ITP家园血小板病友之家

标题: 笑笑的itp病历，终于出炉了（产房传喜讯-20140317上午11点05和06分双胎男宝出生了） [打印本页]

作者: 笑笑 时间: 2011-8-12 22:35
标题: 笑笑的itp病历，终于出炉了（产房传喜讯-20140317上午11点05和06分双胎男宝出生了）
病历

2001年秋天，十月，我好像两三个月没休息了，好像年轻气盛，那时也没有谈恋爱，自己无聊就去上班。单位的同事结婚请假一周，我自己的工作加上她那一摊工作。体力透支不行了，有个星期天休了半天。那天父母去参加同事孩子的婚礼，爸爸看到老同事好久不见，喝了点酒。这一年他自己注意自己的身体，不像以前那样抽烟喝酒，也不太成宿玩麻将了，知道自己的身体的状况。可是还是发生了，他发现自己身上都是血点，知道不好，医院开了单子，住院了。这次不是哈尔滨血研所，而是黑龙江中医药大学附属医院，他认为以前都是西医治疗方案也没给自己治好，又复发了。这次选择中医，以为能标治到本。

（简单介绍下我父亲的病情。

1.93年时他说单位体检打疫苗时血小板少，那时我还小，不太知道，就记住他吃激素脸很胖，天天吃猪手;

2.99年初他复发，住哈尔滨市血液病研究所，也是激素丙球输板治疗;

3.2000年夏天家里装修，爸可能是累着了，九月复发住院，另我也怀疑是装修的污染。

4.2001年秋天再次复发，这次在黑龙江中医药大学附属一院住了近二个月，板板仍然在一万多，于12月7日转院哈尔滨血研所，12月12日脑出血过世）

我同事回来销假了，和她老公答谢。饭桌上，领导敬我酒，我年青不知深浅，就把那人生的第一小杯白酒给喝了，当时没觉得怎么样，想着第二天休息可以去医院陪老爸。回到家就开始天眩地转的，吐了一晚，也没睡好。早上起来洗脸照镜子发现，我的脸全部是密密麻麻的出血点，脖子以上都是，当时好像发现身上没有，以为是吐得头空的，不知道当时怎么想的，就想去做个血常规化验。

10.24 是爸住那个医院，化验单出来了2.4万，我当时就哭了，一个姓宿的女中医给我开了些面面药，就是中成药，好多样一块冲水喝，对了，我爸住院就是她收进院的，讲我家的情况她没叫我住院。

之后人的精神就此灭火，病歪歪的。没有力气没有精神。就这样吃着血研所的中药丸，喝着中医大学的面面药。二个月没有任何效果。家人瞒着爸爸，没告诉他我也有病了，他一周回家住一天，我躲着厨房喝着血康口服液，我听到脚步声，赶快把小瓶扔到垃圾桶里。

2001-10-29  3.4万（哈尔滨市第一医院血液病研究所化验，以下简称血研所）中成药：宁血丸
2001-11-05  3.5万血研所宁血丸
2001-11-13  2.6万血研所宁血丸、血康口服液、肌苷口服液
2001-11-23  1.8万血研所宁血丸、血康口服液、肌苷口服液


11.26 骨穿板为1.8万越来越低，随后做了大生化，血小板抗体，细胞免疫均为正常

骨穿报告写：骨髓有核细胞增生2级，粒系占0.46 红系占0.27 粒/红=1.7：1

1.粒细胞系增生活跃，各阶段细胞均可见到，比例大致正常，部分细胞可见核肿胀及核固缩现象，可见嗜酸粒细胞。

2.红细胞系增生明显活跃，以中晚幼红细胞为主。成熟红细胞轻度大小不一，偶见多染性红细胞。

3.淋巴细胞比例正常，均为成熟型，可见单核细胞及浆细胞。

4.全片见巨核细胞138只，少见血小板。

诊断：血小板减少性紫癜骨髓象

建议：动态观察，必要时复查

  爸爸因为板板不上来，总无故发妈妈脾气（现在想想就是病人都心焦）。妈妈其实好难受，我，我爸，我姥爷（脑梗）三重压力给她，好像老了很多。那年他们才四十九岁。好在姥爷还有保姆管，我自己管我自己，仍坚持上班。妈几乎除了上班就去医院陪爸。
2001-12-9 3.2万 12月10日起输丙球，5天*10G自己在医院找人输，没住院

2001-12-12 那天下大雪，我输完丙球去看我爸，当时家里人都在，我妈没告诉我实情，就说我爸昨晚半夜吐血了，早上输个板没事，正在睡觉，没让我进房看他，我就回单位了，其实那几天不到一个小时，家里人来电话，让我去医院，我心里明白是我爸不太好了。那天打不到车，上车和司机说开快点闯红灯我付钱，好不容易到了医院，他单位和家里亲戚都来了，我爸闭着眼睛，喘着粗气，我握着我爸的手（前两天看电视演要离世的人握着他手，他会比较安心），他嘴里不停说，可是我一句也听不清，最后我爸叹出最后一口气眼角流下眼泪，不舍得地走了。每当想到这里或和别人说这时，我都忍不住哭，十年了，这情景我永远忘记不了。

2001-12-09  3.2万血研所宁血丸、血康口服液、肌苷口服液（12月10日起输丙球，5天*10G）

2001-12-18 10.7万，那天我爸头七，丙球升上来，心里很欣慰

因为没输过丙球，以为就好了，一周后4万2，五千块钱就这么没了。后来一个大夫给我出主意打罗扰素100万单位的，我记得好像是二百多一小瓶，一周打两次，也是冲到12万，停了掉到6万

