ITP家园血小板病友之家

标题: 慢性的宝宝有好了的吗？ [打印本页]

作者: zhongli 时间: 2013-11-22 16:57
标题: 慢性的宝宝有好了的吗？
有吗？我说的是慢性的，麻烦家长给点信心吧，多谢了，都是多久好的，有没有反复呢？

作者: songyuze 时间: 2013-11-22 20:55
我们一年多了还没有好，经常去反复！一感冒就跌倒谷底了，但是我还是很乐观，孩子已经这样了，我们要坚强勇敢，相信孩子会好!加油啊！

作者: zhongli 时间: 2013-11-22 21:13

songyuze 发表于 2013-11-22 20:55

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我们一年多了还没有好，经常去反复！一感冒就跌倒谷底了，但是我还是很乐观，孩子已经这样了，我们要坚强勇 ...

怎么乐观面对啊，我真是做不到，尤其是看到孩子这么活泼可爱，心理真接受不了，这病怎么这样？好了以后也有复发的可能，什么是头以后怎么办？

作者: zhongli 时间: 2013-11-22 21:37

songyuze 发表于 2013-11-22 20:55

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我们一年多了还没有好，经常去反复！一感冒就跌倒谷底了，但是我还是很乐观，孩子已经这样了，我们要坚强勇 ...

朋友你怎么调整自己的心态的，能帮帮我吗？我真的很绝望的

作者: 刘刘LL 时间: 2013-11-22 23:19

puyu8 发表于 2013-11-22 22:37
我认识有慢性自愈的

一直在关注你不少的帖子，特别想和你说：其实有很多很多像你一样为了生病的孩子或父母而痛苦万分常常夜不能寐的人，你并不是完全孤独的，但你现在真的要赶紧走出低迷抑郁的险境，一定要调整好自己的情绪和精神状态!要知道你就是孩子的天是他坚强的依靠，你若垮了那孩子真的就没有未来了!为了孩子你一定不能再钻牛角尖了，何况也有自愈的不少先例啊。。。。。为了孩子在自己还能自我认知的时候赶紧调整状态!!否则没有后悔药卖的!!!

作者: zhongli 时间: 2013-11-22 23:36

puyu8 发表于 2013-11-22 22:37

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我认识有慢性自愈的

多长时间好的呢，我主要是心态不好哇，总是担心，能不能好，好了之后会不会反复，到底这病是怎么个办法！

作者: zhongli 时间: 2013-11-22 23:40

刘刘LL 发表于 2013-11-22 23:19

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一直在关注你不少的帖子，特别想和你说：其实有很多很多像你一样为了生病的孩子或父母而痛苦万分常常夜 ...

谢谢你朋友，我也知道我这样做对孩子没帮助的，就是忍不住问自己为什么是我的儿子，为什么我们是慢性的，为什么，为什么，也许是我根本接受不了这个现实，这个病不像别的病好了就好了，有复发的可能孩子以后可怎么办呐，往后不敢想了………

作者: 孟桐妃 时间: 2013-11-24 07:39
当然都希望是能很快自愈的，但的确存在慢性的，除了病人自己，家属的心态也要好好调整。
只要注意观察，有症状及时合理治疗，也不用过于焦虑呀。
板高于3万没症状也不影响正常生活、工作和学习。

还是希望孩子快快好起来哈！！

作者: zhongli 时间: 2013-11-24 14:41

孟桐妃发表于 2013-11-24 07:39

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当然都希望是能很快自愈的，但的确存在慢性的，除了病人自己，家属的心态也要好好调整。
只要注意观察，有 ...

姐我现在真是无法用语言形容了，生不如死吧

作者: zhongli 时间: 2013-11-24 15:51
希望在哪里？

作者: zhongli 时间: 2013-11-25 09:42
没有好了的宝吗？太难了

作者: 泪红妆卿为谁伤 时间: 2013-11-25 14:14

songyuze 发表于 2013-11-22 20:55

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我们一年多了还没有好，经常去反复！一感冒就跌倒谷底了，但是我还是很乐观，孩子已经这样了，我们要坚强勇 ...

我们家也是一感冒就跌到谷底，我平常只要小孩打个喷嚏就担心的不得了。更让人难过的是吃了激素现在免疫力差得很，经常感冒。

作者: songyuze 时间: 2013-11-25 15:42
我孩子宋雨泽小朋友发现血小板出现问题是在去年九月份，当时是十二，住院治疗啊，又是骨穿又是抽血，抽的孩子都贫血了，好不容易好了出院开了一堆的药，吃吃吃，快过年的时候感冒又跌倒谷底，又开始治疗打针住院的，好不容易好了，今年四月份到六月份一直很低，住院三次，又抽血又住院又感冒的，我的心都碎了，痛苦绝望真的想去死，可是看到孩子的笑脸真不知道要说什么，今年快四岁了还没有上幼儿园，他跟我说我知道自己有病，跟别的小朋友不一样，妈妈我听话，不生病了，你不要再哭了！！！！
我无语了，我告诉孩子，妈妈爱你，只要你还是妈妈的孩子，妈妈不哭！！！

