ITP家园血小板病友之家

标题: 致骗子\医托\药托的一封信 [打印本页]

作者: Delta 时间: 2013-8-1 12:47
标题: 致骗子\医托\药托的一封信
各位:

   在此,我不想用太恶毒的话语来破坏如此和谐的社会环境~~因此,我不得不绞尽脑汁克制自己用尽量浅显易懂而又不伤和气的话语,来向病友们澄清一下你们各位的辛苦工作.

      首先谈一下,截止目前我对ITP的认识.原发性的血小板减少归根到底还是属于一种免疫性疾病,说的简单一些就是人体的抵抗力差了.其实这世上唯一的绝症就是死亡,而ITP只不过是对我们的一种警示而已.就像感冒发烧,皮肤过敏一样,这些病症都是在警告我们,你的身体出现状况了,已经不能良好运行了,需要注意调养生息了.如果把人体比作一部正常运行的汽车的话,那人体的疾病就是阻碍这部汽车运转不良的因素.比如高血压高血脂就好比汽车的输油管道由于油质的不好或者长期的积淀导致了堵塞,可能清洗疏通下管道就好了;再比如感冒发烧就好比汽车连续运行的时间太长或者外部的环境发生了突变,比如急冷急热,导致了汽车发动机的表面温度升高,可能让它歇一会儿或者给它配上空调降降温,它就能继续正常工作了;再比如骨折就好比汽车本来四个轮子跑,结果爆了一个,于是就跑偏了或跑慢了,给它换个新轮子或者修好旧轮子就解决了;而ITP呢?就相当于整部汽车的健康指数, 你并不知道到底是什么原因导致你的爱车时不时的就熄火抛锚.也许买来新车时,问题就已经存在了,也许是跑的公里数太多了,又不注意维护保养,导致了很多零件都同时产生了问题,但都还能使用,只不过会时不时的给你些警告~~要么就让你有出血点,要么就让你鼻血止不住,或者内出血,甚至直接让你报废.

   于是,问题就来了. ITP不像高血压高血脂容易防控,也不像感冒发烧比较容易清除,更不像骨折一下就能找到问题所在,并能彻底解决.那该怎么办?很遗憾的告诉大家,到目前为止,还尚未有特效药出现,吃了后能立竿见影.不管中医还是西医对于ITP 都只能是依据症状来医治.西医治标见效快,你出血了,我就想办法给你止血.血小板少了就想办法给你快速升上去,比如打激素,比如输注丙球血小板等等.中医擅长调理,系统化治疗,通过望闻问切先判断身体哪部分失衡,然后再辨证下药,但中药药力的体现需要经过摄取--消化--提炼--吸收--发力的过程,这中间任何一个环节出了问题,都有可能导致无效,而且看中医的整个过程是个系统复杂的工程,受到影响的因素太多,药力显现的周期长.如果耐不住性子或者遇到了一知半解的中医,甚至说中药的配伍或炮制方法不正确都会导致功亏一篑,表现出来的结果就是中药无效.所以鉴于中西医的特点,建议大家有严重出血症状时还是尽量找西医救急;症状不明显时,可以找中医进行系统调理,但务必要找到真正懂行的中医.

   啰嗦了那么多,可能你们都听的不耐烦了,这关我们鸟事啊~~的确,以上所述不关你们啥鸟事,因为你们大部分并不是ITP,可能并不能体会作为ITP的痛苦. 如果你们或你们的亲人得了ITP,在经历了激素的摧残,各类药物无效的折磨,甚至是鬼门关上逛了数遭之后,身心疲惫,万念俱灰了,你们还忍心雪上加霜,给他们介绍些无良医生,乱七八糟的药物吗?

   对不起,情绪有点儿小激动.下面我们来理性的分析一下各位的工作:

   你们的主要工作就是替别人宣传某某医院某某医生某某药物对ITP有着奇效,经实践证明已经治愈了若干患者,从而拿到别人施舍给的一些提成,或者你们脑子秀逗了,免费帮别人宣传来骗取钱财?

