ITP家园血小板病友之家

标题: 求助，血小板减少性紫癜.激素丙球输板特比奥美罗华都不敏感 [打印本页]

作者: zsy 时间: 2013-7-21 14:53
标题: 求助，血小板减少性紫癜.激素丙球输板特比奥美罗华都不敏感
女孩.11岁.40公斤2013.5.9下午发现出血点，手脚很多！20点去医院检查血小板8.随即住院治疗，5月10日骨穿显示是ITP. 3天后激素地米加丙球血小板达47.但从第5天后板就开始下降。之后近1个月的甲强龙丙球输板（13次10个单位）都无效！板一直维持在3-17. 5月20日连续7天12000U的特比奥。无效！5.24再次骨穿和活检显示还是ITP。6月8号连续4周美罗华治疗，第2周结束的时候一度恢复到67！后又下降，现上星期查板是18。周3去成人医院，医生建议用雷帕霉素，我没敢用，因为听儿童医院主任说，用了美罗华后再用别的免疫药，出现肺部感染的机会大。现在开中药调理有10天。这几天身上有出血点，口腔内有小血泡.嘴唇上血点.估计到个位数了！急急急

作者: 快乐宝贝 时间: 2013-7-21 16:34
哎，多走几家问问医生怎么处理

作者: 闰闰 时间: 2013-7-22 08:25
美罗华起效比较慢，我只知道有大概2、3位患者在用药过程中起效，大多数人在6到8周或者更长时间起效，你这第二周67也许是板的自然浮动或者是其他药的效果，我在第四次输入美罗华时板降到0，输了丙球和血小板，从第6周才开始起效，别急，耐心等待。我在输美罗华的同时吃中药和维血宁，同时也用白茅根、红枣、花生衣煮水喝，板低于10的时候吃过氨甲环酸片（止血药），供你参考。

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-7-22 10:52
标题: RE: 求助，血小板减少性紫癜.激素丙球输板特比奥美罗华都不敏感

闰闰发表于 2013-7-22 08:25

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美罗华起效比较慢，我只知道有大概2、3位患者在用药过程中起效，大多数人在6到8周或者更长时间起效，你这第 ...

闰闰你好你用美罗华快二年了吧现在板怎样感觉用此药有哪些副作用我孩病了一年多了不稳定骨穿巨核细胞300到1000来个不知用美罗华效果怎样谢

作者: Delta 时间: 2013-7-22 12:28
目前美罗华的有效率大约60%,而且它的副作用比起激素及其它的免疫抑制剂来讲都还算是比较低的.但如果想采用的话还是需要听从医生的建议,尤其是儿童ITP~~

作者: zsy 时间: 2013-7-22 13:15

闰闰发表于 2013-7-22 08:25

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美罗华起效比较慢，我只知道有大概2、3位患者在用药过程中起效，大多数人在6到8周或者更长时间起效，你这第 ...

第6周是怎么算的，用药开始算，还是结束开始算？

作者: zsy 时间: 2013-7-22 13:32

快乐宝贝发表于 2013-7-21 16:34

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哎，多走几家问问医生怎么处理

去了上海儿童医学中心，300元挂的号，就听几句话。大概意思如下：没有好的药物治疗，在家休息，密切观察。定期查血象。查狼疮！300元就买这几句话！然后开门送客！

作者: 闰闰 时间: 2013-7-22 15:42

zsy 发表于 2013-7-22 13:32

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去了上海儿童医学中心，300元挂的号，就听几句话。大概意思如下：没有好的药物治疗，在家休息，密切观察。 ...

