ITP家园血小板病友之家

标题: 我是一名刚生好宝宝一个多月发现得的这个毛病的妈妈，已经过度治疗了两个月了， [打印本页]

作者: joule_0908 时间: 2014-9-9 09:51
标题: 我是一名刚生好宝宝一个多月发现得的这个毛病的妈妈，已经过度治疗了两个月了，
我是一名刚生好宝宝一个多月发现得的这个毛病的妈妈，已经过度治疗了两个月了，为了看病不得不回掉母乳，我可怜的宝宝只能吃奶粉了，因为我得了这个病两家人已经被折磨的不成人样，自己真的也熬得好辛苦，上次来过一次例假，刚还是丙球冲上来的，我现在很怕低来例假怎么办，想寻求群里大家的帮助，谢谢你们。你们板低到个位数有没有来例假的女性病友，求大家给我一下帮助，谢谢你们

作者: 孟桐妃 时间: 2014-9-9 10:38
我帮你转到孕产交流板块吧。

是产后发现的血小板低吗？确诊ITP了？

作者: joule_0908 时间: 2014-9-9 11:31
是的，已经确证为ITP了，

作者: 雨音 时间: 2014-9-9 19:27
我今年已经两次因为板低来例假结果血崩住院了,板板也就个位数,反正就是10毫克的地塞米松冲,第一次用了丙球,第二次没用,反正过了一个星期板板就逐渐上来了.不过因为我切过脾,对激素比较敏感,个人体质不同,建议你一定要好好跟医生讨论,激素千万不能用太久,要注意补钙,预防骨质疏松,多看看大家的病历会对你有帮助的

作者: franceshu 时间: 2014-9-10 09:02
例假来时可以用止血敏，也可以口服止血药，情况会好些。止血药很多，如宫血宁，断血流，白柏胶囊等都可以试试。

作者: joule_0908 时间: 2014-9-10 09:06

雨音发表于 2014-9-9 19:27
我今年已经两次因为板低来例假结果血崩住院了,板板也就个位数,反正就是10毫克的地塞米松冲,第一次用了丙球, ...

我想问你你切脾脏前对激素敏感吗?

作者: joule_0908 时间: 2014-9-10 15:35

franceshu 发表于 2014-9-10 09:02
例假来时可以用止血敏，也可以口服止血药，情况会好些。止血药很多，如宫血宁，断血流，白柏胶囊等都可以试 ...

谢谢，我怕到时候不管用。谢谢你

作者: 雨音 时间: 2014-9-10 18:18

joule_0908 发表于 2014-9-10 09:06
我想问你你切脾脏前对激素敏感吗?

切脾脏前激素是有效的,但是量要比较大,一般至少要5,6粒,而且也就7,8万这样.现在大概2粒这样就能维持20几万,但是有时莫名其妙就掉到几千

作者: joule_0908 时间: 2014-9-10 18:42
哎》每个ITP的病友情况都是不一样的，希望大家都能情况好好的

作者: 多才多艺 时间: 2014-9-12 10:12
不要轻言切脾，有很多切脾无效的

作者: joule_0908 时间: 2014-9-12 10:22

多才多艺发表于 2014-9-12 10:12
不要轻言切脾，有很多切脾无效的

恩。不到万不得已大家都不想这样，你现在情况应该挺好的吧

作者: joule_0908 时间: 2014-9-12 17:07

雨音发表于 2014-9-9 19:27
我今年已经两次因为板低来例假结果血崩住院了,板板也就个位数,反正就是10毫克的地塞米松冲,第一次用了丙球, ...

以前在一家医院激素用了一个多月，后来一家医院重新叫我吃12粒一个月，吃的不成样了，哎板还涨不起来。哎

作者: 雨音 时间: 2014-9-12 22:40
看样子你对激素不敏感,那切脾大概也没什么效果的

作者: joule_0908 时间: 2014-9-13 18:48
你激素有效，切脾有效吗你激素有效怎么好个位数啊你没有症状就不吃激素是吗

作者: 红太狼 时间: 2014-9-30 22:54
我最低0.2，月经很多，夜用卫生巾不到一小时就满血了，现在好多了，吃中药，后悔激素、西药，减激素板掉的很猛，感觉自己很痛苦，吃片生菜都嘴里舌头都是血泡。不过那是一年前的事了。希望一切好起来，毕竟有家里人陪伴。我就是板0.2时，还要自己每天接送孩子上学，很煎熬的，婆家都不管的，都是我妈妈关心问候支援。学会坚强。

作者: joule_0908 时间: 2014-10-1 08:57

红太狼发表于 2014-9-30 22:54
我最低0.2，月经很多，夜用卫生巾不到一小时就满血了，现在好多了，吃中药，后悔激素、西药，减激素板掉的 ...

你能给我个QQ号吗？我们聊聊啊！谢谢你

作者: 红太狼 时间: 2014-10-1 16:54

joule_0908 发表于 2014-10-1 08:57
你能给我个QQ号吗？我们聊聊啊！谢谢你

272091647

作者: yuanblood 时间: 2015-5-6 22:53
你可以听下我的经历和建议，不过我没什么时间在网上，可以QQ465100202交流我是浙江温州的

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)