ITP家园血小板病友之家

标题: 小君要幸福的病例（醉清风代发） [打印本页]

作者: 醉清风 时间: 2013-2-7 10:52
标题: 小君要幸福的病例（醉清风代发）
家园的朋友们，你们好！进家园有几个月了，每次只关注病友们的病例，今天我也来写写我辛酸病例。
性别：女
年龄：26
确诊：2011.5.17
QQ名和群名：君儿幸福

出生地：安徽芜湖
用药：甲波尼龙和醋酸波尼龙，丙球蛋白，血小板，中药
第一阶段：如何知道QQ群和家园
一直沉浸在病痛折磨中的我，在微博上发表心情，说我是一名难治容易复发的原发性血小板减少性紫癫患者，一位叫抱不住的深海和我聊了起来，她就是淡忘微微笑，叫我进群多了解，那时候想这个病这么痛苦，进群就会知道更多的ITP，更加的悲伤，不进，后来我无意中在空间里见微笑分享的一篇日志，残缺的美写的一年的ITP得与失，为他的乐观精神所感动，我加他好友，他带入我进了异次人生ITP脾群，认识了更多的病友，都好乐观，幽默。接着我进入了八群，也知道了有个ITP家园，由于我没有电脑无法注册，云烟姐给我注册了，取名叫小君要幸福，非常感谢这群可爱的友友们，也非常感谢桐菲姐创建这个家园网站，让我们不再感觉到害怕和孤单。
第二阶段：我的治病经历过程
2011.5.14起床发现牙齿有血块，便血，当时不懂，也没注意啥的，当天在市里逛街，但总觉得累，不舒服，鼻子里像是有鼻屎似的，扣出来都是血结痂，然后又有，反复几次都是，以为上火，也没注意，傍晚发现小腿上全是密密麻麻的红点，身上也有，回家洗澡，鼻子血越来越多，后来感觉头晕，就躺在床上睡觉。
5.15起床牙齿又有血块，口腔和嘴唇有几个血泡，腿上的红点渐渐变紫，扩散到膝盖上，当天在家什么事不做，睡觉，想可能太累了，睡一觉就没事了。（我这人皮肤对花草很过敏，也怀疑是皮肤问题）
5.16起床牙齿任然还有血块，口腔和嘴唇的血泡变大，两条小腿几乎看不见白皮肤了，后来还去菜场买菜，人家全用异样的眼光看着我，到家门口爬楼梯，简直无力，强忍着爬上去，还烧了中午饭，吃饭时觉得鼻子里热呼呼血往外冒，接着我就好想睡觉，感觉不对劲立马去医院，挂耳鼻咽喉科，检查，化验血，等报告，拿给医生看，说我一切正常，我问她，口腔的血泡怎么回事，她叫我看口腔科，碰到庸医了，看不懂化验单，叫我拍CT，会不会是脑子不好导致鼻出血，CT片子出来也是一切正常，我又去挂皮肤科看腿上的红点吧！我的血报告一直拿在手上，皮肤科医生说我是血液问题，从我手上拿过去报告单一看，说我相当的危险，叫我不要去挂号台挂号，直接从电脑上转过去，到血液科医生说的和皮肤科医生一样的，当时我三系全低，其中血小板4个，说要做骨髓穿刺才能确诊，那是侯我什么也不懂，被医生说的我吓哭了，当时住院部没有床位，安排我住在观察室，后来我上厕所小便出血，也不懂这是尿血，照镜子发现半边脸和眼睛周围也起了好多红点。
5.17傍晚转住院部，医生给我挂丙球5天，一天10瓶，输血小板，地塞米10mg三天，保胃，保肝，止血消炎，被医生吓得我都快说不出话了，说我随时随地会死掉。
5.18医生查房，开始问我一连串的问题，他所问的，我通通没有，后面医生给我做骨穿，他说是抽骨髓，我的印象是抽骨髓不把人给疼死阿，呵呵，后来感觉没那么疼，就是酸胀的很，后面的几天就是做检查，还有早晚各5粒甲波尼龙片，我的血小板一下子升到20几万，但还不知道我是什么病阿，小姨找院长打电话过去问，我的骨髓送到南京化验，确诊是ITP.
5.19早上院长，主任都过来看我，说我这不是病，造血功能都是好的，回家吃两个月的药就会好的，吃药会变胖，停药就会恢复到原来，呵呵，我也没当回事，全心全意的相信医生，在检查过程中，查出怀孕，出院一个星期孩子自然流掉，又在妇幼住半个月，受罪的。
5.25出院，板板20几万，甲波尼龙片减到八粒。
