ITP家园血小板病友之家

标题: 18年，我的ITP感悟！ [打印本页]

作者: 法号无戒 时间: 2013-1-16 14:32
标题: 18年，我的ITP感悟！
从95年夏天第一次发现血小板减少开始，我就和紫癜结下了渊源。这么多年中，几乎是每隔三、两年他一定会复发一次，间隔最长只有大学四年都没有复发，且一次来的比一次猛烈。可能我的病情和很多朋友的还不一样，我每次发病时都会有血点，就是常说的紫癜。后来严重时就是伴有牙龈出血还有鼻子流血，每次都是靠打点滴，就是地塞米松缓解，而后改为口服强的松慢慢减量。前面说这些应该是和大多病友有相似的，我所说的不一样的地方是我自己觉得我的病情应该属于急性的，多在冬末春初发病，而且来得很急，血小板最低时可以为0，没错，就是零。可一般会在使用激素一段时间后康复，快的半个月，慢则两个月也会痊愈，即使激素减为零也不会反弹，我这种情况很多大夫都说比较特别，可以暂时痊愈，但是过了一两年又要复发，成不定周期一直陪我走了18年，每次发现自己身上有出血点，心里都是失望和无奈，知道自己又要变回个虚胖子，顶个猪头脸，之后再慢慢瘦下来，甚至比从前更瘦。身体是种折磨，心里的负担更是不少。就在昨天，身上又有了出血点，到医院一测只有16，没别的办法只有在家继续静养并且拿出前年在北京西苑麻柔那开的方子接着喝中药，感觉应该还得最少一个多月才能重新升上来，不知道有没有和我病情相近的，给点意见！

作者: 傻丫头 时间: 2013-1-16 15:43
老病号啦

作者: 启示录 时间: 2013-1-16 22:52
你多大啊，和我差不多啊，我发作2次啦

作者: 骑小猪逛公园 时间: 2013-1-17 00:23
你有没有中药的那个药方呀。能不能发给我一下呀。

作者: 法号无戒 时间: 2013-1-17 07:04

骑小猪逛公园发表于 2013-1-17 00:23

登录/注册后可看大图

你有没有中药的那个药方呀。能不能发给我一下呀。

药方有，可是中医讲究对症下药，人和人还不一样，病情也不相同，我的建议是中西结合，这样你把你爸发病时的症状说下，要是差不多你就用我的方子试试。比如发病时是冷还是热，脸色如何，病来的急缓等等，尽量详细点

作者: 法号无戒 时间: 2013-1-17 07:05

启示录发表于 2013-1-16 22:52

登录/注册后可看大图

你多大啊，和我差不多啊，我发作2次啦

我28岁，呵呵。

作者: 法号无戒 时间: 2013-1-17 07:11

傻丫头发表于 2013-1-16 15:43

登录/注册后可看大图

老病号啦

恩起步比较早

作者: 笑笑 时间: 2013-1-17 11:19
我觉得你不应该一味强求恢复到实验室标准值，只有没出血，保持二三万生活工作都没问题。

作者: 烟花三月 时间: 2013-1-18 15:47
我老公的情况和你差不多，你是两三年复发，我老公是一年一次现在都是第三次了也是冬末春初的时候复发。每次复发的速度太快出血的症状也厉害。

作者: 牛老大 时间: 2013-1-18 19:22
ü

作者: 牛老大 时间: 2013-6-19 12:08
你的情况跟我一模一样，我是家园的牛老大，你有时间的话我们可以交流一下，我QQ1872545352。

作者: idol 时间: 2013-7-2 14:38
你用几年前的中药方子能行吗？不是药方子也会随时调整吗

作者: 牛老大 时间: 2013-7-3 22:28
你好，你QQ多少呢？加你交流，我的经过跟你很相识，谢谢。

作者: pengzhiyong1987 时间: 2013-7-31 13:15
你这种况算急性的都算好的了100分考试你算90分以上的了，我老婆慢性的，想想头都大，只能听天由命，最大的问题是经济上撑不住了

作者: xp5885 时间: 2013-10-30 09:44
我7岁得itp，前年复发了，好了后，今年现在又复发了，血小板最低3。又开始和中药。现在出血点没了，明天去检查下，希望有50以上，这样可以回去上班了。我正常的时候板都是150左右的

作者: 历史悠久 时间: 2013-11-1 16:31
我29年了都常年板板只有几千现在复发次数很少今年又复发了牙龈出血紫癜出血点还好没流鼻血
西药都无效有十几年都没用过中药了你那个方子发给我看看好吗小时候就是个药篓子无奈也要面对着

作者: 嘉嘉加油 时间: 2013-11-3 20:41
我九年了一复发板就会在一天之内掉到底一千甚至是零医生每次看到我住院都无奈为啥不剩点板我也很纳闷

作者: mad_bin 时间: 2013-11-4 09:05
我就是和你一样的，只是我的时间没有你的长，次数没有你的多....... 满心的无奈啊。。

作者: yeq0288 时间: 2013-11-16 21:43
我第三次复发！想和你们交流！QQ：13808201391

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)