ITP家园血小板病友之家

标题: 激素突然无效，无奈切脾 [打印本页]

作者: 孙红梅 时间: 2011-6-23 19:27
标题: 激素突然无效，无奈切脾
   我的发病是在08年9月。当时发现例假超多，平常例假也就是最多6天，其中就第2。3天多。结果那次到第6天了还是汹涌的不行，而且血块很多。我还以为是妇科的问题，为了2天后能顺利出差，我选择了去医院看妇科。妇科大夫让查血常规，显示血小板18，当时检验科的人让我重查，还是18，我并不知道这个数字的严重性。妇科让我周一去血液科进一步检查。
   当时在西安中心医院的血液科做了骨穿，那个笨医生给我做了有40分钟，结果直接导致后面的需要做骨穿的都不敢做了，又是打偏了，又是打深了，哎，反正是任人宰割了。得出的结果是缺铁性贫血和怀疑骨髓增生异常。大夫开了益血生，江南卷柏片就出院了，住院期间没有用激素，丙球等，自己对这个病也是觉得小事一桩，没有认识到严重性。继续出差，大家都知道做销售的第四季度是最忙的。下来就是天南海北的出差，飞机，火车，忙的不行，只是能不喝酒尽量不喝。
   可是，腿上还是有出血点，一抓还是有血印子。鼻血也不停的流，最严重一低头就流血，一流大概2个小时止不住。到了09年1月我到西京医院检查，当时血小板12，医生开了叶酸，强的松10片。一周后血小板升到34，所以症状都没有了，但是感冒了，血小板又降到13，医生换美卓乐。从10片吃，每2周减1片。当时朋友给我介绍一个80多岁的老中医据说治好了好多白血病。我也坚信那个老头能看好我。我定时每2周都去西京检查，基本都在100左右。当减到5片的时候，我老公说是我减的太慢，说激素不减掉我的病就永远不会好。而且说激素的副作用很大。有老中医的保护我胆子就大了，就4天减半片，激素很快就减完了。当时的感觉很好，也没有原来的胖胖脸了，自己也觉得轻松很多，但过了大概10天左右，来例假了，例假量到不多，就是不完，到了第8天还是不完，腿上有血点。到西京一查，血小板只有2。于是，又是新一轮的丙球加激素，于是不相信那个老中医了。
   就在快绝望的时候，表姐知道我生病了，来看我告诉我在泾阳有个血小板减少研究所，她前几天也是血小板少，用了激素，在哪减掉了激素，最后血小板升到了70多，我和老公欣喜若狂，找到了表姐说的那个研究所，其实就是个私人医院，但是院子里的锦旗倒是不少，老头据说是四代祖传中医有秘方。于是我坚信不疑，虽然每副药很贵，但是我还是坚持服用了10个月。期间，激素一直在减量，血小板从120-60，等激素用2片时，血小板60，老中医让减完激素，或者直接不吃，我还是不敢，老中医说是不减激素不但影响疗效，而且掩盖病情，2010年7月当我减到1片时，例假又是不完，去查血小板，只有6，鼻血也开始流，出血点很多。我觉得又被骗了。于是又是激素加丙球，这次激素用6片，打丙球只打了2天，每天4瓶，以前都是打5天，一天8瓶。