在家里很无聊，我打开电脑在百度里搜索原发性血小板减少性紫癫，看完后人心都凉了，这病不好治，容易复发，上面讲到低于20以下会自发性内脏出血和脑出血死亡，我都低到4了，感觉很可怕，上面讲最好中西医结合，那时候我好纠结，不知道该相信谁的，也许百度里的不能全信，医生说了吃两个月的药会好的，应该相信医生的，就这样一天天的过去，半个月去医院复查一次，最后以半片激素在9月中旬停了，板板129，最后我还是不放心，去中医院和中医讲了我的情况，他叫我一个星期再过来，我抱着侥幸的心理认为好了，现实并不如我所愿，仅仅10的时间，板下降19，又再次去人民医院找那主任，三种治疗方案，一是住院治疗，二是脾切除，三是再从10颗激素吃起，当时我都接受不了这三种方案，这都是恶性循环，无助无奈的我还是选择了吃起了10颗激素，那时候感觉天踏了下来，我哭着回了家，回家后开始找中医了，找的是江苏省有名的老中医，他说好不好看我的运气，说的我心拔凉拔凉的，吃中药加激素，效果也还可以，最后一片激素板从162下降8个，12月份低又感染了病毒，再板治疗上又是雪上加霜。
2012.1.20我又住院了，口腔嘴唇又起血泡，舌头上也有，牙龈一直出血，那天板5个了，降了3个，人家都团圆，我一个人住进冷冰冰的医院，那天发生了好多事情，想起那个夜晚揪心的痛，住院治疗同上次基本一样的，甲强龙40毫克冲五天，丙球五天，板涨上来了，我没有听医生的劝告切脾。
1.30我去了苏州医院，那里的医生也叫我切脾，无锡的医生说80%的把握，苏州的说70%，家人也不听我的想法，强烈要求我切脾，后来我自己在网上看到北京华军中医院。
2.1我就去了北京，他说我是顽固性血小板减少性紫癫，在那抓了中药回无锡。
2.5从无锡回到芜湖，一个星期验一次血，板板稳定，激素一个星期减一个。
5.20板下降12,激素吃一个加四分之一，5.21板3个，我又出血，到医院我和医生说不用激素，直接丙球5天冲击。
5.29出院，板板291，医生叫我吃四个激素，我一个也没有吃，实在是不想用毒药了，期间给无限极给骗了，花了三千块。
6.11这次出血更严重，板板2个，医院不收留我，苦口婆心的才收，甲强龙40毫克，丙球5天。
6.22出院板板400，回家口服小强7颗。
6.28查板184，激素减半粒。
7.5查板15，办住院。
7.6查板2个。
7.9晚我头开始疼，医生说可能会脑出血，又是丙球5天加甲强龙40毫克15天。
7.23出院板板211，口服小强6颗。
7.26身上出现大片紫斑，查板正常，我已经折腾够了，答应医生切脾。
8.9从血液科转外科，又来月经又感冒，主刀医生又出差，医生给我备血和血小板，期间我自己把口服6个激素减到4个，板板150朝上，和医生说不切了。
8.21查板146，办出院。
8.31查板61，当天出车祸，又住院，这场车祸又差点送命，当车子从我身上压过去的时候，他们都以为我会要死了，不死也残废了，幸运的我都没有事，但我受了很大的罪和苦。
9.20板板下降10个，9.21板下降7个，又转市医院，来月经太多，打丙茼，激素还是吃4个的，已经开始效果不佳了，死就死吧！没有钱买丙球了，直接甲强龙冲40毫8天。
9.28出院板234，口服小强6颗。
10.2经人介绍去淮南看中医。
10.25板下降2个，激素口服五个的，月经止不住，打两针丙茼，医生说必须丙球冲，我做好了死亡准备，不怕，没有买丙球，甲强龙40毫克冲10天。
11.6出院板板314，西医叫我吃7个小强，中医叫我吃5个，我听了中医的。
11.15五个激素查板106，减一颗。
11.22四个激素查板46，感冒了，激素不减。
11.29激素四个查板103，减半颗。
12.1来月经。
12.6三个半查板143.再减半个。
12.13三个激素查板107.再减半个。
12.27两个半激素查板53.中医叫我换他给我备的药方，激素再减半个。
12.31来月经，出血量大，中医又给了我方子，吃了一剂，明显好多了。
2013.1.10激素两个查板127.激素减一个。
1.17一个激素查板81。
1.20停激素。
2.3下午牙龈出血不止持续一两个小时。
2.4晚上泡脚发现两条腿全是紫癫。
2.5牙龈还出血，紫癫变多，遍布上身和胳膊，颈部。
2.6查板3个，医生又让我签病危，办住院。
以上是我的ITP的经历，我不是一个很坚强乐观的人，我除了经历病以外还经历了更多委屈和苦难，大家都知道激素是毒药，它几乎快把我摧残了，激素带给我的副作用太多，我想过放弃，想过死，我无助无奈，无人理解，摆在眼前的我迷失方向不知道向哪儿走，这里是温馨的家园，我写下这篇贴子，希望大家给我点力量，让我撑下去，让我们家园的朋友一起共勉，一起讨论病情去扼杀可恶的itp.

