ITP家园血小板病友之家

标题: 人间有真爱 [打印本页]

作者: 纯纯    时间: 2015-1-9 15:20
标题: 人间有真爱
人间有真爱

        2015年1月7日,止水脾栓塞手术出院了!术后血小板357!
        这样的消息,让这一年来牵挂着止水这个可怜女孩的ITP家园、病友、朋友,是一个天大的好消息!
2014年,对于湖南ITP群的病友止水来说,是历经磨难的一年。身患严重血小板减少的止水经历了一场又一场生与死的赛跑。在ITP家园这个大家庭里,病友们守望相助,与止水和她的家人一起,终于赢得了这场赛跑的胜利!
        止水在湘中偏北的安化县山村长大。这里地处雪峰山北麓,莽莽大山下的安化是一个国家扶贫县,经济社会发展滞后。止水的家庭条件很不好,不幸的是,90后的她刚当上妈妈就患上了血小板减少这个顽疾。止水和老公虽然克服困难,多方求医,但治疗时断时续,病情少有改观,几年来止水的血小板指标常年处于个位数。
        2014年2月,在止水伴有尿血、眼出血等重度出血的状态下,无奈被迫出院,放弃治疗,回到农村老家。外面债台高筑的止水和老公忧心如焚,却也一筹莫展。
      得知止水困境的ITP家园和病友展开了救援行动,成立了止水救助项目小组,发挥能量,联系医院、发动捐款、联系基金会。ITP家园病友纷纷伸出援手,一笔笔来自全国各地ITP家园病友及爱心人士的捐款,汇集成一股挽救生命的爱心力量,短短几天时间就收到捐款近2万多元,使止水得到及时救治。
     2014年5月,止水由于板低脑出血!生命垂危之际,ITP家园、病友们的无私帮助,和湖南中医附一医院的全力救治,再一次携手帮助止水度过难关!由于长年来没有规范治疗,疾病更加顽固,普通药物疗效轻微,ITP家园创办人孟桐妃为此通过与白求恩基金会的联系,为止水申请到了免费赠药。生病期间,止水接受免费赠药的治疗,血小板指标明显提升。白求恩基金会这一项义举为止水减轻负担约6万元。
        然而,时隔7个月,病友们再次被止水病危的消息揪紧了心。
        2014年9月,病情有所缓解的止水,为了偿还债务、缓解家庭困境,随同老公到广州打工。
        12月份,止水再度出现意识模糊、语言含糊不清的凶险症状。
        12月23日,止水在广东省大学城分院(番禺区)看病时,突然口嘴抽搐,症状加重,医院立即对她开展诊治抢救。医院诊断为脑出血并发癫痫,病情十分危重!
        辛苦打工赚来钱很快就在医院花完,止水的治疗被迫中断。
        生死关头,ITP家园送来及时雨,将3000元紧急救助金打入止水账户。最先得到消息的湖南群病友对止水的遭遇感同身受,不忍看到年轻的生命就这样凋零,虽然许多病友并不宽裕,但都伸手救援,希望止水能度过难关。
        几年来,止水的治疗时断时续,没有得到系统的规范治疗,导致几乎所有激素无效,其他药物效果也很差。止水经过医院抢救,血小板指标仍然没有提高!2014年5月止水脑出血住院时,医院用进口甲强龙针剂和丙球冲击才脱离危险,广东省大学城分院(番禺区)却没有进口甲强龙针剂。
        怎么办怎么办?
       紧急关头,ITP家园网友们再次展现出联系广泛的能量。当天晚上10点,湖南群病友“李易儒”联系上广州的病友,确定了广州第十二人民医院血液科有这种药物。12月24日,止水转院到广州第十二人民医院。入院检查,止水血小板指标0,右手失去知觉,口齿不清,情况非常危险!医生用甲强龙80毫克进行治疗,采取了其他救护措施。
        平安夜里,止水度过了不平安的一夜,ITP家园的病友们,一直关注止水情况的朋友们也不停在论坛在群里询问她的情况。
        12月26日,止水的癫痫症状缓解,血小板指标上升到4千,但右手麻木症状却更加严重,脑出血没有得到缓解,这时正值止水生理期,失血过多,血红蛋白也急剧下降。病情越来越严重,而钱花得越来越多。下一步治疗该怎么做?止水的出路在何方?
        ITP家园病友再次展现出令人惊喜的能量,一个扭转局势的人终于出现了。
        曾经为病友“格格”成功实施脾栓塞手术的许顺驰大夫应邀加入湖南ITP群。许大夫是长沙市第四医院血管介入外科主任,对通过脾栓塞手术治疗血小板减少有深入研究,成功做过多例ITP病人脾栓塞手术,术后随访效果良好。热心的病友在群里向许主任介绍止水的病情,咨询治疗办法。许主任非常关心,随即指导止水的老公整理病历资料,看是否适合做脾栓塞手术。
        12月27日,止水病情仍未缓解,脑出血未改善、身体非常虚弱。止水决定当晚坐汽车到长沙来治疗。28日清晨,他们到达长沙市第四医院时,天还没亮,外面刺骨的寒冷。回到长沙,止水和老公既看到希望,又担忧最后的希望破灭,更担忧身上的钱已所剩无几,一时百感交集。
        所幸他们遇到了仁心仁术的许主任。
        当天,许主任清晨6点就赶到医院,立即安排止水入院,并邀请医院相关专家为止水会诊。止水和老公虽然身心疲弱,但感受到了冬日的浓浓暖意。会诊的医生详细了解止水这次发病前后的病情、治疗经过,作了仔细的检查和诊断,制定了行之有效的治疗方案。
        通过三天治疗,止水血小板逐步升至2万,头晕、右手麻木等症状也得到缓解。在身体状况达到手术条件后,12月31日,许主任亲自为止水实施了脾栓塞手术。手术非常成功。
        术后第二天血小板升到132,术后4天血小板指标达到357,其他症状逐步好转,止水于1月7日出院。
        在这次治疗中,令人感动的是医生们充分考虑了止水的经济状况,治疗方案最大程度地节省了开支。
        医生经过对病程的详细会诊,认为止水仍然可以通过廉价的口服激素提升血小板,不必要用高价药物。在治疗过程中,医生们尽量压缩开支,为止水节省医疗费用,减轻经济压力,整个住院治疗及手术仅花费6000多元。
        止水在长沙住院治疗牵动着ITP家园及病友们的心,群里的病友非常关心止水的病情,每天在打听、传递关于止水治疗的所有消息,为止水和她老公鼓劲打气,热心的病友再次为止水凑了医疗费。住院期间,与止水素未谋面的网友“恰丹”,亲手做了可口的爱心便当,准备了各种食品,带着群里病友的浓浓关爱,到医院探望了止水,代表病友们郑重感谢许主任。
        止水终于康复出院了,她的新年有了全新的开始,但愿她从此健康平安。
       止水是不幸的,家境窘迫偏又身患顽疾;止水又是幸运的,她有不离不弃的老公,有ITP家园里许许多多从未见面却像家人一样热心帮助她的网友,更遇到了医术高、医德好的许大夫。
       人间真爱最令人动容,感谢无处不在的网络平台ITP家园,把我们紧紧联结,营造了病友共同的大家庭。
       无私的奉献,热心的帮助,真切的关怀,真善美在这里得到了完美的诠释。
        只要热爱生活,相信明天更美好,一切都会好起来的。
        我们为健康平安点赞,为人间真爱点赞!

