ITP家园血小板病友之家

标题: 如果治疗ITP让你们在切除脾脏跟免疫抑制剂两者选择，您会先选哪种方法治疗？ [打印本页]

作者: Helen 时间: 2011-5-26 20:46
标题: 如果治疗ITP让你们在切除脾脏跟免疫抑制剂两者选择，您会先选哪种方法治疗？
ITP的治疗方法不外呼那么几种，一、中药
                                                二、西药
                                                      1.激素
                                                      2.免疫抑制剂
                                                      3.血小板生成素、巨和粒、丙球等血液/生物制剂
                                                      4.美罗华
                                                      5.其他西药
                                                三、脾脏切除手术
                                                四、其他方法

你们首先会选择哪种治疗方案呢？

作者: Helen 时间: 2011-5-26 20:50
自己先来，都没坐过沙发呢

作者: 麦兜小朱 时间: 2011-5-27 09:10
嗯，免疫什么是什么东西？没了解过

作者: 麦兜小朱 时间: 2011-5-27 09:10
在能够维持正常生活的情况下，哦觉得我什么都不用了

作者: 孟桐妃 时间: 2011-5-30 16:50
可能我还是想再做治疗，最后再选切

作者: Helen 时间: 2011-5-30 17:25
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可是我不想用激素跟免疫抑制剂等西药，美罗华毕竟是新药，副作用并不了解，特别是使用过N年后会不会有什么多身体不良反应都有待考究啊，而且费用还特别高。至于中药我已经喝了两年了，也没见什么效果。还有一个比较主要的问题，俺肚子里有俩儿脾。苏都说副脾破坏太多了

作者: 孟桐妃 时间: 2011-5-31 15:19

Helen 发表于 2011-5-30 17:25

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可是我不想用激素跟免疫抑制剂等西药，美罗华毕竟是新药，副作用并不了解，特别是使用过 ...

那你的脾脏是要好好考虑一下了。

作者: jsnow1106 时间: 2011-6-5 14:06
都说切牌无效才会选免疫抑制，毕竟那玩意副作用真的个大。我头发就是那样掉了。其实就是化疗药

作者: Helen 时间: 2011-6-5 21:09
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是的呀，我是坚决不用免疫抑制剂的，除非生命上出现危险非用不可，如果单单治疗ITP，我宁可切脾

作者: 李曼菲 时间: 2011-6-6 15:12
海伦想切脾了吗如果激素有效果我想还是切吧长痛不如短痛

作者: Helen 时间: 2011-6-6 18:39
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是啊，曼菲姐，我激素跟丙球效果都很好，可是我不想用激素，免疫抑制剂根本想都没想过，中药都喝这么长时间了也没见好，所以我想再观察2-3个月，如果再没长进就去切了，我还得结婚生小孩呢，总不能喝药喝一辈子吧。现在唯一让我犹豫的就是还有淋巴结结核，虽然医生说可以不吃药了，但是淋巴结依旧肿大在那里呢，就害怕刚切掉那会儿免疫力低下，这结核会复发。

作者: 风1121 时间: 2011-6-11 20:21
除了切脾我几乎都用过了还扛着只能等待医学突破或者奇迹出现了

作者: 风1121 时间: 2011-6-11 20:22
生了这个病无论哪种方法都是折磨切或者不切也都是折磨

作者: Helen 时间: 2011-6-13 09:36
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生病是痛苦的还是快乐的就看你是怎么想的了，其实也可以想成快乐的呀，比如说：对于那些威胁到生命的病种，我们是幸运的，这难道不值得高兴吗？还比如说：生病了，让你更加清楚的看到有那么多朋友、亲戚是那么的关心自己，这不也是件无比开心的事情吗。
就如一个生活在严重缺水的地方的人对最后半杯水的看法：有人会说：哎，只有半杯水了。有人会说：真好，还有半杯水。
所以，不管在什么样的境遇，快乐与否并不是你遇到了什么事情，而是取决于你是怎么想的。

