ITP家园血小板病友之家
标题: 2岁宝宝连续1年半对抗ITP的历程 [打印本页]
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-9-16 14:41
标题: 2岁宝宝连续1年半对抗ITP的历程
2岁宝宝连续1年半对抗ITP的历程
我宝宝现在2岁1个月了，从指标来看，板板从2013年3月开始升至正常值，但在7、8两月测的板都只有90多。虽未完全达到正常值，但我觉得这对我们不重要。在我们眼里宝宝已经有自愈的能力了，我们已经知道如何以平常心态来对待ITP了。
有人说：“解决恐惧的最好办法，就是面对它”，当我们敢面对它时，我们即不再恐惧；我一理工科出身，文笔不好，叙述如下：
我宝宝半岁时发病的，在接种完“白百破”1星期内，发现额头和身体躯干上有许多红点，但多么无知我们，竟把它当成了上火。我们小孩太健康了，半岁之前都吃母乳，没感过冒，没发过烧，身高、体重都中等偏上，白白胖胖，很扎实，宝宝身体太棒了，我们认为宝宝不可能会有什么大毛病。为此，我们错过一次绝佳的治疗时期；
在我们发现红点已经出现1星期后（即接种疫苗后约15天左右），我们到当时市妇幼保健院去体检，为红点点的事咨询儿保科的医生，医生竟然告诉我说可能是小宝宝哭闹造成的，没关系的，更无知，更无法原谅的水货医生，让我们错过第二次治疗时期；当然，扪心自问，自己也有责任，因为，医生说过：“宝宝6个月了，一般都会查一下血常规和重金属之类的，看贫不贫血、有没有血铅之类的”（她没有只是强调要看贫不贫血，有无重金属之类的）。唉，我固执的认为，宝宝太健康了，不会贫血，就没查血常规，反花了近200去查了血钙、铅、铬等狗屁东西了。哈哈，我真够蠢的。现在我才明白，血常规的重要性。
一直到，红点出现20多天，宝宝突发烧至39度，才去医院，血常规PLT 23。直接下病危通知单，一开始我们拒签。因为，估计群里所有人都有过的感觉：“我们不知道ITP是什么，我们无法理解和接受本来很健康的人，为什么一下就病危了呢？”，医生只会告诉我们：“血小板太低了，随时有出血的可能，现在是表面出血，但万一内脏出血、脑出血什么的，就很危险！”，言下之意，万一大出血，是患者自己的原因，与医院、医生无关。总之，不签字，就不治疗，不做骨穿，不输丙球。
其中大部分人的发病经过都差不多，为什么发病的过程要介绍这么楚，是想告诉还在初发病，还在迷茫的坛友们一颗定心丸：我们虽然可能错过了最佳治疗时期，成为所谓的“慢性”。其实“急性”、“慢性”都差不多，都要靠宝宝自己战胜它的。要想信宝宝会好的。接下来就是治疗了：
第一疗程：2012年2月（6个多月），我们住在市妇幼保健院当时刚成立的“血液科”，我们是应该属于他们的前10例病人吧，虽然医术和态度不怎么样，但万幸他们用药还算规范：先3天地塞米松，升到PLT 107；但第4天PLT降到40。然后5天“丙球”+口服强的松，PLT 286出院。出院后遵医嘱口服强的松，并每星期复查，每星期板都在降，那个心情大家知道的。口服45天强的松后，把强的松停了。查板只有9。第一疗程砌底失败。第一疗程住院期间，做了骨穿，天杀的医生取骨髓取了半天，第一次取出来说是取错了，换了另一只脚，又取了一次（宝宝撕心裂肺哭声，大家知道的）；查了很多病毒抗体（比如轮状病毒、肺炎支原体、巨细胞病毒之类的），只有“巨细胞病毒”一项是阳性，HCMV6.694×105，住院期间有用更昔洛韦抗病毒。说到巨细胞病毒，当时还怀疑是我母体带给小宝宝的（我怀孕时尿检巨细胞病毒是弱阳性，但血DNA检是阴性，医生说没事）。让我更是委屈了好久。