   首先,我们不否认这世上或许有世外高人或者有灵丹妙药,我们从内心里也期望有这样的人或者这样的药物能让我们或我们的家人早日摆脱疾病的困扰.问题是怎么来鉴定,你们介绍的人或者药物就是我们想寻找的? 我相信任何一个有脑子的人,不会在听信了你们的宣传后就轻易的拿着自己或亲人的性命去实践.如果真有这样的人,那我也只能无语了.有很多时候,别说是听别人说的,即使是自己亲眼所见的都未必是真实的.我倒有个好办法,目前ITP还尚属于世界性疑难问题.假如你们有幸遇到了高人或者遇到了灵丹妙药.那你们真的大可不必还在使用推销推广这么没有效率的手段来拯救人类.假如是高人,你们完全可以通过正常渠道将其介绍到国家卫生部,我相信没有哪个国家的领导人会那么傻B,放着一位能解决世界医学难题的医生不用?美国为何那么发达?就是由于他们掌握了太多的高端人才以及高端技术包括医术. 我也相信没有哪个傻B会蠢到国家要重用他了,他还装清高,还想继续做自己的赤脚大仙?? 如果是药物比如什么祖传秘方,建议你们抓紧时间申请专利,我相信云南白药的例子是很有说服力的.申请了专利并通过了国家权威部门的认证后,还需要靠人去做什么人传人的宣传吗? 作为ITP及ITP的家属,我们急切的盼望着在ITP领域有像云南白药一样的专利,很多人都能认可,并且对大部分人都还有效.

   假如,你们宣传的人或者药物并不像你们所认为的那么好? 那么你们可知道你们是在犯罪吗?你们想想,假如这个药物并不是针对大部分人都有效的药物,也许有一两个碰巧用了他的药后好了的. 大家都知道,是药三分毒. 而且ITP患者本身身体就比较虚弱,免疫力就比较低,万一哪天有哪个比较倒霉的人听信了你们的言论而吃了你们的药物后导致了死亡.我相信是个正常的人都会找到你们头上.作为帮凶,你们觉得自己能逃过法律的制裁吗?

   当然不管怎么样,我都无法直接去判断你们药物的疗效或者医术的神奇,因为我没有亲身去实践过.即使我个人经过实践确实证明你们的药物或者医术有效,那也无法证明你们的药物跟医术对成千上万的ITP患者均有效.在此,只能做以上两点假设来加以说明.希望能给你们一些启示. 如果是确有疗效,请尽快去申请专利,保准赚的盆满钵满,同时还能造福人类. 如果没有明显疗效,建议你们还是尽量往药里面多加入一些无害的物质吧,比如淀粉类的,这样做顶多只能让一些无辜的人多损失点儿钱,不至于丢掉命,你们自身的风险也会小很多.

   对于众多的ITP患者,我只想说,到目前为止治疗ITP真的没有什么特效药,据医学统计,最好的药物也只有60%的显效, 不错的治疗方案,比如切脾也只有60%的显效. 因此不要盲目的听信任何传言,有严重出血症状了,还是尽量到正规的三甲医院去救治.没有出血症状时,请做好饮食调理,注意生活起居,以食疗为主,重要的是保持心情舒畅.实在不放心,可以去找有执业资格的正规医院的中医抓几副中药调理一下,借此聊以慰藉,但最好不要常吃,常吃可能容易损伤肠胃.另外很多患者通过自身的调养,比如借助食疗,气功,轻松的体育锻炼等方式基本能保持多年不复发甚至是慢慢的恢复.所以平常还是多了解些养生方面的知识,然后做到坚持,对自己肯定是有益无害的.

   以上言论,谨代表个人观点,供各位参考,不要轻易听信盲从.生命掌握在自己手里.同时我们也非常期待这世上真的有奇药出现,来彻底帮我们摆脱ITP的困扰. 如有志愿者想对某些偏方奇药进行尝试,欢迎联系本文的收件人.相信上千万ITP患者会感谢你们的~~

作者: 飘飘 时间: 2013-8-1 13:07
写的真好我真希望有灵丹妙药能拯救这么多祈盼康复的人

作者: 世界充满阳光-蕾 时间: 2013-8-1 13:12
写的真好！写出了我们的心声！对病理描述的那些比喻都非常贴切，浅显易懂！鼓掌！

作者: 问问问 时间: 2013-8-1 13:32
病急乱投医，骗子就是抓住这个心理！
咱们病友们及家属保持清醒，骗子就无缝可钻！
我曾经用过还不错的止血药，我一直没敢推，就是顾虑再三，并且未必能保证别人用了也有同样效果。直到有熟悉的病友遇到了相同麻烦，我才告诉她，这也是建立在彼此信任的基础上了，避免误会。
Delta 思路清晰，写的好！

