ITP家园血小板病友之家
标题: 求问：ITP一年，求治疗方案 [打印本页]
作者: wyh12345 时间: 2014-6-18 09:54
标题: 求问：ITP一年，求治疗方案
男 2006.2出生 体重37KG
2013年6月11日 感冒发烧验血时发现板56，骨穿显示：巨核细胞200只，产板功能差
2013年6月18日 板降至36，医生建议激素治疗，服美卓儿8颗，现在看不需要治疗的
后面逐渐减量至1颗，板维持在180以上
2013年8月2日 板从180调至24，激素挂80MG，
8月3日 升至39，美卓儿4颗
2013年8月20日 因中暑发烧（真是太大意了） 板调至14 住院 挂丙球20克一天，激素80MG三天。出院时102 出院后最高升至545
2013年10月18日 激素减完 天体重45公斤
期间两次查板为102，114
11月后板逐渐波浪下降为 75，40，56，45，33，51，34，28，
2013年12月28日 板降至12 激素挂80MG，升至51
改服美卓儿8颗，至今逐渐减量至半颗时办未能恢复正常
2014年4月1时服激素1颗 ，板118，减至半颗到2014年5月30日 板在30-60之间
2014年5月31日感冒咳嗽比较厉害（可能吃中药没有发烧），第二天感冒咳嗽加重，吃头孢，没有明显好转。6月1日腿上明显有出血点，查血小板12，挂丙球20克，医生建议激素加量（之前，半颗2毫克美卓尔半颗已经7周，维持在35-70），我们要求能否等等。
6月1日冲丙20克，查板61，
2014年6月9日 板275
2014年6月16日 板46 早上起床有鼻子塞、咳嗽一声的症状。
今天早上有在脖子上有一元硬币大小的红点点
平常有：
A、老是喉咙红、扁桃体大，感染，感冒症状：吐口水、晨起时有一两次恶心、有痰、咳一两音
B、抵抗力弱，免疫力较低。身体虚，症状：很会出汗、动一下就有汗、晚上睡觉有汗
目前治疗：，中药+半颗激素。求问，后阶段如何治疗比较好
作者: 大三哥 时间: 2014-6-18 10:01
儿童多见上呼吸道感染，试试转移因子。出汗可以喝些玉屏风
作者: 李君惠 时间: 2014-6-18 18:45
继续间断丙球和激素冲击治疗，需要在医生的指导下进行。可以考虑增强免疫的中药或西药辅助治疗，可以用上抗过敏药物。注意保护性隔离，避免感染。感染后血小板减少复发与感染症状的严重程度无关
作者: 孟桐妃 时间: 2014-6-18 23:24
谢谢李主任！！！
作者: wyh12345 时间: 2014-6-19 07:39
非常感谢大家的指导！谢谢！
作者: wyh12345 时间: 2014-7-1 16:20
冲丙已经一月了，激素半颗没有加，也没有减，一月来的板变化为：由46变为28变为24，不知下周如何？希望不会下降。
作者: wyh12345 时间: 2014-7-1 16:20
冲丙已经一月了，激素半颗没有加，也没有减，一月来的板变化为：由46变为28变为24，不知下周如何？希望不会下降。
作者: 大三哥 时间: 2014-7-1 17:51
嗯，快长了
作者: wyh12345 时间: 2014-7-7 16:15
前天出血明显，查板12.冲丙20克，今天查板151.昨天起决定停吃中药（也没什么效果），今天起决定停吃那半颗激素。真的不知道对否？以后老是要冲丙，不知道有什么副作用？
作者: 大三哥 时间: 2014-7-7 17:57
我认为还是要少用，每个月最多一次，尽可能的延长时间减少用量
作者: wyh12345 时间: 2014-7-7 18:06
谢三哥，不知道激素停了，中药停了，对吗？
作者: 大三哥 时间: 2014-7-7 23:24
口服停了吧。后面低了可以静脉短时间大剂量地米联合小量丙球冲击
作者: wyh12345 时间: 2014-7-8 12:00
好，太感谢了！
作者: wyh12345 时间: 2014-7-11 12:02
今天，感觉天气特别好，可能是小孩什么药也不吃了，心里好受许多。自从前两天停了药，虽然每天担心丙球疗效过后会下降到20以下，但是心里不知道反而踏实了很多。祝福我们的孩子们吧！我们的小孩来到世上注定有这一段人生插曲。小孩就是花园里的花朵，有的可能春天开了，很漂亮；有的可能夏天开，很艳丽；有的可能秋天开，有果实；我们的小孩会在冬天开，我想那一定是腊梅。祝福大家！