第二疗程：2012年4月（当时8个多月）因PLT 9再次入院，还是当地市妇保，主要是丙球，又查了巨细胞病毒，当时是HCMV1.25×107；医生怀凝是巨细胞病毒感染造成后，建议再更昔洛韦冲击治疗（14天每天两针+3个月的每天一针的治疗）。我们慌了，担心母体带给宝宝巨细胞病毒，急着就先把母乳停了。我们当时无法判断，宝宝的病是否是巨细胞病毒引起的。我们不知道要不要做抗病毒治疗：我们即担心抗病毒治疗的副作用，又怕未抗病毒而错过治疗时期，这个决定太难做。期间，我们每天在网上查找资料。在里要特别感谢一个人，他是“好孩子育儿网专属专家——谢晓恬”（这不是做广告哈，当时还很少来我们这ITP论坛），我们在网上咨询他的，他及时给我们回复，告诉我们抗病毒治疗百害而无一益。因此，在输完5天丙球后，我们强行出院，随即带了3个问题去了上医儿童医学中心（当时刚输完丙球，板有280）：①是否需要做抗病毒治疗？②如果再次降下来，该怎么办？③平时如何护理。我们得到了明确的答复：①无需做抗病毒治疗，抗病毒治疗无任何作用（这只是针对我个例，因为第一疗程，我们已经做了抗病毒治疗，结果是无效的，因此无需要再）；②即使板再降下来，只要无明显出血不做任何治疗；③平时以观察为主，万一出血，及时就医。处在当时情景中的我们，不理解何为“明显出血”？内出血我们看不到，怎么判断；时至今日，我对“明显出血”的理解为：①流鼻血血流不止；②口腔或体表出现大的血泡；③小孩行为易常，如极其烦躁，手脚突然笨拙，如脸色苍白毫无血色；④便血尿血等；当然，我不是学医的，我也不知道以这些为判据是否合理，这只是我自己对这事的判断。同时上海医生看了我们的骨穿报告，基本确诊为ITP，也基本认可了我们市妇幼的治疗方案。同时告诉我们，不要再用激素的，我们小孩子对激素无效。
我们是第二疗程期间，开始关注ITP论坛。那时，上班、下班、周末天天泡在ITP论坛中，看各网友分享的发病病例、治疗过程；看已自愈、治愈的案例。在这里，我看到坛友们互相帮助、互相鼓励。以活生生的体验、经过、鼓舞大家，我们大家在论坛里抱团取暖自救；有时看到别人比我还惨；我想我不是最坏的，他都没事，我也会没事。也就是人们常说的，拿别人的痛苦来减轻自己的痛苦。但不管怎么说，我从中调整了自己的心态；
第三疗程：果真，充了二次丙球后，2012年6月，板又降到20了。全家又燥动，虽然也记得医生说的：如果没有明显出血，无需治疗法话。但我发现大家太缺乏安全感了，总是盯着这数字：20、20、20；看着这数字，自己吓自己。我们又计划去上海。话说去上海，费用不说，路途又遥远，小孩还小，板又低，来去奔波劳累，怕反而影响宝宝的板板。在挣扎过程中，我又投入到论坛中，抓着网友聊天，在这里我抓到了“小D妈广西”，我称她为康姐，素未谋面，甚至还未到萍水相逢，向她诉说我家宝宝的情况，康姐教我多好东西，给我们信心、信念，并建议在保证安全的情况下密切观察。我觉得康姐分析得很有道理，去上海的心动摇了，决定观察段时间再说。
随着，我对这论坛关注的增多，对ITP认识的增多，对论坛中各种“鸡汤”的吸收，慢慢的，我释然了，病痛即然来了，我无法改变它的，要试着去接受它，面对它。从此，我不再整天盯着数字看，改观察宝宝的神色，不再宝宝面前谈论ITP的事，也禁止家要在宝宝面前谈病的事，一切当做未发生，只需细细观察宝宝的变化。不要左护右护着（不让走路，不让和别的小朋友玩），放开手，一切和正常宝宝一样吃喝玩乐（但有些东西是禁吃的，如海鲜；葡萄、西红柿、提子、核桃还是吃得少）。即使发现宝宝身上有出血点，也不露声色。一开始，我这种转变得不到老人家的理解，认为我太没心没肺，万一出个事什么的。但事实证明我是对的，宝宝有自愈的能力。虽然时间漫长。以下的测板的数据：
2012年6月份2012后12月底：20_30—15—24—80—28-28-26-70-55，这期间，大概是半月测一次，没用药物，中药也没吃，如果非要说用点药的话，我们吃了上海出的“血宁糖浆”，我个人认为，血宁糖浆没什么作用，即使是有，也只有一点点，血宁糖浆在2012年11月份左右就停了，另外，我认为中药对小宝宝也没什么作用；80这数据，是一次小孩发烧后，测的；
2013年1月至今：38-30-71-26-300（发烧后测的）-184-119-134-150-93-95，这期间约1月测一次，没用任何药物。
