ITP家园血小板病友之家

标题: 我的itp经历 [打印本页]

作者: linsizhou 时间: 2013-7-6 07:16
标题: 我的itp经历
我是在今年5月4日开始我的itp经历的。得上这个病的原因我感觉和我之前在美国的留学经历有关。生活加饮食的不规律造成了免疫系统的混乱。不过万幸的是我发病的时候已经回到了国内。
当时我身上的情况比较糟糕，手上和腿上都已经有很多出血点。不过那时以为只是过敏反应，没往血液方面去想而是去了上海仁济医院皮肤科。皮肤科说去验个血再说。因为那天时间已经晚了,我们第二天才去拿的报告。
第二天拿的报告的时候我惊呆了，血小板只有4 ，仁济医院周末没血液科门诊,只好去看急诊。急诊看了看验血单 ,说这我们处理不了你的情况,你赶紧约血小板,吊两袋止血敏在留观室观察。千万别动，不然会内出血和脑出血。

作者: linsizhou 时间: 2013-7-6 07:27
于是我就在仁济医院的急诊室待了两天，中间父母也托各种关系想办法。在上海公认的是瑞金医院的血液方面最好，于是周一我和母亲就去了瑞金，拍了一个主任的专家号，专家说先做骨穿染色体检查，出报告了再说。瑞金医院的骨穿至少预约一周才行，出报告也得过一周。。。中间我妈问了声现在能不能住院，他说白血病都收不下，你这小毛病算什么。。不过他还是给了个丙球冲击治疗的方案。

作者: linsizhou 时间: 2013-7-6 07:36
那时我身上的血点已经开始变多了，没办法我还是回到了仁济医院。仁济医院在上海也是三甲口碑也还不错。我运气不错的是家里联系上了仁济的血液科主任，于是当天就做了骨穿和一堆检查。但是住院的事情主任还是推说没有床位让我先在急诊留观

作者: 菡妈 时间: 2013-7-6 07:39
患病时间差不多。注意休息

作者: linsizhou 时间: 2013-7-6 07:41
这里有个插曲就是在美国留学的时候我结核皮试检查出过阳性，所以医生没一开始就用激素给我治疗。后来肺部医生会诊时说80%中国人都这样，可是这时间也耽搁了。。

作者: linsizhou 时间: 2013-7-6 07:49
于是我在急诊室又待了四天，5月6日输丙球，因为我人胖，要用30mg。但是丙球冲击对我无效。5月9日血小板跌到了1。我妈急了，找了关系帮我弄了一袋血小板，还有仁济医院的院长，在五月十日让我住进了医院

作者: linsizhou 时间: 2013-7-6 07:50
本帖最后由 linsizhou 于 2013-7-6 08:00 编辑

住进医院后就开始了一系列检查，因为是上面关照过的原因，医生对我也比较谨慎。先让我做了一个petct 查出来有点鼻炎，骨髓增生活跃，脾肿大，胸口有点皮疹。鼻炎和皮疹取了活检都没问题，脾也在之后用激素后小下来了。这时五月七号的骨穿报告出来了说发现了3%的异常细胞

作者: linsizhou 时间: 2013-7-6 07:50
本帖最后由 linsizhou 于 2013-7-6 08:09 编辑

5月11号，丙球冲击五天无效，我也浪费了3万多。。肺部医生会诊后说我没有结核，于是我开始进行激素治疗。医生给的方案是80mg甲强龙从5月14号开始静住两周，我体重75kg，之后直接停药。激素效果很好，第二天就升了到了50，之后基本一天稳步上升50.一周后到了400多，之后开始下降，28号在300左右

作者: linsizhou 时间: 2013-7-6 08:20
本帖最后由 linsizhou 于 2013-7-6 08:22 编辑

回家只过了一周我的板又跌到了9。。。于是第二次我又理所当然地住进了医院。。治疗方案还是没变，80mg甲强龙静住，这次升的没上次那么快了，一天才30。医生原本打算给我用满三周，但是我学校有毕业典礼得去，而且第二周已经板到了280，于是我就出院了

