ITP家园血小板病友之家

标题: [2013-4-11陈萍]关于女性ITP转为sle的问题 [打印本页]

作者: yuaijing199 时间: 2013-4-1 13:42
标题: [2013-4-11陈萍]关于女性ITP转为sle的问题
感谢。
中青年女性，可以先以血小板减少起病，到后来在发展成典型的红斑狼疮或其他自身免疫性疾病，如发现问题应去免疫科确诊。! 对于这个如是免疫系统疾病是否需要长期服用激素来进行治疗。
谢谢！这应该问哪呢？

作者: 陈萍 时间: 2013-4-11 19:57
如果确定SLE的话建议到免疫科治疗

作者: yuaijing199 时间: 2013-4-12 15:34
他们建议我长期服用激素，控制免疫病情扩张，我总是不甘心。

作者: A6-snow1.9w 时间: 2013-4-12 16:13
不是不会转其他病吗？有可能转化成什么更严重的病呢

作者: 上海小猪 时间: 2013-4-13 15:29

yuaijing199 发表于 2013-4-12 15:34

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他们建议我长期服用激素，控制免疫病情扩张，我总是不甘心。

我跟你一样。一开始血小板减少先到血液科治疗，过了几年后确诊红斑狼疮引起的血小板减少，目前在风湿免疫科治疗，医生说激素要长期吃，怕病情扩张。目前吃激素和环孢素。

作者: yuaijing199 时间: 2013-4-15 15:29
我现在是SSA抗体阳性，扣上了一个结缔组织病的大帽子，因为狼疮因子为阴性，所以怀疑干燥综合症可能性大，但表现只有一个血小板减少。

作者: yuaijing199 时间: 2013-4-15 15:30

上海小猪发表于 2013-4-13 15:29

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我跟你一样。一开始血小板减少先到血液科治疗，过了几年后确诊红斑狼疮引起的血小板减少，目前在风湿免疫 ...

我吃了9个月的环孢素，副作用显现，效果也不太明显，目前刚使用了美罗华。

作者: 水手 时间: 2013-4-15 18:49

yuaijing199 发表于 2013-4-15 15:29

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我现在是SSA抗体阳性，扣上了一个结缔组织病的大帽子，因为狼疮因子为阴性，所以怀疑干燥综合症可能性大，但 ...

我抗核抗体也是就SSA（抗Ro-52）阳性，医生也没说是结蹄组织病啊，干燥症是口干，眼睛干，我查了相关内容，说吃激素时这个抗体会出现阳性的，你还是好好在确诊下，以免误诊。

作者: 上海小猪 时间: 2013-4-17 15:05

yuaijing199 发表于 2013-4-15 15:30

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我吃了9个月的环孢素，副作用显现，效果也不太明显，目前刚使用了美罗华。

我去上海仁济看时，医生问我有没有用过美罗华，我说09年用过4次无效。他就叫我吃激素和环孢素还有纷乐。后来在上海龙华的中医看说纷乐不要吃。也不知道怎么回事？我4月11号查的血小板是63。（激素1颗半环孢素3颗）

作者: yuaijing199 时间: 2013-4-17 16:11

上海小猪发表于 2013-4-17 15:05

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我去上海仁济看时，医生问我有没有用过美罗华，我说09年用过4次无效。他就叫我吃激素和环孢素还有纷乐。后 ...

我那阵子环孢素8个，早晚各4个，吃的牙龈增生，脸上长毛，减到一天4个就不行了，我这个总是反复。板不稳。不知道何时是个头，

作者: yuaijing199 时间: 2013-4-17 16:21

水手发表于 2013-4-15 18:49

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我抗核抗体也是就SSA（抗Ro-52）阳性，医生也没说是结蹄组织病啊，干燥症是口干，眼睛干，我查了 ...

