ITP家园血小板病友之家

标题: 我该怎么办 [打印本页]

作者: 婷婷0711 时间: 2013-6-14 11:33
标题: 我该怎么办
在我的记忆中，得这个病是在小学二年级的时候，那是也不过8岁左右吧，听妈妈说是在她给我洗澡时发现我身上有紫癜，后来带我去市里医院检查，是血小板减少，从那以后我就是一个有病的孩子，所有人都让着我，爸妈也给我特殊的爱，从来不让我碰家务。
记得小学时期我基本上是一到暑假就去医院住院，现在我也不知道那时候我的板到底是多少，只是依稀记得童年时期都是在跟医院打交道，而且那时候经常流鼻血，记得第一一次是晚上睡觉流鼻血，流的站都站不起来，送到医院抢救，睡了一天才醒，后来就是经常流，每次流鼻血都是挂完两瓶水才止，因为鼻孔被堵住，都是从嘴里吐血块。后来家里找到各种土方，经过各种折腾，最后就好了，真的再也没有流过了，但从此给我留下阴影，现在只要看到别人流鼻血，我就头疼。后来上初中了，我就没有住院了，在家吃激素，全身浮肿、痘痘，爸妈看到我很痛苦，后来把药减了，也就没吃了，从初二开始一直到大学结束，这个过程我一直没有任何治疗，也没有出血症状，但一直身上有血点、紫癜，尤其在天热的时候明显，也许夏天衣服穿的少，容易碰撞。因为生活正常，我也没太在意，说真话那还候对血小板还不是很了解，知道自己低，但也没去医院查到底有多低。
2007年我参加工作了，2009年结婚（25岁），2010年3月份我跟老公想着结婚了就想生宝宝了，那是我开始吃叶酸，在5月19号，我在家试纸测怀孕了，当时真的又开心又害怕，我急忙请假去医院，去医院检测，确定是怀孕了，可就在5月21日早上，我醒来发现内裤上有褐色血迹，当时吓的六神无主，又跑去医院，医生给B超，说子宫内有好多血块，先兆流产，回家卧床静养，开了保胎药。遵照医嘱在家待了一个多月，7月2号去办准生证，抽血板只有3万，让我马上去医院，我没在意，回家继续躺着，7月10日突然又出现出血现象，去医院检查，去的是妇幼保健医院，血常规板只有1万，BC宝宝胎停，要马上做手术，但那医生不给我做，要我去别的医院，说她们没有备板，回家坐在床上我吓哭了，外面下着暴雨，我不知道怎么办好，打电话给爸爸哭，爸告诉我马上去当地最好的医院，我和老公就冒着暴雨，挂了急诊，没有床位，我站在走道里，都快奔溃了，血流量越来越大，我吓的再护士站大喊我要死啦，这时才有医生给我安排床位，让我躺下，后来我要上厕所，就去上了，感觉一大块血块就掉下来了，到了晚上医院里有板了，医生就给我做了清宫手术。手术后恶露在7天左右干净。7天后我转去血液科治疗，当时板1万，住了一个月板3月多出院，住院期间感冒过，所以板没有升起来。出院后我又去上海长海医院，做了各项检查，其他都正常，只有板低。回家吃的激素3个月，吃激素期间板一直在3万至5万。药停了，我又开始上班了。
   这两年一直自己保养着，也没有吃药去治疗，从小到大、中药过敏、西药无效，我感觉我是无药可救，虽然激素吃的时候有点效果，但一停就降，且听说股骨头坏死啊、又发胖、痘痘，所以没有症状时我还是什么药都没有吃的。
   今年我29岁了，结婚马上4年了，身边比我大的比我小的，都做妈妈了，每次打开QQ，看到同学、朋友的宝宝站、全家福，我就心痛。医生告诉我老公，我生孩子就是高危孕妇，有生命危险，吓的老公这些年也没有提孩子的事，我说孩子的事他都让我别乱想，等过两年可以去抱养，可我不甘心。
   前几个月我在网上溜达，进了孕产群，看到群里有的姐妹板就几千都平安生了，我突然感觉自己有希望了，这段时间我都在打听ITP的治疗，一开始我也想切脾赌一把，看着复发的病例、切脾还是吃激素，有切脾怀孕还是很艰难的，我就退缩了。
   上次的流产也许跟板没有直接的关系，且上次怀孕80多天里，我也没有太大的不适症状，现在我又犹豫了，是不是我要再赌一次，我也好想能像姐妹们一样，能生一个健康的宝宝。