各位坛友们，这就是我家的治疗经过，还未治愈的同胞，特别是儿童，要坚信宝宝是会自愈的，要给他信心。我还是那句话，我宝宝虽未完全达到正常值，但我觉得这对我们不重要。在我们眼里宝宝已经有自愈的能力了，我们已经知道如何以平常心态来对待ITP了。我希望大家都加油！
作者: zhongli 时间: 2013-9-16 15:45
看到宝自愈了真高兴，希望我儿子也早日自愈。
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-9-17 12:13
zhongli 发表于 2013-9-16 15:45
看到宝自愈了真高兴，希望我儿子也早日自愈。
肯定会的，别着急。
作者: /ty__idol 时间: 2013-9-17 15:32
写的真好，自己的经历加体会，一些疑难的解惑，还有坚定的信念
我们5岁，近9个月病程，这学期让他正常上学去了
从30住院，40-50就焦虑，到现在11也能扛着不住院
现在的医生感觉根本没开升板、调养的药，看了一个多月，就是出血就凉血止血，感冒咳嗽就治感冒咳嗽，
只加点点止血的中药，很简单，感觉也是保障安全、等待自愈
我没你的胆量直接停掉所有的药，几个月前前试过全面停药一个月掉到20，直接住院去了，再不敢了，呵呵
作者: /ty__idol 时间: 2013-9-17 15:32
写的真好，自己的经历加体会，一些疑难的解惑，还有坚定的信念
我们5岁，近9个月病程，这学期让他正常上学去了
从30住院，40-50就焦虑，到现在11也能扛着不住院
现在的医生感觉根本没开升板、调养的药，看了一个多月，就是出血就凉血止血，感冒咳嗽就治感冒咳嗽，
只加点点止血的中药，很简单，感觉也是保障安全、等待自愈
我没你的胆量直接停掉所有的药，几个月前前试过全面停药一个月掉到20，直接住院去了，再不敢了，呵呵
作者: 宝贝健康成长 时间: 2013-9-17 16:42
我家宝贝现在也没有进行任何治疗，完全等她自愈。我们是发现她的背部和腿部有淤青以及眼角有出血点就到医院去查板结果板是9，输了血小板以及丙球恢复正常后就出院。吃了大概1个月的强的松，查了几次板都在安全期内后就把药停了，现在的板板基本都在100以上了。哦宝贝现在一岁零四个月发病时是一岁。所以，我觉得得了这个病要用平常心态来对待，宝贝的自愈机会很大。
作者: 蓝天BABY 时间: 2013-9-17 23:21
本帖最后由 蓝天BABY 于 2013-9-17 23:24 编辑
又一个自愈的宝贝。我家宝贝是三个月时发现的，当时查的也是巨细胞病毒感染，还是阳性三个加号，当时也用了更昔洛韦治疗一个疗程，后来减为一个加号，医生说不用再做抗病毒治疗了。我当时也担心是母体感染给宝宝的，就在医院做了母乳的病毒检验，还好母乳没病毒，我家宝贝一直吃母乳到一岁三个月才没吃的。看到自愈的宝宝我们也看到了希望，我家宝宝现在只有5千，现在在吃中药，希望他也能快点好！
作者: 曾经永远 时间: 2013-9-18 17:48
每个itp家长都经历过苦痛挣扎。。仔细滴看过帖子。。也感受到家人滴关爱，家园滴温暖。。您的认识非常正确。。很有爱心细心滴妈妈。。。祝福宝宝康复
作者: 小月久久 时间: 2013-9-18 18:02
我也一直觉得ITP自愈的比治愈多。
作者: 阿布 时间: 2013-9-20 16:03
我家宝宝啥时候能自愈阿！我也打算再吃2个月的中药就给停了，已经吃了4个月了，感觉效果不是很明显。祈祷我们的宝宝都能自愈！
加油！
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-9-22 16:19
阿布 发表于 2013-9-20 16:03
我家宝宝啥时候能自愈阿！我也打算再吃2个月的中药就给停了，已经吃了4个月了，感觉效果不是很明显。祈祷我 ...