作者: 孙红梅 时间: 2011-6-23 20:10
这样又维持到了2011年2月，我在网上，群里又发现一个杭州的老中医，而且有很多病友在哪治好了，我看了中医的贴吧，觉得非常可信，经过再三权衡，我说服了公公婆婆，说服了老公，去了杭州，在中医的要求下15天停掉了2颗激素。只是吃他开的中药，我信心十足，觉得要是能挺过停了激素的2个月就行。可是好景不长，我开始流鼻血，而且一次比一次难止。查血小板从23-14-3，在2011年4月份由于连续4天流鼻血不止，血红蛋白从120降到了54，公公一看实在不行直接送我去了医学院附属2院。病人好多啊，满楼道都是加床。又是输血，又是输血小板，又是输丙球，又是输激素，忙不停。4天丙球，一天10支，我的血小板冲到了170，当时我婆婆决定让我趁着现在血小板高切掉子宫，我08年9月查出血小板少的时候就查出有子宫肌瘤，随着激素不停的用，肌瘤不停的长，现在属于多发性的。我和我老公也觉得孩子已经10岁了，切掉子宫可以去掉出血的部位，所以转了妇科做了子宫次全摘除。结果手术后血小板只有20 ，于是又打了4天丙球，手术成功，出院时检查血小板145。妇科让出院，血液科让改成激素口服，不让住院，结果回家6天就开始流鼻血，而且止不住，去医院检查，血小板14，医生改口服4片激素为10mg地塞米松，说是没有床位，让在家输液，观察。结果，4天后又流鼻血，公公婆婆急忙送我去医院，血小板是3，这次还是激素，丙球血小板一起用，这次血液科大夫说让你先切脾，你非要先切子宫，要是先切脾就花不了这么多钱！我无语，只能听大夫的。于是，在血液科住了7天，血小板在丙球的冲击下升到了180的时候转到了外科准备切脾。但幸运的是，我的切脾是用腹腔镜而且是他们大外科的主任做的手术，伤口很小，恢复也很快，手术当天血小板从70-84，第2天110，第3天225，第4天325，第5天475，大夫让出院，还和上次一样，血液科也不要，让门诊减激素，其间血小板最高668，可是降得也很快，大概10天就降低到224，不知道能稳定到多少。

作者: 孙红梅 时间: 2011-6-23 20:12
需要补充的是我生病前一个月得过带状疱疹，不知道和生病有没有关系。还有就是这个病我觉得和出差劳累，饮食不规律有关系，但是我觉得我家阳台对面有几个机站正对着我家阳台，不知道有没有辐射的关系。

作者: 问问问 时间: 2011-6-23 22:17
富贵病，就是不能太劳累，饮食起居尽量做到有规律。我生病前也是劳累过度，严重透支体力，多少有关系吧。人太劳累，身体的免疫机能处于低能，就容易病倒。
你切脾有4个月了吧，现在板多少，恢复的怎么样？这里也有不少病友切脾恢复很好的，贝妮，家源，你可以多和他们交流。
虽然你已经切脾了，但我还是想说说你之前的治疗，1血液医生不太重视ITP，导致给你用药教程化；2你自己擅自快速减量激素，身体没法适应，血小板跌落迅速；3中医的治疗是个长期的过程，也许会调理大过于治疗，急不得。
现在你已经选择了切脾，效果还不错，还贫血吗？例假大出血的可能性也没有了，好好补补应该能恢复。激素期间你补钙了吗？现在也可以适量补钙，祝好:)

作者: 孟桐妃 时间: 2011-6-23 23:57
草莓真不容易，经历了好多啊，你要好好调养啊。

作者: Helen 时间: 2011-6-24 09:50
草莓，嘿嘿，在从医生跟切脾病友那了解到，切脾初期免疫力会稍微低些，而且你还用激素，那就要更加小心，别感冒，别感染了，会好的，毕竟我觉得切脾不复发的概率还是非常大的，注意调养身体，加油啦！

作者: callmelily 时间: 2011-6-24 14:15
我也切了，感冒了还是偶尔会降，我今天去问医生，医生说像我这样降了的吃一粒强的松就算剂量很大的了，等我稳定了就可以停药了的，别担心了，注意休息，别感冒，也别太劳累，心情要好。

作者: 孙红梅 时间: 2011-6-24 16:45
回复问问问的帖子

问问问，你好，我是6月2号切脾的，到现在22天，今天查血小板还是229，基本和3天前查的差不多，谢谢提醒啊，我也是后悔开始激素减得太快，听医生说激素治疗ITP，第一次减量最重要。我现在用的药有阿尔法骨化醇和迪巧，但还是觉得胯骨隐隐的疼呢！

作者: 孙红梅 时间: 2011-6-24 17:00
回复桐妃的帖子

桐妃，其实也没什么，关键是有爱我的老公和家人。在我住院的这2个月当中，婆婆一直陪伴我照顾我，虽然63岁了，但每天早上6:30就到医院了，还给我炖好了鸡蛋羹，或者做好了菜拌汤。在我最低落和紧张的时候安慰我，给我鼓励。其实我们每个病人牵扯的都是整个的家庭，为了婆婆老的时候我能好好照顾她，所以我要好好保养，好好治疗！

