ITP家园血小板病友之家

标题: 艾曲波帕使用中 [打印本页]
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-20 09:36
标题: 艾曲波帕使用中
本帖最后由 水晶晶 于 2014-8-12 11:06 编辑

6.6日妈妈开始服用艾曲波帕，因为这个药规定吃药前后4小时不能吃含有钙，维生素等食物，所以妈妈的吃药时间定在晚上10点钟。妈妈的主治医生在美国进修，所以特地让他了解该药的一些情况。告知，一般是在服药2周后达到最高值，美国病人是从每天2粒开始的，亚洲人每天1粒开始，如果二周后血小板没达到5万，就要加量，变为每天2粒，板超过20万，开始减量。这药的有效率为60%-80%，但是停药后三分之二的病人血小板要掉下来，因为美国这药是公费的，中国是自费的，所以这药要常吃的话，费用比较大。另外，此药的副作用就是肝功能，还有就是骨髓纤维化，影响肝功能比较常见，骨髓纤维化很少见。所以吃这药的话要定期复查肝功能。
以下是妈妈的服药情况：（说明一下，我们这个医院一般周一，周四抽血验板的）

6.6日开始每天吃一粒：     没验板

6.8日输了16个单位的板：   没验板

6.10日                    板57

6.13日 又输16个单位板     板36

6.15 日又输15个单位板     没验板

6.17                                      板194

6.19                                      板154                医生建议艾曲波帕减为2天一颗，我认为可能有一部分是输板的作用，想看看下周一                                      的情况再决定是否减。
6.20                                                               今天开始减为2天一颗
6.24                                     板47                  跌了，又变成每天一粒，不过对于我和妈妈来说3万以上就满足了，加油

6.27                                     板8                    今天心情很不好，妈妈的血小板只有8千，腿上有几个出血点，担惊受怕中。晚上输了11个单位血小板。
6.28日                   板67

6.29                                                             配型血小板输了18个单位

7.1                                       板108

7.4                                      板47

7.7                                      板7                 又查出EB 病毒阳性，不知道板低和这个有没关系。防止出血又挂14单位板。

7.8                                     板52                发现妈妈的板以平均每天2万的速度在下降，太快了

7.10                                   板12

7.13                                                         又输板15个单位， 又开始吃中药

7.14                                                         医生建议艾曲波帕每天2粒，开始有头痛的感觉，反应来了

7.15                                  板52

7.18                                 板33

7.22                                 板39             第一次开始板在脱离输板的情况下，慢慢上涨，加油妈妈！

7.25                                 板49             加油加油，我看到了希望。目前就是艾曲波帕2粒+中药

7.29                                  板77           加油妈妈！半个月前开始吃2粒，妈妈感觉头痛，考虑稳定一下，再减一粒。

8.2                                  板159            加油妈妈

8.8                                   板220            艾曲波帕减半粒，每天1.5粒

8.14                                  板251           加油！坚持！妈妈一定会好起来的！

8.20                                  板162          降了，有点担心

8.23                                 板111

8.26                                 板9            上午验还有25，下午开始发烧37.8，晚上牙有点出血，急诊验血只有9了，立马输12个单  位板
8.29                                板54

9.2                                 板12   

9.3                                 输板12个单位

9.5                                板26         艾曲波帕再改为每天2粒

9.7                                板9，晚上输11个单位

9.8                               配型血小板到，输9个单位

9.12                             板41

9.13                             输板15个单位

9.16                            板57

9.19                           板39

9.23                           板49  ，有预感妈妈的板自己开始涨了

9.26                           板100   ，高兴，妈妈加油，回家过国庆节

9.30                           板160，出院

10.11                        板310, 艾曲波帕减为一天一粒，一天二粒交替吃

10.18                        板420 ，艾曲波帕改为每天一粒

10.25                       板481， 怕血栓，药量减为2天一粒

11.01                        板430    继续保持，加油

11.14                        板10      牙有点出血，板又掉了，于是又开始住院。后来侯明来医院为其他病人会诊时说：我妈妈艾曲波帕减得太快，
                                              至少要每天一粒。板太低了，所以又变成每天2粒。

