ITP家园血小板病友之家

标题: 是什么造成的呢? [打印本页]

作者: wanyanbo 时间: 2013-5-20 09:02
标题: 是什么造成的呢?
我女儿11岁多点，3月10号清晨突然流鼻血，因为在姥姥家吃了很多巧克力和一包大约3两左右花生米，还以为上火了呢，20分钟止住血后就没有当回事。10上午去带孩子学英语，下课后匆忙吃了点饭就去学习羽毛球，中途又流鼻血，去儿童医院耳鼻喉去看了看，医生做完处理说没有事。回到家孩子发现身上有出血点，当时没有在意，晚上又开始流鼻血，赶紧去儿童医院还是挂的耳鼻喉，医生真不错说你去化验个血吧，这一化验不要紧，血小板5万（100-300）当时医院就给下病危了，不过也没有什么大的抢救，就是输液丙球和凝血剂。请血液科的大夫会诊，叫第二天住医院。11号一早就去病房住院了，是一个医生带一个实习生，先做骨穿，没事。但是丙球不起作用，打特比澳，大概用药ITP全国都一样，22号出院，一直跟吴主任那里看（北京儿童医院）期间打过几次tpo，激素减到一天两片，血小板也是一会高一会低，300多有，70多也有。打过针就不错，半个月不打就掉，5月16号血小板188,5月19号就60了，不过身上没有出血点，我也没有管她。本来掉到100以下医生就说可以打tpo了。我想还是等等，看看明天周二（21）在化验一下，要是稳定在这里，就叫孩子慢慢恢复。目前孩子能吃能喝能睡，有可能我心太急叫医生减激素过于快了，还有就是胃的幽门螺旋菌是不是转阴了，刚入院的时候她幽门螺旋菌是21.6大于正常的5倍。不知道胃好了，板会不会慢慢升高。得了这种病家长是最受折磨的，吃不好睡不香的，脑子一停下来就是孩子。我有时候感觉真的累了，可是怎么办呢？只能咬牙坚持着，在孩子面前要表演的跟没事人似的，减轻她的压力，孩子的小世界里也有压力，只是她不说罢了。千万不要叫孩子心理有阴影。别itp治愈，心理疾病出现，拿可就更麻烦了。要出去了，先写到这里。新人特此报到。（我是北京的患儿家长）多多交流。谢谢版主管理和老几位。希望大家都快乐着。