2002-01-04  12.4万血研所注射罗扰素（100万单位/瓶，每瓶两次）宁血丸、血康口服液、肌苷口服液
2002-01-16  11.2万血研所罗扰素（注射期间，身体特别累，发热，肌肉酸痛）、宁血丸、血康口服液、肌苷口服液
2002-01-24  6.0万血研所停罗扰素，宁血丸、血康口服液、维C、肌苷片
2002-01-27  2.6万市第一医院门诊（感冒发烧）开始服用地塞米松片6片（板板下来，大夫说她儿子发烧也给吃上两片，而且以后会瘦的，NND上当了）0.75mg/片，维C、肌苷片，钙片
2002-02-06  19.4万（我得病有史以来最高的记录了）血研所地塞米松片6片（身体大幅度发胖）、维C、肌苷片，钙片

日期板值化验地点服用的药物
2002-02-19  6.9万血研所地塞米松4片、维C、肌苷片，钙片
2002-02-27  5.6万血研所地塞米松2片、维C、肌苷片，钙片
2002-03-08  4.5万血研所地塞米松2片，从3月11日起服用大东医院李常增汤药、维C、肌苷片，钙片
2002-03-14  3.8万血研所地塞米松2片，汤药、维C、肌苷片，钙片
2002-03-21  3.5万血研所地塞米松2片，汤药、维C、肌苷片，钙片
2002-03-27  3.0万血研所地塞米松2片，汤药、维C、肌苷片，钙片
2002-04-04  3.7万血研所地塞米松1片，汤药、维C、肌苷片，钙片
2002-04-11  4.5万血研所地塞米松0.5片，汤药、维C、肌苷片，钙片
2002-04-18  4.9万血研所地塞米松0.5片，汤药、维C、肌苷片，钙片、双黄莲口服液
2002-04-25  3.4万血研所地塞米松0.5片，汤药、维C、肌苷片，钙片、双黄莲口服液
2002-05-08  3.6万血研所地塞米松0.5片，汤药、维C、肌苷片，钙片、双黄莲口服液
2002-05-15  4.0万血研所地塞米松0.5片，汤药、维C、肌苷片，钙片、双黄莲口服液
2002-05-23  3.7万血研所地塞米松0.5片，汤药
2002-05-29  3.6万血研所地塞米松0.5片，汤药
2002-06-07  3.4万血研所地塞米松0.5片，停李常增汤药
2002-06-14  3.2万血研所地塞米松0.5片，维C，肌苷片
2002-06-20  2.3万血研所地塞米松0.25片，维C，肌苷片，6月16日服用迟克寻中医的方，自已做的药丸
2002-07-04  4.4万血研所全部撤完地塞米松，单独吃迟的药方
2002-07-11  4.2万血研所迟的药
2002-07-24  3.5万血研所迟的药
2002-08-09  3.5万血研所迟的药
2002-08-23  1.6万血研所迟的药（工作劳累，办分公司的各种证照，新店装修有味，两边的工作同时要完成，请假，无限期）
2002-09-01  10.7万血研所迟的药输丙球10g*5天，能量合剂（5%葡萄糖250ml,vc5.0g ATP80mg,CoA辅酶A 单位，肌苷400mg）
2002-09-09  7.6万血研所迟的药吃到枣核咯到牙，牙床肿
2002-09-12  6.6万血研所迟的药利君沙、静脉环丙沙星*6天（治牙肿问题）
2002-09-18  5.6万血研所迟的药 654-2口服2片（当时一个老大夫告诉我这种药这是个很老的方，但他说现在没人用它治这个病了，我就试了，后来怕有视力模糊和排尿困难的副作用就不敢用了，当然也没出现这些症状）利君沙3片
2002-09-26  3.7万血研所迟的药、654-2、利君沙
2002-10-08  1.9万血研所迟的药、654-2、利君沙（姥爷病重，本打算从沈阳去天津找个老中医，7日晚从辽宁连夜返回哈尔滨，劳累）
2002-10-13  3.6万血研所迟的药（10月17日起服用私医孙兆勤的药面，700元共15天）
2002-10-22  3.8万哈医大一院孙的药面
2002-10-29  3.3万血研所  孙的药面（11月2日服六味地黄丸，每日二次）
2002-11-13  3.2万血研所 11月15日迟克寻药丸维C、肌苷片
2002-12-10  2.7万血研所迟的药（HGB183，有点高，这个月运动量大，下肢小腿有出血点，12月11日验尿有血红蛋白2+）
2002-12-30  3.4万血研所迟的药，世一堂微达康冲剂，1次1袋，每日2次，尿验正常。
2003-01-09  3.9万血研所单独服世一堂微达康冲剂
2003-01-24  2.9万血研所停冲剂，继续吃迟的药
2003-02-01  4.3万市第一医院急诊急性肠炎（在外用餐吃的青菜不洁净）迟的药，发现拉肚还会涨板
2003-02-10  3.0万血研所恢复期迟的药
2003-02-18  4.2万血研所迟的药
2003-03-06  3.1万血研所迟的药、氨肽素
2003-03-17       加服由公鸡血，黑芝麻。白糖花生皮用瓦焙好后做的丸（那是相当的冲的味道，闻着都会晕过去的感觉）
2003-03-27  4.1万血研所迟的药  公鸡血丸、氨肽素
2003-05-13  4.6万血研所迟的药  公鸡血丸、氨肽素
2003-06-26  4.3万血研所迟的药  公鸡血丸、氨肽素（6月4日姥爷过世，后又送往辽宁老家，半夜12点出发，那几天竟然没累到）
2003-08-13  3.2万血研所迟的药  公鸡血丸、氨肽素
2003-09-09    服用复方红衣口服液 2支/次，一日二次，9月24日停服
2003-09-15    服用海王牛初乳，共18袋*30克，10月7日服完
2003-09-26  5.9万（下午）血研所迟的药氨肽素牛初乳
2003-10-10    服用上海出的血宁糖浆 500ml/瓶 20ml/次，一日三次
2003-10-16       服用海王牛初乳 454G，深圳出的，每日二次，每次三匙15G（每匙5G）
2003-11-18  2.6万血研所迟的药牛初乳（又掉下去了）
2004-01-02  2.8万  迟的药
2004-01-03       去吉林扶余王家屯私医刘汉购中药丸100丸
2004-01-06       开始服用刘汉的药丸，早晚各一丸，饭后服，便溏，尿后疼痛，像吃激素一样，还要每天加量，然后一周内再减量，而且服用后的症状反应很大，当时自己胆子也太大了，万一对肾脏，肝脏不好怎么办，每到一周就要有一次几乎尿血的过程，他说这是药有效，里面有水蛭、虻虫，大黄、商陆、玳瑁、朱砂等，都是毒性大的药。
2004-02-12  2.4万血研所尿常规蛋白+，刘汉的药丸、牛初乳
2004-02-19  2.6万血研所刘汉的药丸
2004-04-27  3.2万血研所刘汉的药丸血宁糖浆枣水、蜂王浆
2004-05-31  5.3万（下午）血研所刘汉的药丸血宁糖浆枣水、蜂王浆
2004-08-06  2.3万（下午）血研所刘汉的药丸血宁糖浆枣水、蜂王浆（回辽宁老家那边铜矿冶炼厂有很重很剌鼻的气味）
2004-08-19  0.9万血研所刘的药（疑为药物过敏，用药过量全身为红疹，发热。第二天稍退一点）
2004-08-19       静点康体多（复方甘草酸胺+维C+葡萄糖）至8月24日
2004-08-30  3.8万血研所未吃药
2004-09-03  2.1万血研所吃刘汉的药再次过敏，又静点三天康体多，放弃吃刘的药
2004-09-16  2.9万血研所血研所出的中成药宁血丸
2004-09-20  5.3万抚顺中医院指尖采血亲戚的邻居在陈逸文医生治好，慕名而来
2004-10-08  3.3万血研所 9月22日服用陈逸文开的汤药
2004-10-21  1.8万血研所药方里有丹参，有关么？活血
2004-11-04  2.4万血研所陈的药
2004-11-18  2.6万血研所陈的药
2004-11-29  2.7万抚顺中医院陈的药
2004-12-15  2.8万血研所陈的药
2005-01-03  2.5万（下午）抚顺中医院陈的药
2005-01-21  3.0万血研所陈的药
2005-02-13  2.7万抚顺中医院陈的药
2005-02-23       加服公鸡血方
2005-03-09  1.8万血研所停陈的方，服迟克寻的方
2005-04-26  2.5万血研所迟的药、氨肽素
2005-05-07  2.4万血研所黑龙江省中医药大学附属第一医院秦克力汤药（妈妈同学的同事的女儿治好）
2005-08-16  3.0万血研所秦的汤药
2005-09-25  5.7万血研所秦的汤药  （当时牙肿，脸肿得像面包一样）
2006-01-25  2.1万血研所秦的汤药（感冒）
2006-03-07  3.8万血研所秦的汤药
2006-05-03  3.3万血研所秦的汤药
2006-05-31  5.7万血研所秦的汤药（后改成丸药）
2006-09-20  2.4万血研所秦的丸药
2006-11-21  2.9万血研所秦的汤药（感冒）
2007-03-10  3.1万省中医大学秦的汤药
2007-08-30  3.8万省中医大学秦的汤药
2008-01-24  1.9万省中医大学秦的汤药
2008-03-20  3.3万省中医大学秦的丸药（3月12日发现脚面，脚踝处有多出血点。前胸到颈下有出血点。疑劳累或去装修中的商场，或是菠萝?）
2008-04-17  3.9万省中医大学秦的丸药(大枣、花生、红糖、鸡蛋、桂圆、白茅根，煮水喝）
2008-08-21  3.5万省中医大学秦的丸药 08年9月末结婚，一直都没验