作者: 孙红梅 时间: 2011-6-24 17:04
回复 Helen 的帖子

好的，没问题！我会好好保护自己的。现在就是胯骨疼的这个问题不知道怎么解决？

作者: 孙红梅 时间: 2011-6-24 17:23
回复 callmelily 的帖子

你降了多少啊？其实不用担心的，等感冒好了自己会涨上来！

作者: 问问问 时间: 2011-6-24 19:05
回复孙红梅的帖子

你有一位好婆婆，好好的调养身体，以后有的是机会报答老人，呵呵

作者: Helen 时间: 2011-6-24 20:52
回复孙红梅的帖子

你可能是激素打的，安全起见去拍个片子看看骨头有没有被伤害到吧，注意补补钙

作者: 孙红梅 时间: 2011-6-26 11:09
回复 Helen 的帖子

Helen，我自己也挺怕的，昨天做了个CT(大夫说是拍片子不报销，CT医保报销，所以做了个CT

),骨头都好，看不出来什么，但就是隐隐的疼。我问大夫，有没有好点的办法，大夫说是加大钙片的用量。哎，我现在用的迪巧和钙尔奇，不知道你对补钙有没有什么好的建议？

作者: 家有宝贝儿 时间: 2011-6-26 14:12

作者: Helen 时间: 2011-6-27 09:02
回复孙红梅的帖子

可是钙片也是不能过量的呀，钙尔奇医生说不能长期吃的，但是钙尔奇进医保，还有个阿尔法D3不进医保的，但是这个可以连续吃。要不你吃钙尔奇的时候吃几天停几天呗。平时炖些骨头汤来吃吃啦，偶尔去晒晒太阳，运动运动，你现在板高了，可以锻炼了

作者: 孙红梅 时间: 2011-6-28 11:43
回复 Helen 的帖子

恩，知道了。多锻炼！我觉得这个病真的很折磨人，得病的这几年天天担心血小板，经常查看有没有出血点，稍微一点风吹草动就吓得不行。也没有买新衣服的兴趣，不知道什么时候是个头啊！

作者: 大白 时间: 2011-6-28 18:34
草莓，加油，一切都会过去的~~~

作者: 孙红梅 时间: 2011-6-29 16:44
白菜，我23天内做了2次手术，恢复的还不错，我深信自己是个福大命大的人！

作者: 青苹果 时间: 2011-7-3 15:53
草莓姐要好好照顾好身体哦.你经历的真也不少

作者: 笑笑 时间: 2011-7-3 17:57

孙红梅发表于 2011-6-24 17:00

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回复桐妃的帖子

桐妃，其实也没什么，关键是有爱我的老公和家人。在我住院的这2个月当中，婆婆一 ...

一颗感恩的心。

作者: 木木 时间: 2011-7-4 15:50
这次你一定会成功的，我们期待你的好消息。
另外，胯骨疼，还是希望你好好检查一下，如果没有问题，可能就是你有些疑心了，我以前就总疑心，所以就经常花钱检查求安心。

作者: 孙红梅 时间: 2011-7-5 11:04
今天去检查血小板竟然386，公公陪我去的医院，跑前跑后的给我又是排队，又是交钱。公公取完结果告诉我386的时候我都不敢相信，因为我感冒还没有好，鼻子前天还流了一滴鼻血（但很快止住），所以我昨天晚上吓得睡不着觉，怕血小板低。这几天也觉得鼻子怪怪的，生怕流鼻血。看来我是多余的担心啊！

作者: 孙红梅 时间: 2011-7-14 18:00
战友们，我今天的核磁共振显示：股骨头坏死1期。天哪！我这么幸运啊！看着才10岁的女儿，我真的不知道怎么办好。医生说是要做髓心减压手术。我5月做的子宫摘除，6月做的脾切除，难道7月还要做手术？