作者: 风1121 时间: 2011-6-14 11:04
我是指治疗方面就是这个现状了至于心情境遇每个人都不同每个时段都不同只有自己去真实体会了

作者: 轲馨 时间: 2011-6-19 09:55
我用了免疫制剂（安特尔强的松环孢素配合一年，无效），今年三月份上了美罗华（无效），目前再挂丙球，医生建议切脾或脾栓塞，哎，我想可能还是无效，愁。

作者: Helen 时间: 2011-6-19 20:22
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说个我所了解的事情，对你可能不是好消息，不过不管怎样我们都要乐观面对，积极治疗哦。我所了解的就是：医生们说激素无效（指第一次开始激素治疗时就无效），丙球无效的患者脾脏切除效果可能会不理想。不过也有病友即使切脾无效但是再用小剂量激素效果会很好。所以，不管怎么我们都要开心快乐的生活，车到山前必有路吗。

作者: 家有宝贝儿 时间: 2011-6-26 19:40
西药无效、中药也吃了3年无效、现在看针灸也只是控制、副作用很小，对我这种很多疾病缠身的人还是可以再试试，若实在不行，我宁可选择切脾也不用免疫抑制剂或美罗华，说实话感觉它们都是实验期，技术还不如切脾成熟，不想再拿自己当实验品了。

作者: Helen 时间: 2011-6-27 08:58
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ITP能用针灸吗？针戳下去不会有小出血点吗？免疫抑制剂我是肯定不会去用的，我宁可切脾。

作者: 家有宝贝儿 时间: 2011-6-28 18:02
没事的，不会出血的，即便有个别的也很快就止住了。

作者: 孙红梅 时间: 2011-7-5 10:51
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免疫抑制剂我用过骁悉。据说是里面副作用最小的。我用了一个月没有什么作用。说明书里是对肝肾损伤大，而且会引起淋巴瘤。

作者: 天晴 时间: 2011-7-9 10:51
三种我都不试，我还是相信中医，还是希望通过自身调理来自我康复，其他暂时都不考虑。

作者: 梵宁 时间: 2011-7-10 21:39
第一次治疗的时候，那个主任跟我讲，国际上通用的做法是第一激素，无效后切牌，然后再是免疫制剂，他说中国人接受不了切牌，所以会在激素无效后先用免疫制剂

作者: Helen 时间: 2011-7-11 10:09
本帖最后由 Helen 于 2011-7-11 10:16 编辑

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恩，是的我的医生也是这么说的，很多人总觉得做手术是很严重的事情，但是他们根本没想到免疫抑制剂带来的毒副作用比切脾呀严重多了，‘隐形杀手’这个词来形容免疫抑制剂我觉得非常贴切

作者: gjie19680904 时间: 2011-8-21 12:41
不知道哪一种方法最好，或许因人而异吧。我7月29日至8月16日入院治疗，入院前板18，身上瘀斑严重，入院期间使用了白介素，用40克地塞米松冲击疗法四天，第五天停药后查血常规，板174，三天后再次查血常规，板掉到38，医生建议再继续激素治疗或者使用免疫抑制剂，我坚持出院回家，因为我对治疗不抱希望了，四天大剂量的激素冲击让我难受不已，肚子、腿脚肿胀的厉害。本来想直接选择切脾算了，可最终没下决心，毕竟是一个器官，在没有明显出血的情况下，我还是没勇气走这一步。
回家一周静养，查板41，看到这个结果，我甚至庆幸从医院逃走了，激素带给我的副作用和我目前的状况相比，使用激素对我是“弊”大于“利”。
毕竟是免疫疾病，我觉得保持好的心情、保持正常合理的饮食、日常不要过于劳累，在没有明显出血的情况下，还是不要过度治疗为好。

作者: 晓晓 时间: 2011-9-20 21:40
我激素反映很大，也想切脾。

作者: Helen 时间: 2011-9-22 09:25

晓晓发表于 2011-9-20 21:40

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我激素反映很大，也想切脾。

假如板板一直很低而且还有直接出血倾向，并且需要大剂量激素才能维持板板到不出血，那么可以考虑切脾，但是决定手术前一定要慎重考虑，彻底、仔细检查身体。

作者: 晓晓 时间: 2011-9-23 08:59

Helen 发表于 2011-9-22 09:25

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假如板板一直很低而且还有直接出血倾向，并且需要大剂量激素才能维持板板到不出血，那么可以考虑切脾，但 ...

