ITP家园血小板病友之家

标题: 得病16年，用美罗华现已稳定半年以上，分享给大家！ [打印本页]

作者: 番茄酱 时间: 2014-4-24 14:49
标题: 得病16年，用美罗华现已稳定半年以上，分享给大家！
第一次发帖，不知道怎么发，格式不对还是不规范见谅！

我16年前上初中来月经很多，我都不知道我是什么了，后来去医院查了血，他们说我是血小板减少只有8000。所以马上住院了，通过一堆检查，骨穿确证为原发性血小板减少性紫癜。于是开始了16年漫长的治疗

试过过几次疗程的强的松，很敏感，系统吃了，只要一吃激素板都能保持在10万以上，即使减到1片也可以。但是停药后快3个月就会开始慢慢跌，因为激素的副作用很大，我骨头痛难受还胖的恐怖所以我一直都吃着中药，和升血小板胶囊，可是都是阻止不了它往下掉板的决心！我从希望一直到失望，于是我开始自甘堕落了，我觉得世界很不公平为什么我偏偏得了这个听都没听过的病，我的家人都没，我甚至有个双胞胎弟弟，他都很正常。就我，我另类！

后来到了河北白求恩医院，做了个脾栓塞，效果很明显，第二天30万了都。但是没持续多长时间又掉了 10万也有一直吃中药，但是还是没持续多长时间又掉到几千了，然后月经量过多又去住院了，又开始吃激素，然后又过几个月又开始跌就这么一直循环。期间我试过很多名贵的药了，比如丙球之类的

直到2013年7月的时候我才在群里知道一个新药“美罗华”，可能是因为我在这个小地方，所以我消息很落后吧，我就好像抓到一根救命稻草，就迫不及待的日夜不休的查百度看文献。虽然有风险而且药很贵，也不知道能不能成功。但是我也愿意去尝试。

我是海南三亚人，刚好这里新建了一个国家级的301医院，国务院的高官都来这里修养的。我们三亚人基本有点条件的，都直接摒弃了三亚那些所谓的三甲医院都来海棠湾去301医院了。因为我当时问过我们这里所有的医院，我想用美罗华治疗他们都回答我说我是疯了，这是个抗癌药，只会杀死好细胞，只会让你板更低，怎么可能涨血小板。虽然他们这样回答我的，我还是坚信美罗华可以治这个病。我就去了301医院挂了主任号主任是叫高春记的，是从北京调到三亚来坐镇的。不过现在也回北京了。他经常去国外讲课的开研讨会的。听过了我自己讲的他没首推我用美罗华，让我用激素稳定就好了，有2万以上基本可以不用理会了。可是我强烈要求不用激素，我只想尝试美罗华。他看我这么坚定，他同意给我用。

我如愿的住院了，因为当时的我，已经血小板6000了，还伴着月经大出血症状。当时我在网上下载了打印了几篇关于美罗华治疗血小板的文献，他一看标题就说我都不用看，这是我师弟写的。我瞬间觉得他高大上！！各种想要签名的感觉-。-。。可能这就是所谓的安全感吧，我很放心了。他先给我用的激素升板，冲了3天，具体多少量忘记了但是很少就是要刺激我板高一些再做别的治疗。然后我没几天果然很敏感，血也止住了，也做了骨穿，一系列检查因为板低为了保险期间还给我打了一袋血小板，大概到快2万多了，就开始用美罗华了。

