ITP家园血小板病友之家

标题: 谈谈ITP [打印本页]

作者: mindyourmind 时间: 2014-8-7 14:32
标题: 谈谈ITP
本帖最后由 mindyourmind 于 2014-8-8 11:55 编辑

   在论坛看到很多病友很悲观，以我个人经验聊聊ITP，这个病真的一点都不可怕。
   我是男生，86年的，听我妈说在我9个月时身上出现红点和紫斑，一直当做皮肤病治疗，直至2岁时在省人民医院确诊ITP。在28年的时间里，未记事阶段发病3次，小学阶段发病1次，初中未发病，高中发病1次，大学毕业后3年终连续发病3次。小时候是爸妈定期骑着自行车走一整天去到省人民医院，我什么都不知道，只是期待着路上的牛肉干和小笼包。大学毕业后的几次比较痛苦，此时家中的事情基本已经由我决定，所以在治疗方案的选择上，与家人产生很大的冲突，最终结果是我的倔强战胜家人的不安，选择保守的激素治疗，而拒绝一切输血、丙球等等临时应急治疗方案，代价是家人提心吊胆和家中持续的不安宁（有兴趣的可以看一下我去年发在心情驿站的一篇文章：满月脸水桶腰）。
   好了，进入正题。
   1、何为ITP
   ITP全称特发性血小板减少性紫癜，主要表现为皮肤红点紫斑、口腔鼻腔出血、月经量大，是一种自身免疫性出血性疾病，其机理为：（1）因外界刺激导致患者免疫功能出错，将血小板识别为外界侵入的病毒（抗原），激活患者体内抗血小板抗体基因，产生大量抗血小板抗体（抗体的职责就是消灭抗原）；（2）抗血小板抗体与血小板结合（这个过程称为免疫），然后被血液中的垃圾清理员巨噬细胞吞噬，导致血小板迅速减少。
   上面过程看着麻烦的话，简单讲就是首先生病了产生一种不好的东西，然后这种东西破坏了血小板。理解了这个才能继续讲如何治疗。
   2、病情后果
   人体内毛细血管（特别是脑部）随时在破裂，正常情况下血小板会将其修复，但ITP病人由于体内血小板少，无法修复出血口，导致血液聚集在表皮内（皮下出血），形成血点或紫斑。极度严重的情况下，患者可能会因为脑部或内脏大出血而死亡。
   听起来很可怕，但我个人感觉这只是医生尽职的告知患者让患者积极配合治疗的一种方式，实际上我并未经历也未听说有人因此死亡。
   相反，ITP是血液病房中除缺铁性贫血外，危害度最低的疾病。在二十多年的病龄中，与我临床的基本都是白血病、再生障碍性贫血、骨髓瘤等等恶性且无法治愈的疾病，他们中绝大多数人或者早已离开或者常年依靠药物。在住院时我喜欢串门，跟陪护的妈妈，年长的大爷，或者小朋友们说说话，问候一下互相鼓励，也可以聊聊感兴趣的事情。跟他们比起来，我总是会觉得很幸运。
   3、治疗方案
   首先遗憾的是，ITP无法根治。ITP属于细胞免疫疾病，除非彻底切除抗血小板抗体的基因，否则无法根治，而目前人类的医疗水平还无法仰望。
   既然无法切除基因，也就是不能阻止抗血小板抗体的产生，那么治疗ITP的方式只能退而求其次——改变人体免疫，阻断或者延缓抗血小板抗体破坏血小板的过程，让机体制造的血小板大于被破坏的，维持这个状态，让机体免疫渐渐恢复正常（免疫系统不再将血小板视为外来入侵的病毒）。
   根据这一原理，具体的治疗方案有以下几种：
   （1）激素
   最为常见和有效的方案，但副作用大（食量大，兴奋，发胖）。
   主要利用激素，抑制抗血小板抗体和血小板结合的过程。                （2）丙球
   在激素治疗效果不佳，患者血小板水平依旧很低的情况下，医生会建议使用丙球。它的特点就是贵，我每次都拒绝了。原理是降低免疫，抑制细胞生成抗血小板抗体。
   （3）免疫抑制剂
