗有效，予出院。出院带药：强的松片  2片1/日；高舒达  半片 2/日；达喜  半片  2/日；五维葡钙口服液  2ml  3/ 日。医嘱：至少一周复查一次血常规，血小板<30及时返院治疗
   住院期间血小板计数：25/3:10；26/3:13；26/3:43；27/3:65；29/3:7
   本带着愉快的心情出院，还以为在广州待上一星期复查有再上升可以返回汕头。谁知恶梦才刚刚开始了。
      1/4的到门诊复查，血小板跌剩下10，没办法又再次入院注射6瓶丙球，观察了两天，4/4复查血小板升至44给予出院！泼尼松加至2.5片  1/日，外加环孢素25mg  2/日。
      接着8/4再次回门诊复查，血小板计数5，被迫第三次入院。入院后反复予丙球及血小板输注治疗；复查骨髓：环片一周见到巨核细胞900±个，其中见到产板巨核细胞占4％，血小板偶见。余未见异常细胞形态。外周血个别血小板体偏大，成熟红细胞部分呈缗钱状排列。8/4-10/4予甲泼尼龙、环孢素、奥西康治疗，11/4改用泼尼松、环孢素维持，血小板波动于2-40之间；予达喜，法莫替丁护胃治疗；15/4-20/4予利巴韦林。17/4查呼吸道病原学：肺炎支原体抗体（MP-IgM）阳性；巨细胞病毒定量（FQ-HCMV）<500copies/m。20/4开始予更昔洛韦抗病毒治疗。1/5予重组人血小板生成素TPO皮下住射14天。反复检测血常规，予14/5，15/5再次输丙球后16/5血小板升至62，观察两天后给予出院。
   住院期间血小板计数：8/4:5；8/4:14；9/4:36；10/4:27；11/4:26；13/4:47；14/4:26；16/4:13；17/4:6；20/4:11；21/4:9；22/4:9；24/4:30；27/4:2；28/4:25；30/4:8；2/5:15；4/5:10；6/5:27；7/5:10；8/5:3；9/5:17；10/5:43；11/5:13；13/5:2；14/5:10；16/5:62；25/5:3
   已经治疗到好在三个月了，一点都没上升稳定过，也不清楚是否已经过度治疗了，请专家医生帮我看一下我女儿的病情。现在已经介入中药调理，自我观察对激素治疗没效果，对丙球有点效果！

作者: 吉祥如意河北 时间: 2015-5-27 16:44
纠结，和我们家一样。没有什么好办法了吗？

作者: 妍妍妈-汕头 时间: 2015-5-28 00:38
还没找到更好的方法了，你家也是这个情况吗？

作者: 紫水晶a 时间: 2015-8-25 22:05
你家板板现在稳住了吗？

作者: 曾经永远 时间: 2015-9-23 03:15
时间很短。用药过多。。建议再去正规的医院复查下。比如去看下李达。。

作者: 欢畅哥 时间: 2016-8-8 22:17
孩子现在怎么样了？

作者: xiaolingdanglsl 时间: 2016-8-9 22:26
孩子现在痊愈了吗？

作者: 臭臭他妈 时间: 2016-9-28 18:43
我也是汕头的，孩子情况差不多，你们现在痊愈了吗？

作者: 东方小太阳 时间: 2017-3-22 11:03
孩子现在怎么样了，停药了吗?

作者: O8ETSlrXM8 时间: 2017-5-27 13:35
吃中药慢慢地往下彻激素长上来一些减半片，过一段再涨再减半片最后直到减掉一直吃中药得2年

作者: O8ETSlrXM8 时间: 2017-5-27 13:35
个人经历

作者: 佛光普照 时间: 2018-6-19 23:29
孩子都好了吧，总是个位确实是让人纠心

作者: dmh 时间: 2018-7-6 10:55
孩子现在痊愈了吗？我家的宝宝也一样，两年了，好揪心

作者: fARwpgHP1U 时间: 2018-8-27 23:05
好了没

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2019-2-16 17:25

吉祥如意河北发表于 2015-5-27 16:44

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纠结，和我们家一样。没有什么好办法了吗？

你家孩子现在怎么样？

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2019-2-16 17:26
孩子现在怎么样了？

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