剂量是100毫升的美罗华+抗过敏针+5毫升激素我还问他咋还用激素啊？他笑了一下，说你是不是被激素吓怕了，我说嗯，他说激素就有抗过敏的作用。有的人一用美罗华都很敏感会出现很多症状，但是我的剂量小，不用上什么心电监控什么的只是护士经常来看一下我看我有没有不良反应。
很庆幸我一点反应没出没感觉和打普通的针没两样，就是打屁股针很痛那是一个抗过敏针。真好痛啊！然后输完后第二天就是6万血小板，又观察了2天，8万血小板出院了。然后就开始按照医嘱，1个星期回去住1天院，因为这个针必须要在住院期间注射，就怕发生什么意外。然后第二次注射的当天早上就抽血是10万了。打完针住了一晚没事就出院了。过了1星期再来住1天，就这样1个月打了4针美罗华。花了1万5千块钱，因为我是本地人，床位费和一些其他检查和药都可以报销的。如果是外地人看你们的保险了，在外地医院住院能不能保险，得问你们自己保险了。即使不能报销估计也就是2万块钱左右。吃饭那些自己算，地下室一层有餐厅。可点餐有人会按时送。2人间，有电视空调厕所，反正是我见过最豪华的医院，也是最干净的医院。

打完了3针抽血的结果就已经是10万以上了，打完第4针我就办了出院手续，然后1个礼拜后就查血18万，于是2个星期查一次，到现在为止一直稳定在22万，上个礼拜是23万。只是还有点贫血。我再也没有继续做任何治疗和没吃过任何的药包括中药也没吃。就一直能稳定了。
半年了。我很稳定。昨天我拜访下新来的主任，和他们介绍了我们有一个很大群体都得了这个病，都很痛苦。我希望能帮到大家，他们也很乐意接收。而且，他们已经治疗过很多这类病了，都是用美罗华根据不同的人不同的剂量治愈了。有个老太太是在别的医院用过100毫升的剂量，没反应。后来她来到三亚301 他们给她用300多毫升吧忘记多少了- - 原谅我不是医生~~记不住。然后也是一个月打4次的疗程。有成果了，板起来了。再3个月打1次打了3次固定，彻底好了。因为老太太有回访。还有7-8个是成功的。

主任和我说的是，一般激素敏感的年轻人没用过太多很多不同激素药的人比较容易成功，虽然我经常看到群里有说用什么长春新碱之类的药，我都没去尝试过，我就只吃过强的松而已。而国外的成功几率没国内大的原因，就是他们一直在换药，再切脾，最后在试美罗华。他是不推荐我们切脾的，因为毕竟是一个身体内的器官。我本人而言我从来没想过切脾。

所以如果有海南地区的病友要去尝试的，我可以帮你们问有没有床位，因为我有他们血液科护士长和主任的电话，免得白跑一趟。现在三亚的淡季有床位到了冬天北方冷了北京301的病人都会来三亚做治疗。

我觉得不管能不能成功吧，至少去尝试吧，我算不算上成功例子我不知道，我也在等待时间的考验。即使他让我稳定1年我1年花1万做这个治疗我也有愿意，以为我至少快乐1年了吧呵呵我不需要天天吃激素承受那些痛苦。也不需要吃药。而且美罗华对我来说是一点副作用和反应都没有的。再过半年，我还会来发帖子告诉大家我现在到底怎么样了，板维持到多少了。也希望各位病友都能康复不复发健康快乐！
暂时他们会收像我这样的病人，14岁以上的孕妇不接因为都不是他们科的了。

作者: 番茄酱 时间: 2014-4-24 14:51
即使是外地人也可以准备2万块钱吧。是外地的病友更需要问清楚有没床位的问题因为关乎到住宿的问题了啊每个床旁边都有一个陪床的可伸展开的椅子。1晚是10块钱。能报销的床位好像是1天35吧忘记了不好意思

作者: 猫德彪 时间: 2014-4-24 16:04
感谢楼主的分享，请问这位医生一直在海南还回北京么？还有就是，能否加下楼主的QQ，谢谢。

作者: health 时间: 2014-4-24 19:35
请问，这药和一般抗癌药一样会导致脱发什么的么？

作者: 雪飘 时间: 2014-5-8 22:08
我是去年10月用的美罗华，一个月4次，每次100毫升，今年4月份不知什么原因又跌下了跌倒1.9万。又住院治疗在天津一中心血液科，4月19日住院，这次一次上了500毫升，还加了环磷酰胺，4月28日出院，出院血小板上升到29万。医嘱啊赛松8片起，免疫抑制剂环孢素口服液一天2ml 。
郁闷为啥还要吃激素，说一个月后再打次美罗华。搞不懂，为啥还要打，最近皮肤严重皮疹，把口服液停了。

