ITP家园血小板病友之家

标题: 吃中药升，停药降。。我的三年ITP治疗（激素、中药、激素。。） [打印本页]

作者: 太阳心 时间: 2013-10-26 21:19
标题: 吃中药升，停药降。。我的三年ITP治疗（激素、中药、激素。。）
本帖最后由太阳心于 2013-10-26 21:25 编辑

我是从2010年2月起诊断为itp，当时血小板只有8，医生当时就让我住院，第一次听说这个病，什么都不懂，就住院了，用了丙球+地塞米松，3、4天后验血就好像就已经300+了，但是住院第二天发现我的肝功能不正常，于是住院了10多天一直在用药降转氨酶，正常后出院，口服12颗强的松+氨肽素+益血生，一周后验血正常（具体多少忘记了），医生直接就减到了6颗（后来听说这样减太快了），一周后板也正常，减到5颗，这周就降到几十了，医生让改吃6颗地塞米松，同时我找了个中医开始吃中药，也开始吃花生衣汤（药店买的花生衣，煮好后汤超级涩很难吃，）然后就是一直地米每周减一颗，到2粒还是1粒的时候减半颗，板一直很正常。中间5月份的时候我开始腹痛+腹泻，吃了好多消炎的药都没用，而且有便血，我百度了发现要查肠镜，于是就做了肠镜，肠镜那个痛啊，我做到一半就做不下去了，好在医生已经诊断出了，是溃疡性结肠炎，我不知道为什么会得，这个病也是自身免疫病，因此激素也是能治疗的，而我当时还在吃激素。。。当时怀疑是中药或者是花生衣汤的问题，于是就停了这些，至今该问题无解。。因溃疡性结肠炎我再次住院，而且诡异的是住院第二天我的肝功能再次不正常，上次出院后我有验过好多次肝功能，都是正常的，所以我怀疑两次都是药物的原因，为了降转氨酶，我又住院了十多天，当时是6月份，我只吃半粒地米了，血小板还是正常，医生就让停了，结肠炎用的药是美沙拉嗪，这个药很有效，出院后我就口服美沙拉嗪6粒，该药副作用很小~