2009-04-23  2.7万省中医大学停药一周后化验，（大枣，花生衣，花生，桂圆、白茅根、鸡血藤、枸杞子）。耳穴疗法，感冒中，郁闷中，（中医大夫不建议用耳穴）
2009-07-23 2.4万  省中医大学  秦的方，打成粉，一天一次，有时还忘吃，大枣水等。期间服了紫菜汤。小腿有出血点很密。
2009-08-13 2.7万　血研所　停中药　红衣大枣水　玉米须水　白茅根和鸡血藤停用，月经已经停两个月，出血点少了很多。
2009-08-21 省二院宋的药喝百谷药膳粥，加小中药，身上很有劲，出血点也几乎没有。最近的大感冒我都没被传染。
2009-10-27 1.9万　　血研所　感冒了，被老公传染的，嗓子疼．身上倒有很劲我以为能在三万以上呐，抽血的针眼很快就止住血了．看来质量还算不错．等感冒好了，板板会上去的
2009-11-16 2.2万　省二院  宋的药
2009-12-25  3.5万　省二院宋的药
2010-1-25 3.5万  省二院天天自己烤地瓜吃
2010-4-7 2.8万  省二院宋的药
2010-5-21 3.4万  省二院宋的药丸
2010-7-13 2.2万  省二院宋的药丸
2010-10-19 3.3万省二院宋的药丸  期间也没怎么吃，九月份还去世博，那地方叫一个走啊，从早上五点一直走到晚上十一点
2011-5-10  3.2 几乎停药，枸杞水
2011-9-21 3.6 枸杞水昨天生气，不然会上到4万，哈哈。
基本无出血点，偶见低于二万会疲累。
2012-01-08  4.9W 血研所  11年底血压高，高度失眠，吃降压药达爽，头一两天量血压太勤，右胳膊都是出血点，左没有。还喝一芹菜汁，搞得虚惊一场，以为是降压药的作用。