作者: 傻丫头 时间: 2013-6-14 18:24
你的经历我也有过，不要灰心，我现在板也是五万我也打算要孩子了，没有自己的孩子我们都会不甘心的，如果努力了没有成功，也不要后悔，最起码付出过，我就这么想的，加油吧

作者: 新新 时间: 2013-6-14 19:12
我也想要孩子！

作者: 婷婷0711 时间: 2013-6-14 19:30

傻丫头发表于 2013-6-14 18:24

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你的经历我也有过，不要灰心，我现在板也是五万我也打算要孩子了，没有自己的孩子我们都会不甘心的，如果努 ...

可我现在只有1万多

作者: 婷婷0711 时间: 2013-6-14 19:30

新新发表于 2013-6-14 19:12

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我也想要孩子！

一起努力啊

作者: 蜯蜯溏還WO 时间: 2013-6-15 10:40
我也想要孩子，一起努力吧，6月4号查24，哎。。。

作者: 傻丫头 时间: 2013-6-15 17:45

婷婷0711 发表于 2013-6-14 19:30

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可我现在只有1万多

一直在吃药吗？

作者: dragon534 时间: 2013-6-15 18:13
请问你流鼻血是怎么治地？

作者: dragon534 时间: 2013-6-15 18:14
还有例假时你有血块么？很多的那种。我也是itp，两年多了

作者: 婷婷0711 时间: 2013-6-15 20:20

傻丫头发表于 2013-6-15 17:45

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一直在吃药吗？

没吃，吃药也是在摧残身体

作者: 流星泪⌒ˉ⌒ 时间: 2013-6-17 13:36
以你的情况，我建议不要考虑，我现在后悔让我老婆怀上，现在已经快4个月了，但是打丙球无效，现在吃激素，每天4片还是无效，现在增到每天8片，一个星期才知道结果。弄得我老婆身心太累了，而且现在还不知道能不能保不保的住，对孩子会不会有影响。

作者: 婷婷0711 时间: 2013-6-17 14:58

dragon534 发表于 2013-6-15 18:14

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还有例假时你有血块么？很多的那种。我也是itp，两年多了

没有，例假基本上还是很正常的

作者: 婷婷0711 时间: 2013-6-17 15:00

dragon534 发表于 2013-6-15 18:13

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请问你流鼻血是怎么治地？

小时候流鼻血，是外婆在田间采的一种开白毛的草煎水给我喝得，喝了一个暑假后来就没有流了，但我不确定是不是那个起的作用

作者: 厦门婷子 时间: 2013-6-18 13:27
我们这也有临盆降到0的,也顺利生了.别给自己太大压力.

你可以多和孕群里面的人交流交流,毕竟关系到你的身体状况,还是要多为现在的身体考虑考虑.

作者: 多才多艺 时间: 2013-6-19 19:00

婷婷0711 发表于 2013-6-17 15:00

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小时候流鼻血，是外婆在田间采的一种开白毛的草煎水给我喝得，喝了一个暑假后来就没有流了，但我不确定是 ...

是一种中草药，叫白茅根，凉血止血，

作者: 球球爱糊糊 时间: 2013-6-20 14:10
祝福~~

作者: xiulidz 时间: 2013-6-20 17:40

蜯蜯溏還WO 发表于 2013-6-15 10:40

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我也想要孩子，一起努力吧，6月4号查24，哎。。。

我和你一样，6月15日查24，但是还是决定停掉中药，准备要宝宝了！一起加油！

作者: xiulidz 时间: 2013-6-20 17:43

蜯蜯溏還WO 发表于 2013-6-15 10:40

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我也想要孩子，一起努力吧，6月4号查24，哎。。。

我也是24,6月15号查的，吃了将近10个月的中药了，效果不是很好，决定不吃了。停药三四个月后准备怀孕！

作者: xiulidz 时间: 2013-6-20 17:50
我现在对吃任何药都失去了信心！也不想在吃药了，一直在吃药感觉自己真成了药罐子！并没治好可能还吃进了很多新的有毒物质，不想吃了，也不像再把自己当病人看待，不吃药，加强饮食休息锻炼和心态调整，可能效果比吃药更好，起码更安全。赶紧调整好赶紧要宝宝啊！好着急啊！时间不等人啊！再拖就是高危加高龄孕妇了！！

作者: 蜯蜯溏還WO 时间: 2013-6-22 17:31

xiulidz 发表于 2013-6-20 17:50

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我现在对吃任何药都失去了信心！也不想在吃药了，一直在吃药感觉自己真成了药罐子！并没治好可能还吃进了很 ...