作者: 阳阳爸爸    时间: 2015-1-9 19:20
感动!!!有itp家园的地方就有爱。看到的是病友间的相互帮助,主治医师的认真负责。加油止水,加油所有的板友们。
作者: 孟桐妃    时间: 2015-1-9 20:23
感动,也激动。
止水度过了一个又一个坎儿,终于历经风雨见彩虹!
就这样一直好下去,就这样一直幸福下去~!

作者: mp39022    时间: 2015-1-9 20:54
此时,除了谢谢还是谢谢,谢谢纯姐为我写的感谢信,谢谢大家了
作者: mp39022    时间: 2015-1-9 20:55
此时,除了谢谢还是谢谢,谢谢纯姐为我写的感谢信,谢谢大家了
作者: 孟桐妃    时间: 2015-1-9 21:35
mp39022 发表于 2015-1-9 20:55
此时,除了谢谢还是谢谢,谢谢纯姐为我写的感谢信,谢谢大家了

你好了,大家都为你高兴!
作者: wqqcgy    时间: 2015-1-10 13:51
阳光总在风雨后,相信明天会更好的!
作者: 闰闰    时间: 2015-1-10 18:48
人间有真爱,家园好温暖。止水加油!
作者: 烟花三月    时间: 2015-1-10 19:50
太棒了!
作者: 小昑    时间: 2015-1-11 13:10
太感动了,我是流着泪看完这篇文章的,人间有真爱,人间有真情,加油,止水!
作者: 小晚    时间: 2015-1-14 13:21
太感人了,就像自己经历了一样!
作者: 筱依    时间: 2015-1-15 12:37
止水是过完一个坎又来一道沟,在2014年总算是结束了这爬山涉水。
2015会是一个全新的止水,加油!
作者: yeq0288    时间: 2015-1-19 11:30
感动!
作者: deer-佛山    时间: 2015-1-21 17:04
人间有真爱!好感动!祝止水健康快乐!
作者: sanbao622622    时间: 2015-1-31 18:21
恩,加油,一起关注后期的情况。。。希望永远健康下去!一起加油!
作者: 水晶晶    时间: 2015-2-2 09:49
加油止水,你当时脑出血加继发性癫痫和我妈妈的病症一样,所以你需要帮助的话可以问我,非常愿意和您交流!加油啊





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