期间板一直很低，安全期间还要靠输板治疗。最后一次输板是2014.01.14，输了12单位
2014.01.15             板93

2014.01.23             板57

2014.01.27             板84，感觉板板自己开始涨了，不过每天还是2粒艾曲波帕

2014.01.29            板83   出院，回家过年喽

2014.02.04            板144   好消息，加油妈妈

2014.2.20              板240

2014.2.27              板355
开始艾曲减量，一天一粒，一天二粒，交叉吃药

2014.3.21             板210

2014.4.02            板56      药减量了，板就要掉，但是妈妈除了这个药，其他没办法。有种不详预感！

2014.04.07         板23       没有出血症状，但是不放心，还是输了一袋板。药恢复每天2粒。

2014.04.29         板68

2014.05.03        板87     慢慢上升中

2014.05.17        板106

2014.06.28         板56    紧张中，不过老妈心态比我好，她说自己人感觉还好的。

2014.07.03          板58    还好，稳住了。加油

2014.07.28         板104    不错，继续加油妈妈。 艾曲波帕还是每天2粒，不敢减量。妈妈说骨头开始痛，不知道是不是药的副作用。

作者: 孙红梅    时间: 2013-6-20 10:06
祝福水晶晶的妈妈！谢谢水晶晶，漫长的求医路，有你，妈妈会幸福很多！
作者: summer    时间: 2013-6-20 10:26
为什么还要输血小板呢？
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-20 11:09
summer 发表于 2013-6-20 10:26

                               
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为什么还要输血小板呢？

医生说妈妈每天要保证血小板3万以上才能吸收脑子里的血。
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-20 11:09
孙红梅 发表于 2013-6-20 10:06

                               
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祝福水晶晶的妈妈！谢谢水晶晶，漫长的求医路，有你，妈妈会幸福很多！

谢谢你
作者: 春夏秋冬    时间: 2013-6-20 13:19
有你这样懂事的女儿，妈妈一定会好起来！祝福你们！！！我们全体病友加油！！！
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-20 15:00
春夏秋冬 发表于 2013-6-20 13:19

                               
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有你这样懂事的女儿，妈妈一定会好起来！祝福你们！！！我们全体病友加油！！！

谢谢！
作者: 笑笑    时间: 2013-6-20 15:27
感谢水晶晶分享阿姨的治疗过程、对这个新药大家还不了解。真是帮了大忙了。祝阿姨早日康复。
作者: 上海小猪    时间: 2013-6-20 15:46
本帖最后由 上海小猪 于 2013-6-20 15:47 编辑

我有个病友正在临床试验阶段（也是体检合格的），吃这个新药艾曲波帕之前板是1万多，一星期后查板7万多，再一星期后查板12万多。每晚1粒新药艾曲波帕，早上4片激素。（在没吃新药前激素也是吃的）。
作者: wuqiangrape    时间: 2013-6-20 16:15
感谢分享，祝阿姨早日康复！我们病友家属也一起战斗！
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-20 16:36
笑笑 发表于 2013-6-20 15:27

                               
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感谢水晶晶分享阿姨的治疗过程、对这个新药大家还不了解。真是帮了大忙了。祝阿姨早日康复。

谢谢
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-20 16:37
上海小猪 发表于 2013-6-20 15:46

                               
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我有个病友正在临床试验阶段（也是体检合格的），吃这个新药艾曲波帕之前板是1万多，一星期后查板7万多，再 ...

我妈妈没吃激素，就是每天一粒艾曲波帕.
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-20 16:37
wuqiangrape 发表于 2013-6-20 16:15

                               
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感谢分享，祝阿姨早日康复！我们病友家属也一起战斗！

谢谢！
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-20 16:39
笑笑 发表于 2013-6-20 15:27

                               
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感谢水晶晶分享阿姨的治疗过程、对这个新药大家还不了解。真是帮了大忙了。祝阿姨早日康复。

谢谢笑笑！
作者: 秋菊    时间: 2013-6-20 17:26
谢谢水晶晶及时告知新药的疗效，我和你妈妈是同年人，我患ITP刚一年。你妈妈一定会好起来的！我们一起加油！
作者: franceshu    时间: 2013-6-20 17:37
祝福早日康复。
作者: 伟伟    时间: 2013-6-21 08:14
谢谢信息分享，祝福大家早日康复。
作者: SCY    时间: 2013-6-21 08:40
这个药哪里有买的啊，多少钱啊
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-21 09:23
我是让别人印度代购的，4600元28片，再加200运费
作者: 闰闰    时间: 2013-6-21 17:39
祝福阿姨板板高升，钦佩你的善良，好人一生平安。
作者: wuqiangrape    时间: 2013-6-21 21:09
水晶晶 发表于 2013-6-21 09:23

