ITP家园血小板病友之家

标题: 毛毛的病例(血美安和维血宁) [打印本页]

作者: 祺祺妈妈 时间: 2011-8-26 11:24
标题: 毛毛的病例(血美安和维血宁)
毛毛的发病及治疗过程

应笑笑的提醒，现我将我女儿的发病及治疗过程整理出来，给大家参考：
　　我女儿在２００９年４月初得病毒性感冒，吃了日夜百服宁。然后在感冒两周后也就是四月下旬小腿出现紫癜。当时我们家对这个病一点概念都没有，因面临期中考试，也就没有去看病。只说到五一节回家休假再去医院看。就这么拖着，到了五一节回家时，我发现女儿身上不可能撞到的地方都是黑紫色的乌青、小腿上都是小红点点。有点奇怪。
　　五一那天，女儿还和同学一起去摄影基地玩了一天，到了５月２日我才把她带到医院去看医生。女儿还是不愿意，因为这天是她的生日，她可不想去医院，被我硬压着去。撅着嘴不情愿地跟着我到医院。
　　轻描淡写地验血，直到我弟媳（是这家医院的护士）神情紧张地赶来说再抽一次，怎么会这样？我也没有感觉到情况有什么不同。于是换一个手臂抽，女儿的手臂抽血后就变得乌青。我弟媳说血小板很低只有1万5千，直接去血液科吧！我也就跟在后面木讷地走着！１万５代表着什么我一点也不知道，以为就是低点呗！
　　直到医生说必须马上住院，这时我慢半拍脑子才转过来。和女儿对视说有这么严重吗？不会吧？我和女儿哈哈大笑。我女儿说我好像没有什么问题嘛（到这时我和女儿还是没感到有什么大不了的事）。看女儿在走栏跳来跳去，医生马上去阻止，说不能跳马上安排你躺着不能随便动。我要了个两人间，让她住下了，接着医生要求交一万块住院费，我还奇怪，咋要这么贵？然后医生把我拉到一边和我细说这个病，一直听到我汗毛直竖，医生让我做好准备因为指不定会是白血病。这时我有了很冷的感觉。女儿躺在病床上还是很活泼，但是我真的有点犯愁了，万一和如果交替出现在我的脑海。我直接打电话到公司请假，告诉他们近期我不能来上班了，然后就安静地呆在女儿身边。签病危通知书，商量打激素还是用丙球。经过全家商量一致认为用丙球副作用最小，早上十点半住院，下午二点已经开始丙球治疗。医生说丙球的有效率是７０％，也不管这么多了，直接上吧！　
　　傍晚弟弟一家来医院拎着一盒生日蛋糕说祝女儿生日快乐。大家围着病床上的女儿看着摇曳的烛光祝福女儿能顺利渡过难关。
　　因为挂丙球上去是下午，等挂完一天的丙球量外加止血的、还有维Ｃ这些已经是临晨３点了。女儿也担心没怎么睡去。我也一样，虽然两人都躺在床上。但是心思沉重，女儿和我说从来没有想到在这个地方过生日呢。我轻声地安慰女儿这是个特别的生日。
　　５月４日一早护士就来抽血了说打了两天丙球查看一下有没有改善，我马上通知我弟媳去跟踪查看。结果出来是８万８，这个让全家很欣慰。毕竟女儿对丙球是敏感的。这么说来第二套方案（也就是上激素的方案）可以暂时不考虑了。同时抽血去做的还有凝血功能。于是全家又在等待这项结果，在住院第四天，凝血功能结果出来了，是好的，于是又是一阵喜悦。骨穿的结果在最后出院了才出来。太复杂我们看不懂但医生说是好的。于是在五天的丙球疗程后最后测了板值２８万８，在５月８日就出院回家了。
　　杭州的亲戚得知我女儿得这病，建议到浙江省儿童医院看专家，毕竟大地方大医院见过的病人多一些，治疗也有经验。他们已经托人找到专家了，就等女儿带着病历去。但是专家的一句话让我们有些犹豫，那就是专家说光用中药汤剂复发的可能性大一些，用激素配合疗效快而且治愈率高。我先生和女儿首先反对用激素，所以就不去杭州看专家了。
　　到家后全家经各方面查询，决定继续中医跟进治疗。于是开始了吃中医维持过程。在我们当地找了相对有名气的叶益平医生，开了两周的中药，由女儿带着中药汤剂还有血美安、胺肽素、维Ｃ片去学校。边喝中药吞药丸边读书。两周后安排女儿回家，因为我们又打听到一个很有名气的宋力伟医生，于是又转吃宋医生的中药方子。因为我们已经和老师说明了女儿的情况，体育和早操女儿是免做的。其他课业都正常进行。于是女儿在其他同学上体育课时，其他任课老师就帮忙女儿补课。非常感谢老师对女儿的爱护。
　　一周一次的检血在进行中，女儿的血小板在丙球冲击后回落到９万多时，中药汤剂和中成药开始发挥作用了，没有再次跌到很低而是稳在８万到１０万之间。在六月中旬女儿打电话来说，发现小腿上又长了小红点，我们的心立即提到噪子眼马不停蹄地赶往杭州，带女儿去儿童医院看以前联系好的专家，专家非常热情，仔细地帮女儿检查，又去做血常规是１３万多，专家说这些小红点不是紫癜，是毛孔。属虚惊一场。专家对我们只喝中药的方法表示了肯定，说虽然建议用激素，但是如果中药能保持在这个区间也是一个很好的结果，建议继续吃。如果有反复再用激素不迟。专家查看一堆我们住院时打出的各项血液报告，这次只花了我们二十块人民币。这个医生的医德我们铭记在心。
　　女儿期末考试回家感觉有些累，去测板值时跌到７万３，但是在家休息一周后马上回到十万以上。说明没有压力的纯休息对提升板值是很有效的。
　　整个七月过去了，女儿的板值一直在９万到１０万之间徘徊。我也一直在网上搜询这方面的信息。在８月６日开始，我决定给女儿换吃维血宁和血美安组合。药量为每天三次，一次一袋维血宁加五颗血美安。吃了两周后，验血显示，板值提高到１３万多，于是放心地让女儿继续吃这两种中成药。接下来的几个月是每个月一次的验血，板值都在十万以上，一般在十三万到十五万之间。于是在咨询医生后我们从１２月开始减药量。当时医生让直接停了维血宁，就吃血美安。连续测板值变化不大，我们是两个月减一次药量，从原来的每天十五颗血美安，减到现在的每天一颗血美安，板值连着两个月上升状态。接下来我们准备停药了。
这就是我女儿的治疗过程。希望对大家有帮助。
我女儿看的中医是：叶益平、宋力伟。他们的药方都已经放入中医那个栏目中，如有需要参考的，请栏中查找这两位医生就可以看到药方。

