ITP家园血小板病友之家

标题: 有一年多痊愈的宝宝吗？ [打印本页]

作者: zhongli 时间: 2013-9-15 15:54
标题: 有一年多痊愈的宝宝吗？
因为儿子病了快一年了心理很着急，咨询了周医生说2年之内自愈的希望还是很大的，所以问问有没有一年多好了的宝，你们吃中药，激素了吗？还是输丙球自愈的呢？

作者: 曾经永远 时间: 2013-9-15 20:02
有。急性滴很快自愈。。据说。。

作者: zhongli 时间: 2013-9-16 00:18

曾经永远发表于 2013-9-15 20:02

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有。急性滴很快自愈。。据说。。

急性的不是几周就自愈了吗？

作者: zhongli 时间: 2013-9-16 08:28
有一年左右痊愈的宝吗？

作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-9-16 14:39
我宝宝发病1年多，开始好转的，现在的指标90多，别担心会好的。

作者: zhongli 时间: 2013-9-16 15:25

崽崽—江西妈妈发表于 2013-9-16 14:39

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我宝宝发病1年多，开始好转的，现在的指标90多，别担心会好的。

朋友看到你的留言我真是充满希望呀~你们是吃药好转的吗？90多真羡慕呀~

作者: songyuze 时间: 2013-9-16 23:14
我们一年还没有自愈！期待着！

作者: zhongli 时间: 2013-9-17 00:03

songyuze 发表于 2013-9-16 23:14

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我们一年还没有自愈！期待着！

我们还差一个月就一年了真着急呀~你们没吃药吗？

作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-9-17 12:12

zhongli 发表于 2013-9-16 15:25

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朋友看到你的留言我真是充满希望呀~你们是吃药好转的吗？90多真羡慕呀~

经过二轮治疗后，没再吃药，在无出血的情况下，等宝宝自愈。

作者: zhongli 时间: 2013-9-18 23:02

崽崽—江西妈妈发表于 2013-9-17 12:12

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经过二轮治疗后，没再吃药，在无出血的情况下，等宝宝自愈。

现在我们吃激素加中药，之前输了10个月丙球了，也没好，这会试试中药，哎~不知道会不会有效果。

作者: 乖宝贝 时间: 2013-9-19 10:23
我们再有半月得病就一年了，我们共同期待孩子自愈吧！！！

作者: zhongli 时间: 2013-9-19 15:20

乖宝贝发表于 2013-9-19 10:23

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我们再有半月得病就一年了，我们共同期待孩子自愈吧！！！

今天我看了一个新闻是一名女公务员就是脑出血脑死亡了，就是平时贫血，突然血小板低了，当时我的心简直没法形容，怎么好好的孩子的了这个病呀，这一年的日子就是跟医院，药，四处求医，眼泪过来的呀~希望孩子都健康起来。

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-9-19 19:06

zhongli 发表于 2013-9-19 15:20
今天我看了一个新闻是一名女公务员就是脑出血脑死亡了，就是平时贫血，突然血小板低了，当时我的心简直没 ...

同感我孩一年半了目前二片减量中西苑中药指标起伏

作者: zhongli 时间: 2013-9-20 00:13

椰儿古拜发表于 2013-9-19 19:06

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同感我孩一年半了目前二片减量中西苑中药指标起伏

现在也是吃激素和中药吗？吃多久了我们刚吃一个月

作者: 阿布 时间: 2013-9-20 15:52
我家宝宝快8个月了，我也担心阿！熬吧！
大家一起加油！

作者: zhongli 时间: 2013-9-20 19:38

阿布发表于 2013-9-20 15:52

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我家宝宝快8个月了，我也担心阿！熬吧！
大家一起加油！

目前怎么治疗呢

作者: aikoblue 时间: 2013-9-23 15:28
我宝宝没做过任何治疗。。骨穿也没做过。。已经一年多了。。从40多到维持板板80以上半年多突然这两个月掉到25.。我心慌啊。。。我以为能自愈的。。而且身上长了好多不知道是痱子还是湿疹的东西，我想等这些疹子消退我再去验板。。如果没升就骨穿吧

作者: zhongli 时间: 2013-9-23 23:44

aikoblue 发表于 2013-9-23 15:28

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我宝宝没做过任何治疗。。骨穿也没做过。。已经一年多了。。从40多到维持板板80以上半年多突然这两个月掉到 ...