                               
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我是让别人印度代购的，4600元28片，再加200运费

请问一下印度代购不需要开处方么？价格比HK还便宜么？
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-21 21:35
闰闰 发表于 2013-6-21 17:39

                               
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祝福阿姨板板高升，钦佩你的善良，好人一生平安。

谢谢
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-21 21:37
水晶晶 发表于 2013-6-21 09:23

                               
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我是让别人印度代购的，4600元28片，再加200运费

价格印度最便宜，开处方一事我就不清楚了
作者: Delta    时间: 2013-6-21 22:07
如果能有持续的效果就好了~~毕竟这药看起来副作用也蛮大的，也是无法常吃的，只能中短期救急用，希望医学界在近几年能对ITP的研究有更大的突破吧！！
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-22 20:17
Delta 发表于 2013-6-21 22:07

                               
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如果能有持续的效果就好了~~毕竟这药看起来副作用也蛮大的，也是无法常吃的，只能中短期救急用，希望医学界 ...

恩，但是药都有副作用，激素的副作用也大的。
作者: ivyzibo    时间: 2013-6-22 20:44
祝福！
作者: 大三哥    时间: 2013-6-22 22:59
祝福一切顺利
作者: 喜洋洋    时间: 2013-6-23 09:19
祝福早日康复！
作者: 周洁    时间: 2013-6-23 14:42
我是上海病友，現在瑞金医院也在做临床试验，吃药8天，血小板从3千升到1万，但负作用有点大，头疼、难受，身体、脸上出现许多小红点，医生说是吃药的反映，叫我注意防晒。美卓乐继续吃一颗半。我是否吃到艾曲泊帕，还是安慰剂，还知道。只是把这几天的情况告知给病友。再见!
作者: 恭喜发财    时间: 2013-6-23 18:20
那阿姨是不是也配着相应的护肝的药吃呢？
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-23 21:17
恭喜发财 发表于 2013-6-23 18:20

                               
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那阿姨是不是也配着相应的护肝的药吃呢？

医生说目前肝功能好的，如果有异常再吃护肝药
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-23 21:18
周洁 发表于 2013-6-23 14:42

                               
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我是上海病友，現在瑞金医院也在做临床试验，吃药8天，血小板从3千升到1万，但负作用有点大，头疼、难受， ...

我妈妈就是脸上有点小疹子，不多
作者: wuqiangrape    时间: 2013-6-26 12:11
看来减药板还是会降啊，真的是剂量依赖，这就比较麻烦啊，不过还在安全范围内，还是要祝福阿姨的，加油！
作者: 陈卫    时间: 2013-6-27 09:33
祝福早日康复！
作者: 水晶晶    时间: 2013-6-27 11:13
陈卫 发表于 2013-6-27 09:33

                               
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祝福早日康复！

谢谢
作者: 周虎    时间: 2013-6-27 21:21
印度是仿制药，真正的还没进入中国市场，正在做临床试验
作者: 淝雯雯    时间: 2013-7-1 22:19
医生也有跟我介绍这种药，不过还没吃，吃了这个药效果好吗？很多方法我都用过了，血小板还是很低
作者: wuqiangrape    时间: 2013-7-5 20:04
看您妈妈的板数量变化，感觉艾曲波帕这个药也维持不住啊，剂量依赖性好大，这个就挺愁人的，不能根治。但是还是希望阿姨能越来越好。另外，我觉得除了药物之外，建议阿姨也可以服用一些蜂王浆调理，毕竟这个也是能够改善人体免疫力的食品，我爸吃这个有几个月了觉得身体状况真的有改善，目前只有一些紫癜，之前嘴里大量血泡，到现在有两个月再没复发了。
作者: 水晶晶    时间: 2013-7-10 10:32
wuqiangrape 发表于 2013-7-5 20:04

                               
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看您妈妈的板数量变化，感觉艾曲波帕这个药也维持不住啊，剂量依赖性好大，这个就挺愁人的，不能根治。但是 ...

