ITP家园血小板病友之家

标题: 我想好好活着 [打印本页]

作者: mp39022 时间: 2014-5-26 12:04
标题: 我想好好活着
本帖最后由 mp39022 于 2014-5-26 12:08 编辑

亲爱的兄弟姐妹们：你们曾经帮助过的止水(罗美群)祝你们健康相伴，开心快乐！在你们的帮忙下，我才能拥有一个重新的生命，本以为一切踏上光明的时候，老天却不容我有一个可以喘气的机会，想不到恶梦来得如此之快，一个月的正常板值之后，血小板急剧下降，这几天喉咙，口腔均有血泡，全身布满出血点，嘴里一直在不停的流血，这几天吐的血都差不多有半小盆了，全身无力，进食困难难以入睡。我真的想说我不治了，连累了太多的亲人。看着未满四岁的女儿，天真可爱，不停地喊着妈妈，喊着爸爸为什么不带妈妈去打针……。看着女儿我真的很想活下去，虽然很多药对我已无效，但我还是想顽强的搏一搏，心想升板之后，进行切脾手术，可数万元的手术费和治疗费，是笔不小的开支呀！我这个早以破碎了的家庭再也没有承担如此巨大医疗费的能力了。为了自己，为了众亲人，我想好好的活下去，但我不知道还有办法，还有希望渡过这又一次的难关吗？兄弟姐妹们，我深深的知道，帮助我不是你们的责任和义务，但我不得跪求你们再帮帮我，帮帮我好吗？止水(罗美群) 2014/5/25

作者: 孟桐妃 时间: 2014-5-27 13:07
前几天大家一直说你出血不止得赶紧去医院止血哦，别耽误了。
上次救助给你的捐款还有一些，家园会派人到医院给你送过去。

作者: 孟桐妃 时间: 2014-5-27 13:10

孟桐妃发表于 2014-5-27 13:07
前几天大家一直说你出血不止得赶紧去医院止血哦，别耽误了。
上次救助给你的捐款还有一些，家园会派人到医 ...

去医院的路费够不够，如果路费也不够，我先给你打银行账号？

作者: 纯纯 时间: 2014-5-27 14:23
止水，3000元家园救助款已到帐，请查收！

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作者: 纯纯 时间: 2014-5-27 14:24
妃姐辛苦了！
感谢我们共同的家园。感谢各位病友和爱心人士的爱心捐助！

作者: mp39022 时间: 2014-5-27 20:02
标题: RE: 我想好好活着

孟桐妃发表于 2014-5-27 13:10
去医院的路费够不够，如果路费也不够，我先给你打银行账号？

谢谢！

作者: mp39022 时间: 2014-5-27 20:03
标题: RE: 我想好好活着

纯纯发表于 2014-5-27 14:24
妃姐辛苦了！
感谢我们共同的家园。感谢各位病友和爱心人士的爱心捐助！

谢谢

作者: 纯纯 时间: 2014-5-29 12:29
本帖最后由纯纯于 2014-5-29 12:33 编辑

5月28号下午，病友家属小小的妹妹代表ITP家园及病友到湖南中医附属第一医院看望止水（罗美群），并送去ITP家园病友捐助款（现金7500元）。祝止水早日康复！

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作者: 阿布 时间: 2014-5-29 13:11
祝福止水！早日康复！

作者: 闰闰 时间: 2014-5-29 21:35
祝福止水早日康复！

作者: 纯纯 时间: 2014-6-5 12:09
——————帮转止水老公写给市长的信

尊敬的市长:
您好！
在疾病不断的摧残之下，我不得不找到这种途径来燃起我的一丝希望，让我老婆罗美群少受疾病的折磨。美群从小被养父母带大（身份证：430923199009092082），2011年,因患免疫性血小板减少（ITP）,前后多次入院治疗，使我这个本就风雨飘摇的家庭更是雪上加霜（已有政府的低保补贴）。
今年二月份，美群病情突然加重，出血不止。在没有钱去医院的情况下，是其他因患此病而在网络（ITP血小板减少病友之家：http://www.itphome.org/）认识的病友们，用他们自己看病吃药的钱为我我们筹集到两万多元爱心款、还有白求恩基金会为我们免费提供高昂的“特比奥”药物（大概1400元/支，14支为一疗程，提供了3个疗程总价58800元）。在大家的热心帮助下，让美群能拥有一个重新的生命！
本以为一切踏上光明的时候，老天却不容我有一个可以喘气的机会！想不到恶梦来得如此之快，本已正常的血小板，1个多月之后（2014年5月），却又急剧下降，目前血小板值为4(正常100—300)，喉咙、口腔均有血泡，全身布满出血点，嘴里一直在不停的流血，这几天吐的血都差不多有半小盆了，全身无力，进食困难难以入睡。美群说：“真的想不治了，连累了太多的亲人。未满四岁的女儿，天真可爱，不停地喊着妈妈，喊着爸爸为什么不带妈妈去打针……。看着女儿，我真的很想活下去，虽然很多药对我已无效，但我还是想顽强的搏一搏，心想升板之后，进行切脾手术。可数万元的手术费和治疗费，是笔不小的开支呀！我这个早以破碎了的家庭再也没有能力承担如此巨大的医疗费了”！
为了自己，为了众亲人，我想让她好好的活下去，但我不知道还有办法，还能否有希望渡过这又一次的难关？还有什么地方能筹到这么大一笔钱？我不得跪求你们帮帮我，帮帮我们好吗？
罗华湘