作者: wyh12345 时间: 2014-7-11 15:19
求问一下：小孩昨天，今天说头有点痛（不厉害，运动一下后就没了），我想是不是丙球的副作用？上次输丙好像没有这种症状。
作者: 大三哥 时间: 2014-7-11 19:37
有可能冲的速度快了点，没什么明天就没事了
作者: 大三哥 时间: 2014-7-11 19:37
有可能冲的速度快了点，没什么明天就没事了
作者: wyh12345 时间: 2014-7-12 11:04
今天，梳理了小孩平时护理的要求，现发上来，和大家一起努力：
一、目标：锻炼身体、增加体质
二、措施：
1、时间安排
A、早上起床 喝半碗至一碗温开水
B、运动一小时，不要太累。积极锻炼身体，适度运动
C、平时注意：
多喝温开水、多吃水果，
吃一些健脾胃、补血活血凉血的食物，如：红枣、红豆、山药、花生、米仁、藕等汤
不吃零食、不吃上火的食物，如：炒货、羊肉
保持心情愉悦舒畅，不生气发火：不在小孩前讲血小板病的事
预防感冒：只有耐心、细心、努力才是预防感冒的神药。
不去人多的地方、家里常通风、天冷多穿衣、远离身边感冒的人。
有小症状提前喝感冒冲剂（清开灵）预防一下，有炎症推荐用阿奇霉素。
D、晚饭后，散步40分钟，后洗澡看会书。
7：30后严禁再吃食物，可以吃点水果、牛奶、喝点水等
E、早睡多睡，8：30上床，半小时后熄灯
感冒预防做得好，等于血液病治好了一半，一点都不夸张，有很多治愈和恢复比较好的病友，都是因为感冒和发炎而复发的。炎症不消，病就不容易好，血小板更是上不来。
作者: wyh12345 时间: 2014-7-12 11:07
这两天看到小孩经常抓痒：手上、腿上、身上，但不严重。是不是因为一下停了半颗激素的原因（停了半颗激素已经第4天了）。上次好像看到家园的一个帖子里写到过。但愿过两天好了。
作者: wyh12345 时间: 2014-7-12 11:13
看到三哥经常回复，实在不好意思。大恩不知如何汇报啊！自从加入了这个家园，看到这么多医生在答疑，有三哥、妃 姐、茜妈等等一批版主的努力，有这么多奋斗的战友，路途不再孤单。大家都加油啊！
作者: wyh12345 时间: 2014-7-13 15:32
本来明天周一要复查血小板的，，按照惯例，因为冲丙9天了。在我的提义下，去山沟沟里避避暑。没想到全家积极响应，迫不及待地早上就出发了。终于在下午到达了这：山青、水秀，温度20.没有喧闹、没有汽车，安静。就在这里吧，让自己疲惫的心灵安静一下，也洗洗小孩的肺。就是不知道小孩板低下来时怎么判断？也担心着 ，祝福我的儿子吧，相信会好的。
作者: 大三哥 时间: 2014-7-13 16:54
放心去玩吧，看看出血点情况就知道了，不会有啥风险的。
作者: wyh12345 时间: 2014-7-13 20:04
谢谢三哥的鼓励！
作者: 曾经永远 时间: 2014-7-13 23:24
呵呵。全家放松下。。。
作者: wyh12345 时间: 2014-7-14 13:44
是啊。期待自愈中
作者: wyh12345 时间: 2014-7-19 10:18
不知不觉在这里过了一周，这是小孩板少了以后，全家最开心、最放松的一周。在这里呼吸着新鲜空气，吃着农家饭，关键是价格不贵，像我们这样的工薪阶层也能消费。昨天周五，下午就来了许多人，来避暑，休息。一切是那么的祥和。可惜今天早上，小孩的脖子上出现了三个针眼大小的血点，脚上出现了一块淤青，打破我宁静的心灵。冲丙才15天，难道效果没有了，上次还有效近20天。半颗激素停了才12天，是不是和停激素有关，我想总不能一直吃下去吧，停都停了，观察看看。已经两周没测了，不知道板多少了？
作者: 大三哥 时间: 2014-7-20 22:37
你已经开始平静一些了，你会看见血点也会消失的，，，
作者: wyh12345 时间: 2014-8-5 16:25