另急，一定会好的。
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-9-22 16:20
曾经永远 发表于 2013-9-18 17:48
每个itp家长都经历过苦痛挣扎。。仔细滴看过帖子。。也感受到家人滴关爱，家园滴温暖。。您的认识非常正确。 ...
，谢谢老大的夸奖和祝福！
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-9-22 16:21
蓝天BABY 发表于 2013-9-17 23:21
又一个自愈的宝贝。我家宝贝是三个月时发现的，当时查的也是巨细胞病毒感染，还是阳性三个加号，当时也用了 ...
会好的，宝宝自愈能力很强的，要有信心。
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-9-22 16:22
宝贝健康成长 发表于 2013-9-17 16:42
我家宝贝现在也没有进行任何治疗，完全等她自愈。我们是发现她的背部和腿部有淤青以及眼角有出血点就到医院 ...
嗯，完全赞成你的观点。
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-9-22 16:24
/ty__idol 发表于 2013-9-17 15:32
写的真好，自己的经历加体会，一些疑难的解惑，还有坚定的信念
我们5岁，近9个月病程，这学期让他正常上学 ...
哈哈，只有父母最清楚自己小孩的情况，只要宝宝是朝着好的方向发展就OK啦。
作者: zhangyu365 时间: 2013-11-14 08:18
呵呵，你的每次抉择好像我们都在QQ上交流过，那时候我还和家人说你胆子真大20多了还不住院，我们12年2月份得病的那波孩子，现在基本好了，或者有好的方向发展了，一起努力吧。另，做为同样学理的至今还没有总结孩子的情况，让我情何以堪啊，哈哈！！
作者: zhongli 时间: 2013-11-17 23:30
孩子现在怎么样了？会反复吗？病好以后还要担惊受怕啊，，，，还是我想的太远了吗？这病由不得不担心。
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-11-20 16:15
zhongli 发表于 2013-11-17 23:30
孩子现在怎么样了？会反复吗？病好以后还要担惊受怕啊，，，，还是我想的太远了吗？这病由不得不担心。
现在维持在100左右，不要总担心反复。即使真的反复了，我们都要勇敢面对它。
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-11-20 17:30
zhangyu365 发表于 2013-11-14 08:18
呵呵，你的每次抉择好像我们都在QQ上交流过，那时候我还和家人说你胆子真大20多了还不住院，我们12年2月份得 ...
哈哈，我以前就是从看坛友们的治疗经历贴中得到信心和力量的，我深知我们的经历或多或少能帮助到别人。你儿子现在也稳定啦，期待你的好贴哦！
作者: zhongli 时间: 2013-11-20 23:42
崽崽—江西妈妈 发表于 2013-11-20 16:15
现在维持在100左右，不要总担心反复。即使真的反复了，我们都要勇敢面对它。
我的心理真的比你差多了，老是担心，怕耽误孩子上学，还有孩子长大以后的身体。
作者: zhongli 时间: 2013-12-2 15:17
现在宝宝好了，可以吃海鲜什么的了吗？还是不能吃吗？
作者: zhongli 时间: 2013-12-2 15:21
蓝天BABY 发表于 2013-9-17 23:21
又一个自愈的宝贝。我家宝贝是三个月时发现的，当时查的也是巨细胞病毒感染，还是阳性三个加号，当时也用了 ...
巨细胞病毒感染怎么查的？也是验血吗
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-12-5 14:02
zhongli 发表于 2013-12-2 15:17
现在宝宝好了，可以吃海鲜什么的了吗？还是不能吃吗？
我宝宝有次吃海鲜，板跌得利害（那时还没升到正常值），而且我也看了别的成人病友，好多都是在吃大量海鲜后复发的。所以我建议还是少吃海鲜。
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-12-5 14:04
zhongli 发表于 2013-12-2 15:21
巨细胞病毒感染怎么查的？也是验血吗
是的，抽血就能查，很简单的。
作者: zhongli 时间: 2013-12-5 15:08
崽崽—江西妈妈 发表于 2013-12-5 14:02
我宝宝有次吃海鲜，板跌得利害（那时还没升到正常值），而且我也看了别的成人病友，好多都是在吃大量海鲜 ...