作者: 残缺的美 时间: 2013-5-20 09:15
祝宝宝早日康复。妈妈要加油！

作者: franceshu 时间: 2013-5-20 09:46
巧克力不能多吃，会稀释血小板的，注意平时吃的用的东西有没有过敏的，过敏也导致板低。

作者: wanyanbo 时间: 2013-5-20 14:38
谢谢各位，真是煎熬呀。晚上都睡不着觉，白天还惦记着。

作者: 世界充满阳光-蕾 时间: 2013-5-20 20:57
祝福孩子！别太担心，在家园多看看，和儿童群的家长聊聊！

作者: 帅帅 时间: 2013-5-20 22:13

wanyanbo 发表于 2013-5-20 14:38
谢谢各位，真是煎熬呀。晚上都睡不着觉，白天还惦记着。

你好我孩子病了一年了最近也在吴主任那看西医激素丙球有效但维持不住吴主任让吃=片维持还开了金薯叶你们吃过这药吗

作者: 帅帅 时间: 2013-5-20 22:14

wanyanbo 发表于 2013-5-20 14:38
谢谢各位，真是煎熬呀。晚上都睡不着觉，白天还惦记着。

你好我孩子病了一年了最近也在吴主任那看西医激素丙球有效但维持不住吴主任让吃=片维持还开了金薯叶你们吃过这药吗

作者: wanyanbo 时间: 2013-5-21 06:37
金薯叶一天两次

作者: 帅帅 时间: 2013-5-21 17:56

wanyanbo 发表于 2013-5-21 06:37
金薯叶一天两次

你好激素吃几片了指标怎样金薯叶还吃吗

作者: wanyanbo 时间: 2013-6-2 07:34
基本上胃好了，孩子血小板慢慢就上来了，这几周都在188左右，激素每天一片半。慢慢减着呢。

作者: wanyanbo 时间: 2013-6-10 11:48
今天板216，激素1片半，金薯叶一支。准备断药。前一个月板是60医生叫继续打tpo，我没有打。虽说后面的针剂是免费。但我还是希望孩子能用自身的免疫力。刚开始发病的时候不太懂，有点过度治疗了，不过能理解医生。而且当时我们也是要求医生首先不能有生命危险。谢谢大家，我们多交流吧，发病初期确实很焦虑。后来医院的一个年轻大夫跟我说，你首先把她看做一次感冒，给自己一个心理暗示。只要是孩子基本上都能自愈，就看家长的耐心了。对待tip我觉得全国专家都一样。

作者: wanyanbo 时间: 2013-6-10 11:50
还有孩子除了住院期间没有上学，其它时间都没有耽误过上学。也参加一些体育运动。没事的，多观察一下。跟老是沟通好我觉得运动一下不可怕，也能提高免疫力。

作者: 帅帅 时间: 2013-6-10 22:41

wanyanbo 发表于 2013-6-10 11:48
今天板216，激素1片半，金薯叶一支。准备断药。前一个月板是60医生叫继续打tpo，我没有打。虽说后面的针剂是 ...

你好孩子恢复的不错看来是急性的我孩子波折了一年了停了激素就跌不知还能不能自愈我们后期也在吴主任那看她也沒招了直接还建议切脾或特比奥等治疗目前还三片半激素呢愁

作者: wanyanbo 时间: 2013-6-11 06:30
开始也是跌，后来有个血液科的大夫叫我们好好检查一下胃，在做一轮杀幽门菌的治疗，后来就慢慢上去了，其它的医生也说不清。

作者: 孟桐妃 时间: 2013-6-11 09:27
正常人巧克力吃多了也会流鼻血的，血小板低的人更要少吃哦。

作者: 邢台min 时间: 2013-6-11 10:54
深有同感！我儿子是16号正常体检查出血小板减少43了,17号到医院血小板39更加低，做了骨穿：符合血小板减少性紫癜骨髓象，医生开了一星期的氨肽素和江南卷柏片让在观察，要是低于3万就住院治疗。19号发现腿上有少许出血点，心中害怕22号就去了北京，23号到中日医院血小板24，医生说到了用药的临界点，因为检查别的等结果，还是没有用药。28号拿结果的同时又做了血常规，血小板竟然78了，这之间未用药就是吃了一星期的氨肽素和江南卷柏片，这次淋巴节肿大又检查了些项目，还是观察，6号拿结果血小板99了，这些天就是正常吃饭，正常休息，没有特别的，无论怎样心中送了一口气，现在就是观察。昨天去上学了，高一，这学期就要考试了就返校了，孩子不在家不由自主的会想很多，真的这是怎么回事呢？希望孩子们、希望生病的朋友们能尽快的好起来，健康快乐！
我也在此感谢为我们这个家辛勤工作的“家长”，感谢为我们解疑答惑的白求恩式的大夫。因为有这个家使病友们可以学到很多知识，并且不在孤单而感到温暖！

作者: wanyanbo 时间: 2013-6-12 14:06
今天验板223，每天一片半激素，一支金薯叶。饮食和以前一样，水果主要是以苹果为主，每天早上空腹吃一个，多喝柠檬水，增加维c。itp全国治疗基本一样，我们的孩子突然得病也会突然就好的，不管西医中医都不要乱投医，尤其中医，治疗不当会耽误孩子自愈慢慢的拖成慢性的就麻烦了。孩子是需要调理这个道理是对的，可是他们毕竟还是孩子，目前科研方面都不能给出准确发病及其治疗的定义和根治的方法。更别说有的医生拿个号称几百年几十年的方子就给无数的孩子看病调节了（这里就指itp）有的孩子可能是好了，但我坚信是我们的孩子自身的免疫力在自我调节中气的作用。我可能说的不对，纯属于自己看法。中医博大精深，我们都为之叹服，但像itp这种急性发作的病例，我个人觉得还是西医比较好。在西医治疗减药的同时孩子基本都会慢慢自愈，这时候要是介入别的药物，会不会影响孩子自身免疫力的恢复？请大家斟酌。对那些连末梢血都不验就把出血点当做湿疹的医生我只能心里。。。。。。。祝福我们的孩子早日康复，端午节快乐。