我是很特别的，1毫克板有5万，但反映还是很大，头胀，乏力，精神无力，把很好的工作都辞了。

作者: 四叶草 时间: 2011-9-23 16:17
反正我没有勇气动刀了，我选择中药+食疗

作者: 棉花桃儿 时间: 2011-9-30 12:53

轲馨发表于 2011-6-19 09:55

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我用了免疫制剂（安特尔强的松环孢素配合一年，无效），今年三月份上了美罗华（无效），目前再挂丙球，医 ...

我之前有一次去协和，听见一个医生跟病人说，如果激素丙球什么的都无效，切脾有效的概率也不大，建议继续观察

作者: 傻丫头 时间: 2011-10-29 15:42

吃激素有用的，切脾会有效果吗？

作者: fukitp 时间: 2011-12-23 09:21
激素和丙球无效的，切脾大多效果不好。因为原理上讲他们都属于体液免疫破坏板板，破坏的地点在脾。如果您的ITP属于细胞免疫紊乱主导型，可能切脾效果就不会好。

作者: 闰闰 时间: 2011-12-26 18:48
我是激素、特比奥、丙球无效，美罗华打了一个月了，现在还没起效，观察中~！

作者: Helen 时间: 2012-1-9 09:40

美妙发表于 2012-1-7 04:59

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不过我建议你首先先试试氨磷叮

谢谢，不过我绝对不会考虑用免疫抑制剂的，加入哪天我有出血情况出现，我会直接切脾。

作者: 蓝天 时间: 2012-2-4 14:45

梵宁发表于 2011-7-10 21:39

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第一次治疗的时候，那个主任跟我讲，国际上通用的做法是第一激素，无效后切牌，然后再是免疫制剂，他说中国 ...

正确，我是病人，通过我的资料比较分析，确应该那样，补充下，切脾还要确定你的脾脏确是产生抗体的主要原因才切，另外，还要查清有没副脾的存在，有的话一定要切干净，否则，非常可能复发。

作者: 海阔 时间: 2012-2-13 08:14

天晴发表于 2011-7-9 10:51

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三种我都不试，我还是相信中医，还是希望通过自身调理来自我康复，其他暂时都不考虑。

我同意天晴的，我会坚信中医，虽然我的指标上不去，但症状好多了，而且副作用又小，支持一下！

作者: 左泽权 时间: 2012-2-22 14:12

作者: 小茜 时间: 2012-2-24 10:06

轲馨发表于 2011-6-19 09:55

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我用了免疫制剂（安特尔强的松环孢素配合一年，无效），今年三月份上了美罗华（无效），目前再挂丙球，医 ...

我除了没上免疫制剂，别的都试了，无效，副作用全有效～！也在考虑切脾中。。你现在决定了吗？

作者: 小茜 时间: 2012-2-24 10:08

Helen 发表于 2011-7-11 10:09

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恩，是的我的医生也是这么说的，很多人总觉得做手术是很严重的事情，但是他们根本没想 ...

赞同啊，海伦你决定切了吗，我现在也想干脆赌了。。激素对我的副作用太大了，我都有继发性糖尿病了，眼睛也整天花的。。不想再遭这些罪，行不行，一刀下去，就知道了。真要好不了，也死心了。

作者: 小茜 时间: 2012-2-24 10:09

蓝天发表于 2012-2-4 14:45

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正确，我是病人，通过我的资料比较分析，确应该那样，补充下，切脾还要确定你的脾脏确是产生抗体的主要原 ...