你好，因为上班才看到你的帖子。
1. 我11年11月23号第一次输注美罗华，也许比较幸运，到现在没感觉到副作用出现，我关注过家园里和qq群里其他病友用美罗华的情况，他们也没有出现副作用，我6月份查过板是82，从去年7月份到现在基本保持在80左右。美罗华是否有效，个体差异很大，无法再使用前预测。有位病友说她在使用前检查过B淋巴细胞（美罗华的作用是封闭B淋巴细胞），如果B淋巴细胞亢进的人使用的话有效的可能性大，但我问过医生，说不绝对，没有什么参考意义。用与不用只有自己权衡利弊了。
2. 有效时间的问题。计算时间从第一次输注算起。例如我从11月23号第一次用美罗华，1月6号板升到45，大概6周左右。
3. 看到医生要你查狼疮，这是应该查的，只做骨穿不能确定是否是ITP的，没有哪一种检查可以确诊ITP，只有做骨穿，免疫，风湿等全套检查，把血液系统其他疾病都排除，才能基本确定，如果激素无效，医生还是会暂时考虑ITP，观察以后的血常规检查中血红蛋白、红、白细胞等数值，看治疗期间的进展等进一步确诊。
有其他需要了解的请再联系我，希望可以帮到你。

作者: 闰闰 时间: 2013-7-22 15:50

闰闰发表于 2013-7-22 15:42

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你好，因为上班才看到你的帖子。
1. 我11年11月23号第一次输注美罗华，也许比较幸运，到现在没 ...

我在输美罗华的同时吃了中药和维血宁冲剂，板低于10吃了氨甲环酸片（止血药），平时，用白茅根、红枣、枸杞等煮水喝。

以上仅供参考。

作者: 周泽平 时间: 2013-7-22 22:41
闰闰的回答相当专业准确。

孩子的病情：儿童，病程2个多月，激素、TPO、丙球治疗无效。诊断方面，你花300元买的话不亏，确实需要再做ENA、ds-DNA、ANA、肝炎方面的检查，此外还要明确是否合并有某个没有发现的感染，合并感染的情况下药物疗效都会很差。

治疗方面：孩子属于急性ITP，自愈的机会非常大，不要在治疗方面太杂太乱。TPO治疗方面，一般7-14天才起效，当时应该坚持用到10-14天，其效率约80%。美罗华治疗后大约2个月左右免疫力即可恢复至接近正常。目前已经用完美罗华，可以等待起效，现在血小板低可以给予地米30mg/日静点4天后直接停用。口腔出血可以用500ml盐水加入氨甲环酸2-3支含漱止血。中药不建议用，有感染有积极处理。

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-7-23 11:17
标题: RE: 求助，血小板减少性紫癜.激素丙球输板特比奥美罗华都不敏感
孩子怎样稳定下来了吗

作者: zsy 时间: 2013-7-23 16:55

周泽平发表于 2013-7-22 22:41

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闰闰的回答相当专业准确。

孩子的病情：儿童，病程2个多月，激素、TPO、丙球治疗无效。诊断方面，你花30 ...

谢谢周医生这么晚还来帮我看帖！现在女儿板已经掉到10了。甲泼尼龙口服已经4星期了。从出院7片每一星期减掉一片，到现在口服2片.你说的用地米再用4天能输上吗？因为住院45天中每天都挂大计量的激素也没见板上升！无奈之下我才去中医那开中药，这也是我最后一线希望了，你说不建议用。我该如何是好？

作者: zsy 时间: 2013-7-23 17:11

周泽平发表于 2013-7-22 22:41

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闰闰的回答相当专业准确。

孩子的病情：儿童，病程2个多月，激素、TPO、丙球治疗无效。诊断方面，你花30 ...

周医生，我现在怀疑到底是不是ITP了，因为第2次骨穿和活检的时候，医生说抽出来很油，象早期再障，让我有个心里准备，可结果还是显示ITP。用了那么多的药（血小板13次10个单位，输完2小时后查不到，特比奥7支，丙球1.25的90瓶，大计量激素住院时就没怎么断），狼疮最近也查了，抗核抗体（滴度）弱阳（1：100），抗SSA可疑抗RO-52弱阳，。住院那会的抗组蛋白抗体查出是可疑现在是阴.其他没变化都是阴！发病到现在其他一切血象都正常。

作者: zsy 时间: 2013-7-23 17:13

椰儿古拜发表于 2013-7-23 11:17

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孩子怎样稳定下来了吗

没有，板很低

作者: zsy 时间: 2013-7-23 17:27

闰闰发表于 2013-7-22 15:42

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你好，因为上班才看到你的帖子。
1. 我11年11月23号第一次输注美罗华，也许比较幸运，到现在没 ...