作者: 帅帅 时间: 2013-6-12 21:44
恭喜孩子已经快好了我们孩孑一年了前=次减到最后都失败了这次笫三次吃四片一月了明天吃三片了同时吃金薯叶一天三次板值171 107 50 6o 69 89正在纠结上中药的问题

作者: wanyanbo 时间: 2013-6-13 06:34
我觉得你还是不吃为好，先观察一下，有可能孩子自身免疫系统会调节好的，老是用药会不会阻碍孩子的免疫系统的自身恢复呢？终归他们是孩子身体上还没有成熟，老是用药去刺激不太好吧，当然实在太低另算。生命永远高于负作用。

作者: wanyanbo 时间: 2013-6-13 06:39
还有激素减量后两周应该是峰值最低的时候，过后会慢慢上来，我也是这样，坚持没有去打针吃什么调理的药，我个人认为既然能慢慢增长干嘛还要中药去调节，孩子自身是最好的调节，那么多药物在身体里干预它的自我免疫系统有的时候会造成孩子的免疫力混乱，影响她的自愈。个人看法。

作者: 帅帅 时间: 2013-6-13 09:43

wanyanbo 发表于 2013-6-13 06:39
还有激素减量后两周应该是峰值最低的时候，过后会慢慢上来，我也是这样，坚持没有去打针吃什么调理的药，我 ...

谢谢您的意见我孩得病比较长了自从吃上金薯叶感觉配合小剂量激素效果还行中医是北京几个病友介绍的西苑刘锋不知你们听说过吗我们现在当务减激素金薯叶先多吃一段时间必竟这个药副作用几乎不大中药也在权衡中观察孩孑随减量还能上升中药就先不用你孩子一片半激素后期怎减的

作者: 帅帅 时间: 2013-6-13 09:57

帅帅发表于 2013-6-13 09:43
谢谢您的意见我孩得病比较长了自从吃上金薯叶感觉配合小剂量激素效果还行中医是北京几个病友介绍 ...

还有您说的激素减量后两周峰值最低我太认同了我孩入院大剂量三天静脉冲到171 出院口服小剂量四片原本应跟上静脉量至少十片吃起但考虑副作用四片吃一周107 二周后50 当时紧张坏了怕以后再降隔几天开始慢慢上升搞不清是金薯叶的作用还是孩子一年多了也该慢慢恢了总之希望咱们的孩子们都越来越好

作者: wanyanbo 时间: 2013-6-19 22:30
今天孩子验血血小板243，激素1片半

作者: wanyanbo 时间: 2013-6-26 21:36
今天验板，261，激素还是一片半，金薯叶停用。这是连续四周在200以上了，看来医生说的对，幽门菌杀完一月后慢慢就会起来了。但愿别反复吧。

作者: wanyanbo 时间: 2013-7-3 14:08
7月3号验血264，激素每天一片

作者: 菡妈 时间: 2013-7-6 16:02
祝孩子早日康复。
也希望自己的血小板能稳定住。

作者: wanyanbo 时间: 2013-7-11 15:47
今天验板234，医生建议1.1.1，半片。减的在慢点

作者: 帅帅 时间: 2013-7-11 21:36

wanyanbo 发表于 2013-7-11 15:47
今天验板234，医生建议1.1.1，半片。减的在慢点

孩子恢复的不错总共吃了多久激素是在北京吴主任那减量的吗中药沒用过吗孩孑激素减到几粒体貌开始瘦下来的

作者: wanyanbo 时间: 2013-7-11 21:55
激素吃了近四个月了，不过大剂量就吃了一个月，后面基本就是3片，从5月开始2片体重就减下来了，这一月都是一片半到一片，现在准备是3天一片一天半片，慢慢减下来，这是和吴主任沟通的结果。她说现在的量副作用很小，中药除了吃金薯叶半个月，其它没有吃过，我坚持认为孩子在发育期间最好不用其它药物去刺激她的免疫力，叫她自我调节，这样才不至于过度治疗转为慢性，前期是孩子板太低不得不用激素，没有办法，在生命面前副作用就靠后吧。