作者: 番茄酱 时间: 2014-5-17 18:20

health 发表于 2014-4-24 19:35
请问，这药和一般抗癌药一样会导致脱发什么的么？

这不是抗癌药，这是指向性药，别搞混了，

作者: 番茄酱 时间: 2014-5-17 18:22

猫德彪发表于 2014-4-24 16:04
感谢楼主的分享，请问这位医生一直在海南还回北京么？还有就是，能否加下楼主的QQ，谢谢。

主任都轮流到海南，护士，护士长，医生，主任都是从北京调来的。不是本地聘用的。所以，治疗我的高主任，已回北京，新调来的是靖主任，也是北京301调来的

作者: 番茄酱 时间: 2014-5-17 18:25

雪飘发表于 2014-5-8 22:08
我是去年10月用的美罗华，一个月4次，每次100毫升，今年4月份不知什么原因又跌下了跌倒1.9万。又住院治疗在 ...

中国治疗水平参次不齐，我觉得找到好医生是很关键的，有个老太太用的350毫升都算多了人家恢复了你为啥要用那么多？一个月4针后再隔一个月补打是都有的

作者: 番茄酱 时间: 2014-5-17 18:28
我不是医生只是病友，我只能告诉大家哪个医院好，不要被人当试验鼠，很多问题恕我无法回答，如果需要来的，我可以帮你们问床位的事，仅此而已，至于怎么治疗看医生了我的q64576466，备注论坛，谢谢。

作者: 番茄酱 时间: 2014-5-17 18:50
还有，主任们都不建议切脾，你如果试过所有手段包括美罗华后都无效，这也是最后一招，如果能保持2万以上都可以的，也不要做什么脾铨塞完全没用还花钱痛苦，涨了是肯定的掉也是肯定的这是治标不治本的愚蠢办法我试过了！还有，医生建议不要吃太多种类不同的药以免出抗体美罗华的药物效果不好。中医能治愈的几率太低几乎没听过，只能是做辅助。别听信那些神话花大价钱去买什么偏方，只能做调理用。我虽然现在血小板正常都保持20万但是我隔几个月也会想着喝点中药调理身体仅此而已。再隔三个月再喝一次一次就几包的量。每2个礼拜验血一次

作者: 猫德彪 时间: 2014-5-18 07:56

番茄酱发表于 2014-5-17 18:22
主任都轮流到海南，护士，护士长，医生，主任都是从北京调来的。不是本地聘用的。所以，治疗我的高主任， ...

哦！好的，谢谢楼主！

作者: 番茄酱 时间: 2014-5-18 10:49

猫德彪发表于 2014-5-18 07:56
哦！好的，谢谢楼主！

客气啦呵呵

作者: yanlin0024 时间: 2014-6-13 19:54
楼主恭喜了！看到这则消息能带给多少人希望呀！谢谢分享

作者: 大三哥 时间: 2014-6-15 17:28
很好的帖子

作者: dhlxh 时间: 2014-6-16 14:06
沾沾喜气，希望我也快点好。

作者: shily2012 时间: 2014-6-27 10:39
我已用过三次美罗华了
这次复发后，目前还吃两片美卓乐，乳酸脱氢酶一直高，不知道你们有没有此现象