请教一下啊，关键是怎么才能确定我的脾脏是产生抗体的主要原因呢？我还有免疫性抗体弱性反应，有的医生说切脾效果不好，有的说实在没办法也只能试试看。

作者: 小茜 时间: 2012-2-24 10:13
我也不敢用免疫制剂啊，之前听说纷乐的副作用小，但也有医生跟我说它的作用有时不能确定，有的人吃了板反而会降，以我现在板才一万上下，敢不敢尝试还得看医生的经验如何。而环孢素素的有效率听说才不到20%。。。。这样的情况下，我真不敢作尝试了。我现在激素三颗，血糖都飚到15.2了，医生又说激素无效赶紧撤，让我用TPO，但那个不是短效的吗？也不是治疗的方案。。虽然自身免疫性抗体出现过三项弱阳，ANA，SSA和RO-52，但目前来说没有什么病症，有的医生说也许切脾疗效不理想，但我目前除了这个办法也别无可想啊。。。我想切了～有一块的吗？

作者: Helen 时间: 2012-2-24 10:33

小茜发表于 2012-2-24 10:08

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赞同啊，海伦你决定切了吗，我现在也想干脆赌了。。激素对我的副作用太大了，我都有继发性糖尿病了，眼睛 ...

小茜，我现在不切是因为我没有任何症状表现，而且我不用靠激素。假如有一天我有直接出血情况发生了，那么我会毫不犹豫的去手术。因为我个人认为不管是激素还是免疫抑制剂它们的毒副反映都要比少掉一个脾恐怖的多。而且其效果都一样是不一定的，说白了不管用什么治疗方法都是赌博。

作者: 小茜 时间: 2012-2-24 14:14

Helen 发表于 2012-2-24 10:33

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小茜，我现在不切是因为我没有任何症状表现，而且我不用靠激素。假如有一天我有直接出血情况发生了，那么 ...

那你还没到非切不行的时刻呢，再观察一下，板不太低或者没有明显出血症状，就这样一直维持也不错啊，我就是不行。。。减激素更稳不住了。。我考虑去切了。

作者: 蔷薇 时间: 2012-3-6 12:41
我是真的曾经在这三种治疗方案里面做过选择的，最后选了美罗华治疗

作者: Helen 时间: 2012-3-7 10:16

蔷薇发表于 2012-3-6 12:41

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我是真的曾经在这三种治疗方案里面做过选择的，最后选了美罗华治疗

美罗华，很多病友费用承担不了的

作者: 蔷薇 时间: 2012-3-7 10:35

Helen 发表于 2012-3-7 10:16

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美罗华，很多病友费用承担不了的

可能是治疗用药方法的不同吧，我用美罗华四次花费了大概一万二左右，我觉得这个数字大部分病人还是可以接受的。

作者: ml30512 时间: 2012-4-15 01:35
我也是激素无效，现在用白介素，不行就打算切脾了，但我就是都没有出过血。奇怪

作者: Helen 时间: 2012-4-15 23:29

ml30512 发表于 2012-4-15 01:35

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我也是激素无效，现在用白介素，不行就打算切脾了，但我就是都没有出过血。奇怪

40的板板不出血一点都不奇怪啦，我7的时候都不出血，这个看人的，其实只要板板能维持在30以上并且不出血就不能去太过治疗的

作者: 在希望的田野上 时间: 2012-5-30 17:24
我遇到一个出车祸的人脾切除血小板总在40万太高也会出生命危险，我想切脾还是可以的

作者: Helen 时间: 2012-5-30 17:35

在希望的田野上发表于 2012-5-30 17:24

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我遇到一个出车祸的人脾切除血小板总在40万太高也会出生命危险，我想切脾还是可以的

是的，太高了要用药物抗凝血的，不然要产生血栓的

作者: 在希望的田野上 时间: 2012-5-31 17:02
我想如果切脾还是不错的，至少摆脱了吃药的副作用

作者: Helen 时间: 2012-5-31 17:18

在希望的田野上发表于 2012-5-31 17:02

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我想如果切脾还是不错的，至少摆脱了吃药的副作用

不管用什么方法治疗ITP，有一点必须清楚并且做上心理准备，那就是：任何治疗方案都不是一定会有效果的，包括切脾，也有可能会无效。医生说现在切脾对ITP患者的有效率是——脾脏切除初期有效率85%，长期有效率50%-60%。所以切脾并不保证可以摆脱ITP，但是如果说需要长期靠大剂量激素或者免疫抑制剂才能维持不出血的，那到是可以赌上一次

作者: yanlin0024 时间: 2012-10-29 21:33
我以为丙球就是免疫制剂，通篇看下来，似乎不是这个概念。我们就用丙球，然后灌中药吃中成药。我选择是按副作用最小的来。省得对身体造成太大的伤害。

作者: Helen 时间: 2012-10-30 15:07

yanlin0024 发表于 2012-10-29 21:33

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我以为丙球就是免疫制剂，通篇看下来，似乎不是这个概念。我们就用丙球，然后灌中药吃中成药。我选择是按副 ...