作者: 帅帅 时间: 2013-7-12 13:34
孩子很幸运呀我孩孑去年正规在当地从十片减量吃了五个月还是在减到半片后直接从111跌到二万无奈呀这次吴主任让4片小剂，量吃起目前吃了快=个月了现3 2吃法波动中愁

作者: wanyanbo 时间: 2013-7-17 17:53
今天验板203又降30，估计和减药有点关系，降的不厉害，慢慢来吧

作者: wanyanbo 时间: 2013-7-31 21:52
今天查板253激素每天半片，最后不能急

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-8-1 10:41

wanyanbo 发表于 2013-7-31 21:52
今天查板253激素每天半片，最后不能急

孩子恢复的真好激素快吃了五个月了吧感觉外观的变化身体还有其它不舒的吗几片时孩子脸开始小的呀

作者: wanyanbo 时间: 2013-8-1 16:38
这周减完，4月20后，我们就小剂量了，5月孩子就开始瘦下去了

作者: wanyanbo 时间: 2013-8-7 21:43
今天验板258激素半片

作者: 曾经永远 时间: 2013-8-19 18:07
能升上去就是万幸，恭喜

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-8-29 21:08

wanyanbo 发表于 2013-8-7 21:43
今天验板258激素半片

你好孩子激素减停了吧稳定了吗是吃的美卓乐还是强的松呀

作者: wanyanbo 时间: 2013-9-3 22:11
激素停了半个月，225.这几个月不管是一片还是半片都在260到220之间，停药后225，医生说不用来了，下次在检查一下胃，吴真是个好医生，不光看好孩子的病，也从心里上给家长一个疏导。虽说懂点医，但终归人家是儿童血液专家，天天和这些打交道。所以这个病和医生沟通真是太必要了。其他人说的只是建议，医生的话才是对的，要不找她们看什么病呀。

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-9-4 13:21

wanyanbo 发表于 2013-9-3 22:11
激素停了半个月，225.这几个月不管是一片还是半片都在260到220之间，停药后225，医生说不用来了，下次在检查 ...

真好看来孩子是急性的已治愈了我们啥时能好呀一年半了这几个月也在吴主任那看目前吃二片和一片半交替未上正常波动高时九万低时四万着急呀主任让慢减推算一下一个月才能减下半片你们后期小剂量维持感觉副作用怎样停后孩子有没有不舒服的地方谢谢

作者: wanyanbo 时间: 2015-4-19 11:09
快2年了，今天检查，孩子一切正常，医生说好在孩子没有过度治疗，想想当时慢慢停药真是很纠结，不用药吧怕孩子有危险，用药吧，怕过度治疗在有耐药性，也就是说变成慢性，因为这个病医生也说不出具体的诱因，所以我还是坚持迅速减药尤其激素，怕以后激素对孩子影响更大，不过也不能大意，要随时监测血小板，没有什么忌口的，但是饮料坚决不能喝。其实孩子都会慢慢治愈或者自愈的，只不过我们的担心和医生的怕负责任才使得很多孩子过度治疗，还有一点就是在用西药的时候中医太早介入，会使几种药性互相制约，因为谁也说不清西药和中药在药性之间的关系。这里只是我个人看法，供大家参考。记得有个医生告诉我，这里我就不说是那位主任了，她说一般的血小板减少在很多农村无非就是叫孩子喝点糖水休息几天。（这里有很多话，我就写大概意思。）最后我祝愿所有的患者早日康复。孩子的家长你们首先精神不能垮，谢谢。再见

作者: 曾经永远 时间: 2015-4-24 22:16
非常好。。恭喜啊。。。

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