2012-06-13  2.2W(机器指血)4.6W(人工) 北京东直门医院和桐妃一起去的，从血压高后特不爱去医院，心跳加速，让妃帮我看的结果，妃中午还请我吃大盘鸡。（5月底来京与老公团聚，睡眠好很多）
2012-06 月底听大家说东直门的张鸿钧开药有名开了一个月的药末，回哈尔滨吃了几天发现腿上都是出血点（13年也发现在六七月份腿有出血点未吃药运动过量大概），当时还有开的银杏叶的药也一就把药停了，估计活血了。

2012年下半年一直和老公在北京，每天我都去公园锻炼健走，身体好很好，除了老公出差后本人失眠外。中间回哈尔滨因为天冷不运动吃的热量高又胖了。太比去年的状态好很多，睡眠一致障碍，不敢睡，害怕，就喘不上气，心跳快。

2013-07-31 2.4W 血研所临时决定化验腿上有出血点，大概运动过量及天热（从13年3月中旬开始每天健走11公里左右，到7月下旬已经减重了25斤，体质好睡眠也好，半片降压药在4月初停服）此时身体里的变化并不知道，宝宝在这时已经开始孕育了
2013-08-09 老公去郑州出差一个月要求我也去。正值暑期一票难求，8日晚11点半订的票收拾东西9号出发。我只要有什么事就睡不着觉，一晚上没睡，大概三四点后睡到六点。又去火车站出票。从哈尔滨到石家庄软卧到郑州高铁，从血压高后不敢坐飞机只能坐火车。郑州天气太热，饮食不习惯，空气里充满胡辣汤的五香粉味。8月16号晚看好声音时突然天旋地转身上大汗淋漓，卫生间也没吐出什么就是中午的一点汤。第二天就好了，第三天（周日）和老公去嵩山和少林寺（本打算用周末的时间把河南省玩到），提前查的资料过索道那边有个吊桥，我们用了一个小时爬过几个小山才到，美景尽收。可能是太热脱水回来大巴车空调直吹到头，回来就累得不得了，从周一躺到周四，就是乏力恶心混身不舒服。经板友提醒，买了验孕棒才知道是怀孕了。次日又去医院查得孕酮和HCG。由于胃口不好，又掉了五斤称。9月1日到北京，感觉空气都好闻了，早餐去护国寺吃的油饼和豆腐脑，下午又去的宜家，大概晚上八九点才回来。2日因累到去医院化验大夫开的黄体酮保胎，YC照出两个胎囊，有胎芽和胎心。我激动得哭了。在北京待到中秋回哈尔滨。

2013-10-09 3.1W 社区商职医院无血点，孕检时免费查的化验室的大夫从三楼冲到B超室找我，问我用不用在复查，她说你平时没事吧，我一听这值就高兴）彩超时大夫一看是两宝宝比我还兴奋，大宝二宝的胎心咚咚的响，都成人型的样子。笨老公让他给我录一下没找到软件。尿检里出蛋白2+，过几天复查，在北京时还没有，也许早上没喝水没吃饭，就取了一点尿化验，太浓缩了吧。周日去大医院化验尿常规，蛋白没了，葡萄糖1+。12周
2013-11-18 3.4W 市一院产检开的单子七点半就到了，冒大雪去的，18周了，饮食正常。孕期担心的事多，血压血糖尿蛋白血小板。2013-12-04 4.0W市一院产检大夫让我每二周去一次。因为血小板又少又是双胎。20周了。2013-12-18 22+3做三维了，因为找的熟人知道是两个男宝宝，有点小小的失落，只有一胎盘，不可能龙凤啦。孩子大小和孕周相符。右边那位胎心跳几下停顿一下，有点担心。隔了一两周右边那位自己又跳好了，宝宝真是可以自己解决的。（实际上老二出生后十五天发现先天性心脏病-法洛式四朕症）

2014-1-8 3.2W市一院不过没什么感觉，大夫说如果再低30周让用药了，我让他安啦。（25+3）
2014-1-20    年前产检，做了糖耐量测试，空腹静脉4.3，一小时指尖是10.9二小时静脉8.基本合格。一小时标准小于10，主治大夫没在家（27+1）
2014-2-10 4.9W市一院，尿糖3+，蛋白1+，继续观察中（30+1），蛋白回家测没有了
2014-2-24  32周的三维，宝宝接近四斤了，大夫说孩子不小啊。（32+1）