在哪查的这个说法呢，因为怕误诊，我去过三家医院，住过院，做过骨穿、唇线活检、一次抽6-7管血，做生化化验，看过北京3-4个专家，折腾的我也疲惫了。

作者: 水手 时间: 2013-4-19 19:18

yuaijing199 发表于 2013-4-17 16:21

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在哪查的这个说法呢，因为怕误诊，我去过三家医院，住过院，做过骨穿、唇线活检、一次抽6-7管血，做生化化 ...

你做唇线活检了啊，显示的什么啊。是干燥综合征吗？我现在还是抗Ro-52阳性，有复查了一遍，没没人告诉我什么病啊。。。

作者: 沫沫儿 时间: 2013-6-3 15:17
我也是抗SSA阳性 RO-52 阳性
别的还有抗核抗体阳性

反正，普通ITP 干燥红斑未分化结缔组织···都判定过

很无奈。。。。

求交流啊！

作者: yuaijing199 时间: 2013-7-20 21:31

沫沫儿发表于 2013-6-3 15:17

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我也是抗SSA阳性 RO-52 阳性
别的还有抗核抗体阳性

其实有时我在想，不管是什么病吧，只要控制住板就行吧，我也无所谓了。

作者: 周周 时间: 2013-7-21 14:50

作者: 暖暖冬1988 时间: 2013-9-16 19:42
我也是确诊八年Itp,中间反复过四次，这次血小板又降低，查抗SSA阳性，抗核抗体1：100阳性颗粒型，抗Ro52阳性。医生说不能排除红斑狼疮。但是化验之前我刚输了5天丙球和8天地米，不知道会不会对化验结果有影响呢？用了好多激素，现在每天吃激素和环孢素，血小板也没升上来，也不敢再去做红斑狼疮的化验，求交流阿，55555

作者: gegejing 时间: 2013-11-13 19:51

暖暖冬1988 发表于 2013-9-16 19:42

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我也是确诊八年Itp,中间反复过四次，这次血小板又降低，查抗SSA阳性，抗核抗体1：100阳性颗粒型，抗Ro52阳性 ...

我们的症状很类似，我现在用的也是激素和环包素，效果还可以。不过你用激素后做化验，肯定是影响化验结果的。

作者: 嫣然一笑 时间: 2014-2-20 15:41
羟录喹，环孢素和激素副作用都很大，那怎么办？今天诊断由原来的ITP发展成了SLE，抗体四项阳性

作者: 嫣然一笑 时间: 2014-2-20 15:44
真是不治之症了。不知道有没有中医可以看好的。在网上看到协和医院中医科有个董振华对干燥症治疗效果不错。不知道对SLE引起的血小板减少怎样

作者: guoyafen85 时间: 2014-3-18 16:41
我也是之前确诊itp，但没排除狼疮。昨天确诊红斑狼疮了，一头雾水呢，不知怎么办？

作者: 壮壮 时间: 2014-4-19 09:02

作者: 嫣然一笑 时间: 2014-5-4 12:44
是呀，狼疮还是吃激素，一辈子离不开，骨头坏了怎么办

作者: 大三哥 时间: 2014-6-20 02:54
sle必须用激素，它是恶性疾病，副作用和生命比较一下

作者: sllxzheng 时间: 2014-11-6 15:23
关注该贴，我们是抗核抗体1:100其他阴性，平时就是手干燥，腿干燥，板低

作者: sllxzheng 时间: 2014-11-6 15:37

guoyafen85 发表于 2014-3-18 16:41
我也是之前确诊itp，但没排除狼疮。昨天确诊红斑狼疮了，一头雾水呢，不知怎么办？

怎么确诊红斑狼疮的？都哪些项目来判断的

作者: 鼠鼠要升板 时间: 2014-12-29 21:01
我也是的这几个星期我跑了好多医院抗磷脂抗体综合征 itp 结缔组织症全部都被诊断过了好不容易觉得有个医生说的很有道理可这医生要我吃八颗环孢素六颗强的松四颗纷乐实在是不敢吃啊

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