7月份还是8月份的时候发现血小板只有80+，医生让单吃氨肽素，结果很有效，一周后就正常了，但是几个礼拜后，板又低了，我当时不愿意吃激素了，副作用太大，于是就找了我们当地一个治疗妇科很有名的医生，开了个方子，这个方子相当有效，一吃就已每周2万的速度涨板，我特别开心，而且我用的是一张方子，药方一直没有变过。妇科医生号难挂，我一直懒得去看。中间我再次腹泻+腹痛，天天跑医院挂水，当时美沙拉嗪只吃2颗了，后来又吃回了4颗。。。
妇科医生的方子我吃了几个月，我记得我还让板稳定在正常值1个月，我就停药了，结果一个月去复查，板又降到几十了，于是我再次吃这个药方，板就升了，我的2011年的板就在我吃中药升，不吃中药降的过程的反反复复。我记得有次板升到正常我停药后再次查，只有19了，医生当时又要我住院说用激素，我拒绝了，我后来吃那个方子的中药，板居然也每周涨涨到了正常值。
2012年的前半年，我也是吃中药涨，停药就降，后来8月份的时候，发生了什么事情具体也忘了，（好像是肠又出了问题，其实我美沙拉嗪一直在吃，每天一颗的吃，这个药我就是一直不能摆脱啊！！）反正妇科医生的方子开始不起作用了，我板低的时候吃它不再升板了，我特慌，百度了下我们当地唯一一个介绍自己擅长血小板减少的中药，开始吃她的方子，方子依旧有效，板也是每周2万的涨，但是吃她的药我经常腹痛+腹泻，医生调整了方子，我也开始吃美沙拉嗪4颗，这个医生方子我很重视，每周报道，医生开头一段时间经常调整药方，后来不变了，我就没去看了，因为那个医生比较远，既然知道药方了我就附近找医院配药。我吸取了前次药方吃的时间不够长的教训，这次的中药我吃了6个月，一直吃到2013年过年前板是136，我停药了，血小板稳定了几个月呢，一个月后我为了拔牙验血，发现是124，当时超级开心啊，以为终于治好了，这一个月我治血小板的药什么都没吃，之前吃中药时会吃些氨肽素啊辅助下的，但是下个月我发现腿上有出血点，知道不好了，赶紧验血，是39，于是悲催的我又开始吃中药，最后一次的方子，我也没去看中医，幸好还是有效的，板正常后，我就想怎么样才可以让板稳定下来？我尝试了吃一个礼拜中药，停一个礼拜的方法，事实证明板降的速度没有升的快。。。8月份听说肌酐、维血宁有用，买了好多回来吃，但是不知道是那个药物原因，我开始腹痛，很痛很痛，当时美沙拉嗪是1颗，我赶紧停了肌酐等又吃上美沙拉嗪2颗、3颗试试，腹痛好了后我再次吃肌酐，结果再次腹痛，当时真是疯了，痛死了，血小板减少起码没有痛啊，我美沙拉嗪吃了4颗，然后停了肌酐，家里人又买了升血小板胶囊，结果吃了又是腹痛腹泻，赶紧又停药，当时是9月份，血小板39，我还是在吃一个礼拜中药停一个礼拜，在39后我又吃了一个礼拜中药，结果是65，在中药还有用的情况下，由于9月份要出差，我携带了7天的中药出差了，在外地时我发现手上有出血点了，我特别慌，我害怕我在吃中药的时候板还降，证明中药没有效了，我就不知道该怎么办了，在胆战心惊中出差结束我回了家，还上了两天班，第三天发现虽然原有的出血点淡了，但是又冒出新的出血点，赶紧验血，结果是10.简直是晴天霹雳啊！！这是在还是吃中药的情况下啊。
医生让赶紧住院了，而且说是打地塞米松冲击4天就停药，然后不用口服激素，我一听这很开心啊，于是就用了4天，出院后板是139.医生带的药是利血生和维生素c，同时我又去看上次看过的中医，配了新药方，（出院后第一天我就腹痛+腹泻，拉肚子7、8次，整个人都虚脱了，不知道什么原因。。）一个礼拜后板是124，过三天是61 ，又三天，是11。这是半个月前的数据了，而且同时我查出甲状腺有弥漫性改变，查甲状腺功能虽然是好的，但是甲状腺抗体和球蛋白不正常，医生说是桥本甲状腺炎（又是一个自身免疫毛病！！）后来一个医生朋友说，既然我不愿意吃大剂量激素，先试试每天2颗阿赛松吧，阿赛松副作用相对小，而且2颗也没有影响，我吃了一个礼拜，这一个礼拜很慌，板只有11，生怕突然脑出血就挂了，一个礼拜查血是79，后三天也就是本周二，我去了杭州看林茂芳医生，据说她是浙江省最好的，她坚决说治ITP只有激素，而且要从12粒开始，我当天查了血是59，林说既然2粒阿赛松有效，就再观察一个礼拜，看看能不能稳定在70左右。
我打算后天查血，希望稳定啊！！！我真心不想吃激素啊！！。而且我听说怀孕后就是之前ITP稳定了，也是会复发的，那我在没怀孕之前，也不需要治好啊。。

作者: 太阳心 时间: 2013-10-26 21:23
我的疑问：1、中药要吃多久才可以停药呢？我以为半年够长了，看来还是不够。
2、我有ITP、溃疡性结肠炎、甲状腺炎，都是自身免疫毛病，是不是有联系啊，而且我还会不会有其他自身免疫毛病啊
3、忘了说了，在2011年7月的时候，我开始皮肤痒，我吃药、擦药膏、挂水，最后医生说是皮肤瘙痒症，我一查百度说治不好，我就放弃治疗了，虽然痒，也还能接受，不知道这个和激素有关吗？
4、要是后天查板不好，我又要吃激素12颗吗！！我身上出血点在板低时虽然有，但是不多。就是上次住院是刚好生理期，月经量超大的。。郁闷。。