2014-3-5 5.4W 市一院（加急）凌晨三点见红，之前腰酸两天，我还在电脑前网购，肚子涨的难受，都是经验，孕后期尤其是双胎要多注意休息。老公还在北京，收拾好东西和我妈一起去了医院，主治大夫正好值班，做了内诊，宫颈口展平，卧床，每天输上硫酸镁二袋近十八个小时。（33+3）住院保胎12天。当时大夫还说奔34努力，目标35周，36周就够呛了，真照这个时间，我宝宝们等不及了，35+1就来到地球啦！我基本上除了去洗手间都在床上，后期肚子涨的惊人，应该都在床上好啦，肚子压力太大了。
2014-3-8 6.7W 住院期间每天打10毫克的地米肌肉一针，逐渐减量至生产后出院2.5毫克。大夫让口服激素，我忙得没时间就忘记了

2014-3-17 11W  （加急）  凌晨零时小解时感觉一股水出来，看到是血，，大夫内诊说宫口开二指，建议上午手术。大夫说上午剖吧。10:30推进手术室，打麻药还打了一会，我看到手术室的表是11点左右才给我动，11点05分和06分半麻剖腹诞下两个小马駏-男宝，分别是4.8/5.3斤，身长50厘米，我跟电视里演的一样，孩子拿我身边我流泪了。我11:30推出来的！直接手术未做任何措施。仅出了100CC的的血。（35+1）总共花费1.5万，每天房费是150，还有给我听胎心是双份，一天听7次，一胎4元，二个就8元，一天就是56元，输硫酸镁才几毛一支，四支，主要是输液管贵几十块，杂七杂八一天就是300元的费用，住了21天。手术费其实没多少，都收在新生儿和产妇保健这块了。2012-5-6 3.2W 产后42天复诊顺便验下板。身上没出血点。

作者: hesion 时间: 2011-8-12 23:09
写的好详细啊！
从2001年到现在，也快10年了！时间真的过的很快！
我认为血小板稳定在2万的时候，无自发性出血，对生活没有什么大碍，注意一下就可以了。
其实，只要我们自己不把这个当成病，正常的生活、工作，和一般人是没什么区别的。

作者: Helen 时间: 2011-8-12 23:23
看的我都快哭了，真坚强，要向你学习，我都才喝2年的药就很郁闷了，有时候想放弃治疗。
哈哈，不过我去年1万多点的板也这世博园里又跳又跑折腾了两天。
相信我们大家都会没事的，都会慢慢健康起来的，这不我们还有生宝宝这一特殊痊愈机会吗

作者: 孟桐妃 时间: 2011-8-12 23:44
沙发没抢到

作者: 孟桐妃 时间: 2011-8-12 23:55
知道你父亲也是血小板低，但是上次还是忍不住让你写写病例。
知道你的回忆会流泪，但是还是想让你写出来给大家参考。
笑笑，你好坚强！
看到你写的一天天，一次次的化验结果，治疗情况，好心细，好用心，佩服你现在每一天的笑和乐观，还有对大家的热心与奉献！
因为ITP认识了你，这几年也成了无话不谈的好姐妹，我觉得是ITP成全了我们，呵呵。
笑笑，我们一起加油！
打败让人谈及变色的ITP，
我们要战胜它，从战术上，从精神上！
加油！！！:)

作者: 无为而治 时间: 2011-8-13 00:09
笑笑命运过去对你太残酷了。相信未来会更好！

作者: 银河 时间: 2011-8-13 11:58
看到那一段，鼻子一酸，酸到头顶……

作者: 夏雨ok 时间: 2011-8-13 12:40
非常佩服笑笑的坚强，祝福笑笑笑口常开。

作者: 笑笑 时间: 2011-8-13 13:17

银河发表于 2011-8-13 11:58

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看到那一段，鼻子一酸，酸到头顶……

唉，让你们跟着难过了。

作者: 笑笑 时间: 2011-8-13 13:18

夏雨ok 发表于 2011-8-13 12:40

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非常佩服笑笑的坚强，祝福笑笑笑口常开。

谢谢夏雨，大家一起为解开这个难题努力加油。

作者: ゛夨祛_ 时间: 2011-8-13 14:17
从加入ITP家园我觉得我们这不算病，我们都要坚强啊

作者: 李曼菲 时间: 2011-8-13 18:23
我觉得你是酒精过敏诱发了itp吧。估计还是基因有短板。我的病发作也是和爸爸死亡有关系。06年9月爸爸死亡。心里一直抑郁

作者: 祺祺妈妈 时间: 2011-8-14 13:59
酸酸地对笑笑说:你辛苦了!上帝给你关了一扇门,也给你打开了一扇窗.你,真的是好样的.

作者: 无为而治 时间: 2011-8-14 14:04

无为而治发表于 2011-8-13 00:09

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笑笑命运过去对你太残酷了。相信未来会更好！

借用一句老话：苦难是人生的老师。我们没有能力改变历史，但是，可以汲取教训，让未来更美好！

作者: 丁丁 时间: 2011-8-14 20:04
相信自己，明天会更好

作者: 问问问 时间: 2011-8-14 23:23
我好困呀！

笑，我想说的是你比我坚强，亲人的离去让人难过，我现在最怕的就是这个。。。
还要跟你坦白的是，你之后写的那么那么长的一段段，几乎一天天的记录，我没有认真看，以前在群里听你说过大概，你不介意吧，呵呵~ 反倒是最后一段，停药，枸杞水，让我眼前一亮，等待你的好消息

作者: 笑笑 时间: 2011-8-15 12:18

问问问发表于 2011-8-14 23:23

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我好困呀！
笑，我想说的是你比我坚强，亲人的离去让人难过，我现在最怕的就是这个。。。
还要跟 ...