作者: 烟雨飞花2008 时间: 2013-2-7 11:33
君儿抱抱

作者: 丁小童 时间: 2013-2-7 12:35
小君加油！要有一个好的心态，病魔就会远离你的。

作者: 棉花桃儿 时间: 2013-2-7 15:23
小君加油~~我以前也曾经有过1年多板板一直个位数，怎么治都不升，那时候也是月经止不住，后来用冰球和激素慢慢维持了一段时间，现在也能维持在几万了，喔觉得你可以找中医给你全面调理一下身体，身体好了，也不至于板板一直个位数吧

作者: 傻丫头 时间: 2013-2-7 15:41
记录的还蛮详细的，要保持好的心态，这病是慢性病，我都五年多啦，不要那么悲观哈

作者: 残缺的美 时间: 2013-2-7 16:03

作者: 淡定，就好 时间: 2013-2-7 16:50
小君

作者: 夏雨ok 时间: 2013-2-7 17:23
没有过不去的槛儿，相信你小君肯定能行的。

作者: 双鱼座 时间: 2013-2-7 18:23
加油小君，一切都会好起来的！

作者: 阿兰 时间: 2013-2-7 22:14
不怕不怕，没事儿的，我都16年了，不但活着，还生了孩子。你要加油。

作者: 多才多艺 时间: 2013-2-8 10:21
这么折腾一定会气血两虚，吃点洋参粉和茅根水，大难不死必有后福

作者: 英姿 时间: 2013-2-9 17:31
君儿加油，不要想太多。。。

作者: 啊鼠 时间: 2013-2-10 00:58
小君加油！一定会好起来的！

作者: 小君要幸福 时间: 2013-2-10 14:39
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

烟雨飞花2008 发表于 2013-2-7 11:33

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君儿抱抱

嗯，抱抱亲亲，嘻嘻

作者: 迷糊蛋 时间: 2013-2-18 10:05
君，这段时间一直很忙，今天才有时间回家园看看，突然反映过来除夕夜高在群里发的求助是你吗？觉得现在姐说啥都是多余的，抱抱！会好起来的！！

作者: 张淑钰 时间: 2013-2-19 14:29
激素是治标不治本，减激素的同时要提高自己的免疫力，不论是中医调整五脏及气血，还是锻炼，需要自身的免疫力来治病。睡眠好就是其中重要的一环。