看来海鲜是吃不了了啊。伤心…现在孩子挺好吧？上幼儿园了吗？可以打预防针了吗？
作者: 蓝天BABY 时间: 2013-12-8 11:30
zhongli 发表于 2013-12-2 15:21
巨细胞病毒感染怎么查的？也是验血吗
在大医院验血就能查的
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-12-9 14:24
zhongli 发表于 2013-12-5 15:08
看来海鲜是吃不了了啊。伤心…现在孩子挺好吧？上幼儿园了吗？可以打预防针了吗？
上个月测有134吧，等大些在上幼儿园。咨询过当地血液科医生，说板正常8个月后可打国家免费的疫苗。但我还是要想再过段时间打。
作者: zhongli 时间: 2013-12-9 14:43
崽崽—江西妈妈 发表于 2013-12-9 14:24
上个月测有134吧，等大些在上幼儿园。咨询过当地血液科医生，说板正常8个月后可打国家免费的疫苗。但我还 ...
是呀再叫孩子恢复恢复吧，然后再打，真羡慕你，孩子好了比什么都强，幼儿园晚点去更好，毕竟孩子大点更放心，抵抗力更强，
作者: zhongli 时间: 2013-12-13 01:21
崽崽—江西妈妈 发表于 2013-12-9 14:24
上个月测有134吧，等大些在上幼儿园。咨询过当地血液科医生，说板正常8个月后可打国家免费的疫苗。但我还 ...
今天咨询周医生他说慢性宝宝的复发率和成人一样，很担心，要宝宝加强锻炼。
作者: zhongli 时间: 2013-12-15 12:48
宝贝健康成长 发表于 2013-9-17 16:42
我家宝贝现在也没有进行任何治疗，完全等她自愈。我们是发现她的背部和腿部有淤青以及眼角有出血点就到医院 ...
你们输了血小板了？
作者: 宝贝健康成长 时间: 2014-1-7 11:42
当时血小板只有2，输了血小板的
作者: 玻璃心 时间: 2014-1-11 22:19
希望我们的孩子也能自愈，都两年了，心都碎了！现在一万多，刚吃上苏的药!
作者: zhongli 时间: 2014-1-11 23:56
玻璃心 发表于 2014-1-11 22:19
希望我们的孩子也能自愈，都两年了，心都碎了！现在一万多，刚吃上苏的药!
有病以来都这么低吗？没升过吗？现在一万多有什么症状吗？我们现在就在家观察不乱看了
作者: ssarphy 时间: 2014-1-28 15:37
写的真好，一定会自愈，孩子每次发烧过后都是板板很高，这就是自我调节呢。大家都要有信心。
作者: fanma 时间: 2014-1-29 13:00
我家宝贝跟你家宝贝情况基本一样看到你的帖子，给了我足够的信心不在悲观，我相信宝贝一定有自愈能力的！
作者: zhongli 时间: 2014-1-31 08:42
孩子身上一直有出血点吗？
作者: 玻璃心 时间: 2014-5-6 12:52
是的，只要在家活动了就有出血点，消消涨涨的。平时就一万多的板，感冒了就个位在医院住几天出血点就消完了，不用丙感冒好了自己又能升到一万多。我们激素无效所以也没用激素。
作者: 玻璃心 时间: 2014-5-6 12:52
是的，只要在家活动了就有出血点，消消涨涨的。平时就一万多的板，感冒了就个位在医院住几天出血点就消完了，不用丙感冒好了自己又能升到一万多。我们激素无效所以也没用激素。
作者: 玻璃心 时间: 2014-5-6 12:57
zhongli 你好！我看过你家的帖子，你家现在怎样了，在家观察不用药吗？板有多少？
作者: zhongli 时间: 2014-5-6 14:10
板半年没化验了，因为一直脸上有点，所以判断不高啊，就有出血点就在家观察呢，中药吃了半年停了不吃了。
作者: 玻璃心 时间: 2014-5-7 11:46
你家还好，半年都不查。我家不行老是感冒，感冒就得住院，今天刚出院一周了，脸上和小腿上都又是出血点了！
作者: zhongli 时间: 2014-5-7 12:39