   严格来说，丙球也是属于免疫抑制剂的一种，但丙球属于提取物，没有副作用。而长春新碱、硫唑嘌呤等药物副作用明显且影响大。原理和丙球一样。
   （4）脾切除
   由于血小板被破坏的场所大多数是在脾脏（也可能在肝脏和骨髓），所以切除脾脏有可能治愈ITP（咨询过医生大约在60%），就是说，血液里虽然有抗血小板抗体，但没有场所给它工作（相当于有原材料，但没地方加工），适合各种治疗方案均无效的患者。
   4、过度治疗
   ITP的核心是抗血小板抗体，它的唯一的功能是破坏血小板，除此之外没有任何作用。而血小板唯一的作用是修复出血，除此之外也对人体没有任何影响（ITP治疗过程中的各种不适都是药物造成的，而非ITP本身），也就是说，除开极度严重的病情外，ITP对正常的生活学习工作几乎没有影响，ITP病人完全可以像正常人一般。
   我从去年2月份生病以来，服用激素至去年6月份，血小板一直维持在60左右（其实我都没有去检查过，生病多了也就没放在心上了，另外也不想总时时刻刻提醒自己是个病人），但根本对我的生活没有任何影响。
   因为ITP从根本上说是无法治愈的，所有的治疗方案都是缓解破坏的过程或者制造更多的血小板，让免疫系统能够渐渐正常识别血小板，从而停止产生抗血小板抗体。从这个层面讲，在血小板维持在一个安全水平时（30？），过度的治疗是没有任何必要的。
   我完全可以理解患者家属对于ITP的恐惧，然后或主动或被动的对患者施加过多压力和过度治疗，患者需要跟家人和医生进行良好的沟通，根据病情确定合适的治疗方案，过度治疗不但没有效果，甚至产生反作用。
   5、关于生活
   理论上任何病毒感染都会造成免疫系统识别发生错误，我大学毕业后每次生病都是因为急性肠炎（在外面吃了不干净的东西），所以ITP患者需要留心生活中常见的感染源。
   我最想跟大家分享的是：年轻的时候难免过分自信，执拗而不听劝告，当经历数次和家人痛苦的争执后，惧怕于服用激素的痛苦，开始养成良好的作息习惯，早睡早起，尽量在家中吃饭，在外面吃也要选择干净的店子，远离夜市；多站少坐，适量运动；还有，保持愉快的心情。我想，这应该是ITP带给我的意想不到的收获吧！
   积极向上的心态非常重要，每次出门我都哼着歌，碰到小朋友会逗逗他们，碰到大妈大爷会问候一下，碰到美女会多瞄几眼，一点点细小的改变会影响你很多很多。
   ITP真的一点不可怕。
   最后，以上文字没有任何科学依据，皆来自本人生病之经验和查阅资料之总结，仅供病友参考，如需治疗，请咨询专业人士。

作者: sanbao622622 时间: 2014-8-7 15:11
给你点32个赞啊

作者: 毅想不到 时间: 2014-8-7 20:40
估计男生的病少轻点吧..........

作者: 阳阳爸爸 时间: 2014-8-7 21:01
心态好就行，上次去医院看到一个大爷，红细胞是正常人的20倍，一样活到70多了。人家就是心态好

作者: 闰闰 时间: 2014-8-7 21:22
赞！！！

作者: 木木 时间: 2014-8-8 08:39
大大大大大的赞呀。感谢传播正能量的你！！！

作者: 小昑 时间: 2014-8-8 09:00
总结的真好，学到了很多知识，谢谢！

作者: 一定要挺住 时间: 2014-8-9 09:37
同样86，男，同是天涯沦落人！一定要挺住！

作者: wx1127 时间: 2014-8-13 15:14
丙球不是免疫抑制相反增强免疫力

作者: 阳阳爸爸 时间: 2014-8-13 15:40
我也是86年的。晕

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