截止昨天在临安天目山整整度过了23天，冲丙已经一个月了。在这里心很平静，是家园的温馨、大家的鼓励，再加上大自然的力量，使我放下了心里的负担，转向积极的生活。今天早上小孩四肢出现了大片的红点，淤青很难消掉。回杭州一查板只有9千。输丙20克，止血针一针，后直接自己接回家了。今天，医生要求复查血常规的。早上起来看看，红点消掉一些，我想已经升上来了，就没去复查血常规。小孩说，爸爸想去写写毛笔字，我就带他去写字了。虽然，小孩板低已经14个月了，一直不能稳定，其实我的愿望只要在20以上就很开心了，但我们一定会积极面对，把小孩护理好。现在不知道还要不要做些其它检查，还是采取一些其它治疗？
作者: wyh12345 时间: 2014-8-5 16:35
这次血常规显示：淋巴细胞44.3（正常20-40），绝对值4.55（正常0.7-4.90），中性粒细胞47.1（正常50-75），绝对值4.84（正常1.5-7.80），板9，其它都正常的.其实这次抗了很久。本希望扛过去的。可惜只有9，不敢了。不知道血常规有没有其它问题？
作者: sanbao622622 时间: 2014-8-6 15:55
看到itp宝贝的板低值我的心真的揪着，什么时候能好起来啊
作者: 师晓东 时间: 2014-8-7 13:41
wyh12345 发表于 2014-8-5 16:35
这次血常规显示：淋巴细胞44.3（正常20-40），绝对值4.55（正常0.7-4.90），中性粒细胞47.1（正常50-75）， ...
标准itp的样子，坚持一段时间就会稳住
作者: wyh12345 时间: 2014-8-7 13:49
真的感谢师主任，感谢家园，感谢为家园付出的同志们，感谢所有的战友。我们一起努力，战胜ITP。
作者: wyh12345 时间: 2014-8-28 12:31
本帖最后由 wyh12345 于 2014-8-28 22:34 编辑
本次冲丙17天时，查板22，23天时查板14。决定吃点中药调理下，不吃心理不平衡，吃吃也不知道有什么效果。看着小孩板低，心里就很痛。我们做父母的，没能给小孩健康的身体，觉得很十分对不起他，特别是小孩懂事的时候，眼泪就禁不住的流下来。在ITP面前，我们显得是如此的无能为力和弱小，禁不起病魔的折腾，也不能重新选择。
作者: 大三哥 时间: 2014-8-31 11:20
只能报团取暖了，心理安慰最起码治疗大人
作者: wyh12345 时间: 2014-9-1 08:54
今天注定是漫长的一天，是十分有意义的一天，是值得纪念的一天。今天是9月1日，小孩上学去了，距上次查板已经5天了，是20以下抗的最久的一次，是板低于20去上学的第一次，是我最担心的一次，是小孩近三个月来最开心的一次，是我..........无数个第一次，我想注定板会第一次上升。
作者: 椰儿古拜 时间: 2014-9-1 09:23
很理解你的心情 我们04年出生 12
作者: 椰儿古拜 时间: 2014-9-1 09:26
很理解你的心情 我们三天前查37 今天正常上学了 比已前淡定多了 病了二年半了 无奈呀
作者: wyh12345 时间: 2014-9-5 12:15
谢谢三哥、椰儿古拜 的关心。小孩安全地上完了一周的课程，看他心情很好、也很开心，我也由衷得欣慰。我想人一生的辛苦和幸福是守恒的，我们的小孩无非先苦后甜吗。现在坚持每天多喝温开水，坚持晚饭后散步40分钟，积极参加体育锻炼，报了一个乒乓球兴趣班。
作者: wyh12345 时间: 2014-9-5 12:27
本帖最后由 wyh12345 于 2014-9-10 09:15 编辑
看到有1081次的阅读量，我想有很多战友在关心，所以把小孩最近的情况汇报一下。自从上次查板以来已经10天了，出血情况有所好转，就一直没有去查，因为每次去查都会给小孩和自己增加心理负担，也可能是自己偷懒了。出血情况有所好转是不是中药的作用，上次的中药一个方面是从凉血化瘀、止血入手，另一个方面是健脾滋肾入手。不管有没有效果，反正西药没吃，也不要输丙，中药付作用不是很大就先吃着，也是一种安慰，也有一种希望。
作者: 椰儿古拜 时间: 2014-9-5 13:01
wyh12345 发表于 2014-9-5 12:27
看到有1081次的阅读量，我想有很多战友在关心，所以把小孩最近的情况汇报一下。自从上次查板以来已经10天了 ...