作者: linsizhou 时间: 2013-7-6 08:20
本帖最后由 linsizhou 于 2013-7-6 08:34 编辑

6月18日出院后我口服20粒美卓乐，6月21号22 23号我参加毕业典礼，回来扁桃体发炎过度劳累。6月24日验板51， 6月25日验板50，，26日板21 找医生回访，他看了我一下情况说激素不能那么大剂量了帮我减到15粒的量。27日板9，第三次住院。

作者: linsizhou 时间: 2013-7-6 08:38
这一次住院医生的方案是11mg地米静住一周一次长春新碱外加特比奥一天一支。一周过去了，血小板还是9..长春新碱第二针打完目前无效。。

作者: 淡淡 时间: 2013-7-6 08:39
那现在是口服激素了吗

作者: 大三哥 时间: 2013-7-6 11:27
ITP 的脾一般不肿大啊

作者: linsizhou 时间: 2013-7-6 13:51

淡淡发表于 2013-7-6 08:39
那现在是口服激素了吗

不，还在静注11mg地米医生说判断激素无效至少要四周

作者: linsizhou 时间: 2013-7-6 13:51

淡淡发表于 2013-7-6 08:39
那现在是口服激素了吗

不，还在静注11mg地米医生说判断激素无效至少要四周

作者: linsizhou 时间: 2013-7-6 13:54
脾问题不知道初发病那时有点大后来就一直在临界值了

作者: 傻丫头 时间: 2013-7-6 15:24
你咋写的一句句的

作者: linsizhou 时间: 2013-7-6 15:36
躺医院里用手机打的。。

作者: 小鲨鱼 时间: 2013-7-8 20:43
加油，心态平和，保持心情。

作者: 纯纯 时间: 2013-7-9 09:56
感觉治疗有点乱。第一次冲激素后，没口服。第二次冲激素，口服20粒激素，太多了吧。

作者: bing 时间: 2013-7-9 21:26
同感，你这还有关系呢，激素要慢慢减量，你熟人没告诉你么？

作者: 周周 时间: 2013-7-10 00:28

作者: linsizhou 时间: 2013-7-10 07:32
医生直接让停的我也后悔啊，今天查板估计还是没升。。

作者: 无为而治 时间: 2013-7-10 13:14
很多在国外呆过的人回国都可能生病。我们猜测是因为国外太干净，导致免疫力下降。

作者: 毅想不到 时间: 2013-7-10 13:16

加油

作者: linsizhou 时间: 2013-7-13 13:40
脾脏破裂大出血紧急手术摘脾

作者: linsizhou 时间: 2013-7-13 13:42
手术完第二天还好动完手术板6，今天36输了血小板两袋

作者: 秋菊 时间: 2013-7-13 15:12
祝你早日康复！一切平安！加油！你确疹是ITP的脾脏破裂大出血吗？怎么快就会出血了吗?

作者: linsizhou 时间: 2013-7-14 14:56
不知道脾切出来一道大口子医院拖了5小时才做b超做的时候人都昏迷了手术时人失血一半了都

作者: 秋菊 时间: 2013-7-15 15:31
好好养着，一切都会好的！加油！祝你早日康复！

作者: 心爱你 时间: 2013-7-17 09:28
嘴巴有血泡吗/我现在吃激素12个``血小板才8，没住院`在家吃药呢。。感觉现在医院`跟在家差不多

作者: 秋菊 时间: 2013-7-22 10:14
你现在好些了吗？祝你平安！为你祈祷！板板高升！

作者: 759401346 时间: 2013-7-22 17:05
开点中药吃吃吧，中西结合，会好的

作者: 兰亭 时间: 2013-7-23 20:12
加油一切都会好起来的！！祝福！

作者: 秋菊 时间: 2013-8-20 20:08
帮助你近况如何？为你祈祷：早日恢复健康！

作者: mp39022 时间: 2013-8-21 14:01
介入中药啊！因该中西结合，

作者: 秋菊 时间: 2013-10-5 19:21
请问，你近来好吗？祝你早日康复！

作者: yeq0288 时间: 2013-11-6 09:30
现在什么情况

作者: 秋菊 时间: 2013-11-17 16:18
楼主的近况如何？祝你早曰康复！

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