作者: 夏雨ok 时间: 2011-8-26 14:43
你女儿很幸运的，有如此细心关怀备至的妈妈，还遇到很专业的大夫，祝福她板板一直正常。

作者: 风1121 时间: 2011-8-26 17:29
请问你女儿吃的维血宁和血美安是在医院配的还是哪里购买的谢谢

作者: 孟桐妃 时间: 2011-8-26 22:59
怎么是祺祺妈发的呀，呵呵

作者: 冬去春来 时间: 2011-8-28 00:00
真诚祝福你们，希望小孩健康茁壮成长！

作者: 壮志凌云 时间: 2011-8-31 17:59
琪琪不是男生吗？

作者: 祺祺妈妈 时间: 2011-9-2 20:33

壮志凌云发表于 2011-8-31 17:59

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琪琪不是男生吗？

这是嫣姐的孩子的病例。

作者: 壮志凌云 时间: 2011-9-5 17:45

祺祺妈妈发表于 2011-9-2 20:33

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这是嫣姐的孩子的病例。

我说咋写的这么认真，这么好呢！！

作者: yanlin0024 时间: 2011-10-2 10:37
我找到女儿的病例了。呵呵！原来在这里！

作者: yanlin0024 时间: 2011-10-2 10:38
顺便说一下，我女儿十五周岁得病的！

作者: yanlin0024 时间: 2011-10-2 10:40

风1121 发表于 2011-8-26 17:29

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请问你女儿吃的维血宁和血美安是在医院配的还是哪里购买的谢谢