是的 我小孩也上学一周了 但有些感冒 吃了中药 今天稍好 现在也不想总查血 希望会越来越进步吧 祝福我们的孩子吧
作者: wyh12345 时间: 2014-9-15 09:02
本帖最后由 wyh12345 于 2014-9-15 09:29 编辑
小孩痒一抓就有一条红点点，碰去有淤青，已经十七天没去查了，不放心昨天去查板25。放心一些了，终究上升了，我想还会继续升。椰儿古拜 ，你家还好吗？也感谢大家的关心。
作者: 大三哥 时间: 2014-9-15 22:35
祝好
作者: wyh12345 时间: 2014-9-19 07:45
本帖最后由 wyh12345 于 2014-9-19 08:41 编辑
前两天感冒了，打喷嚏。昨天早上起床，小孩吐了几口痰，里面有浓浓的血丝。不放心，就去测了下板，只有9。当时真的顶不住了，就给三哥打了一个电话，在三哥的鼓励下，加上家园的知识，决定再观察几天看看。现在是早上7：30，着急地等待小孩的起床，很想看看今天的症状。等待的时间是如此的漫长。。。。我们的小孩就经不起几个喷嚏的干扰，半个月的努力，几天就下来。看来要处处小心啊！
作者: wyh12345 时间: 2014-9-27 17:41
前两天流鼻血，半小时才止住，真的吓死我了。所以低的时候，特别是10以下，不建议抗的。不过是上天的保佑，今天查板22，总算是挺过一次了，希望步步高升。祝小朋友们，天天升板。
作者: 椰儿古拜 时间: 2014-9-27 22:08
wyh12345 发表于 2014-9-15 09:02
小孩痒一抓就有一条红点点，碰去有淤青，已经十七天没去查了，不放心昨天去查板25。放心一些了，终究上升了 ...
