ITP家园血小板病友之家

标题: 关于儿童血小板减少紫癜的一些思考 [打印本页]

作者: sueshine 时间: 2013-10-8 23:30
标题: 关于儿童血小板减少紫癜的一些思考
小侄女今年6岁，去年差不多这个时候被确诊得了特发性血小板减少紫癜，这个病我也一直在研究思考，心知凭个人的心智，且没有专业知识很难研究出个所以然来，但是至少了解的多点心里会比较有底。因此，把我这1年来研究思考的一些心得和大家分享下。希望我们能一起讨论。
1.关于病因。
特发性血小板减少和原发性血小板减少其实并没有本质的区别，因此现在西医也倾向于叫这2个病为免疫性血小板减少。这是个进步，至少认识到了，它们其实都是与免疫系统有关，而原发还是特发，往往没有本质区别。
至于儿童多发且容易好，则是因为儿童本身免疫系统没有成熟，随着自身免疫的成熟这个病很多会好。所以不要过度治疗。食疗以及调养是关键。至于为什么现在多发这个病。往远了说跟环境有很大的关系，近一点的关系说，得这病的孩子往往先天不足又后天侵入寒、毒、邪，个人认为滥用抗生素也是一个关键原因，至于疫苗，我特意研究了一下，中国的疫苗技术和使用过程的监管确实存在隐患，如果不存在这2个问题，疫苗应该不会引起此病。另外，个人觉得成人的这个病其实也是大同小异，难好的原因是，免疫系统成熟，不像小孩子变化成长那么快，因此反而更难好。

2.对免疫系统病变的推理

血小板减少是免疫系统出现问题所体现出来的一个症状，甚至是字体主动弥补免疫系统薄弱的一个表现。自身免疫系统薄弱，就好像一个城池没有自己兵卒守护，一旦外敌入侵怎么办，只能去借兵。因此，自体产生了一种抗体，这种抗体毕竟是借来的病，不大听从调遣，不十分好用，把自己的血小板也杀死了。如果自体的免疫系统强大，有了自己的兵卒，也就不需要借兵，自然就不需要产生那种抗体了。这就是发烧其实是好事，说明自体的免疫系统被调动了，在起作用。至于为什么自体免疫系统出现病变。这个不是西医能解释的。而且我也不习惯用西医的免疫系统的这些东西去解释这个病，一定要说的话，那就从中医的气血上去找根源吧。中医的气血也叫营卫，干着西医中免疫系统类似的事情，而气血跟脏器又有着密切的联系。你看是气血的问题则可能是脏器哪里出了问题，所以虽然西医都叫血小板减少紫癜，但其实要辨证的话可能大不相同，中医也是一样。一般不存在一种药包治所有的血小板减少症。以上只是我的一些推理。
3.治疗
（1）激素个人到现在不明白为什么用激素去治疗这个病，这是单纯的头痛医头，脚痛医脚的蠢办法，用激素单纯去提升一个指标？你觉得真正能得到提升并且稳定吗？如果真的提升并且稳定，我相信那也不是激素的作用，而是自体回复了。如果没有激素可能回复的更快。那些用激素的人们，你们确定知道激素是干嘛的，有些什么副作用吗？——这话说的有些激烈，不爱听的就忽视吧。
（2）切脾。这是纯属……比激素治疗更愚蠢的治疗方法。西医说脾没有用，还有胆也没有大用（我知道我的一个老师把胆给切了），现在想来真是orz。人长那么多没用的东西干什么呢，你真的了解现代医学吗？——说的还是有些激烈，不喜同样可以忽视。
（3）注射丙球。这个我觉得危害没有那么大，可以救急用。
（4）西医的其他治疗方式——不做评述。
（5）食疗加调养。静下心来好好感知，你应该可以看到孩子到底是哪里比较薄弱，如果是成人，你应该知道自己哪里不够健康，那么就努力去调动自身的潜力，让自身的免疫系统达到修复，不要胡乱折腾它。我相信你应该看到不少这种自我调养后好的病例，当然，一个原因是他们可能病的不是那么重。
（6）中医治疗。我相信好的中医可以治这个病。只可惜好中医太难找了，辨证太困难。现在一般用凉血的药来治疗，对有的有效。而且很多中医根本不辨证，就一个方子到底，那跟西医没有多大区别。这个气血的问题，什么脏器的问题，或者得病的什么根源，绝不是千篇一律的。不是三言二语能说的清楚，我也是一知半解，改天再开帖讨论这个问题。
以上的一些思考，希望和大家一起讨论。