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-2 13:16

丁小童发表于 2013-2-7 12:35

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小君加油！要有一个好的心态，病魔就会远离你的。

恩，谢谢

作者: 晴天 时间: 2013-3-9 22:12
唉

作者: 心语 时间: 2013-3-11 14:40
君儿抱抱，一切会好起来的，加油！

作者: 新新 时间: 2013-3-12 22:40
才看见，加油！

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 14:51
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

丁小童发表于 2013-2-7 12:35

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小君加油！要有一个好的心态，病魔就会远离你的。

谢谢，我会努力

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 14:52
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

棉花桃儿发表于 2013-2-7 15:23

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小君加油~~我以前也曾经有过1年多板板一直个位数，怎么治都不升，那时候也是月经止不住，后来用冰球和激素慢 ...

我也喝中药了，效果一直不怎么好，激素一减量板就下降。

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 14:53
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

傻丫头发表于 2013-2-7 15:41

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记录的还蛮详细的，要保持好的心态，这病是慢性病，我都五年多啦，不要那么悲观哈

呵呵，向丫头学习

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 14:53
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

残缺的美发表于 2013-2-7 16:03

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抱抱

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 14:54
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

淡定，就好发表于 2013-2-7 16:50

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小君

嗯，淡定好！

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 14:54
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

夏雨ok 发表于 2013-2-7 17:23

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没有过不去的槛儿，相信你小君肯定能行的。

嗯，谢谢，我们一起加油。

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 14:55
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

双鱼座发表于 2013-2-7 18:23

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加油小君，一切都会好起来的！

加油！我们大家都会好起来

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 14:56
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

阿兰发表于 2013-2-7 22:14

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不怕不怕，没事儿的，我都16年了，不但活着，还生了孩子。你要加油。

嗯，我把你的故事都看完了，真的很敬佩你。

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 14:57
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

多才多艺发表于 2013-2-8 10:21

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这么折腾一定会气血两虚，吃点洋参粉和茅根水，大难不死必有后福

希望我的后福快点到来，希望我们家园都幸福。

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 14:57
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

英姿发表于 2013-2-9 17:31

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君儿加油，不要想太多。。。

嘿嘿，知道了

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 14:58
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

啊鼠发表于 2013-2-10 00:58

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小君加油！一定会好起来的！

嗯，努力，有家的感觉真好。

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 15:00
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

迷糊蛋发表于 2013-2-18 10:05

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君，这段时间一直很忙，今天才有时间回家园看看，突然反映过来除夕夜高在群里发的求助是你吗？觉得现在姐说 ...

云烟姐，真的很感谢你，虽然离得远，你们对我的关心，我都感觉到了，暖在心里。

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 15:02
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

张淑钰发表于 2013-2-19 14:29

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激素是治标不治本，减激素的同时要提高自己的免疫力，不论是中医调整五脏及气血，还是锻炼，需要自身的免疫 ...

是啊，我就是失眠特严重，现在喝着中药吃着激素，板板虽然不是很稳定，睡眠质量稍微好那么一点，不管得的任何病，我觉得心情和睡眠是最佳良药。

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 15:10
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

晴天发表于 2013-3-9 22:12

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唉

别哎！把你那滋牙咧嘴的表情拿出来晒晒

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 15:11
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

心语发表于 2013-3-11 14:40

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君儿抱抱，一切会好起来的，加油！

嗯，加油

作者: 小君要幸福 时间: 2013-3-13 15:11
标题: RE: 小君要幸福的病例（醉清风代发）

新新发表于 2013-3-12 22:40

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才看见，加油！

加油！新新

作者: 新新 时间: 2013-3-13 20:05

小君要幸福发表于 2013-3-13 15:11

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加油！新新

我们一起。

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-3-14 08:19
坚强些吧，我这病也10多年了，不怕，主要是心态，心态不好板就不愿长。

作者: 100hai 时间: 2014-7-1 15:52
看了好辛酸，大家都要坚强，我现在也是十几，日夜担心中

作者: mp39022 时间: 2014-7-3 08:19
群儿……

作者: shieh 时间: 2014-7-3 13:58
很佩服你，希望我们都能好起来。我也是个位数。

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