不是向你和妃学习嘛。

作者: 薇薇妈妈 时间: 2011-8-15 20:31
真是勇敢、细心的笑笑啊！

作者: 笑笑 时间: 2011-8-15 20:55

薇薇妈妈发表于 2011-8-15 20:31

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真是勇敢、细心的笑笑啊！

谢谢围观

作者: 笑笑 时间: 2011-8-15 20:56

无为而治发表于 2011-8-14 14:04

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借用一句老话：苦难是人生的老师。我们没有能力改变历史，但是，可以汲取教训，让未来更美好！

经历才知痛苦，但经历才能成长。谢谢博士哥指导。

作者: 笑笑 时间: 2011-8-15 21:01

祺祺妈妈发表于 2011-8-14 13:59

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酸酸地对笑笑说:你辛苦了!上帝给你关了一扇门,也给你打开了一扇窗.你,真的是好样的.

很感谢大家，我们可能失去了一些，但却得到更珍贵的友谊。

作者: 天晴 时间: 2011-8-15 21:06
你们的怎么就记得那么清楚呢？我的病史记忆都已经很模糊了，呵呵

作者: 天晴 时间: 2011-8-15 21:11
我还是第一次知道笑笑的爸爸也是，笑笑好坚强，我看着也想哭……唉

作者: 无为而治 时间: 2011-8-15 23:26

笑笑发表于 2011-8-15 20:56

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经历才知痛苦，但经历才能成长。谢谢博士哥指导。

作者: 爱要为谁 时间: 2011-8-16 13:14
看到你就不觉的自己苦了，希望以后幸福快乐天天伴随你。

作者: 成成妈 时间: 2011-8-16 13:31
真是坚强的笑笑，这么多年折腾的，加油！努力！一定战胜病魔。

作者: 贝贝 时间: 2011-8-16 17:24
心酸心疼，第一次知道笑笑的经历，大家一起努力，以后有机会哈尔滨或者沈阳见

作者: 笑笑 时间: 2011-8-16 19:15

贝贝发表于 2011-8-16 17:24

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心酸心疼，第一次知道笑笑的经历，大家一起努力，以后有机会哈尔滨或者沈阳见

我们的相识，也看到木子长大了，幸福的小女人。

作者: 笑笑 时间: 2011-8-16 19:16

成成妈发表于 2011-8-16 13:31

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真是坚强的笑笑，这么多年折腾的，加油！努力！一定战胜病魔。

谢谢，大家都担心我了，这些年来都挺好的。

作者: 木木 时间: 2011-8-17 10:19

笑妞我爱你。。。

作者: 達興盛 时间: 2011-9-10 10:39
看了你的帖子很受感染我就是缺少了坚强

作者: 紫煊 时间: 2011-9-10 16:14

眼泪哗哗的啊！

作者: 蔷薇 时间: 2011-9-14 21:38
笑笑姐，看到你的病例了，我妈跟我说人这一辈子都会经历困难的，我一直相信一个人在前半辈子把该受的的苦难都受了，下半辈子就会很幸福了。突然觉得我还是很幸运的，希望所以的病友能早日康复。

作者: 笑笑 时间: 2011-9-15 13:00

蔷薇发表于 2011-9-14 21:38

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笑笑姐，看到你的病例了，我妈跟我说人这一辈子都会经历困难的，我一直相信一个人在前半辈子把该受的的苦难 ...

我的耳垂特别大，见过我的人都说这孩子真有福，可是小时听心里美美的，得病后却心里酸酸的，现在成长后终于知道，经历苦难不代表什么。以后的福都在后边呢。

作者: 阿龙 时间: 2011-9-16 20:46
笑笑，希望你一直笑着，在这个漫长的过程中希望你快乐每一天，相信老天会眷顾我们:)

作者: 笑笑 时间: 2011-9-17 13:23

阿龙发表于 2011-9-16 20:46

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笑笑，希望你一直笑着，在这个漫长的过程中希望你快乐每一天，相信老天会眷顾我们

谢谢阿龙啊，起个名就是为了让自己开心啊。

作者: 浪淘尽 时间: 2011-9-18 21:25
十年了，要经受多少次磨难呀！希望早点好起来！

作者: 笑笑 时间: 2011-9-19 14:16

浪淘尽发表于 2011-9-18 21:25

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十年了，要经受多少次磨难呀！希望早点好起来！

不经历风雨，怎么见彩虹

作者: 浪淘尽 时间: 2011-9-20 20:22

笑笑发表于 2011-9-19 14:16

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不经历风雨，怎么见彩虹

感动你阳光的回复，愿我们都能早日去看彩虹！

作者: 风凌飞扬 时间: 2011-9-21 07:56
十年了，为了测板，要扎多少针呀？

作者: jasmine 时间: 2011-9-21 12:20
笑笑，我的发病原因也跟你相似，喝酒+抽烟

作者: happyye 时间: 2011-9-21 17:30
胜利属于坚强者。

作者: 孟桐妃 时间: 2011-9-21 23:29
赶紧更新啊，不是都小4万啦吗

作者: goodtutu 时间: 2011-10-8 20:52
应该有很大的勇气吧，爸爸那段！为了大家还是晒了记忆，谢谢！感觉好像工作重或是感冒板板就会低低哟！那就好好养着呗，我那个中医对我讲，这个病虽然慢但是可以养好，年轻时治好了老了不受罪，为了咱自己要劳逸结合啊。