作者: 烟花三月 时间: 2013-10-9 12:54

不错。

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-10-9 13:17
请问孩子现在好了吗怎么治疗的

作者: sueshine 时间: 2013-10-9 13:50
现在还没好。她自身体质是有些弱的，生下来的时候只有4斤9两。刚开始得这个病的时候，什么药都没吃，就在家炖炖猪蹄，血小板也会上升的，只不过后来感冒跌的比较厉害，她父母害怕了。所以就吃激素什么的各种折腾孩子。现在在食疗加中药调理。激素最早吃了1、2个月，根本不管用了，吃着激素也一个劲的跌，而且小脸也胖了，还有下体瘙痒等症状，过来我这里，我给她找了中医吃上中药就把西药给停了。现在没有什么症状，就是血小板还是比较低，也就两三万。

作者: sueshine 时间: 2013-10-9 13:50

烟花三月发表于 2013-10-9 12:54

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不错。

谢谢鼓励

作者: sueshine 时间: 2013-10-9 13:52
给国外学医的亲戚发了邮件，说了小孩的情况。回复说认为没有其他的病症，对孩子来说不是大毛病，不需要过度治疗，要观察并且护理好就行了。

作者: 曾经永远 时间: 2013-10-10 20:58
同意国外滴意见。。

作者: 阳春白雪 时间: 2013-10-11 11:49
不错的分析，我得此病三年了，西医的药都吃遍了，还是没见好，我主要就是自身病源太多，有胃病，胆结石，妇科病，所以免疫系统紊乱了，就是不会好，我还是相信中医的。准备吃中药调理去。

作者: 泪红妆卿为谁伤 时间: 2013-10-11 14:16
帖子不错，食疗和中药确实是不错的选择。

作者: sueshine 时间: 2013-10-12 21:39

泪红妆卿为谁伤发表于 2013-10-11 14:16

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帖子不错，食疗和中药确实是不错的选择。

谢谢鼓励。小孩子是大人的心头肉啊，我们用心去呵护他们，他们一定会恢复健康的。

作者: sueshine 时间: 2013-10-12 21:40

曾经永远发表于 2013-10-10 20:58

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同意国外滴意见。。

是的，现在国外对于激素抗生素的东西比较谨慎。

作者: sueshine 时间: 2013-10-13 21:30

薛生庆发表于 2013-10-13 06:44

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持有中药吗

最近把中药也停了，因为吃中药也没起什么作用，恐怕不对症，起反作用，现在就是食疗，密切观察小孩的情况

作者: /ty__idol 时间: 2013-10-14 08:54
非常赞同你的观点
我家病了近十个月了，感悟就是激素别碰、丙球救命、锻炼调理、等待自愈

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-10-14 19:52

/ty__idol 发表于 2013-10-14 08:54
非常赞同你的观点
我家病了近十个月了，感悟就是激素别碰、丙球救命、锻炼调理、等待自愈

孩子多大呀最近恢复的怎样怎么调理的板怎样

作者: /ty__idol 时间: 2013-10-15 11:14

椰儿古拜发表于 2013-10-14 19:52

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孩子多大呀最近恢复的怎样怎么调理的板怎样

呵呵，椰儿古拜，不记得我了，我是5岁远博妈，你看过我家孩子病例的啊

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-10-15 11:46
是吗宝贝最近怎样

作者: 亮亮妈妈 时间: 2013-10-16 16:28
帖子写得很透彻，我个人没有这个水平总结出来，但看了你的帖子后，我的感觉也是这样的，我写了我儿子治疗和护理的帖子，你可以看下，是否对你侄女有帮助。

作者: sueshine 时间: 2013-10-16 19:15

亮亮妈妈发表于 2013-10-16 16:28

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帖子写得很透彻，我个人没有这个水平总结出来，但看了你的帖子后，我的感觉也是这样的，我写了我儿子治疗和 ...