作者: 柳暗花明 时间: 2013-10-27 11:22
医生说第一次用激素要规范用。复发后就没必要规范用了，可以吃4片起，逐渐减到最低维持量。板在30以上，维持。

作者: 838607752 时间: 2013-10-27 12:56
不要老吃药了，血小板低本不是啥大毛病，吃药多了引起别的毛病就更难治了，还是想办法提高免疫力吧！食疗或用点改善提高免疫力的营养品，我正在给儿子用呢，效果挺好

作者: franceshu 时间: 2013-10-28 09:37
我觉得肠炎是治疗重点啊，激素吃多了是会引起消化道溃疡的，你的肠炎是吃激素前就有呢，还是自从服用激素后才出现的呢？如果能维持在3万以上，就不要大剂量的激素了啊。消化道有炎症，血小板也会不高的，所以调理肠胃很重要。

作者: 棉花桃儿 时间: 2013-10-28 11:23
一吃中药就升板太让人羡慕啦，我遍访名医还没找到一个有效的呢，其实你板也不太低，还行，重点先治肠炎吧，好好调理一下

作者: 太阳心 时间: 2013-10-28 12:08

franceshu 发表于 2013-10-28 09:37

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我觉得肠炎是治疗重点啊，激素吃多了是会引起消化道溃疡的，你的肠炎是吃激素前就有呢，还是自从服用激素后 ...

肠炎我吃激素后有的。现在用美莎拉秦效果很好的。今天板只有7了。...

作者: 太阳心 时间: 2013-10-28 12:09

棉花桃儿发表于 2013-10-28 11:23

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一吃中药就升板太让人羡慕啦，我遍访名医还没找到一个有效的呢，其实你板也不太低，还行，重点先治肠炎吧， ...

现在中药也没有效了。.板也只有7千.....

作者: 闰闰 时间: 2013-10-29 08:58
看一下美沙拉秦的说明书，一直在吃这个药，是否会对血小板有影响呢？

作者: 纯纯 时间: 2013-10-29 15:43
本帖最后由秀秀于 2013-10-29 15:46 编辑

感觉治疗有点乱，同时吃几个医生或是治几个病的药，没有规范治疗，而且也没坚持。
而且有多种毛病，吃的药多，对身体是有影响的，所以饮食调理也要跟上，要不身体会受不了。
建议还是找好的中医全面调理，包括肠胃、和各种免疫的病都是可以通过一副中药一起调理的，这样就不会很乱。而且同时吃多个医生开的药时，要咨询医生是否可行。太乱了也会造成身体失调。升血小板胶囊，建议不要再吃了，虽说很多人吃了效果好，但肠胃不好的人，很伤肠胃的。---总之，要规范治疗，做好护理。
1.中药有效的话，到正常值后，最好还要坚持半年（因为免疫系统重组至少半年）。
2.ITP从中医来讲，本就是免疫紊乱。那些免疫性病肯定和ITP有一定联系的，只有免疫系统调理到稳定运行，那些病都会好转，身体才会平衡，各种症状也才有自愈的可能；
3.皮肤痒可能是过敏，过敏也是免疫亢进、或是激素造成的免疫下降，都有可能；
4.要定期复查，生理期的量大一定要采取止血措施，要不板和血红蛋白都造成流失，不利于身体康复，这样恶性循环可不行。

————最后要保持心情愉快，这样才好得快。

作者: 周周 时间: 2013-10-29 15:43
楼上分析的有道理！

作者: 太阳心 时间: 2013-10-29 21:01

闰闰发表于 2013-10-29 08:58
看一下美沙拉秦的说明书，一直在吃这个药，是否会对血小板有影响呢？

确实有影响的，但是不吃肠好不了

作者: 太阳心 时间: 2013-10-29 21:14

秀秀发表于 2013-10-29 15:43
感觉治疗有点乱，同时吃几个医生或是治几个病的药，没有规范治疗，而且也没坚持。
而且有多种毛病，吃的药 ...