作者: 纯纯 时间: 2014-6-5 12:19
本帖最后由纯纯于 2014-6-5 12:23 编辑

止水情况跟进：

——家园创办人桐妃，帮止水联系白求恩。特比奥基金会申请特比奥止血。
——安化民政局联系了止水老公，办理大病救助事宜。
——止水在医院通过消炎，止血治疗。口腔水泡有所缓解，但出血点比较严重，6月4日验板7K，止水本人希望切脾。

在这里转发止水及家人的感谢。感谢大家一次又一次的帮助！感谢家园，感谢桐妃，感谢各位捐款的病友，也特别感谢益阳市市长及安化县民政局！让我们重新燃起希望！谢谢所有人的关心和帮助！

作者: mp39022 时间: 2014-6-8 23:03

纯纯发表于 2014-6-5 12:19
止水情况跟进：

——家园创办人桐妃，帮止水联系白求恩。特比奥基金会申请特比奥止血。

谢谢大家，辛苦了

作者: 孟桐妃 时间: 2014-6-10 22:44
止水领到赠药了是吧。

作者: mp39022 时间: 2014-6-11 08:09
标题: RE: 我想好好活着

孟桐妃发表于 2014-6-10 22:44
止水领到赠药了是吧。

领到了妃姐，辛苦大家了。

作者: 纯纯 时间: 2014-6-15 23:19
本帖最后由纯纯于 2014-6-15 23:26 编辑

家园帮止水向基金会申请了免费tpo。每天注射2支。6月13日出院。血小板4k身上血点明显减少，例假少量，口腔溃烂已好。
费用明细清单:

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作者: 纯纯 时间: 2014-6-15 23:35
6月15日，止水出院后情况：每天注射TPO两支，口服止血药，三七，妈富龙。血小板4K，血红蛋白80；有头晕，呕吐症状。

作者: 纯纯 时间: 2014-6-28 20:59
6月15日，止水出院后，在家继续注射TPO，血小板4千。
6月20日-6月25日，止水因头痛，呕吐再次住院湖南中医大学附属第一医院。头部CT无异常，血小板4千。医生说要妇科确认是不是药物引起的头痛。妇科医生会诊，怀疑神经方面引起的，再找神经科医生会诊。
6月26日，头痛厉害，再次核磁共振：蛛网膜下腔硬膜外广泛出血可能性大；左侧上颌粘膜增厚，上矢状窦内信号不均匀，局部狭窄，血栓形成可能性大；脑出血，血栓。注射丙球治疗。
6月27日，止水老公联系中央电视台《等着我》栏目组寻找止水的亲生父母。

作者: 纯纯 时间: 2014-7-20 17:21
7.7日，止水通过激素，丙球升板，和脑出血的对症治疗。身体情况稳定出院。血小板33，血红蛋白81。

作者: 纯纯 时间: 2014-7-20 17:25
7.20止水查血小板112。激素7粒。

作者: mp39022 时间: 2014-9-13 10:45
兄弟姐妹们好！我是罗美群，现在在外打工。距离上次脑出血出院己有三个多月了，多谢兄弟姐妹的帮助。才能让我挺过一次又一次的难关，现在恢复的挺好，虽然血小板像过山车一样不稳定，但没有出血症状，我己经很满足了。激素也减的比较顺利，以前几次每次减到三粒，板都降的很快，出现出血症状。这是减到三粒时我减的很慢很慢，半粒的减，半个月才减半粒，很高兴这次没有出现以前的状况。现在己减到1.5颗，希望能顺利撤掉激素，上次查板40，血红蛋白正常。

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