谢谢你帮我解答了这么多的问题，现在的血红，红一直都在正常值。白细胞由于激素的问题，一度高到20，现在激素量小了，也恢复到正常值了！用美罗华的时候医生确实也是象你那样的解释，封死B细胞，把抗体杀掉！估计美的效果在我家不起效果了！

作者: 闰闰 时间: 2013-7-23 21:12

zsy 发表于 2013-7-23 17:27

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谢谢你帮我解答了这么多的问题，现在的血红，红一直都在正常值。白细胞由于激素的问题，一度高到20， ...

再等等看吧，有一位病友3个月才起效呢。

作者: zsy 时间: 2013-7-23 22:07
嗯！只能等了！该用的都用了！现板低10.出血点多了起来！激素甲强龙二片！实在不行，后天再去冲下丙，换个牌子的要试下。只能这样了。

作者: 周泽平 时间: 2013-7-23 23:20
ITP的骨髓象和再障完全不同，一般的医院都不会弄错的。目前的美罗华已经用了，我觉得主要还是等起效。这期间血小板低可以用TPO。不知道你之前说的大剂量激素到底是多大剂量？

作者: zsy 时间: 2013-7-24 13:50

周泽平发表于 2013-7-23 23:20

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ITP的骨髓象和再障完全不同，一般的医院都不会弄错的。目前的美罗华已经用了，我觉得主要还是等起效。这期间 ...

再次感谢周医生在百忙中抽空来解答！住院头2个疗程是用的地米，第一疗程（3天）板到47的。停了4天上2疗程。可要上第2疗程就掉到10几了。地米无效的情况下第3疗程换的甲强龙，大概是80mg /天（听医生说是体重的最大量）。中间慢慢减下，最后一星期到30毫克。（第3疗程连续28天的激素基本没反映）。板一直在个位数和十位数之间徘徊。住院最后一星期改为口服了，也就是用完第2次美罗华。那一周板天天涨25-67.第3次上美就开始又掉了到前天10了，无奈啊！...

作者: 世界充满阳光-蕾 时间: 2013-7-24 22:35
别着急！听周医生的吧！相信孩子的自我修复能力，多观察！

作者: 周泽平 时间: 2013-7-24 23:49
激素无效就不要再用了，可以用丙球，0.4g/Kg体重，血小板大于20就停用，不一定要用够5天。继续等待美罗华起效。

作者: 千寻雅 时间: 2013-7-30 09:41
相信孩子一定会好起来的！

作者: zsy 时间: 2013-7-30 11:57

千寻雅发表于 2013-7-30 09:41

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相信孩子一定会好起来的！

谢谢

作者: 找到组织 时间: 2013-7-30 20:15

zsy 发表于 2013-7-30 11:57
谢谢

孩子的板板怎么样了？

作者: zsy 时间: 2013-7-31 17:29

zsy 发表于 2013-7-24 13:50

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再次感谢周医生在百忙中抽空来解答！住院头2个疗程是用的地米，第一疗程（3天）板到47的。停了4天上2疗 ...

开始地米是用3停4的方案治疗的，最大量是20mg。5.23开始换甲强龙240mg,之后一个月慢慢降到30mg /天。现在再看这些都没什么用了，听周医生的话，等美起效果！

作者: zsy 时间: 2013-7-31 17:41

周泽平发表于 2013-7-24 23:49

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激素无效就不要再用了，可以用丙球，0.4g/Kg体重，血小板大于20就停用，不一定要用够5天。继续等待美罗华起 ...