我妈妈不能服用蜂王浆调理，女性雌激素太高不好，乳腺科医生不建议我妈妈吃。谢谢
作者: 陈卫    时间: 2013-7-10 10:47
艾曲波帕使用后情况还好吗
作者: summer    时间: 2013-7-17 09:40
水晶晶 发表于 2013-6-20 11:09

                               
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医生说妈妈每天要保证血小板3万以上才能吸收脑子里的血。

哦，知道了。希望您的妈妈早日康复!
作者: 越越越    时间: 2013-7-17 21:25
我也托朋友在香港买过此药，好像是4400港币一盒。但我只吃了一粒就停了，看看副作用太可怕了。问了在美国的医生，好像也不怎么主张吃的。他是这样说，此药的远期副作用不明确，现在得的只是ITP, 如果吃了这药，20年后会怎样就难说了。他到是主张用美罗华的。
作者: 水晶晶    时间: 2013-7-19 10:53
越越越 发表于 2013-7-17 21:25

                               
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我也托朋友在香港买过此药，好像是4400港币一盒。但我只吃了一粒就停了，看看副作用太可怕了。问了在美国的 ...

0，谢谢提醒，那么你们使用了美罗华了吗？
作者: 越越越    时间: 2013-7-19 11:22
水晶晶 发表于 2013-7-19 10:53

                               
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0，谢谢提醒，那么你们使用了美罗华了吗？

用了。三个月后涨到58（那时还吃达那唑1粒和激素2粒），但上个星期又下到22了，周泽平医生说，可以再用美罗华。
作者: 水晶晶    时间: 2013-7-22 16:32
越越越 发表于 2013-7-19 11:22

                               
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用了。三个月后涨到58（那时还吃达那唑1粒和激素2粒），但上个星期又下到22了，周泽平医生说，可以再用美 ...

你美罗华的用量和用法，以及副作用能说说吗?
作者: 周虎    时间: 2013-7-23 01:28
祝老人家早日康复
作者: 水晶晶    时间: 2013-7-23 10:18
周虎 发表于 2013-7-23 01:28

                               
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祝老人家早日康复

谢谢周医生！
作者: 越越越    时间: 2013-7-23 10:41
越越越 发表于 2013-7-19 11:22

                               
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用了。三个月后涨到58（那时还吃达那唑1粒和激素2粒），但上个星期又下到22了，周泽平医生说，可以再用美 ...

我是每周用100mg，共用四次。身体没有感觉有什么不舒服。但我用了美罗华后，发现红、白细胞、血红蛋白都会下降，但过段时间就会恢复正常。
不知你妈妈多大岁数了？美国的医生说，在那里年纪大的在1万多，没有什么症状的，也就不治疗了。
作者: 大三哥    时间: 2013-8-29 22:26
越越越 发表于 2013-7-23 10:41

                               
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我是每周用100mg，共用四次。身体没有感觉有什么不舒服。但我用了美罗华后，发现红、白细胞、血红蛋白都会 ...

你用的剂量很小啊，你用药前你的B细胞高吗
作者: 越越越    时间: 2013-9-1 14:20
大三哥 发表于 2013-8-29 22:26

                               
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你用的剂量很小啊，你用药前你的B细胞高吗

好像没有测B细胞
作者: 小佑hh    时间: 2014-3-7 15:49
你妈妈停了艾曲泊帕之后血小板立马就降了吗。。。我也想多知道一些这个药的信息，医院说让我参加这个药的临床三期实验，一直在犹豫中，您能给一些意见吗
作者: 水晶晶    时间: 2014-3-17 14:40
我妈妈还没停，就是减得太快了，变为2天一粒就掉光了。侯明说至少也要1天粒稳定很长时间才调

作者: 小不点    时间: 2014-5-20 10:25
请问艾曲波帕的价格是多少啊？我有看到有25MG/30粒瓶和50MG/30粒瓶的，价格合理才能长期吃。
作者: 水晶晶    时间: 2014-5-20 10:32
4600+200（运费），是盒装的，每盒28片装
作者: 水晶晶    时间: 2014-5-20 10:34
小佑hh 发表于 2014-3-7 15:49
你妈妈停了艾曲泊帕之后血小板立马就降了吗。。。我也想多知道一些这个药的信息，医院说让我参加这个药的临 ...