做完了心里也踏实啊~

作者: zhongli 时间: 2013-9-26 14:42
有没有一年左右好的宝

作者: 我的抱抱熊~ 时间: 2013-9-29 19:17

崽崽—江西妈妈发表于 2013-9-17 12:12

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经过二轮治疗后，没再吃药，在无出血的情况下，等宝宝自愈。

那血小板多少？
等待过程中血小板有多少呢？

作者: zhongli 时间: 2013-10-3 15:16
儿子昨天验血2万多，这就快一年了，不知道什么时候会好呀~

作者: zhongli 时间: 2013-10-3 16:47
什么时候自愈呀~

作者: timboy 时间: 2013-10-4 12:29
我女孩发病半年时停激素，当时吃了3个月的激素后果断停了。当然也是经过医生同意的。后来血小板慢慢上来。现在距发病快一年半了。身上没出血点我们就不往医院跑了，前两个月测板160，不过女孩很久都没感冒过，不知以后感冒板会怎样，放心不下。

作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-10-8 11:46

我的抱抱熊~ 发表于 2013-9-29 19:17

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那血小板多少？
等待过程中血小板有多少呢？

最近一次测是194。
治疗过程中，最低是9，大部份是在20-50之间。
具体，你可看我的日志和贴子——“2岁宝宝连续1年半对抗ITP的历程”（http://www.itphome.org/forum.php ... D183%26typeid%3D183），上面有我宝宝冶疗及测板的数据。
宝宝会好的，要有信心。

作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2013-10-8 11:50

薛生庆发表于 2013-10-5 07:51

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服用是那里的药，药量比以前小了吗

我宝宝住院时用过：地塞米松（用了3天）、强的松（用了45天）、丙球（用了二次冲击量），出院后服用血宁糖浆。食物有红枣、猪肝、花生衣水等。
后来，发病10个多月后，就没服用任何药物了。我宝宝是自愈的。
宝宝会好的，加油。

作者: zhongli 时间: 2013-10-25 14:35
今天验血2万多，一年了还是不见好转啊，我的心情真是无法形容了，到底什么时候会好呀？只有这里的家长能理解这感受吧？

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-10-25 15:49

zhongli 发表于 2013-10-25 14:35
今天验血2万多，一年了还是不见好转啊，我的心情真是无法形容了，到底什么时候会好呀？只有这里的家长能理解 ...

是的我宝一年半了起伏

作者: zhongli 时间: 2013-10-25 22:37
我儿子只有一回发烧自己升到10多万，没什么起伏哎！

作者: zhongli 时间: 2013-10-25 22:43
今天心情差极了，哎！一言难尽，老公说这是孩子的一难，没有为什么，也许是命里注定的，熬过去就好了，要随时准备迎接幸福，但愿吧，就像这病突然降临一样，谁知道明天会发生什么呢？

作者: 毒花 时间: 2013-10-26 13:29
我老公35岁那大人得了急性的是不是也可以自愈呢

作者: zhongli 时间: 2013-11-2 16:19
等待的过程真难熬呀！

作者: zhongli 时间: 2013-11-3 15:32
这都一年多了，中吃了2月了，还是没见成效哎！

作者: 雪飞扬 时间: 2013-11-3 18:21
别担心，好的宝宝都不上线了的

作者: zhongli 时间: 2013-11-3 23:36

雪飞扬发表于 2013-11-3 18:21

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别担心，好的宝宝都不上线了的

谢谢你朋友，看别人宝宝还有个起起落落我就着急，我儿子除了发烧升一回就没升过，输完丙球2个星期左右就掉，看别的宝自己会升羡慕啊！

作者: zhongli 时间: 2013-11-4 05:53
那么多宝宝一年之内都好了，怎么我儿子就是慢性的了，想想心理真是难受，是我们一家没照顾好孩子，叫孩子这么小糟了这个罪，老天开眼吧救救这些无辜的孩子，儿子太天真可爱了，看他这么懂事却有种心痛的感觉，我知道想不开也没用，也帮不了孩子，可想开了太难了，这病时不时就提醒我又低了，虽然心理有准备可还是难以接受，