我宝西药 中药都停了 板五万左右 希望孩子们越来越好
作者: 大三哥 时间: 2014-9-30 05:11
浩爸你继续写慢慢就会从恐惧中走出来了
作者: 竹门里的太阳 时间: 2014-9-30 06:07
祝福患病的孩子！
我家宝贝ITP一个月了，反复低至二、三千，这一个月来都提心掉胆的，前天冲丙球到34，回家准备吃中药调理看看效果，这一个月大剂量的激素治疗，宝贝都变形了。
医生建议打干扰素，大家提点建议！谢谢！！！
作者: wyh12345 时间: 2014-10-7 11:31
我也是这么走过来的，干扰素是二线药物，尽量用一线药物。时间是治疗ITP的良药，慢慢来。注意小孩出血情况，保证安全为要务。
作者: wyh12345 时间: 2014-10-7 13:27
本帖最后由 wyh12345 于 2014-10-7 13:34 编辑
小孩一直板低，运动和外出游玩相对减少，十一长假，也怕感冒、劳累没有出去旅游。昨天看看他的出血症状有所好转，就带他到“熊出没”公园去玩一下，看他玩的那么开心，自己也放松了警惕，回来后又骑会了自行车，可能太累了。晚上8:40分左右开始流鼻血，到了11:30还没有止住（量不是很大），真是慌了，直接送去儿保想去冲丙。一查可爱的板板竟然有30，复查无误，后来鼻血也终于在12:30止住了，在急诊室里坐了会，医生也没有好的处理方式，我们就自己回家了。 我们的小孩不能让他累着了，以后一定要注意。会不会止鼻血的方法不对，去家园学学，还有板低以来（15个月）总共流了六次，两次比较厉害，是否要到五官科看看？有经验的家长多提宝贵建议。
作者: 大三哥 时间: 2014-10-7 20:39
卡主鼻翼
作者: 竹门里的太阳 时间: 2014-10-7 21:26
谢谢！看了你们孩子的求医历程，我们现在也稍许淡定点了。
我们今天冲丙已10天，查板40，已经在往下掉了，上次未打干扰素，今天医生又坚持让打，准备明天去打，打完后准备让孩子去上学了
作者: 大三哥 时间: 2014-10-7 22:06
写下来的目的就是给大家学习的
作者: 竹门里的太阳 时间: 2014-10-8 09:51
谢谢大三哥！看了你们的帖子心情好多了，没那么着急了
作者: 竹门里的太阳 时间: 2014-10-8 09:53
打干扰素试试吧，说不定我家孩子效果好呢，昨天40，再过几天掉下来又打不成了
作者: wyh12345 时间: 2014-10-13 12:12
本帖最后由 wyh12345 于 2014-10-13 21:11 编辑
小孩最近小孩最近流鼻血次数比较多？每次止住的时间比较长，查血常规板在22-28间，在吃中药，是否会与吃中药有关系？以前10几的时候都没有流的，吃中药开始时间为8月21日，流鼻血时间为9月20-10月13日共流六次。有帮忙分析原因的吗？附药方： 女贞子20
生地15生黄芩15连翘15仙鹤草15山药24制半夏15甘草6半枝莲15卷柏15枸杞子15防风6菟丝子20炒丹皮24苍耳之10首乌15仙灵脾10白花蛇舌草15炒积壳10茜草15蝉衣6生黄芪24
附：最近五次流鼻血时间
9月21日晚2个小时止住
9月24日早上1个小时止住
10月6日晚4个小时止住送医院查板30，血红蛋白119
10月10早上2个小时止住送医院查板25，血红蛋白132
10月13早上1个半小时止住
作者: wyh12345 时间: 2014-10-14 11:29
仔细研究了李达教授的回复，家园里的止鼻血方法打算：明天去医院全面检查一下鼻子，中药暂时减量服用，同时用香油和红霉素湿润鼻子，再观察看看。我想应该会有效果的。
作者: wyh12345 时间: 2014-11-5 16:20
近段时间板一直维持在20-25之间，小孩比较皮，上学又比较难控制，所以经常青一块紫一块的。看着心痛。好在板稳定了一个月。希望能有所上升。
作者: wyh12345 时间: 2014-11-19 09:05
本帖最后由 wyh12345 于 2014-11-19 09:39 编辑