作者: songyuze 时间: 2013-11-25 15:51
人一生会发生很多的事，不能预测发生了什么，没有人希望自己孩子有事，我们住院的时候病房里有很多孩子是白血病，再障的，父母都很坚强，晚上孩子睡了的时候家长都在哭！！！我想我们还是幸运的。我们还有机会！！！我们的孩子会痊愈的！！！相信孩子！！！

作者: songyuze 时间: 2013-11-25 15:57
自从生病我没有给孩子吃过激素，不管多低我就是不给他吃，看他身上的出血点多的离谱，我也咬牙不给他吃，前一段时间我医院抽血，自己奇迹的涨到168，这几天又感冒了，又降到谷底！！！心痛，但我要坚持，也要坚强！

作者: zhongli 时间: 2013-11-25 16:37

songyuze 发表于 2013-11-25 15:51

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人一生会发生很多的事，不能预测发生了什么，没有人希望自己孩子有事，我们住院的时候病房里有很多孩子是白 ...

是呀，看着孩子活泼可爱的心理很是揪心，就希望他快好起来，比起白血病我们还是很幸运的对吗？仿佛只有看见比自己更不幸的才能心理有个安慰啊，毕竟咱们也太难了呀~不过我相信孩子会慢慢好的。

作者: zhongli 时间: 2013-11-25 16:42

泪红妆卿为谁伤发表于 2013-11-25 14:14

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我们家也是一感冒就跌到谷底，我平常只要小孩打个喷嚏就担心的不得了。更让人难过的是吃了激素现在免疫力 ...

我家这一年多没怎么感冒过，就前几天感冒了一次，也许是和没吃激素有关，我们一直输丙球的，这个病都说怕感冒，可感冒是再平常不过的了，多锻炼身体吧，现在这么冷我们天天出去玩，没办法，躲不了就迎上去吧，

作者: yxm287555 时间: 2013-11-25 21:53
每天都在学习查资料都快两年了自愈可能吗尤其是慢性！对生活一点兴趣都没了！

作者: zhongli 时间: 2013-11-26 00:36

songyuze 发表于 2013-11-25 15:57

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自从生病我没有给孩子吃过激素，不管多低我就是不给他吃，看他身上的出血点多的离谱，我也咬牙不给他吃，前 ...

现在什么药也没吃吗？

作者: zhongli 时间: 2013-11-26 00:43

songyuze 发表于 2013-11-25 15:42

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我孩子宋雨泽小朋友发现血小板出现问题是在去年九月份，当时是十二，住院治疗啊，又是骨穿又是抽血，抽的孩 ...

看来咱们要乐观点了，否则影响孩子心理了，别当着孩子说他有病什么得了，相信孩子早晚会好的，我也是天天的生不如死的，没法谁叫咱们赶上了呢，我也想不通啊，也许这是一场劫难过去好运就会来了，加油吧，为了孩子。

作者: zhongli 时间: 2013-11-28 09:11
昨天又看见一个慢性宝宝好了心理又有了信心希望一年以上好了的宝妈妈们都写出来，谢谢了。

作者: zhongli 时间: 2013-11-30 07:25
有病程超过一年好了的妈妈们都说说吧，真的需要你们的帮助，这就是我的精神力量了，

作者: zhongli 时间: 2013-12-2 15:10
难道好了的都不来了？还是没有？郁闷

作者: zhongli 时间: 2013-12-6 00:52
希望慢性好了的家长们都来说说怎么好的，给我们这些没好的点信心和希望

作者: zhongli 时间: 2013-12-11 08:19
怎么就这么人少呀，就这么几个病例？真是揪心。

作者: zhongli 时间: 2013-12-13 01:16

songyuze 发表于 2013-11-25 15:57

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自从生病我没有给孩子吃过激素，不管多低我就是不给他吃，看他身上的出血点多的离谱，我也咬牙不给他吃，前 ...

我问周医生了他说慢性宝宝的复发率和成人一样，真是伤心呀………

作者: zhongli 时间: 2013-12-13 09:15
每次看到慢性好了的宝宝心里就充满希望，儿子好了我也要把希望带给别人，这里只有几个病例我来来回回的看呀看呀，真的很有帮助，希望好了的宝永远健康。

作者: 锦锦妈 时间: 2014-1-9 10:55
有没有已经带孩子去过上海或者即将去上海的宝宝家长交流下的？求谢！！！

作者: 曾经永远 时间: 2014-1-10 21:28
啥样的都有好的例子。。不要灰心

作者: zhongli 时间: 2014-1-10 22:12

曾经永远发表于 2014-1-10 21:28

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啥样的都有好的例子。。不要灰心

主要我是怕慢性的复发啊，大了以后复发那就这辈子跟这病没完了啊，你不怕吗？虽然怕也没用，我佩服你，我做不到啊，我控制不了自己，今晚又哭一场，弄得全家气氛凝重，我要疯了，………