谢谢亮亮妈妈，去看了你的帖子，很有收获。对侄女的病越来越有信心了。真的很感谢！

作者: 舒小笨 时间: 2013-10-16 22:51
说得很在理，特别小的孩子，现在想想，不用激素治疗，可能已经通过自身的恢复能力好了！像我儿子，才一周大，就开始吃激素半年，现在想想，怎是害了他啊，把他自身的机能全给破坏了！

作者: 舒小笨 时间: 2013-10-16 22:52
说得很在理，特别小的孩子，现在想想，不用激素治疗，可能已经通过自身的恢复能力好了！像我儿子，才一周大，就开始吃激素半年，现在想想，怎是害了他啊，把他自身的机能全给破坏了！

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-10-17 06:24

舒小笨发表于 2013-10-16 22:51
说得很在理，特别小的孩子，现在想想，不用激素治疗，可能已经通过自身的恢复能力好了！像我儿子，才一周大 ...

激素还吃吗

作者: sueshine 时间: 2013-10-17 13:44
现在小孩子停了一切药物，包括中药，没有很好的辨症的中药不如不吃。现在除了食疗，还有按摩、泡脚、艾灸。关于艾灸，建议大家还是谨慎，特别是有出血症状的。但小孩子一般来说是脾胃的事，自己多观察看看，如果觉得不是热像，可以逐步试下艾灸。我是看了几个成功治愈的例子有用艾灸才敢让小孩尝试的。

作者: 舒小笨 时间: 2013-10-17 23:29

椰儿古拜发表于 2013-10-17 06:24

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激素还吃吗

早就不吃了，现在一直是中药治疗，也是从调理脾胃方向的

作者: 多宝贝好运 时间: 2013-10-19 11:53
可以用艾灸调理脾胃吗？

作者: sueshine 时间: 2013-10-19 15:29

多宝贝好运发表于 2013-10-19 11:53

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可以用艾灸调理脾胃吗？

调理脾胃可以的。现在小侄女就是用艾灸。其他药都没用了。刚刚前天查板，升了。但各人各异，要结合自身情况去判断。

作者: 多宝贝好运 时间: 2013-10-19 18:54
用了艾灸多久？升了多少？

作者: sueshine 时间: 2013-10-19 21:26

多宝贝好运发表于 2013-10-19 18:54

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用了艾灸多久？升了多少？

用了不到一周吧，生了9千，上一次查1万7，最近查2万6

作者: sueshine 时间: 2013-10-26 13:42
前天她妈妈带她去烟台看了一个中医，经人介绍的，此人治好了一个儿童ITP，那人不开门诊，开了个推拿馆，只有熟人介绍才给开药。他的基本思路说法跟我说的一致，就给开了三幅小药，说是以前补得过猛不当，这三幅小药给泄泄药性，剩下的就是调理了，按摩、艾灸都可以用，还教了她妈妈一些穴位。并且建议不要每周都去查血，只要身体没有血点，没有其他变化就不必每周去查血。只要在2万以上，小孩子就没有血点。目前小孩持续2个周没有血点了。身体状况还不错。以往吃中药的时候往往就一个周升，接着就会下降。建议大家去看看我写的中医贴。我也是思考研究了1年多，才有所领悟，之前也走了些弯路。所幸的是坚决反对小侄女吃激素和抗生素。这点是做对了。如果她激素吃到现在，那我不敢想象会是什么样子。

作者: sueshine 时间: 2013-11-12 19:53
好久没查板了，我建议不用查，她妈妈非要去查查看。前天查了下，3万9了。以前吃药血点忽隐忽现，涨涨跌跌，现在调理没有出血点，血小板也比较高。看来是对路了