丙球是生物制剂，属于血液制品。免疫抑制剂是化学药品。两者区别大着呢

作者: 在水一方 时间: 2012-11-1 14:34
我用了两年的强的松了 2个月前降到7.5MG强的松结果上个月板降到52 半月前板少到39 今天去板只有29了我真的要崩溃了我真想干脆把脾脏切了算了但是又勇气不够不知道怎么办

作者: 淡定，就好 时间: 2012-11-3 10:50

Helen 发表于 2012-1-9 09:40

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谢谢，不过我绝对不会考虑用免疫抑制剂的，加入哪天我有出血情况出现，我会直接切脾。

我用过氨磷丁的，没有效果

作者: 淡定，就好 时间: 2012-11-3 10:55
之前也是尝试了很多，万般无奈下选择了切脾，目前7个月了，一直在正常范围内。就是现在胆和肾有点小问题。

作者: michell 时间: 2012-11-5 11:23

风1121 发表于 2011-6-11 20:21

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除了切脾我几乎都用过了还扛着只能等待医学突破或者奇迹出现了

你症状严重不？我也扛着，但是症状严重，经常提心吊胆的。

作者: 风1121 时间: 2012-11-11 13:38
还好吧主要是例价的时候比较难扛其他还好没啥症状就是比较容易乌青调整心态平常小心点就好了总还要生活下去啊害怕也是这样不害怕也是这样因为你是刚刚确诊多看看其他病友资料少走弯路有些东西是没必要试的白白浪费钱并且增加对身体的伤害开心一点

作者: Helen 时间: 2012-11-12 11:24

michell 发表于 2012-11-5 11:23

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你症状严重不？我也扛着，但是症状严重，经常提心吊胆的。

症状严重是怎么个程度呢，通常刚刚得病6个月内我觉得不要轻易决定切脾吧，但是如果有直接出血情况还是要谨慎

作者: idol 时间: 2012-11-15 16:30
我治疗三个月时，医生就让我切脾，我觉得他们是每天其他严重的血液病的患者看多了，对我们这种病觉得没什么，说话说的特别轻松，拿掉一个器官跟拿掉一颗痔一样。

作者: 多才多艺 时间: 2012-11-25 18:52
本帖最后由多才多艺于 2012-11-25 18:53 编辑

朋友们在扛几个月吧，说不定会柳暗花明，我都坚持20年了

作者: 多才多艺 时间: 2012-11-25 18:56

李曼菲发表于 2011-6-6 15:12

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海伦想切脾了吗如果激素有效果我想还是切吧长痛不如短痛

我不相信切脾不影响免疫功能，慎重切脾

作者: 蓝天 时间: 2013-3-1 21:33

小茜发表于 2012-2-24 10:13

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我也不敢用免疫制剂啊，之前听说纷乐的副作用小，但也有医生跟我说它的作用有时不能确定，有的人吃了板反而 ...

医生也不知道脾脏时否产生血小板的抗体，而且对切脾的病人的效果，他们也不敢保证，他们只是提出一个病人切脾后是否有效的一个大概的统计数字。
我查了下资料，脾栓塞和脾放射疗法对有些病人有效果，所以，我个人认为，切脾对这样有反应的病人应该有一定的效果，估计可以升到5万板以上的可能性很大。
免疫抑制剂我也不太敢用，副作用太大，用药时间也长，从用药的药理上来看，我还不太懂，而我自己看这些要的说明及后果，自己认为弊大利小，很多药我都认为这样，所以好的医生是慎重下药的，甚至不敢下药，很多人很多名医甚至不敢给自己下药治病就是这样，很多名中医也有这样的深刻体会。
环孢素，硫唑嘌呤，我没用过。秋水仙碱我想用，但是恐怕懂这个药的医生，我一下子还遇不到。
就我目前来说，好像切脾时最好的办法了。
我板很低，你想切脾的话，我们可以多多联系。我想再过段时间看看，希望自己好好养养，能恢复一些板