作者: 风中飘扬 时间: 2011-7-14 20:52
回复孙红梅的帖子

换个医院看确诊一下吧！如果真是的话也只能听医生的了，为了你的家人，加油！

作者: 张家源 时间: 2011-7-14 21:16
回复 Helen 的帖子

钙尔奇不能长期吃，阿尔法D3可以长期吃？

这个说法第一次听说，我问过的大夫，查过的资料都跟这个说法是相反的。

我再去查查看。

作者: 张家源 时间: 2011-7-14 21:20
回复孙红梅的帖子

看了你的治疗过程，大剂量激素冲击次数比较密集而且多，所以影响股骨头的概率会很大。
建议看看骨科的专科吧，这个也别大意。
我查了查资料，早期治疗效果会很好的，髓心减压术创伤也比较小，问题不大。

作者: Helen 时间: 2011-7-15 11:08
回复张家源的帖子

上次在医院的时候医生说的，还有就是在场的一些年纪稍大一直在补钙的病患说的，具体我也不知道

作者: 孙红梅 时间: 2011-7-18 12:05
谢谢家源和小青，我现在真的很郁闷，到今天为止看了6个专家，3个说是股骨头坏死一期，让做减压手术。3个说不是，只是充血而已，我昨天都已经买拐了，在家里一蹦一蹦的，搞笑死了！都不知道该听谁的了。

作者: 右眼晶莹 时间: 2011-8-5 14:54
那做核磁共振啊，我前阵子也去查了，我久坐了腿麻还有点痛，停激素两年了，但是之前有点过度治疗，核磁共振做了，说没事，就是没事，这样就放心了

作者: 孙红梅 时间: 2011-8-7 21:04
呵呵，核磁上说是股大转子信号异常，有的专家说是骨坏死，有的说不是！真的希望没事！

作者: 傻丫头 时间: 2011-8-8 06:35
切脾后一切正常了吗？

作者: 孙红梅 时间: 2011-8-8 21:31
现在血小板还好，就是觉得胯骨疼，等激素减完看情况了

作者: 天晴 时间: 2011-8-15 21:50
倒霉的草莓啊！不过，大难不死，必有后福，加油啊！

作者: 孙红梅 时间: 2011-8-19 09:05

天晴发表于 2011-8-15 21:50

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倒霉的草莓啊！不过，大难不死，必有后福，加油啊！

呵呵，我也是这样安慰自己的。说不定日子就这么过着过着，一不小心，就80岁了！

作者: 天晴 时间: 2011-8-26 08:38

孙红梅发表于 2011-8-19 09:05

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呵呵，我也是这样安慰自己的。说不定日子就这么过着过着，一不小心，就80岁了！

咱们村真的有个老太太80多岁了，就是ITP的，不过人家从来不管它。我也是从父辈那才知道的。

作者: 孙红梅 时间: 2011-8-30 20:25
呵呵，那咱们一起加油吧！

作者: 纯纯 时间: 2011-8-31 17:29
你做骨穿时是在痛的这个骨头上做的吗？我没有用激素，做骨穿后，右侧腰后打针部位骨头疼了半年，尤其是坐着时疼得难受，伴有右腿麻木，右腿发凉，其间也照了片，看了骨科、咨询了血液科，都说按理由不会，我也觉得很奇怪，别人做了多少都没事。现在好了，只是偶尔右腿还有些麻。你会不会也和这个原因有关。

作者: 孙红梅 时间: 2011-9-1 10:40
还是秀秀细心啊！我做骨穿是在左边髋骨上做的。但是做完2天就不疼了，都挺正常的。我想还是再看看，等彻底停了激素再观察观察！

