ITP家园血小板病友之家

标题: 关于ITP家园网站 [打印本页]

作者: 孟桐妃 时间: 2011-5-18 16:16
标题: 关于ITP家园网站

ITP家园-血小板减少病友之家

网站简介：

ITP家园血小板病友之家，又称“血小板减少症病友互助论坛”，是病友自发建设的公益互助论坛。

网站域名：itphome.org
itphome为ITP家园， org的后缀为非盈利组织专用

LOGO释义：

图标的整体看似一个小房子，代表我们ITP病友组成的一个大家庭，其中有一个向日葵型的笑脸娃娃，代表大家心态乐观，积极向上。

整个图标由ITP字母组成：
原发免疫性血小板减少症、ITP-免疫性血小板减少性紫癜、特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜：idiopathic thrombocytopenic purpura

绿色的I，代表immunology

绿色代表希望、健康、活力，愿病友们充满希望面对疾病和生活。

红色的箭头为T，代表thrombocytopenic

红色代表吉祥、热情、奔放，希望病友们的生活充满激情，好运常在。

橙色的P，代表purpura

橙色代表温暖和收获，希望病友们在这个温暖的大家庭里有更多得收获。

P字由一个向日葵和笑脸组成，希望病友们能够乐观，笑看人生。

网站介绍：

1 网站的宗旨：最大限度为病友和家属服务。
2 网站的目标：做华人最好的血小板减少病友互助网站！
3 网站的主题：血小板减少病友及家属交流互助。
4 网站的性质：非盈利、公益性网站。
5 网站的内容：
1）互助论坛：网站核心内容，病友及亲属的交流平台；
2）个人空间：病友的个人网络空间，记录治疗路程、抒发个人心情，描绘多彩生活；
3）ITP常识（百科知识库）：积累有关血小板减少症的较专业化的知识。

缘起：

我叫孟寒冰，曾用网名寒冰，后常用名桐妃。

1993年，读初三的我被确诊ITP，经历过和大家一样的求医问药过程，积累了多年就医和治疗、护理经验，也结识了来自五湖四海的病友和专家。

在2005年，我在新浪博客做白血病患儿救助，同时开始写自己的患病经历，收到了很多病友的留言，我们不满足于博客留言，开始加QQ好友，并建了病友QQ群，从1个群到几十个群。为了病友们交流和查询资料更加方便，在2010年我创建了ITP家园血小板病友之家网站，从此开启了医患交流，患患互助的日子。。。

再后来，开通同名微信公众号、血小板之家APP，再到2016年联合基金会发起3·20中国血小板日，开启线上线下医患交流活动，出版《医患不同的视角》患者故事书，多年来，ITP家园得到了众多病友的信赖，家园志愿者的共同参与，爱心医生的支持，基金会和爱心企业的帮助。

我们始终保持初心，只做公益平台，做医患共同的家！

爱的家园，有你有我！

进病友群，加我微信哦：itphome

作者: 孟桐妃 时间: 2011-5-19 22:56
大家看看还有哪些地方要补充的，和修改的，跟帖哦

作者: hesion 时间: 2011-6-11 23:24
很精确，很好...

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)