ITP家园血小板病友之家

标题: 可能是国内最早的艾曲泊帕eltrombopag使用方案吧 [打印本页]

作者: lyout 时间: 2013-5-2 23:39
标题: 可能是国内最早的艾曲泊帕eltrombopag使用方案吧
本帖最后由 lyout 于 2013-5-2 23:43 编辑

本来承诺给各位病友的，关于这种新药的使用。
父亲有慢性丙肝，医生认为丙肝病毒造成了血小板检查，不算是ITP，算是继发性血小板减少。脾脏不大，所以切脾不可能，而且血小板只有2万不到，手术风险很大。
药物的话，激素类的，就是强的松和地米，都不能用，即便血小板会上升，但是病毒复制也会加快，丙肝只有一种治疗药物就是干扰素，对血小板的破坏很大，如此恶性循环。
我们去北京协和医院的血液科，大夫说让我们等死。

中药也用过一段时间，调理身体可以，对病情没有任何帮助。

用过重组白介素-11，特尔康，2mg 1600万单位，没用。
特比澳，连用过20天，到第五天上升到5万，后来直线下降，到了20天用完的时候，和刚开始打的时候是一样的。
丙球，当时打算用，后来医生认为效果不大，就没用了。
还有各种口服中成药，我就懒得说了。

后来就漫无目的的网上找，找到了这种药，艾曲泊帕，谢谢在全球各地的同学朋友，我购买了42片艾曲泊帕，25mg一片，总共花了7900，人情费也不少。这种药之所以稍微贵，是因为只有一个产地，英国，全球垄断性的定价，最便宜的是香港和印度。

当时就想死马当成活马医吧，从台湾的葛兰素史克的官网下载了这种药物的服用说明，是繁体中文的，还能看懂。

前3天，每天25mg，也就是一片，从第四天开始50mg，大约过了一周，血小板有上涨趋势，但是要命的是，血红蛋白和红细胞开始不正常了，很低。但是医生不认为是药物的原因，继续服用。

等血小板到3万的时候，我们开始小剂量干扰素，然后为了保险，最后几天我们是每天75mg的最大服用量。

现在艾曲泊帕片还剩下9片，我们就这么打了大约一个月的干扰素，外加利巴韦林，前段时间去检查的时候，病毒已经接近正常。

需要说明的是，中间为了正常使用干扰素用量，我们输注过一次血小板。

总结：这种药和特比澳类似，有剂量依赖性，因为作用的机理不同，如果你激素无效、丙球无效、或者特比澳、重组白介素-11都无效的时候，可以考虑这种药物，因为相比其它方案来说，艾曲泊帕的价格也不是很贵，可以考虑。但是确实，因为剂量的依赖性，停药后，还是会恢复到你的初始值，所以，还是作为其它方案都无效或者耐药时候的备选方案吧。

副作用：如果血红蛋白确实不是这种药物造成的，那服用这种药物的时候，确实身体没有任何副作用。

作者: 孟桐妃 时间: 2013-5-3 00:11
谢谢分享病例经验.祝你的父亲健康!

现在这个药在中国在做三期临床,论坛的中西药库板块里有帖子.

作者: 笑笑 时间: 2013-5-3 08:16
这是这个药的一个新病例。感谢分享。

作者: 水晶晶 时间: 2013-5-3 09:24
会不会是病毒引起的血小板减少，病毒好了，血小板也升了。

作者: lyout 时间: 2013-5-3 12:04

水晶晶发表于 2013-5-3 09:24

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会不会是病毒引起的血小板减少，病毒好了，血小板也升了。

现在病毒量已经接近正常了，但是血小板还是原来的水平，说明可能是身体机能破坏，医生说是需要一段时间来恢复。

作者: wuqiangrape 时间: 2013-5-8 13:04
您好！我爸的情况属于难治性的ITP，切脾也无效，目前又开始牙龈渗血了，我想问下您感觉这个药吃了升板能维持多长时间呢？

作者: lyout 时间: 2013-5-8 18:52

wuqiangrape 发表于 2013-5-8 13:04

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您好！我爸的情况属于难治性的ITP，切脾也无效，目前又开始牙龈渗血了，我想问下您感觉这个药吃了升板能维持 ...

剂量依赖性的，停药后，差不多一周也就开始下降了。

作者: wuqiangrape 时间: 2013-5-9 15:03

lyout 发表于 2013-5-8 18:52

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剂量依赖性的，停药后，差不多一周也就开始下降了。

那和丙球呀，TPO呀差不多啊，就是不知道连续服用几个疗程后疗效如何，会不会能维持更长时间？期望能治愈啊

作者: mnls 时间: 2013-5-18 23:46
我跟你们情况类似，我打特比澳9针，血小板升到100以上就停针，开始用干扰素，打了四针（每周一针），板降到17，当时也没弄清楚是干扰素副作用还是TPO效果没了。TPO效果最多维持一个月。想问下干扰素要打一年的时间，你们一直使用艾曲泊帕维持血小板吗？是怎么个使用方法？板降到5万以下就开始用，还是每天都用？听说艾曲泊帕对肝脏毒性不小。

作者: mnls 时间: 2013-5-22 13:58
TPO是不是连续用过度了？我去协和医生说连续最多只可以用14支，说明书上也有写的。

作者: 小花猫 时间: 2018-6-26 14:12
现在哪里可以买到这个药，我妈妈tpo，地米，丙球都用了，丙球用了升到29，三天后就降到10了，医生现在推荐使用艾曲泊帕这个药，但是说比较难购买。

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