作者: 蓝天 时间: 2013-3-1 21:39

蔷薇发表于 2012-3-6 12:41

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我是真的曾经在这三种治疗方案里面做过选择的，最后选了美罗华治疗

美罗华的效果怎么样？
医生或资料介绍美罗华对ITP患者的效果，大概有没有比较详细的统计数字？美罗华的使用，有可能会引发白血病或别的癌症吗？

作者: sllxzheng 时间: 2013-4-11 22:29
吃中药有长期有效的吗？

作者: 沫沫儿 时间: 2013-4-15 23:55
我能不选么？
切脾是最怕的了。。
总觉得身体上少个部分，怪怪的。。。

作者: Helen 时间: 2013-4-16 13:30
本帖最后由 Helen 于 2013-4-16 13:31 编辑

沫沫儿发表于 2013-4-15 23:55

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我能不选么？
切脾是最怕的了。。
总觉得身体上少个部分，怪怪的。。。

说的严重点：假如是少一条生命跟少一个并不是特别重要的器官两者的关系，你会怎么选？
当然，或许很多人在做决定前并没有到那么严重的地步，所以一直就在说，在做决定前要先慎重评估利弊关系。

作者: lzj9877 时间: 2013-4-22 16:45
切脾！！！如果血小板低的话切脾！因为如果突然脑出血不是开玩笑的。脑出血的时候后悔都来不及！！！就算没用。出血倾向会大大好转。免疫抑制计里有吃了很小几率会得淋巴瘤的。真心不是闹着玩的。

作者: Helen 时间: 2013-4-23 16:54

lzj9877 发表于 2013-4-22 16:45

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切脾！！！如果血小板低的话切脾！因为如果突然脑出血不是开玩笑的。脑出血的时候后悔都来不及！！！就算没 ...

Who跟你说切脾会脑出血的呀？太神奇了吧

作者: lzj9877 时间: 2013-4-24 12:07

Helen 发表于 2013-4-23 16:54

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Who跟你说切脾会脑出血的呀？太神奇了吧

你把我的意思理解错误了。我的意思是血小板很低的话会脑出血。。。。当突然出血的时候。脾脏会收缩。放出血。比如说你脑出血了。这时候脾脏还放出血的话就更加严重了。。。所以切脾后出血的倾向就大大降低

作者: lzj9877 时间: 2013-4-24 12:07

Helen 发表于 2013-4-23 16:54

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Who跟你说切脾会脑出血的呀？太神奇了吧

作者: Helen 时间: 2013-4-25 16:04

lzj9877 发表于 2013-4-24 12:07

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你把我的意思理解错误了。我的意思是血小板很低的话会脑出血。。。。当突然出血的时候。脾脏会收缩。放出 ...

你的举例太生动了，不过请放心，我不可能让脑出血这种事情发生在我身上的，至于你说的有没有可信度，我持怀疑态度

作者: 秋菊 时间: 2013-5-2 19:55
除了切脾其他方法都用上了，目前先扛着，不到万不得已还是下不了切脾的决心，等待医学的奇迹出现！

作者: 小z 时间: 2013-11-12 13:00

我也是切脾了，，，6年了，我是突发性的，平时就是正常人感觉看看病友的消息很心酸，老是掉眼泪

作者: magixboy 时间: 2015-3-25 10:18
切脾有没有效果，现在医学还不能判断出吗？唉！真头大。

作者: gjie 时间: 2015-4-17 23:17

蓝天发表于 2013-3-1 21:33
医生也不知道脾脏时否产生血小板的抗体，而且对切脾的病人的效果，他们也不敢保证，他们只是提出一个病人 ...

你好，不知道你现在情况怎么样？选择切脾了吗？

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)