周医生，你给看下我现在激素的量：6.24-30    7片
                                             7.1-7       6片
                                             7.8-14       5片
                                             7.15-21    4片-3片
                                             7.22-28    2片
                                             7.29-31    1.5片
基本证实激素是无效的，可又不敢一下子停用。帮忙看下，我之后该怎么用量，谢谢！！！

作者: 周泽平 时间: 2013-7-31 21:51

zsy 发表于 2013-7-31 17:41

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周医生，你给看下我现在激素的量：6.24-30 7片
...

每周减一片，继续减吧。

作者: zsy 时间: 2017-5-3 08:52
各位病友，告诉大家一个好消息，女儿的病情从13年下半年开始板值慢慢恢复，这几年一直很稳定。基本在200以上，很感谢三哥和群里的病友。回想起当初的无奈，现在雨过天晴了。

作者: 菲飞 时间: 2017-5-3 09:08

zsy 发表于 2017-5-3 08:52

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各位病友，告诉大家一个好消息，女儿的病情从13年下半年开始板值慢慢恢复，这几年一直很稳定。基本在200以 ...

雨过天睛了，但这个过程不容易。把自愈的详细情况整理下吧，给其它病友个鼓励。先代大家谢谢你

作者: 大三哥 时间: 2017-5-14 11:56
这个帖子实际很经典，纪录每一步医患的共同的努力

用了将近两年的时间。。。

作者: chenchen加油 时间: 2017-5-14 23:23
祝福。恭喜！希望好了永远不要复发

作者: 椰儿古拜 时间: 2017-9-15 18:08

zsy 发表于 2017-5-3 08:52

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各位病友，告诉大家一个好消息，女儿的病情从13年下半年开始板值慢慢恢复，这几年一直很稳定。基本在200以 ...

你好请问一下你宝用完美罗华后几周开始起效的中间配合什么药维持治疗呀谢

作者: 悠悠优优61 时间: 2017-10-5 22:17
祝福！

作者: zsy 时间: 2017-11-8 10:12

椰儿古拜发表于 2017-9-15 18:08
你好请问一下你宝用完美罗华后几周开始起效的中间配合什么药维持治疗呀谢

两次美后板有波动。四次结束后中药调理，约2月后稳步上升

作者: zsy 时间: 2017-11-8 10:12

悠悠优优61 发表于 2017-10-5 22:17
祝福！

谢谢

作者: 多多妈-四川 时间: 2017-11-8 14:32

zsy 发表于 2017-5-3 08:52

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各位病友，告诉大家一个好消息，女儿的病情从13年下半年开始板值慢慢恢复，这几年一直很稳定。基本在200以 ...

恭喜恭喜！祝愿大家都好！

作者: 多多妈-四川 时间: 2017-11-8 14:33
恭喜恭喜！希望未来一切都好！

作者: 秋之风 时间: 2017-11-9 09:34
好正能量的贴子！请问你家吃中药是另外找中医开的还是原来治疗的医院开的？

作者: carnival1984 时间: 2017-11-9 09:45

zsy 发表于 2013-7-22 13:32
去了上海儿童医学中心，300元挂的号，就听几句话。大概意思如下：没有好的药物治疗，在家休息，密切观察 ...

我想知道这是群里的哪位家长

作者: zsy 时间: 2018-1-2 10:28

carnival1984 发表于 2017-11-9 09:45
我想知道这是群里的哪位家长

我在儿童2群，食疗群，旅游群，理财群，网购群，认证会员群，---S爸

作者: zsy 时间: 2018-1-11 09:34

秋之风发表于 2017-11-9 09:34
好正能量的贴子！请问你家吃中药是另外找中医开的还是原来治疗的医院开的？

我们是苏州的，发病时在苏儿院看的，中药在上海周永明那开的

作者: 刘好新 时间: 2018-1-22 16:17
我是江西的，加儿童群怎么加

作者: zsy 时间: 2018-2-27 09:35

刘好新发表于 2018-1-22 16:17
我是江西的，加儿童群怎么&#21 ...

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