11月14日早晨，阳光明媚，空气清新，确实是一个好天气。小孩的学校里组织秋游，时间选的真好，看着小孩很久没有出去玩了，特别是和班级里的小朋友。早上看看小孩，精神不错、脖子处也没有出血点、口腔里也很干净。和爱人商量后，又加上小孩的坚持，就决定让小孩去了，准备了吃的、喝的水。在家里总是忐忑不安，终于等到了接小孩的时间，回来时看着有一点疲倦，第二天就有了感冒的症状，早上起来痰里有血丝，一测板只有11，还好出血不是很严重，可以再观察几天。真是深深的自责，这是第二次犯错，这种错误源于我们当父母的弱点。
作者: wyh12345 时间: 2014-11-22 12:41
本帖最后由 wyh12345 于 2014-11-22 12:51 编辑
小孩板低，感冒不容易好，14日的感冒到了前天晚，小孩就咳嗽、有点浓痰了（光喝水控制不住了），担心厉害起来，就给吃了阿奇霉素。昨天早上发现手臂处有大片的红点点，而且手臂和肚脐处各有一块大淤青且有包（也可能是前天上学时碰的,前两天在20一下），估计很低。就带着小孩去儿保准备冲丙，一查板居然有20，（估计是吃阿奇升的）咨询了一下自己长期看的医生，建议再继续观察。自己怕咳嗽加重，而且估计阿奇能有效控制感染，进而升板，就决定吃完一个疗程（三天）。今天估计稳定在20以上了。
作者: 多宝贝好运 时间: 2014-12-4 13:32
三哥，感冒的时候能喝转移因子吗？
要连续喝多久？
作者: 大三哥 时间: 2014-12-5 07:33
变换季节的时候，提前用一下。适当锻炼是根本。
作者: wyh12345 时间: 2014-12-8 14:41
本帖最后由 wyh12345 于 2014-12-9 08:03 编辑
板总是反反复复，昨天测了又只有12.心总是挂着，湿润的眼睛干了以后，留给我们更多的是坚强。等待的时间显的更长，还伴随着：焦虑、惶恐、担忧、自责......声声地问冷冷的冬风：希望在哪里？风声呼呼地回答：在反复中前行，在绝望中产生。
作者: wyh12345 时间: 2014-12-23 16:07
说句心里话真的不想去测板，看着小孩还好，就当作一切正常吧，平平淡淡的生活是多么的幸福。今早小孩流鼻血了，只好去测，还好有24.希望我们大家的小孩都能健健康康、平平安安。
作者: 椰儿古拜 时间: 2014-12-23 18:23
wyh12345 发表于 2014-12-23 16:07
说句心里话真的不想去测板，看着小孩还好，就当作一切正常吧，平平淡淡的生活是多么的幸福。今早小孩流鼻血 ...
一样样的经历 我们十岁了 二年半了 十一月初咳嗽 直接跌到1万4 冲丙二天16万出院 二十多天回落到五万 好景不长 上周发烧 上呼吸炎症 二天又跌到1万2 这次只上阿奇吊三天 口服二天中 期间查一次五万 消炎药也升板吗
作者: 师晓东 时间: 2014-12-23 18:43
孩子目前情况如何了？
作者: wyh12345 时间: 2014-12-24 08:17
本帖最后由 wyh12345 于 2014-12-24 08:38 编辑
真的很感谢师主任的关心！小孩除了板低外，其它指标都正常，有几次的血常规会有淋巴高一点如45左右，中性低点如47左右，有时又都正常。8月4日冲丙后，就没有用西药治疗。8月20日以来，板的变化为22-12-25-25-9-22-11-20-12-24（昨天止），这样反复已经四个多月了。昨天查板24，鼻血后来止住了。小孩就是皮，上学又比较难控制，所以经常碰去，青一块紫一块的。精神状态、体力我觉得都可以。就是平时容易出汗，一动都有汗。目前在吃中药调理。再次感谢师主任！
作者: wyh12345 时间: 2014-12-24 08:20
本帖最后由 wyh12345 于 2014-12-24 08:36 编辑
消炎药能控制感染，小孩板受感染的影响比较大，所以能提升板。我家两次喉咙痛，板下到11和9，吃了阿奇霉素后板回到20——25间。有报道说许多小孩发烧意味着自身的免疫系统在恢复，板就不会下到很低。你家会发烧说明在好转。还有阿奇一般用三天的，怎么五天呢？是不是支气官有炎症。还有1万4出血厉害吗？我家10以上一般不充丙。除非有较重出血。
作者: 椰儿古拜 时间: 2014-12-24 12:36
wyh12345 发表于 2014-12-24 08:20
消炎药能控制感染，小孩板受感染的影响比较大，所以能提升板。我家两次喉咙痛，板下到11和9，吃了阿奇 ...