怎么总是感冒呢？是不是吃激素抵抗力低啊？我们也没特别护理，基本不感冒的，大人有感冒就马上带口罩，跟孩子隔离，做好防护，你这样总感冒也对恢复不利。找找频繁感冒的原因，是不是穿的多啊？
作者: 玻璃心 时间: 2014-5-7 17:59
没吃激素，可能是穿的多，老怕她感冒还老是感冒，每次都是发烧支气管炎，上次是肺炎。哎！防都防不住，愁死了！
作者: zhongli 时间: 2014-5-8 23:54
我劝你少给孩子捂着，穿的多，一玩一出汗就更爱感冒。
作者: 远方 时间: 2014-5-10 13:50
加油
作者: 玻璃心 时间: 2014-5-11 14:17
嗯 以后少穿点！慢慢熬吧！哎！
作者: zhongli 时间: 2014-5-12 10:48
为什么每次感冒就住院呀？输液吗？
作者: helmet 时间: 2014-5-12 18:41
恭喜。
面对不幸，既然无法改变，就应该早日坦然面对。抱着持久战的想法，一定会对宝宝起到最好的效果的。
作者: ziyinsea 时间: 2014-6-24 15:19
能自愈么 每次看到报告又跌下来 我的心都纠结起来了 宝宝从去年开始到现在有七八个月了 激素+中药 一直没有有效的改善 很揪心啊 希望得到宝妈的交流
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2014-6-24 15:54
大多数宝宝都能自愈的，你要有信心。我宝宝1年半后才开始好转的。宝宝自愈需要一个过程。
如果板值不是特别低，不要总盯着板值。
论坛里很多宝宝之前板值低，随着宝宝年龄的增长，会慢慢升上来的，你要有信心。
你还可多看看论坛里别的家长的贴子，很多都是自愈的。
另外，我觉得，如果确定激素无效的话，应该在医生 的指导下渐渐停了。加油！
作者: ziyinsea 时间: 2014-6-24 15:58
现在一直半粒 之前一直四分之一 上上周检测发现跌下来了 然后又恢复到半粒 他脖子那里一直有针尖样的点点的 有时候多 有时候少
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2014-6-24 16:15
以前，我宝宝板没升上来时，也有出血点。而且脖子这个部位是比较容易有出血点的。我想只要不是整片整片，或血泡的话，关系应该不是很大。但平时要注意观察。
作者: ziyinsea 时间: 2014-6-24 16:17
对对 就跟你一样 还有我们从麻风疫苗开始 就一直没打过 这个也让我很担心 有儿童群么？
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2014-6-25 11:57
没事，我宝生病后一直没打疫苗，要等彻底好了再打。
有儿童群，我所在群是45143595。但好像已经满了。你在论坛上再找找，或问问坛主。4514359545143595
作者: pinganmengqi 时间: 2014-6-25 17:11
我俩宝宝跟你的一样大，板低时候会有出血点，每次最多坚持到十几个就立马去医院了，是不是应该在家再观察看？
作者: sky_xiaomin 时间: 2014-7-14 20:17
谢谢你的分享，这几天一直看论坛确实学习拉很多知识。很后悔以前没花太多时间，研究自己孩子的病情。一味听大夫的话。
作者: ryc327370558 时间: 2014-7-15 21:15
我家孩子已经一年了连续吃激素也有九个月了，这次也放大胆的试试停药后会有什么结果！真是愁人呀！希望如你家一样可以自愈！
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2014-7-22 12:14
相信小孩自己可以的。
作者: 仔仔妈 时间: 2014-7-27 14:40
支持，我家最底时9，也没有住院，发烧后，板涨到35，相信孩子的自愈能力，我们的孩子都能好起来的，！不要过度治疗就行了！