作者: goodtutu 时间: 2011-9-1 21:27
不知道补钙有没有用？可以试一下啊！

作者: 孙红梅 时间: 2011-9-5 19:22
我现在吃的仙灵骨葆还有阿尔法骨化醇等等，希望能有效果！

作者: 小凡- 时间: 2011-9-6 19:34
本帖最后由小凡- 于 2011-9-6 19:35 编辑

看到草莓姐姐的贴子真是感同身受啊，我发病之前嘴唇边上也长过带状疱疹，发病的时候血小板只有3个，用丙球冲到30多个后转去武汉住院，当时输激素一个星期后血小板涨到221后出院，医生开了强力松，从7颗开始吃，都怪我啊，对这个病重视不够，以为升上去就好了，又怕自己长胖，没按医生要求，很快就减完了激素。
结果过了两年板最低又降至12，期间最高也只有70，一直在60、50、40间波动。这次降到12后月经来了量很多，没办法又奔医院去了。
医生给了我一个治疗方案，输4天激素，每天40MG，然后停11天，再输4天激素，每天40MG，重复输4次，要我一个月再去复查，我现在才输到第2次，第一次输完后板升至190，停了11天后，去输第2次激素之前，检查板有151，现在正在进行第2次激素治疗，不知道4次都输完了情况如何啊~
对了，我这次做骨穿也在左边胯骨，我怎么感觉也有点疼呢，很轻微的，不知道是不是心理原因，毕竟2各月内输完大么大量的激素，我怕对骨头有影响啊~
请问有没有人用过这样的治疗方法啊？

作者: 孙红梅 时间: 2011-9-13 10:02
你这种激素冲击的方法还是第一次听说。但是你的板板降得不是很快，你不要担心，平时要是没有什么出血，也不要担心

作者: 小茜 时间: 2011-9-23 11:42
看来中医确实很难治根啊。。但是没有太大的副作用倒是真的。我也差点切了脾，不过现在在用美罗华，对了我也有子宫多发性肌瘤，以前医生说都很小，不用切，完了，前阵子用了两个月激素没去复查，估计会长大吧？那怎么办啊，得切么？愁。。

作者: 孙红梅 时间: 2011-10-7 20:43
呵呵，如果你的肌瘤不影响例假出血，就先不用考虑

作者: 孙红梅 时间: 2011-10-7 20:44
我停激素现在24天了，但是血小板280的时候小腿上也有几个出血点，现在也是有，弄得人倒是很担心。

作者: 牛老大 时间: 2011-10-23 23:29
:)不容易啊’，好好调养。

作者: 孟桐妃 时间: 2011-10-24 14:57

孙红梅发表于 2011-10-7 20:44

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我停激素现在24天了，但是血小板280的时候小腿上也有几个出血点，现在也是有，弄得人倒是很担心。

加油啊草莓，好好保持，天冷了，注意防寒保暖防止感冒哦。

作者: ivyzibo 时间: 2011-10-30 10:30

孙红梅发表于 2011-6-24 17:00

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回复桐妃的帖子

桐妃，其实也没什么，关键是有爱我的老公和家人。在我住院的这2个月当中，婆婆一 ...

你婆婆真好，比自己妈妈还好啊

作者: 孙红梅 时间: 2011-11-2 11:16
呵呵，我现在停激素快50天了，感觉一切还好，胯骨关节疼的频率也不是那么高了，希望板板能稳定住，希望关节疼好转，佛祖保佑啊！！！！

作者: 孙红梅 时间: 2011-11-2 11:16

ivyzibo 发表于 2011-10-30 10:30

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你婆婆真好，比自己妈妈还好啊

我要好好活着，给妈妈，公婆养老！

作者: 柠檬草 时间: 2011-11-2 21:22
加油哦，我们都会幸福的。:)

作者: ivyzibo 时间: 2011-11-8 14:32
我吃过激素一天五十几片，吃四天，停了再重复，估计跟你那个差不多

作者: 善良的小猪 时间: 2011-11-19 19:19
你比我幸运多了，我也切脾了。不过肺部严重感染，巨细胞病毒和真菌感染。后来还有气胸，胰漏等等好多的问题，差点要了我的命啊！现在想想都后怕。结果把房子卖了治感染，板还是那么低。。。

作者: gjie 时间: 2011-11-21 10:08
我已经有快两个月没查血小板了，感觉整天为了一个数字担惊受怕。今年8月份我住院一个月，一定程度上也想在医院好好休息休息，可是我的主治医生反复强调说血小板的高低和劳累没什么关系！！我不知道大家对这一点有什么体会？反正我觉得我只要累了活着一段时间心情不好，情绪焦虑了，身体整体状态不好，血小板肯定会随之往下掉。

作者: 孙红梅 时间: 2011-11-22 11:34

善良的小猪发表于 2011-11-19 19:19

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你比我幸运多了，我也切脾了。不过肺部严重感染，巨细胞病毒和真菌感染。后来还有气胸，胰漏等等好多的问题 ...