你好 孩子一万四时 没流鼻血 但是身上出血点多 尤其脚面 脖子处 所以很担心就输丙球了 上周受流感袭击 咳嗽 大夫说嗓子红 炎症 又跌到一万二 也是下肢 脖子点多 流了一点鼻血 大夫又上激素和丙球 我们拒绝了 只静滴三天阿奇 后回家口服二天 现在身上基本没点了 孩子发病二年半 最低二次6千 总共打了四次丙球 第一次丙球后有反映当天发烧 但维持最长 四个月才回落到四万左右 之后丙球效果就不太好 二十来天就下来 期间感昌也基本没烧过 一直到今年这次烧到了39度多 板是跌了 这次白细胞和中性粒也降了 不知是发烧导至的一过性吗 本来大夫让二 三天一查 不想有思想压力 月底查吧 希望新年里有个好开头 愿孩子们早日摆脱病痛
作者: 师晓东 时间: 2014-12-24 14:04
血小板现在多少了？
作者: wyh12345 时间: 2014-12-24 15:11
昨天查板24.
作者: 师晓东 时间: 2014-12-25 09:05
现在血小板多少了
作者: wyh12345 时间: 2015-1-13 15:30
师主任好！我儿子12月23日查血小板24.到目前还没去复查。精神状态，吃饭，大便，睡觉等都还可以。出血点的话，大腿和手臂上碰去的地方有乌青。头颈处有些针尖大小的出血点。早上起来有点鼻噻，鼻涕中带血丝。吐出的痰里也有些血丝。
作者: wyh12345 时间: 2015-1-13 15:30
吃过早饭以后，这些症状就好些
作者: wyh12345 时间: 2015-1-21 12:00
2015年1月17日验板还是24.
作者: 椰儿古拜 时间: 2015-1-21 13:47
最近吃中药调理了吗
作者: wyh12345 时间: 2015-1-22 07:45
再吃中药调理，不见升板。你家最近可好？
作者: 椰儿古拜 时间: 2015-1-22 09:13
我宝 最近又吃上中药调理了 六号查三万身上点多 喝了半个多月中药身上症状好多了 慢慢来吧 共同加油
作者: 大三哥 时间: 2015-1-23 06:58
还不错，浩爸
作者: 大三哥 时间: 2015-1-23 06:59
说明稳住了，，，
作者: wyh12345 时间: 2015-2-2 12:44
谢谢三哥鼓励，谢谢大家鼓励！近段时间红点比较多，嘴巴里还有一个黑色的小血快。怀疑是否又有上下波动。不过精神状态还好！
作者: wyh12345 时间: 2015-2-18 12:01
本帖最后由 wyh12345 于 2015-2-18 12:10 编辑
期末考试结束,2月7日去外面一下.回来后,8日凌晨三点流鼻血,四个小时止不住,查板只有10.在医生和三哥的指导下,冲丙10克,第二天板上升到65.今天是大年三十.许下一个心愿:希望每个小孩在新年里都能健康快乐.祝福大家!
作者: wyh12345 时间: 2015-3-11 16:33
好久没有上网了，一个原因是开学工作忙，放假时又怕小孩和我一起沉迷电脑，自己基本不用。二来是尝试着淡忘掉小孩的板低。可是真的比较难，看着青一块紫一块的。今天闲做了一会想想还是来留个言。自从8日冲了丙，至间没去查，只要小孩出血不严重，开心快乐，状态好就行。
作者: 椰儿古拜 时间: 2015-3-11 20:27
我们上月跌到4直接冲丙球二天共16瓶 升到十六万出院 前天查回落到五万 真心没招呀 目前还喝血康
作者: 香山公主 时间: 2015-3-11 21:17
孩子流鼻血，可以百度一下生活大参考20141201，有杭州苏尔云教授的滴鼻油制作方法，我们做的用的挺好，可以试一下。
作者: wyh12345 时间: 2015-3-14 22:14
本帖最后由 wyh12345 于 2015-3-14 22:33 编辑