作者: zhongli 时间: 2014-7-27 22:46
你家多久了？现在稳定了吗？
作者: 天翼妈妈 时间: 2014-7-29 23:55
走过风雨，终见彩虹，祝贺楼主，向你学习！
作者: 天翼妈妈 时间: 2014-7-29 23:55
走过风雨，终见彩虹，祝贺楼主，向你学习！
作者: janeliee 时间: 2014-8-15 15:56
宝妈，你的心理真强大。我的小孩查出来这个病一月有余，静丙打上去了，后一直在掉，126-60-67-46-34，这期间我还是停了2颗激素，目前3颗激素在维持。不过效果也不怎么样，脚上与手臂上还是会有一些小小的淤青，可能是男孩子，皮一些。
我不知这个过程要到什么时候，有时候心理很恐惧。说实话，也许我一生吃的激素，还不如我现在小孩吃的多。他才一岁半呀，副作用都有些显现出来了。我老公还是想减药，因为激素也许对我小孩来讲，没什么用。
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2014-8-15 16:04
吃激素的同时，板还一直掉可能是对激素无效（我女儿激素是在医生指导下停的，大概吃了40天的样子）。
但即使是无效，激素也要慢慢减，不能一下子停，减激素要听医院医生或论坛里医生的话，不能太随意增减了。
宝宝小，自愈能力很强的，别太担心，慢慢会好起来了。我宝的病程有1年多，1年多后才渐渐好起来的。
你多留心观察就好了，兴许你宝宝会很快就好起来的。
作者: janeliee 时间: 2014-8-15 16:12
谢谢宝妈回复，我们是三周减一颗，我认为真的是减的很慢了。我们开始治疗的时候跟你们经历差不多，小孩子体检测得的，当天上午是22000，下午29000，但是人身上有出血点。也有可能前段时间更低。
谢谢您的安慰，我也希望自己的宝宝能够尽快康复。请问你后来测的那些20-30这种数据的时候，当地的医生没让你住院吗？你当时是什么想法？
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2014-8-18 08:59
经过二次住院治疗，再测20-30时，医生都没让住院治疗，只是说回家观察。有时去区级医院测查（住院是在市级医院），查血的会说，板很低，也会提醒我们一下，注意出血，然后说去给医生看。
我们都说，知道板底，是血小板减少，然后拿到检测报告就回家了。
因为，已经没吃激素，也没吃药，看医生也没什么意见。
我们可要知道大概的板值，心里有个底就行。
作者: janeliee 时间: 2014-8-18 14:00
宝妈，我今天去测量板了，只有15。没出血点。就是手上与脚上有淤青。
我想我们又要去治疗了。这个值太低了。
作者: 等幸福来敲门 时间: 2014-8-19 14:17
蓝天BABY 发表于 2013-9-17 23:21
又一个自愈的宝贝。我家宝贝是三个月时发现的，当时查的也是巨细胞病毒感染，还是阳性三个加号，当时也用了 ...
我宝宝现在也是很低四十几个，身上有出血点，你宝宝好了吗
作者: 等幸福来敲门 时间: 2014-8-19 14:22
阿布 发表于 2013-9-20 16:03
我家宝宝啥时候能自愈阿！我也打算再吃2个月的中药就给停了，已经吃了4个月了，感觉效果不是很明显。祈祷我 ...
我宝宝得了三个多月了，操碎了心，复发三次了，不知道啥时候好唉，正在吃中药，可怜我宝宝才七个月得这破病
作者: 等幸福来敲门 时间: 2014-8-19 14:44
janeliee 发表于 2014-8-18 14:00
宝妈，我今天去测量板了，只有15。没出血点。就是手上与脚上有淤青。
我想我们又要去治疗了。这个值太低 ...
我宝宝身上很多出血点，板四十几，你没有出血应该算安全
作者: 等幸福来敲门 时间: 2014-8-19 14:47
ziyinsea 发表于 2014-6-24 15:19
能自愈么 每次看到报告又跌下来 我的心都纠结起来了 宝宝从去年开始到现在有七八个月了 激素+中药 一直没 ...