作者: 泪红妆卿为谁伤 时间: 2013-11-5 16:52

aikoblue 发表于 2013-9-23 15:28

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我宝宝没做过任何治疗。。骨穿也没做过。。已经一年多了。。从40多到维持板板80以上半年多突然这两个月掉到 ...

我家也长了好多类似湿疹的，找了个上年纪的皮肤科医生说看起来像皮炎。我家激素停了有一个月了，那次说身上痒验板就只有6000，而且除了好多出血点。输丙升上去了，皮炎要没敢用，他痒个几天就不怎么痒了。

作者: zhongli 时间: 2013-11-10 07:44
虽然经历一年多了，但每次看到儿子身上出新的红点心理真心还是克制不住的悲伤，那种感觉既心疼孩子，又无奈失望，，，怎么过呀？

作者: zhangyu365 时间: 2013-11-12 16:20
看见各位家长都是心急如焚，这样的心情我也同样有过，由于工作实在没有时间，没能把孩子的详细情况记录下来，大体说一下吧，我儿子是12年2月得病的，当时4000，后来住院两次，然后到了13年2月，就是得病的整整一年，一天都不差，又住院了。后来5月感冒发烧5万9，不用住院。再后来我换工作要给儿子看牙，就去医院验了，198，再后来治牙前一天验134，孩子上幼儿园体检116，然后就没验。有一段孩子总咳嗽，就去验了一次189。大上周儿子发烧38度9，验了一次143，上周又发烧验了334，打了6天点滴，又验了，也就是昨天晚上，333，今年出院后只有一次5万9的，其他几次都正常，应该算好了吧。我能体谅各位父母的心情毕竟我也是从那时候过来的，我留下自己的QQ:3876554，希望能帮助父母战胜孩子的病吧，我去年加过我们的群，结果被踢出来了，哎！！我和江西崽崽妈一直保持联系，我们的孩子发病时间和进程都差不多，也许会给家长一些提示吧，加我的时候验证写，itp就可以。我会争取在这个月把我儿子的病程做个详细的书面总结。

作者: zhongli 时间: 2013-11-13 15:36
一家子都感冒了，孩子感冒，大家吃什么药呢？做梦都盼着儿子好了……

作者: zhongli 时间: 2013-11-13 15:47

乖宝贝发表于 2013-9-19 10:23

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我们再有半月得病就一年了，我们共同期待孩子自愈吧！！！

你们现在怎么样了？还是定期输丙球吗？能维持多久？

作者: zhongli 时间: 2013-11-18 08:40
有吗？大家给点信心吧…………

作者: zhongli 时间: 2013-11-19 00:31
希望老天开眼，儿子早日康复。

作者: zhongli 时间: 2013-11-22 01:34
一年以上好了的宝家长们说说孩子是怎么好的呀，给点勇气吧…

作者: zhongli 时间: 2013-12-11 16:15

zhangyu365 发表于 2013-11-12 16:20

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看见各位家长都是心急如焚，这样的心情我也同样有过，由于工作实在没有时间，没能把孩子的详细情况记录下来 ...

朋友你有空的话一定要把宝宝病例抽空详细写上好吗？这是我们这些没好的家乡的精神支柱，希望宝宝永远健康

作者: zhongli 时间: 2013-12-25 17:09
今天又去验血好在2万多没有往下掉，希望是好的开始

作者: 宝宝健康平安 时间: 2014-1-12 22:35

aikoblue 发表于 2013-9-23 15:28

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我宝宝没做过任何治疗。。骨穿也没做过。。已经一年多了。。从40多到维持板板80以上半年多突然这两个月掉到 ...

做骨穿后放心点骨穿不是想像中那么痛苦和可怕

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