作者: wanyanbo 时间: 2013-8-1 17:14
说的太对了，绝对代表我的心声，可惜我没有您的文采。太谢谢了。

作者: 闰闰 时间: 2013-8-1 18:37
超赞。ITP确诊没有金标准，治疗没有特效药，所以。。。

作者: 一片绿叶 时间: 2013-8-2 09:32
真的很有才！写出我们ITP的真实感受！

作者: franceshu 时间: 2013-8-2 09:34
顶顶顶！这么好的文，这么精辟的见解，建议每个患者都读一读。

作者: 笑笑 时间: 2013-8-2 16:07
抄送潜在坛子里和群里的相关人士，回头是岸，你也挺累的，上来透透气。

作者: gengrenjie 时间: 2013-8-2 20:48
不但对病情了解透彻，而且文笔不错，赞一个。

作者: 牛老大 时间: 2013-8-3 10:01
文彩太好了！句句都是我们的心声阿！顶顶顶！谢谢楼主！功德无亮！

作者: 周虎 时间: 2013-8-3 23:39
支持一下。避免过度治疗。

作者: gj7612 时间: 2013-8-4 14:42
精彩

作者: 兰亭 时间: 2013-8-5 16:31
读了很过瘾给力！

作者: 小月久久 时间: 2013-8-5 17:57
超赞，能用心花时间来写这么多真情的话，目的就是怕本来就得病的病友再被骗子骗，谢谢楼主，同时也请骗子们问问自己的心吧，好人有好报。

作者: 纯纯 时间: 2013-8-7 16:51
2700字，辛苦啦

作者: 左泽权 时间: 2013-10-20 09:19

俺们医拖怎么啦我就感觉不错

作者: 仔仔妈 时间: 2013-11-26 17:50

真得小心，一定要注意！

作者: 诗梦涯 时间: 2013-12-3 15:03
不错哦、写的太好了，现在的骗子太多了，虽然有时候明知有假，也难免激动一下。

作者: 一定要挺住 时间: 2013-12-22 11:07
感谢lz，lz写得太好了，清醒的认识到了ITP的本质，希望更患友看到，再次感谢lz

作者: 惜123 时间: 2013-12-31 10:49
写得太好了，哎，真希望有特效药出来

作者: yuaijing199 时间: 2014-1-22 20:25
写得太好了

作者: 风中雨泪 时间: 2014-1-28 11:17
那些人就缺“德”

作者: 你好吗 时间: 2014-2-6 09:15
太不文明了

作者: 孟桐妃 时间: 2014-2-7 09:43
很多人需要注意提高警惕

作者: liqun 时间: 2014-2-8 14:34
不值得生那麽大的气，你是大家的希望！

作者: ITP病人丙 时间: 2014-2-8 20:28
本帖最后由 ITP病人丙于 2014-2-8 20:29 编辑

这样的好帖真的不应该不置顶啊！{:soso_e112:}只有病友才能体会其中的细微末节。
说句不恰当的比喻，“会哭的孩子有奶吃”。该表达的想法和诉求，我们毫不迟疑的表达了，至于效果，我相信这个社会还是有善良面的，慢慢的，正能量会越来越多，越来越强大…让我们共同期待～{:soso_e178:}{:soso_e176:}

作者: 常乐 时间: 2014-2-9 16:59
患者的心声，谢谢版主

作者: 甜甜的妈妈 时间: 2014-11-14 22:54
很有道理，赞一个

作者: 阳阳爸爸 时间: 2015-1-7 05:54
我要补充一点东西，这也是最近病友问我最多的一点问题。很多儿童群的家长都找我问土大黄的事，因为这个事我专门打听了一下。所有的关于土大黄的事都是东北一位赵女士说出去的。说这东西生长在山里，人工挺贵，新鲜的药效最好，吹胡的神乎其神。我想告诉大家的是土大黄全国很多地方都有，并且不是生长在山里。二单一的某位中药治疗血小板减少效果好是没有任何依据的。并且我去药房打听了，因为这位药太便宜，药房都不怎么爱卖。请各位成人，儿童病友攃亮眼睛。

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