我宝宝现在七个月了得了三个多月的病也没好，不知道未来在哪里
作者: 等幸福来敲门 时间: 2014-8-19 14:49
ziyinsea 发表于 2014-6-24 16:17
对对 就跟你一样 还有我们从麻风疫苗开始 就一直没打过 这个也让我很担心 有儿童群么？
我宝宝从出生到现在只打过三四次疫苗，以后不知道怎么办
作者: janeliee 时间: 2014-8-19 15:29
起码你的值还是比较安全的。
我们暂还没有去看。
作者: 龙龙123 时间: 2014-10-12 15:54
看到大家这么乐观，我也看到了希望.我儿子断断续续已经两年多了，2012年5月，流鼻血不止去医院验血，板8，住院输丙球后出院。2013年3月，再次住院输丙球激素治疗。2013年12月，激素治疗。2014年5月住院输丙球激素治疗，至今还在吃激素，这次总是掉到各位数，昨天查板13，赶紧去医院输的丙球，我发现真的没有大家那么勇敢，掉到各位数了还能这么自信的相信孩子能够自愈，真的应该跟你们好好学习学习。
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2014-10-23 10:08
都说这病只看症状，不看数据。据我所知，我们同期的几个病友现在都自愈了，或已向好的方向发展。
我们都是在没出血的情况下，慢慢停掉所有药物的。当然，我家宝贝的激素是在医生指导下停的（医生认为我宝贝对激素无效）。
所以，你也要相信你家宝贝会好起来的。加油！
作者: ziwa33 时间: 2015-7-19 11:07
希望宝宝一直好下去…我家宝宝五个月的时候治疗后…到现在已经两个月了，但是板还是低…希望他也可以慢慢自愈
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2015-7-28 16:20
会好的，论坛里大多数宝宝都自愈了，乐观点。
作者: 布鲁卡卡 时间: 2015-8-4 12:07
我家的昨天查板才4，医生说是4000，反正好低了，医生要我们留院观察，我们直接回家了，因为我家宝一直在吃中药，差不多三个多月了，看她精神和脸色都很好，中药虽然没有升板，但至少不会流血就行了，以前没吃中药前20多，鼻血都流得好可怕。我家宝刚刚4岁，3岁9个月发病，以前一直用丙球提板，没用过激素。
作者: daisy-rourou 时间: 2015-8-14 16:44
谢谢宝妈的分享。我的宝宝打了麻风疫苗后得的itp，入院时板只有14，只有经历过才知道这种心痛。希望我们的宝宝永远健康平安
作者: 天将降大任 时间: 2015-8-27 10:10
我家宝宝也要慢慢停药，给他自愈的机会。孩子还小，还有时间，看他自己的了。
作者: 小海豚 时间: 2015-10-24 13:42
我家才3周半'也莫名其妙得了这个病'腿上都是淤青'我们还以为摔倒了，后来发现眼睛周围红点都有'我说要查血'肯定是紫癫'可是没想到这么严重，第一次查血板只有5，说是突发性急性血小板减少性紫癫，下了病危通知书'马上住院输了11针丙球，升到300多回家吃的强的松'一天3哎一次一粒'一周后复查又降到32，我们当晚就连夜开车去了杭州'在省儿保挂了宋华的号'给我们开了醋酸钙和强的松'吃2天后复查'板升到46'然后就让我们回家了'回家吃药一周后复查'我们是安徽池州的'第一次吃强的松的时候不知道饮食禁忌'吃了好多紫葡萄和木耳'唉
接下来不知道怎么坚持'都说一年内能稳定就能稳定'不然就是慢性了'很难看好
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2015-10-27 09:13
急性、慢性都一样，我宝也是1年多才好的。
慢慢来，反正我知道得这病的小朋友都好了。都是自己慢慢好的，有的几个月就好，有的1-2年好的。放平心态，等宝自己慢慢好。加油，别愁眉苦脸的啦。
作者: 小海豚 时间: 2015-12-4 03:47
谢谢鼓励‘一直都在群里没来家园，现在12板在家观察’希望大家宝宝都赶快好起来
作者: 汤圆欧巴 时间: 2015-12-16 16:35
楼主，你家宝宝自从13年板正常后到目前一直稳定吗？有没有再扎预防针？
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2015-12-17 09:06
近2年都正常，还没打预防针。
作者: christinewzx 时间: 2016-1-23 21:12
我宝宝现在六个月，第一次发病，还是实在是太小了，好可怜他们，希望我家宝宝也能快点自愈
作者: christinewzx 时间: 2016-1-23 21:13
医生没有说过什么轮状病毒、肺炎支原体、巨细胞病毒之类的，只是大便排出了轮状病毒，这个我知道，其他的没人跟我说。
作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2016-1-25 09:00
好像大多数都不是 轮状病毒、肺炎支原体、巨细胞病毒病毒引起的，医生做这些检查是排除法吧。
作者: 芊妈妈 时间: 2016-3-26 18:25
祝福宝宝 感谢宝妈 汲取经验 感知温暖 尤其你关于抗病毒的治疗及出血症状的判断 太有用了
作者: 糖糖妈妈 时间: 2016-4-17 23:45
满满的正能量
作者: chengshi 时间: 2016-4-29 14:06
有没有我们同期的河南病友，我们2016年2月6号发病住院的，发病时板只有1，冲丙后升上来出院半个月复发又住院，3月9号出的院，一直吃激素和中药，中间有两次下降，一次96，一次64，现在还感冒了，中间查一次，103，现在也不敢查了，怕低，激素一天4片，一天3片的吃着
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