作者: 小泽姑姑 时间: 2011-10-9 10:30
好佩服你呀！

作者: 江南小女子 时间: 2011-10-9 19:22
笑笑父亲是我第一个听到因血小板而过世的，心里好难受

作者: ivyzibo 时间: 2011-10-20 13:48
笑笑加油！

作者: 笑笑 时间: 2011-10-21 09:47

江南小女子发表于 2011-10-9 19:22

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笑笑父亲是我第一个听到因血小板而过世的，心里好难受

别担心，我们都好好的，努力治疗。

作者: 笑笑 时间: 2011-10-21 09:48

ivyzibo 发表于 2011-10-20 13:48

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笑笑加油！

一起加油啊，大家

作者: 清幽兰兰 时间: 2011-11-9 10:15
笑笑，我们认识这么多年了，却一直不知道你爸也是这个病走的，真的很不好意思，这几年忙着工作，怀孕，生子，育儿，属于自己的时间太少了。还记得09年我们相互发照片，看到没生病时的你，是那么漂亮，知性，有气质，我老公还在我旁边跟我打趣说，这个女孩子身上有股味道跟你一样。我一直觉得，ITP患者，上帝对我们关了一扇窗，但同时也打开一扇窗，因为我们都遇到一个爱我们，疼我们的好老公。这是女人的第二次生命。生了孩子后我觉得自己承受力更强，生活独立性也强，因为我有一个小宝贝需要在我的呵护下成长。有的时候，会感叹，我现在的生活，除了工作，宝宝，属于自己的时候就是晚上八点到十点这两个小时，除去洗澡，吃饭，我的业余时间太少，太少。。。想当年，原来的我也是一个生性浪漫，追求品质生活的人。昨晚八点半，老公拉着我去看失恋33天，看到电影院满场的人，结束时，我又感叹，老了，这种电影在我眼里好无聊，没内涵，老公说就当一乐，最起码你也笑了好几次。我一醒，是啊，就当逗我一乐呗。这就是另一扇窗带给我们的幸福。

作者: 浅浅爱 时间: 2011-11-9 12:23
笑笑
抱抱
看了很心酸
还是那句话，相信自己，一切会好的

作者: 江苏常州LV 时间: 2011-11-9 12:40

hesion 发表于 2011-8-12 23:09

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写的好详细啊！
从2001年到现在，也快10年了！时间真的过的很快！
我认为血小板稳定在2万的时候，无自发性 ...

那药呢？吃还是不吃？

作者: 江苏常州LV 时间: 2011-11-9 12:41

Helen 发表于 2011-8-12 23:23

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看的我都快哭了，真坚强，要向你学习，我都才喝2年的药就很郁闷了，有时候想放弃治疗。
哈哈，不过我去年1 ...

加油啊！！

作者: 江苏常州LV 时间: 2011-11-9 12:45
枸杞水就是拿枸杞泡的水吗？还有装修会影响吗？我就是在家里装修后才得的
其实我个人并不太在意，只要不是很低也没什么感触的。关键是爸妈太操心了。。哎

作者: 残缺的美 时间: 2012-2-2 13:46
笑笑姐一起加油哦

作者: 小手手 时间: 2012-2-2 15:18
坚强的妞。一切都会好起来的。

作者: 笑笑 时间: 2012-2-2 19:30

小手手发表于 2012-2-2 15:18

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坚强的妞。一切都会好起来的。

大家都是坚强的，不然也不会聚集到这里成一家人。

作者: 唯⒈のsē彩 时间: 2012-2-13 18:19
也许我就那莫坚强，面对自己过去的痛苦经历，…………

作者: 笑笑 时间: 2012-2-13 20:45

唯⒈のsē彩发表于 2012-2-13 18:19

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也许我就那莫坚强，面对自己过去的痛苦经历，…………

往事不要再提/人生已多风雨

作者: 孙红梅 时间: 2012-2-15 11:34
笑笑，看来你的病程已经进入稳定期了，能保持不出血，就是胜利！

作者: 惊鸿 时间: 2012-2-16 17:01
父亲的离去那痛~`1996年也经历过明天会更好！

作者: 快乐 时间: 2012-3-7 09:01
我觉得血小板低和劳累有很大的关系！所以我们一定要注意休息！加油！！！！！！！！！

作者: 小公主。 时间: 2012-3-7 16:13
看着真的让人很心酸，我也是偶然看到这个网站，没想到这个世界上这么多人被板板的问题困扰着，本来心情很沮丧，觉得没有什么希望，但是看到大家都在努力的与病魔对抗，我想我也不能倒下~加油！

作者: 笑笑 时间: 2012-3-7 16:41

小公主。发表于 2012-3-7 16:13

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看着真的让人很心酸，我也是偶然看到这个网站，没想到这个世界上这么多人被板板的问题困扰着，本来心情很沮 ...

是的，每个人都不同，但是我们成为病友，相互支持。为了更好的生活。
而这个病又是血液中良性病，只要维护得好，生活工作没问题。

作者: 水若寒 时间: 2012-4-12 11:15
坚强面对生活。你一定能好起来的。。。。。

作者: 平淡生活 时间: 2012-7-12 15:30
眼泪忍不住都掉下来了。看了心酸。真不容易。加油，以后会很好的。

作者: 平淡生活 时间: 2012-7-12 15:32

水若寒发表于 2012-4-12 11:15

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坚强面对生活。你一定能好起来的。。。。。

眼泪忍不住都掉下来了。看了心酸。真不容易。加油，以后会很好的。

作者: κiζs沐頭乆 时间: 2012-7-15 22:59
记的好详细，要向你们学习的也很多。今天把煎药壶的盖子给打碎了，嘴里默念碎碎平安!我们都会好好的!