血美安是医院配，维血宁是网上买的。

作者: yanlin0024 时间: 2011-10-2 10:42

夏雨ok 发表于 2011-8-26 14:43

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你女儿很幸运的，有如此细心关怀备至的妈妈，还遇到很专业的大夫，祝福她板板一直正常。

我是嫣，谢谢！

作者: yanlin0024 时间: 2011-10-2 10:43

桐妃发表于 2011-8-26 22:59

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怎么是祺祺妈发的呀，呵呵

桐妃好！是的，祺妈问过我，说想把我这篇流水帐发表一下，我还不知道在这里呢，今天上来逛，偶然发现了！

作者: yanlin0024 时间: 2011-10-2 10:44

壮志凌云发表于 2011-9-5 17:45

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我说咋写的这么认真，这么好呢！！

也就是为了孩子！我才有这么个耐心！

作者: 420162312 时间: 2011-11-24 10:07
我也想买啊，具体哪里买啊？

谢谢

作者: yanlin0024 时间: 2011-11-24 21:58

420162312 发表于 2011-11-24 10:07

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我也想买啊，具体哪里买啊？谢谢

血美安一般药店都有卖的，维血宁因为涉及虚假广告，似乎消失了。

作者: 530云 时间: 2011-12-13 11:12
我想问一下,中医栏目在哪里啊

作者: yanlin0024 时间: 2011-12-14 21:58

420162312 发表于 2011-11-24 10:07

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我也想买啊，具体哪里买啊？谢谢

家里还有一些血美安，孩子用不上了，您要就转让给你。呵！

作者: yanlin0024 时间: 2011-12-14 22:00

530云发表于 2011-12-13 11:12

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我想问一下,中医栏目在哪里啊

这篇文章原来写在优医网上的，后来祺妈说贴到这边来。这个网站没有中医栏目。所以药方子没有在。我下次开个贴子，把中药方子给大家贴出来参考吧！

作者: ljl790211 时间: 2012-1-15 19:23
期待中药方

作者: 楚妈 时间: 2012-1-20 12:55
请问毛毛妈妈是哪里人？你们来杭州看过？那你们离杭州很近？我是杭州的

作者: yanlin0024 时间: 2012-1-20 16:44

楚妈发表于 2012-1-20 12:55

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请问毛毛妈妈是哪里人？你们来杭州看过？那你们离杭州很近？我是杭州的

我们丽水的，女儿在杭州读书，在儿保看过专家。

作者: 我的宝宝会好的 时间: 2012-1-20 17:51
我家孩子也吃维血宁感觉发胖，不知是否含有激素？正在减药，准备停了它。

作者: yanlin0024 时间: 2012-1-22 13:44
我们吃了还好，据说明上写是中成药。应该不会含激素吧

作者: hailan_3693 时间: 2012-2-24 09:28
也想给儿子试试中药，只是。。。。。。。。。两岁的家伙，他吃吗？烦恼中

作者: yanlin0024 时间: 2012-2-25 00:04

hailan_3693 发表于 2012-2-24 09:28

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也想给儿子试试中药，只是。。。。。。。。。两岁的家伙，他吃吗？烦恼中

我是网上买的，我们医生建议是吃血美安（中成药）

作者: hongye 时间: 2012-2-25 08:25

风1121 发表于 2011-8-26 17:29

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请问你女儿吃的维血宁和血美安是在医院配的还是哪里购买的谢谢

维血宁颗粒是江苏健民出的

作者: あ萱~梦@ 时间: 2012-3-2 13:03
我现在也在网上给小孩定了维血宁和血美安组合，希望和毛毛一样，吃了板板会升上来。

作者: yanlin0024 时间: 2012-3-4 12:11

あ萱~梦@ 发表于 2012-3-2 13:03

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我现在也在网上给小孩定了维血宁和血美安组合，希望和毛毛一样，吃了板板会升上来。

同样名字都有萱字，希望你的孩子和毛毛一样幸运。

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