作者: zhangyu365 时间: 2013-11-13 14:41
楼主说的都很中肯，但是我也有和你不同的观点，希望一起讨论。
你说的第一点，特发和原发有差别吗？这个我真的不知道，如果有请告之可能会对家长有帮助。
第二点，关于血小板减少，儿童的免疫系统发育不完善，对有些病毒不能正确的识别，导致误伤血小板，我感觉这样的解释更合理。因为比正常人的血小板存货周期明显短很多。关于激素，我就想骂人，不知道哪个王八dan，提出的理论，而且在医学上有很多砖家用大剂量的激素冲击治疗，用大剂量的丙球不好吗？我儿子病的时候当时两个儿科砖家，一个让我用激素冲击，另一个告诉我一年内好不了，如果实在低就打丙球，不是冲丙球。那时候我儿子板7万多啊，所以砖家的话不必太相信，大医院都是按国际标准治疗，有点不太结合实际了。
第三点，对于用药，免疫系统是强大的，如果不是自身恢复，在强的药也干不过免疫掉的板（抑制免疫的不算），说白了，无论中药还是西药还是达不到治疗的作用，我认为中药调理可能会加快孩子自愈的进程，由于我不是总上论坛，大家可以用QQ:3876554和我一起讨论，来这里的都是孩子的父母，孩子病时那种彻夜难眠的心情都是一样的，

作者: zhangyu365 时间: 2013-11-13 14:47
忘了说了，不是每个人高于2万就会没血点的，我儿子7万以上没有，这个和个人的血管软脆有关，曾经碰到过一个16万多的女孩也有点点

作者: zhangyu365 时间: 2013-11-13 14:48
忘了说了，不是每个人高于2万就会没血点的，我儿子7万以上没有，这个和个人的血管软脆有关，曾经碰到过一个16万多的女孩也有点点

作者: zhangyu365 时间: 2013-11-13 14:49
忘了说了，不是每个人高于2万就会没血点的，我儿子7万以上没有，这个和个人的血管软脆有关，曾经碰到过一个16万多的女孩也有点点

作者: 亮亮妈妈 时间: 2013-12-21 10:37

sueshine 发表于 2013-10-16 19:15

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谢谢亮亮妈妈，去看了你的帖子，很有收获。对侄女的病越来越有信心了。真的很感谢！

我因病现在才上来。你侄女现在怎样了？可好些了吗？孩子有这样的一位用心的好姑姑，会好起来的！！

作者: 健康是第一 时间: 2017-9-24 15:28

/ty__idol 发表于 2013-10-14 08:54

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我家病了近十个月了，感悟就是激素别碰、丙球救命、锻炼调理、等待自愈

现在你家好了没

作者: xlalisa 时间: 2017-12-14 21:36
我家宝宝四个月大最开始有点拉肚子后面有了出血点了刚开始还以为是过敏硬是拖了个把星期才进医院打了激素马上就升上来了出院后我也不知道是不是母乳的原因又拉了最后都有血丝了而后出血点又有了一查又掉到了19 现在又住院了又是激素我想问问看这是不是跟拉肚子有关系打了一天激素后升到了106 升的也快医生说可以不做骨穿想问问看你说的调理像这么小的宝宝也不好在食疗上调理呀怎么调理呢？

作者: 匆匆那年 时间: 2018-1-11 19:17
血小板省2个3个不打激素不输丙球行吗

作者: 感恩阳光 时间: 2019-12-23 00:29

/ty__idol 发表于 2013-10-14 08:54

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我家病了近十个月了，感悟就是激素别碰、丙球救命、锻炼调理、等待自愈

太对了

作者: 13489333392 时间: 2019-12-23 15:10
我女儿就是大疫苗导致的血小板减少。事事无绝对

作者: Wang1115 时间: 2019-12-23 16:59
对于激素的用法我个人也觉得不好，我家孩子用激素没有一点效果，我现在在慢慢减掉，现在吃的一粒，等一个星期全部减掉。

作者: Wang1115 时间: 2019-12-23 17:01

/ty__idol 发表于 2013-10-14 08:54

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我现在和你一样的想法，我们快三个月了

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