作者: 笑笑 时间: 2013-10-11 12:09
好久没来更新了，有好消息啊，最新验板是31，无血点，怀孕三个月，双胎宝哦

作者: /ty__idol 时间: 2013-10-11 12:59
好幸福啊，双胞胎哎，加油！笑笑~

作者: 笑笑 时间: 2013-10-11 13:18

/ty__idol 发表于 2013-10-11 12:59

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好幸福啊，双胞胎哎，加油！笑笑~

谢谢啊，么么哒

作者: 孟桐妃 时间: 2013-10-11 14:53
不错不错，大宝小宝乖乖的哦

作者: 秋菊 时间: 2013-10-11 17:29
祝福你伟大的准妈妈！大宝小宝乖着呢！静候佳音！

作者: lsshy 时间: 2013-10-11 22:31
笑笑加油，会幸福的

作者: 笑笑 时间: 2013-10-12 08:58

lsshy 发表于 2013-10-11 22:31

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笑笑加油，会幸福的

满满的幸福

作者: 问问问 时间: 2013-10-12 15:03
为啥，一看见你说满满的幸福，我就想到了超载呢？！

笑笑加油，加油！！！！
板也很争气哦！双宝会带给你更好的运气，啵一个~~

作者: 小君要幸福 时间: 2013-10-12 19:55
坚强的笑笑姐，你是我的榜样

作者: 笑笑 时间: 2013-10-14 07:46

问问问发表于 2013-10-12 15:03

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为啥，一看见你说满满的幸福，我就想到了超载呢？！
笑笑加油，加油！！！！
板也很争气哦！双宝会带给 ...

胖鱼你好坏，希望一路稳定

作者: 笑笑 时间: 2013-10-14 07:46

小君要幸福发表于 2013-10-12 19:55

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坚强的笑笑姐，你是我的榜样

小君加油额！

作者: 问问问 时间: 2013-10-14 08:57

笑笑发表于 2013-10-14 07:46

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胖鱼你好坏，希望一路稳定

会一直都很好的，放心吧~~
该是甘来的时候了，吧嗒...

作者: 蔷薇 时间: 2013-10-16 14:10

双胞胎吼吼！！保养身体，安心养胎，真好！！

作者: 晴天娃娃 时间: 2013-10-16 19:56
太开心了，双胞胎，笑笑你是怎么炼成的，祝好孕顺利！！

作者: 笑笑 时间: 2013-10-18 08:04

蔷薇发表于 2013-10-16 14:10

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双胞胎吼吼！！保养身体，安心养胎，真好！！

嘎嘎嘎嘎

作者: 笑笑 时间: 2013-10-18 08:06

晴天娃娃发表于 2013-10-16 19:56

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太开心了，双胞胎，笑笑你是怎么炼成的，祝好孕顺利！！

自然的，我老公看资料说个子高年纪大七月份，有个大夫说减肥后也容易

作者: 晴天娃娃 时间: 2013-10-18 12:56

笑笑发表于 2013-10-18 08:06

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自然的，我老公看资料说个子高年纪大七月份，有个大夫说减肥后也容易

哈哈，看来我也有这个潜力，现在够胖，都快140了，那就减减肥，我168，老公186，这身高还行吧

，努力象笑笑姐学习！

作者: 畅畅妈妈 时间: 2013-10-18 20:17
笑笑妹妹，幸福满满，孕期一切顺利，把世上所有好的祝福全给您，呵呵，我是菜姐啊。好久没联系了。

作者: 左泽权 时间: 2013-10-20 09:10

作者: 笑笑 时间: 2013-10-20 16:19

畅畅妈妈发表于 2013-10-18 20:17

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笑笑妹妹，幸福满满，孕期一切顺利，把世上所有好的祝福全给您，呵呵，我是菜姐啊。好久没联系了。

谢谢姐姐好久不见了

作者: cat84 时间: 2013-10-21 19:39
双胞胎宝宝出生了吗？

作者: 笑笑 时间: 2013-10-22 10:50

cat84 发表于 2013-10-21 19:39

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双胞胎宝宝出生了吗？

才怀三个多月

作者: 远方 时间: 2013-10-23 22:36
加油

作者: 烟花三月 时间: 2013-10-24 09:36
双胞胎！羡慕呀！

作者: doubleyuan_lou 时间: 2013-10-27 14:03
太为你高兴了，祝福

作者: 爱要为谁 时间: 2013-10-27 15:18
加油

作者: franceshu 时间: 2013-10-28 09:49
谢谢分享，祝好孕！

作者: 雪中松 时间: 2013-10-29 21:52
围观恭喜

作者: 沉沉妈妈-北京 时间: 2013-10-30 16:57
找到你的病例了，你的情况和我老公及宝宝的情况有点像啊，你不是ITP,查个基因吧。是遗传性血小板减少症我觉得。

作者: shiliu111 时间: 2013-11-2 07:45
标题: RE: 笑笑的itp病历，终于出炉了（怀孕后首次验板，双胎）

笑笑发表于 2011-8-15 20:56

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经历才知痛苦，但经历才能成长。谢谢博士哥指导。

笑笑真棒,宝宝也会感受到妈妈的坚强的，加油!我家也是双胎俩宝：）

作者: 笑笑 时间: 2013-11-2 09:04

shiliu111 发表于 2013-11-2 07:45

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笑笑真棒,宝宝也会感受到妈妈的坚强的，加油!我家也是双胎俩宝：）

击爪！有问题也向您请教啊

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)