我6月20日查板22，老样子，不敢要，之前板3千怀孕小孩没要，这次想调养好再要。。。一起加油。。。

作者: 小君要幸福 时间: 2013-6-23 13:51
加油！我看你的资料是铜陵的，我是芜湖的。

作者: xiulidz 时间: 2013-6-24 16:45

蜯蜯溏還WO 发表于 2013-6-22 17:31

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我6月20日查板22，老样子，不敢要，之前板3千怀孕小孩没要，这次想调养好再要。。。一起加油。。。

谢谢！我们的板值差不多，可是我已经吃了近一年的中药了，也没调好，我对中药也失去了信心，而且岁月不饶人，我已经跨入30岁的门槛了！拖不起！很着急！

作者: 蜯蜯溏還WO 时间: 2013-6-25 20:48

xiulidz 发表于 2013-6-24 16:45

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谢谢！我们的板值差不多，可是我已经吃了近一年的中药了，也没调好，我对中药也失去了信心，而且岁月不饶 ...

要是稳定的话还好点，不过毕竟5万以下，准备好足够的银子和积极客观的心，我想应该可以的，我激素吃了1年半还多呢，减了就跌，最近有出血点和青块，想观察下，今年我虚岁25了，时间真是过的快啊。。。为了下一代一定要坚持到最后。。。

作者: xiulidz 时间: 2013-6-30 19:22
你还年轻，还可以再等等！等情况好一些稳定些再要宝宝，我已经自己给自己停药了，没什么症状，就是板值不太高，不过自己感觉状况还可以。准备十月一过完怀孕，现在开始吃叶酸！一起加油！

作者: 找到组织 时间: 2013-7-4 23:33
我的一个亲戚最近刚有的小孩。她是ＳＬＰ。　一直吃激素的。　好像怀孕期间是吃２片。医生告诉她这个剂量对她母子都是安全的。她在国外。
我想说的是，如果低剂量的激素可以让你有一个相对安全的板值，还是一边吃小剂量的激素，一边怀宝宝吧。时间不等人。

作者: 依灼儿 时间: 2013-7-7 11:00
婷婷，建议你先到医院做一下优生优育的检查。我之前也胎停过，第一次以为是意外，结果第二次仍旧是在70-80天时胎停。后来去做了全套的检查，包括染色体、免疫等，发现存在抗体。医生让怀孕后口服强的松1片。所以我建议你还是先检查，再试孕哦。

作者: 大为 时间: 2013-10-3 23:04
我也是怀四个月时发现板低血小板7个吃激素最后还是引产

作者: mierva 时间: 2013-12-23 13:00
吃着激素..怀上对宝宝有影响不？~寻求官方的答案。..

作者: 敏敏爱生活 时间: 2014-1-12 13:23
我们这群人不容易啊！我今年10月20日也发现怀孕，但在52天时难免性流产，自己流下来了，流的还算干净，没刮宫。现在板一直只有10几，也不想吃任何药。和楼主差不多，我是06年得ITP的。现在还查出子宫肌瘤，2CM大，好无奈，我也35岁了，想生宝宝啊！

作者: laotang313 时间: 2015-1-27 15:09

xiulidz 发表于 2013-6-20 17:43
我也是24,6月15号查的，吃了将近10个月的中药了，效果不是很好，决定不吃了。停药三四个月后准备怀孕！

我也是吃中药好久，都没有什么效果今天查才18了，没吃之前还有3-4万

作者: KxcVjsFdNA 时间: 2018-11-23 14:07

xiulidz 发表于 2013-6-20 17:40

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我和你一样，6月15日查24，但是还是决定停掉中药，准备要宝宝了！一起加油！

板一直保持在50以下，也打算要宝宝了，希望好运

作者: 9pvKGFVhlc 时间: 2018-11-25 20:37
你现在怎么样了？

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