这个药对ITP病人的有效率还是比较高的，就是副作用头痛，乏力。
作者: 小不点    时间: 2014-5-21 22:20
水晶晶 发表于 2014-5-20 10:32
4600+200（运费），是盒装的，每盒28片装

那时25mg还是50mg的啊？

作者: 水晶晶    时间: 2014-5-22 15:32
25mg
作者: 问问问    时间: 2014-5-23 11:14
越越越 发表于 2013-9-1 14:20
好像没有测B细胞

好高兴看见你在这里跟大家交流哇！而且还带来了很多可参考信息~
就是看见的有点儿晚了，嘿嘿
作者: 问问问    时间: 2014-5-23 11:19
水晶晶，阿姨的情况现在稳定些吗？
感谢你带给大家的这些信息，很有参考价值！
我觉得阿姨的板是不是输的太频繁了？如果是为了提升板值，考虑一下丙球，这个也是有点贵，但副作用比输板强啊！
我的个人经验是，输一次板，板值下降的快且低，而且输板和曲同时用着，不好观察曲的直接效果啊！
作者: 水晶晶    时间: 2014-6-3 16:27
我妈妈现在情况还算稳定，我带她2周去医院验一次血常规。
作者: 朗月清风    时间: 2014-6-8 15:46
这药的依赖性很强娿，关键看能否吃的起
作者: 万锋倩    时间: 2014-8-13 09:36
请问晶晶：你妈妈吃艾曲波帕期间肝功能正常吗？吃过护肝药吗？谢谢！
作者: 水晶晶    时间: 2014-8-20 16:26
万锋倩 发表于 2014-8-13 09:36
请问晶晶：你妈妈吃艾曲波帕期间肝功能正常吗？吃过护肝药吗？谢谢！

肝功能正常，护肝药以前吃，现在不吃了。
作者: 万锋倩    时间: 2014-8-22 11:43
谢谢晶晶！你妈妈现在骨头还痛吗？
作者: 陈卫    时间: 2014-8-22 16:33
请问当时用何种护肝药
作者: 陈卫    时间: 2014-8-22 16:36
请问当时用何种护肝药
作者: 陈卫    时间: 2014-8-22 16:37
请问当时用何种护肝药
作者: Jiali    时间: 2018-8-10 13:36
我爸爸也开始吃这个药，上个月在国内上市了，请问你妈妈现在好一点了吗？
作者: 路遥知力力    时间: 2018-9-1 15:39
上个月国内有上市了，这太好了。请问JIALI。国内哪有能买到这药的，
作者: 陈亚楠    时间: 2018-9-2 20:46
艾曲波帕，这个药能真正治好这个病吗，还是也只是维持啊？
作者: ccxxc    时间: 2018-9-6 23:28
Jiali 发表于 2018-8-10 13:36

                               
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我爸爸也开始吃这个药，上&#20 ...

你们哪儿配的？
作者: 曹宏富    时间: 2018-10-23 09:43
水晶晶 发表于 2013-6-21 21:37

                               
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价格印度最便宜，开处方一事我就不清楚了

请问是50㎎还是25㎎？
作者: 曹宏富    时间: 2018-10-23 09:45
水晶晶 发表于 2013-6-23 21:17

                               
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医生说目前肝功能好的，如果有异常再吃护肝药

恳请告诉代购方式
作者: caoming55668    时间: 2018-10-23 16:15
妈妈小时候得过吗，
作者: 曹宏富    时间: 2018-10-27 08:48
谢谢水晶晶！我与你妈年龄相当，病龄5年，各种药都用过效果不好，现用艾曲波帕，有效但不稳定，减量波动大，预感冒更降低，7月8日始用药已3个多月，指标是96，（服2粒时达到200，）现服一粒半，若再降又要升上去，前途难料，望你继续交流！感谢你前面详细交流，得到了安慰，谢谢你！
作者: Zzzz    时间: 2018-10-27 14:37
曹宏富 发表于 2018-10-27 08:48

                               
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谢谢水晶晶！我与你妈年龄&#30 ...

我们这的医生说艾曲减量慢慢减，血小板能稳住。我现在还没有吃这个药，现在艾曲国内有卖的。
作者: 曹宏富    时间: 2018-11-23 10:22
上海小猪 发表于 2013-6-20 15:46

                               
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我有个病友正在临床试验阶段（也是体检合格的），吃这个新药艾曲波帕之前板是1万多，一星期后查板7万多，再 ...

请问这个病试验结果怎样？尽量详细一点说明，谢谢！
作者: 曹宏富    时间: 2018-11-23 10:41
Jiali 发表于 2018-8-10 13:36

                               
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我爸爸也开始吃这个药，上&#20 ...

请问你爸爸用药后的情况，这药在国内哪儿能买到，价格多少？恳请回复
作者: 201004cd    时间: 2020-9-23 20:30
请问哪里买的艾曲波怕呀




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