作者: 一万个理由 时间: 2014-8-24 00:20
很感谢！看后觉得心里很舒坦！

作者: 遗忘那美好 时间: 2014-9-27 13:15
美华罗到底是什么要啊？副作用大吗？

作者: 大三哥 时间: 2014-9-27 18:22
是一种生物制剂主要用于肿瘤，小剂量用于itp对成人有一定疗效

作者: nqwang 时间: 2014-11-30 14:32

shily2012 发表于 2014-6-27 10:39
我已用过三次美罗华了
这次复发后，目前还吃两片美卓乐，乳酸脱氢酶一直高，不知道你们有没有此现象

问下你每次使用美罗华可以缓解多久？

作者: maggie1019 时间: 2015-12-3 13:18
你好我老公也是吃激素无效的医生让切脾或者美罗华但是都不保证疗效很害怕

作者: 程晓梅 时间: 2015-12-3 18:14
你很幸运，我用了两次都无效。

作者: dejiko 时间: 2016-5-2 18:39
我的主治医生不给用美罗华说感染风险太大

作者: 程晓梅 时间: 2016-5-3 09:13
我认为美罗华副作用小。

作者: 来福 时间: 2016-7-27 08:37
我之前打了6针，一次100mg，这多月后由3.4个涨到了44，后来一直稳定在60--70之间，半年后掉下来了，这次住院准备一次打500mg

作者: 程晓梅 时间: 2016-7-27 20:48
好像是美罗华的效果与计量不成正比

作者: 番茄酱 时间: 2016-11-12 00:46

遗忘那美好发表于 2014-9-27 13:15
美华罗到底是什么要啊？副作用大吗？

指向性药，100毫升对人体几乎没反应。我是没有

作者: 番茄酱 时间: 2016-11-12 00:50
2016年11月了，我用美罗华至今，血小板一直是保持15万左右，没有掉过，也没吃过任何中药西药来维持。当然也回答下各位的顾虑。美罗华是指向性的药物，100毫升无关痛痒，更不会出现什么脱发的抗癌药物的副作用。大家可以放心。但是，据说，只有原发性血小板减少才适应，其他的类别的血小板减少就不知道了。希望大家都能好起来。过正常人的生活

作者: 番茄酱 时间: 2016-11-12 00:52

来福发表于 2016-7-27 08:37
我之前打了6针，一次100mg，这多月后由3.4个涨到了44，后来一直稳定在60--70之间，半年后掉下来了，这次住 ...

这次怎么样了？

作者: linli_1982 时间: 2017-1-16 14:44
楼主你的QQ加不起呢？想加你QQ咨询一下

作者: 军军 时间: 2017-9-14 16:49
我母亲，什么都无效，包括长春新碱，副作用超大，板一直维持个位数，17年9月7号打美罗华100ml配20迪塞米松，4天后起效，6号入院板9,10号板14，11号板104.12号板155,都惊呆了，不敢相信。目前观察后期情况，大夫个人意见打两针起效了可以不继续打，我们现在也犹豫，害怕别打多了别起反效果。请教这样的情况，该不该打剩下的两针美罗华

作者: 幸运小金猪 时间: 2017-9-15 06:17

大三哥发表于 2014-9-27 18:22

登录/注册后可看大图

是一种生物制剂主要用于肿瘤，小剂量用于itp对成人有一定疗效

用几周能起效

作者: 李富红188 时间: 2017-9-19 10:34
我打了100mg加100

两次无效，500

作者: 李富红188 时间: 2017-9-19 10:37
我100mg
打了两次无效，500加100mg一共4次，一个月。无效最终切脾，脱发，大把脱

作者: baby 时间: 2017-10-30 10:22
你好，你qq加不上，能加下我qq吗？137087410

作者: wuh3v3s9zW 时间: 2018-1-16 18:28
用美罗华会掉头发呀！

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2019-3-28 09:21

李富红188 发表于 2017-9-19 10:37

登录/注册后可看大图

我100mg
打了两次无效，500加100mg一共4次，一个月。无效最终切脾，脱发，大把脱

切脾有效吗？

作者: shuangcheng 时间: 2019-3-28 13:20
国产仿制的美罗华好像要上市了，比进口美罗华便宜不少

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2019-3-28 20:37

shuangcheng 发表于 2019-3-28 13:20

登录/注册后可看大图

国产仿制的美罗华好像要上市了，比进口美罗华便宜不少

好像已经批准了，什么时候上市呢？国产效果怎么样也不知道

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)