谢谢分析，说得很仔细呢。我觉得我的用药是很乱，重点是我找不到一个医生可以治疗我所有的病，中医也是如此。而且我咨询了很多医生，每个医生推荐的药不一样，我就都想试试。。。现在问题是中药貌似无效了。现在板只有7，吃了阿赛松6颗加辅助药再加中药，希望下周查板的时候升一点！

作者: 纯纯 时间: 2013-10-31 12:24

太阳心发表于 2013-10-29 21:14

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谢谢分析，说得很仔细呢。我觉得我的用药是很乱，重点是我找不到一个医生可以治疗我所有的病，中医也是如 ...

不要太心急，中药不是立杆见影的。有些人吃一年多才见效，是根据体质来的。每样都想试试，换还换去可不行。找对医生太重要了，用了心，肯定能找到的。可以参考家园里各省医生建议和评价。

作者: 周虎 时间: 2013-11-8 22:05
我认为你的ITP诊断可能要重新评价，排除继发性ITP，比如甲状腺炎等其他免疫性疾病。不过治疗还是应该接受专科医生建议。系统治疗。

作者: mierva 时间: 2013-12-13 13:55

我最近查甲状腺也出现问题了..怀疑是甲减 ..吃激素10个月了。

作者: 太阳心 时间: 2013-12-18 20:20

mierva 发表于 2013-12-13 13:55

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我最近查甲状腺也出现问题了..怀疑是甲减 ..吃激素10个月了。

你激素现在吃几粒啊？哎，现在甲状腺毛病越来越多了、

作者: mierva 时间: 2013-12-20 15:29

太阳心发表于 2013-12-18 20:20

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你激素现在吃几粒啊？哎，现在甲状腺毛病越来越多了、

10月开始10颗...逐渐减量..2个星期减1颗。.12月中旬开始减到吃3颗。..PLT维持在100。

我的促甲状性腺（TSH）9月查出来6点多..超标呢。但好奇怪..我上个星期又去检查甲功能5项..促甲状性腺（TSH）在4点多..没有超标..9月到12月，没有吃过任何治疗甲减的药物。

不知道是不是和激素有关...

作者: 太阳心 时间: 2013-12-25 20:39

mierva 发表于 2013-12-20 15:29

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10月开始10颗...逐渐减量..2个星期减1颗。.12月中旬开始减到吃3颗。..PLT维持在100。

我的促甲状性腺（ ...

正常了就不要担心啦~没事的

作者: 王雪峰 时间: 2013-12-25 21:40
吃一粒半强的松副作用有多大

作者: 太阳心 时间: 2013-12-28 21:25

王雪峰发表于 2013-12-25 21:40

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吃一粒半强的松副作用有多大

一粒半貌似没啥副作用啊

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-12-28 23:07

王雪峰发表于 2013-12-25 21:40
吃一粒半强的松副作用有多大

我孩现接近1片美卓乐了不知副作用如何自从九月从强的松换成美卓乐后随减量指标高时十万不知是孩子在自身恢复还是？中药连吃半年了

作者: 王雪峰 时间: 2013-12-31 11:41
吃中药西药停没有

作者: 爱丸子 时间: 2014-1-19 18:20
吃中药是个漫长的调理过程，见过最长的用了8年。

作者: 太阳心 时间: 2014-1-24 21:36

王雪峰发表于 2013-12-31 11:41

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吃中药西药停没有

氨肽素和益血生之类的一直有在吃，激素倒是最近才开始吃的，我除了第一次治疗时用了激素，已经三年没用了。

作者: 太阳心 时间: 2014-1-24 21:36

爱丸子发表于 2014-1-19 18:20

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吃中药是个漫长的调理过程，见过最长的用了8年。

我吃中药时吃吃停停。。可能方法也不对，可是我真的不想长期吃中药啊。是药三分毒，

作者: 太阳心 时间: 2014-1-24 21:37

椰儿古拜发表于 2013-12-28 23:07

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我孩现接近1片美卓乐了不知副作用如何自从九月从强的松换成美卓乐后随减量指标高时十万不知是孩 ...

美卓乐没吃过哎，不知道效果怎么样

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