只要没有出血，平时多注意一些就是胜利啊！

作者: 孙红梅 时间: 2011-11-22 11:35

gjie 发表于 2011-11-21 10:08

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我已经有快两个月没查血小板了，感觉整天为了一个数字担惊受怕。今年8月份我住院一个月，一定程度上也想在医 ...

劳累和心情的起伏不仅对血小板，对自身的免疫力都是有影响的

作者: 喝可乐的猫 时间: 2012-1-12 20:45
孙姐，我觉得你有点太谨小慎微了，可能是你经历的多了，会有些阴影，不过看你现在状态好很多了，每一天都是生命的组成部分，该来的担心不担心它都会来，何不就完全放开心情放松放松，我觉得你的弦绷的太紧了，这样反而不利于恢复。豆豆很乖，我很喜欢，祝福你们。

作者: 孙红梅 时间: 2012-1-13 08:32

喝可乐的猫发表于 2012-1-12 20:45

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孙姐，我觉得你有点太谨小慎微了，可能是你经历的多了，会有些阴影，不过看你现在状态好很多了，每一天都是 ...

可乐猫妹妹，谢谢你啊，希望咱们都快点好起来，健康的身体才能享受美好的生活啊！

作者: 孙红梅 时间: 2012-1-13 08:35
汇报汇报：现在切脾已经7个月了，听激素也4个月了，血小板上次感冒的时候查是113.血红蛋白很高164，白细胞5,2.
股骨头疼的频率低了很多，最近由于感冒一个月都没有吃仙灵骨葆和补钙的了，希望感冒快点好，想好好过个年！

作者: 芝芝 时间: 2012-1-13 10:30
祝你早日痊愈，也祝福自己能早日痊愈

作者: 孙红梅 时间: 2012-1-13 11:26
会的，咱们都会活到90岁的

作者: 我就是不乖 时间: 2012-1-30 18:09
看了你生病过程，感觉你非常不容易。这病实在是因人而异，我板板2的时候，还在外面活蹦乱跳的，也不会像你这样出鼻血。祝你健康

作者: 孙红梅 时间: 2012-2-2 20:16
呵呵，是的，每个人都是不一样的

作者: 我要健康 时间: 2012-3-12 19:58

孙红梅发表于 2012-2-2 20:16

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呵呵，是的，每个人都是不一样的

我也怕股骨头有事啊，加我Q可以吗？想请教些问题 Q25065610谢谢了

作者: 孙红梅 时间: 2012-3-13 14:23
汇报汇报：2012年3月1号，查血小板191，股骨头ct显示一切正常。

作者: 我要健康 时间: 2012-3-13 14:26
非常不错啊！加我Q阿，想请教你些问题

作者: 孙红梅 时间: 2012-3-13 14:29
已经加了

作者: 球球妈 时间: 2012-4-13 13:13

孙红梅发表于 2012-3-13 14:23

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汇报汇报：2012年3月1号，查血小板191，股骨头ct显示一切正常。

恭喜恭喜！也就是说激素停了之后，股骨头不舒服的情况随之也好了对吧。真是太好了。

作者: 孙红梅 时间: 2012-4-13 18:34
谢谢球球妈，现在虽然ct显示一切正常，但是，髋骨偶然还是疼，不能多走路，不能冷着，再过一段时间再看吧！

作者: ml30512 时间: 2012-4-15 17:25
怎么我的嘴角也有疱疹啊！

作者: 孙红梅 时间: 2012-4-17 14:05
免疫力低下

作者: 孟桐妃 时间: 2012-4-17 15:28
红莓都资深长老了,显然一个勋章不够啊.呵呵

作者: 孙红梅 时间: 2012-4-19 13:04
桐妃给赏几个吧！

作者: 孙红梅 时间: 2012-4-19 13:04

桐妃发表于 2012-4-17 15:28

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红莓都资深长老了,显然一个勋章不够啊.呵呵

你怎么成了地下党了？

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