作者: 曾经永远 时间: 2014-1-12 22:39
怕也没用。。没啥。。

作者: zhongli 时间: 2014-1-13 00:29

曾经永远发表于 2014-1-12 22:39

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怕也没用。。没啥。。

心态好，佩服。

作者: zhongli 时间: 2014-1-13 10:02
本帖最后由 zhongli 于 2014-1-13 10:03 编辑

曾经永远发表于 2014-1-12 22:39

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怕也没用。。没啥。。

我怎么没你这心态，，，，差远了。我总是自责，，不知道孩子什么时候会好，，，

作者: zhongli 时间: 2014-1-16 21:13
看到好了的宝真羡慕

作者: june_117_82 时间: 2015-1-19 14:27

泪红妆卿为谁伤发表于 2013-11-25 14:14
我们家也是一感冒就跌到谷底，我平常只要小孩打个喷嚏就担心的不得了。更让人难过的是吃了激素现在免疫力 ...

我家现在也是这样的情况，你们孩子多大了呢，能交流一下吗？

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-7-18 14:59
楼主，不知道你还看这个帖子吗？我想问问你家孩子的治疗情况，如果你看到了能跟我交流一下吗？

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-7-18 15:02

zhongli 发表于 2014-1-16 21:13
看到好了的宝真羡慕

亲，你看到了这个帖子能回复我一下吗？你们现在治疗的怎么样了，好了没，我现在跟你一样每天都活在苦恼当中，孩子才那么小就要接受这么残酷的疾病！

作者: SSyFirKrCX 时间: 2019-8-20 19:03
我家四年了，还没好。板值一年比一年低，有时候觉得麻木了，有时候真是生不如死。

作者: 心宝贝加油 时间: 2019-8-21 12:57

坚强的孩子发表于 2019-7-18 15:02

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亲，你看到了这个帖子能回复我一下吗？你们现在治疗的怎么样了，好了没，我现在跟你一样每天都活在苦恼当 ...

我看过她家的帖子，孩子都好了好几年了，可能现不过来看帖子了。

作者: 希望在前方 时间: 2019-8-21 14:15

SSyFirKrCX 发表于 2019-8-20 19:03

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我家四年了，还没好。板值一年比一年低，有时候觉得麻木了，有时候真是生不如死。

请问你孩子多大了，我们一年了没有好转，心急如焚啊

作者: 李子熟了 时间: 2019-8-22 00:03
我们家宝贝生病有二年半了，今年四月正常了，过了二个月又降了，现在板75，也还行在安全范围内。

作者: lixy6812453 时间: 2019-8-30 00:57

songyuze 发表于 2013-11-22 20:55

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我们一年多了还没有好，经常去反复！一感冒就跌倒谷底了，但是我还是很乐观，孩子已经这样了，我们要坚强勇 ...

咨询一下，如果孩子因为感冒发烧导致板值下降，该怎么治疗呢

作者: XX1363733 时间: 2019-8-30 14:18
慢性的情况下，就要重症状，比如湿性出血，感冒咳嗽肺炎需要吊水的情况，轻板值，哪怕血小板个位，没有感冒没湿性出血可以观察，食疗，花生衣煮水，休息规律，完全可以和正常小孩一样上学，不太累，玩太活跃运动即可，我们能做的就是控制他感冒，让他免疫力自已随着年龄提高，心急没用，和你一样崩溃无奈，但是除越消极起不到任何作用，为母则刚，做为父母，我们更要坚强，细心护理，ITP是种良性病，我们要在家园多学习，如何止血，如何食疗，如何治疗，心里有了衡量，自然不畏惧任何突发状况

作者: zilong 时间: 2019-11-1 10:46

zhongli 发表于 2013-12-13 09:15

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每次看到慢性好了的宝宝心里就充满希望，儿子好了我也要把希望带给别人，这里只有几个病例我来来回回的看呀 ...

您的孩子好了吗？我家孩子不到两岁，确诊四个月了还是20左右

作者: 曹蔚霖 时间: 2019-11-1 13:46

songyuze 发表于 2013-11-25 15:42

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我孩子宋雨泽小朋友发现血小板出现问题是在去年九月份，当时是十二，住院治疗啊，又是骨穿又是抽血，抽的孩 ...

我泪奔了，我的孩子也得过，记得他马上过3岁的生日，我听说他得紫癜了，我在外面，回家见到他，他还在玩滑板车，我快哭死了，他很帅气，还很喜欢干净，皮肤很白，住院一个星期，就好了，过了一年复发的，没吃药打针，他又正常了，我真的想一头撞死掉，真的求求医生赶快攻克，我真的太喜欢孩子了

作者: zilong 时间: 2019-11-1 22:55

songyuze 发表于 2013-11-25 15:57

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自从生病我没有给孩子吃过激素，不管多低我就是不给他吃，看他身上的出血点多的离谱，我也咬牙不给他吃，前 ...

你家宝宝现在痊愈了吗？

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