ITP家园血小板病友之家
标题: 血小板减少症大型义诊活动暨“2014年血小板病友之家联谊会（杭州）成功举办 [打印本页]
作者: 孟桐妃 时间: 2014-7-2 16:25
标题: 血小板减少症大型义诊活动暨“2014年血小板病友之家联谊会（杭州）成功举办
[attach]2372[/attach]义诊活动合影
2014年6月29日，80多位来自全国各地的血小板减少患者再次相聚杭州，参加血小板减少（ITP）病友联谊会，此次活动是由浙江省中医药学会门诊部、国家中医临床研究基地(血液病)浙江省中医院、ITP家园血小板病友之家，共同举办的血小板减少病人义诊活动。
在义诊活动中，首先由ITP家园创始人孟桐妃对ITP家园血小板病友之家进行了介绍。
ITP家园网站（www.itphome.org）自2006年创办至今已陆续建立了30多个病友群：成年病友群、儿童家长群、切脾群、孕产群、全国各地方群、管理群等。至今网站注册及交流群病友7万余人。网站内容主要涵盖：疾病常识、病例记录、病情交流、经验分享、专家答疑、病友互助、医学资讯、养生康复、日常护理等。
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ITP家园创始人孟桐妃介绍血小板病友之家网站
经过八年努力，ITP家园已经建立起了160多人的骨干，并设立了技术研发部、编辑部、患者教育部、对外联络部等。
网站目前已建成全国最大的ITP患者资料库，电子病历以及远程会诊等从多方面来帮助患者以及加深医药患沟通的平台，也为科研临床和立法政策提供依据。
ITP家园还与美国的ITP病友会组织保持着良好的交流以及经验的分享。
然后由周郁鸿教授介绍了浙江省中医药学会门诊部、国家中医临床研究基地(血液病)浙江省中医院。
患教讲座分为两部分：
首先为专家讲座，由浙江省中医院血液科主任周郁鸿教授主讲了ITP 的规范治疗，沈一平主任主讲了血小板减少的中医治疗，邵科钉医生为大家主讲了血小板减少患者家庭注意事项和饮食调护。
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周预鸿主任主讲ITP 的规范治疗
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沈一平主任主讲ITP的中医治疗
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邵科钉医生讲解血小板减少患者家庭注意事项和饮食调护
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接下来由病友提交答疑卡，由三位医生分别对病友和家属们进行了耐心细致的义诊、面对面座谈式咨询等活动。
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周郁鸿主任为病人义诊
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沈一平主任与患者面对面答疑
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邵科钉医生为患者分析病情
周郁鸿教授还为每一位参会病友赠送了自己主编的《中医血液病-当代名医验案集》和礼物，并亲笔签名来鼓励大家。
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会场还为大家准备了水果，特别是杭州特产杨梅让大家赞不绝口，整个活动氛围相当的温馨，不像是医生和患者的交谈，更像是朋友之间的谈心。
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这次的义诊活动和病友联谊会，病友和家属们收获甚大，大家在一起无话不说，相互咨询交流，相比自己以前走过的弯路，都感叹应该多参加这类活动，走出迷忙，多学习血小板减少的知识以及护理常识，并从其他病友身上吸取经验，让自己在以后的治疗道路上少走弯路。
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远从湖北专程赶来参加义诊的病友
在此真心的感谢各位专家和医生，也希望大家以后多多关注ITP家园血小板病友之家。
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提前一天来参加义诊的外地病友小聚会
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名称：ITP家园血小板病友之家
作者: 小昑 时间: 2014-7-2 21:38
感谢桐妃、大三哥为此作出的努力，感谢各位专家的讲座和义诊，让我们觉得在以后的求医道路上不再害怕、不再孤单，大家协手前进吧！
作者: 小昑 时间: 2014-7-2 21:39
感谢桐妃、大三哥为此作出的努力，感谢各位专家的讲座和义诊，让我们觉得在以后的求医道路上不再害怕、不再孤单，大家协手前进吧！
作者: wyh12345 时间: 2014-7-3 07:53
感谢为此付出努力的所有人。
作者: awy9 时间: 2014-7-3 13:16
感谢感谢，学习了
作者: 孟桐妃 时间: 2014-7-3 16:19
特意给你来了个大特写，呵呵。
大家称呼你骑车男啊，哈
作者: 筱依 时间: 2014-7-3 16:40
有你们真好！
作者: 问问问 时间: 2014-7-3 17:01
哦，在这里找到了湖北的病友！骑单车从湖北过去的吗？呵呵
牛~~
作者: 小月久久 时间: 2014-7-3 17:49
真好啊，羡慕。
作者: awy9 时间: 2014-7-3 19:16
非常荣幸见到各位，在此真心的感谢各位专家和医生，也希望大家以后多多关注ITP家园血小板病友之家。
作者: awy9 时间: 2014-7-3 19:35
那里，z47，骑车饶了西湖一圈
作者: 孟桐妃 时间: 2014-7-3 21:37
哈哈，咱们就说你是骑车从孝感到杭州，然后你就火了。
作者: 问问问 时间: 2014-7-4 09:58
我真的以为这样啊！哈哈哈
作者: Paris-Tong 时间: 2014-7-13 22:31
楼主，下次有这种活动一定一定要通知我参加雅！
作者: 孟桐妃 时间: 2014-7-14 22:58
有活动都会提前在网站发帖的，注意看哦。
作者: 为幸福加油 时间: 2014-7-26 15:01
孟桐妃 发表于 2014-7-14 22:58
有活动都会提前在网站发帖的，注意看哦。
孟大姐真辛辛苦
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