我家也是，今天想想还是去配点中药喝喝，不吃真的不甘心。所以去查了板，只有15.也上不去，也是没有招。不过去耳鼻喉科看了以后，鼻子出血还好，从镜子里看充血不明显有缓解，谢谢香山公主的关心。不知道中药能否停掉(中药已经吃了一年了)？担心停了后又降低的风险？继续吃又怕对小孩不好。不知道咋办？
作者: 椰儿古拜 时间: 2015-3-16 08:08
我家也是中药吃了好久 竟然还跌到了四千 所以决定先停了 改吃血康 目前观察中
作者: wyh12345 时间: 2015-4-8 16:23
今天查板22，决定慢慢减停中药，开始一周先停一天。祝愿大家和宝宝们集体升板。
作者: 椰儿古拜 时间: 2015-4-8 17:44
对的 我宝三年了 还是不稳定距离最近冲丙球45天后又跌到了一万五 直接冲六瓶丙球 于是我们又不谈定了 上周去了一趟天津 竺主任说还是低于一万冲丙球尽量拉长时间 美罗华没让用 孩子爱吃手指甲 开了盐酸左旋咪唑片 就让我们回了 看着孩子心情好 又北京 天津玩了玩 希望宝贝们都快好起来
作者: 大三哥 时间: 2015-4-17 19:23
开心就好
作者: 椰儿古拜 时间: 2015-4-18 22:20
孩子最近好些吗 每次冲丙联合静脉激素冲击吗
作者: wyh12345 时间: 2015-4-20 12:01
本帖最后由 wyh12345 于 2015-4-20 12:03 编辑
目前，小孩板在10到20之间，中药吃三天，停一天。没有冲丙也没有激素冲击，上学中。就是紫一块青一块。昨天，小孩说喉咙痛，痰里有血丝。喝了梨水，开水。今天早上好了些，血丝淡了。就像上面三哥说的，开心很重要。你家呢？
作者: 椰儿古拜 时间: 2015-4-20 12:38
我们一样呀 从去年十一月份以来 打丙球维持板 每次都踩到=万以下 有次四千 打二天十六瓶能维持最多四十多天 二十天前一万五又冲六瓶 前天又跌到一万八 感觉维持越来越短 慌就怕孩子上学出危险 又纠结激素沖不冲 无奈
作者: wyh12345 时间: 2015-4-20 13:34
一万八的时候，我家没有冲丙也没有冲激素。出血不多，我觉得可以观察看看。要尽量拉长冲丙的时间。
作者: 椰儿古拜 时间: 2015-4-20 14:53
谢谢 我也是这么想的 但是总怕再低下去 去天津大夫也是这么说的尽量拉长冲丙时间 本想用美罗华 但上次刚冲完五天丙指标十二万 大夫说还没有用的地步 既然激素停了十个月了主任说也别吃了 每天看到血点 青块心里好难受 难道就要这样吗
作者: wyh12345 时间: 2015-5-14 15:47
好久没来了家园了，周六在杭州召开了病友咨询会，三哥、妃姐、牛马、微微妈、雨露等都来了，感觉心里舒服些。可能战胜病魔也需要战友。今天小孩有点感冒咳嗽，去配点药。测了板28。但愿感冒好了以后，能升一点上来，但愿。
作者: 椰儿古拜 时间: 2015-5-15 08:36
孩子近来稳定真好 我们上次冲丙后也一直末查血 身上小点此消彼长 不知雨露小朋友近来怎样 希望都好起来
作者: wyh12345 时间: 2015-5-15 12:09
本帖最后由 wyh12345 于 2015-5-15 12:10 编辑
我们也是小红点此消彼长，中药也停了，你家估计也有二十的，不要太担心。雨露小朋友估计板恢复的不错，应该在60、70上下。大家会好起来的
作者: 椰儿古拜 时间: 2015-5-15 12:37
谢谢 经常交流增加了信心 美罗华你们打算考虑吗
作者: 刘嵘 时间: 2015-5-19 20:49
您孩子现在的问题有两个突出特点，一个是免疫力不好，反复呼吸道感染，是ITP的诱发因素。haiyoyyige
作者: 刘嵘 时间: 2015-5-19 21:07
刚才的问题没写全，可以加免疫调节剂如槐歧黄。吃一些抗过敏的药如氯雷他定。再根据血小板情况调整激素量
| 欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/) |
Powered by Discuz! X3.1 |