ITP家园血小板病友之家

标题: 孩子病了快半年了,板只有十几,下步如何治疗? [打印本页]

作者: lj613042    时间: 2014-3-27 16:18
标题: 孩子病了快半年了,板只有十几,下步如何治疗?
本帖最后由 lj613042 于 2014-4-8 10:15 编辑

男孩,3岁半,20138月肺炎住院(血小板正常),2013102日感冒打水4天。
20131012日晚儿子从幼儿园回来后发现两条腿下肢同一位置有肿块,立即去医院检查,X片没事,做血常规发现血小板只有5.4,当时我对血小板一点也不懂,第二天就住院了,听医生的介绍我吓坏了,在医院的交费大厅里哭了起来。
2013年10月13日,板2,激素(甲泼尼龙琥珀酸钠300mg)+丙球(2.5g×3瓶,共4天)体重30斤
20131014日,板57,激素(甲泼尼龙琥珀酸钠300mg+丙球(2.5g×3瓶)
20131015日,板75,激素(甲泼尼龙琥珀酸钠300mg+丙球(2.5g×3瓶)
20131016日,       激素(甲泼尼龙琥珀酸钠300mg+丙球(2.5g×3瓶)
20131017日,板247,激素(甲泼尼龙琥珀酸钠140mg
20131018         激素(甲泼尼龙琥珀酸钠140mg
20131019         激素(甲泼尼龙琥珀酸钠140mg
20131020日,板81,强尼松6
20131021日,       强尼松6片(受凉吐了两次)
20131022日,板68,强尼松6
20131023日,骨穿结果ITP
20131024日,板150,强尼松6
150出院,出院后每天六片强尼松
2013111日,板66,强尼松5
2013118日,板13,再次住院。
这次医生说我们对激素不敏感,让我们用TPO
2013年11月8日,板14,  每天一针TPO(7500U)共用10天,每天2.5g一瓶丙球,用了5天,强尼松再慢慢减量。
20131111日,板31
20131113日,板89
20131115日,板182
20131118日,板300出院
出院没两天感冒
20131122日,板230
20131125日,板35
20131128/日去苏州大学附属第一医院找专家张日就诊,查板52(感冒好一些了),医生开了血小板胶囊,维血宁,匹多莫德口服液
2013122日,板37,换本地另一家三甲医院,重新把第一次的骨穿毛片拿来又做了一次检查,血小板抗体,病毒五项,幽门螺旋杆菌
结果:骨髓报告:血小板减少性紫癜(全片巨核共见347个。分类25个,其中原始巨核细胞2个,幼稚巨核细胞3个,成熟有血小板形成巨核细胞3个,成熟无血小板形成巨核细胞17个,裸核0个。血小板少见)
血小板抗体:IgA 44.39,IgM 78.25,IgG 46.29,IgD 37.53
病毒五项(细小病毒B19 DNA定量、EB病毒核酸定量、单纯疱疹病毒I+II型DNA定性、水痘-带状疱疹病毒核酸定性、巨细胞病毒DNA定量)都正常
2013122日,幽门螺旋杆菌DOB36.9治疗幽门螺旋杆菌每天头孢克肟+硫糖铝咀嚼片7天
20131216日,幽门螺旋杆菌DOB27.5
每周小剂量丙球2.5g×1瓶,连续打6
2013129日,板16
20131216日,板18
20131223日,板26
20131230日,板25
201416日,板21
2014113日,板26
2014年1月25日,板17
2014年2月15日,板18
20142听说有个病友治疗好了幽门螺旋杆菌,ITP就好了,我又燃起了希望
2014228日,重新检查幽门螺旋杆菌DOB39.8,找了个治疗胃肠的儿科老专家,奥美拉唑+克拉霉素+阿莫西林+呋喃唑酮片14天,一月后再检查。
2014311日,板6 (过敏)
2014312日,丙球2.5g×2
2014322日,板20
这几个月一直喝着凉血止血的中药(生地,花生衣,藕节、羊蹄根等),现孩子身上还是有少量出血点。下一步不知道该怎样治疗?这样板一直上不去,会不会变成再障或别的病?
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作者: 李君惠    时间: 2014-3-31 00:27
小剂量丙球不如大剂量冲击用药。可以3~4周一次。
清除幽门螺杆菌后部分病人会有效果,再观察看看。孩子的HP极大可能是来自其他家庭成员,也许同时治疗效果更好一点。
没说现在是否还用激素?激素用法不同医生可能会有不同,最好还是在医生指导下进行。
治疗的目的是不发生重要脏器的出血,不要太紧张血小板的数值。家长一定不要让焦虑左右了自己的判断。
作者: lj613042    时间: 2014-3-31 09:27
我们第一次出院后就发现对激素不敏感,激素已经停了。
作者: lj613042    时间: 2014-3-31 09:29
现在已经给孩子用自己的餐具,饮食也注意同大人分开。
作者: lj613042    时间: 2014-3-31 09:30
如果一个月就一次足量丙球,经济方面也承受不了。
作者: zhongli    时间: 2014-5-16 00:20
lj613042 发表于 2014-3-31 09:30
如果一个月就一次足量丙球,经济方面也承受不了。

你们输过血小板吗?

作者: lj613042    时间: 2014-5-20 10:31
没有输过血小板




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