ITP家园血小板病友之家

标题: 6个月小孩用醋酸泼尼松片无效？要不要停？怎么停？ [打印本页]
作者: ncny    时间: 2013-1-14 21:56
标题: 6个月小孩用醋酸泼尼松片无效？要不要停？怎么停？
本帖最后由 ncny 于 2013-5-5 20:57 编辑

之前3-6个月住院等治疗变为板13，两处有紫块后，看县中医院医生，开始服用泼尼松1.5片和钙片等，一周后检查为17，医生说改为2片，第二周为22，第四周后变为12，以为是天气冷出错，又过一周变为8，因为一直没有看到新的出血情况，医生说照2片的吃，到底怎么才好？都不太相信县的医生了。 刚刚注册论坛，看到很多朋友说小孩只要不出血，不用激素也行，现在想停药行不行？怎么停？

2013.3.13更新：
停药好久了，也很少去验血，昨天到市医院做血常规和微量元素，医生说板低抽血的准，以前都是扎手指，结果板13，微量元素结果今天下午才有结果(看是什么类型贫血，原来血红蛋白60-70，昨天80)。
3.30
又去做检查，板21，血红蛋白86，看样子有好转。

5.4更新
没想到的结果：板166，血红蛋白108，可能前两周服用牛初郛钙片的原因，本来是打算补钙的，看到有牛初郛钙片，就买来用，没想到会有样结果，可能是增强体质了吧，继续观察，一个月后再看结果。
作者: 小手手    时间: 2013-1-15 10:44
孩子什么时候发现的？是否在病毒感染期？感冒没有？血常规怎样？有没有输丙球？
作者: ncny    时间: 2013-1-15 11:31
小手手 发表于 2013-1-15 10:44 孩子什么时候发现的？是否在病毒感染期？感冒没有？血常规怎样？有没有输丙球？

3个月大时候发现，之前打疫苗，病毒感染期是什么时间？我不知道这个。没有感冒发烧等异常情况，血常规除了血小板其它都正常，住院时用3瓶丙球，用后升高到200多
作者: 小手手    时间: 2013-1-15 13:20
如果孩子吃泼尼松没有效那就不要吃了，具体怎样减还是要听医生的
作者: 大三哥    时间: 2013-1-17 23:24
可以去儿童QQ群里了解
作者: ncny    时间: 2013-1-22 23:35
开始一周减半片，过两周验血看
作者: 喧嚣过后    时间: 2013-1-23 16:53
强的松对叮叮无效，医生建议停药，不过过程很缓慢，每周减四分之一片。
作者: 周舟爸—浙江    时间: 2013-1-30 20:52
听从医嘱逐量减药，
跟我女儿的情况差不多，板板很低最低8千，体表出血特征也不是很明显。
我是激素用了两个多月后，逐渐减量最后减完，让小孩子自愈的。现在板板已经124了
作者: ncny    时间: 2013-2-9 10:06
前几天停药，总共3周，验板数为9k，现在血红蛋白69，每天吃蛋黄一个，想找婴儿维c，叶酸，铁，不过看到药店里大多是成人用的
作者: 帅帅    时间: 2013-2-9 13:58
标题: RE: 6个月小孩用醋酸泼尼松片无效？要不要停？怎么停？
周舟爸—浙江 发表于 2013-1-30 20:52

                               
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听从医嘱逐量减药，
跟我女儿的情况差不多，板板很低最低8千，体表出血特征也不是很明显。
我是激素用了两 ...

请问你小孩多大 病呈多长时厕 激素停后指标多少 多长时间好的  期间吃过中药吗
作者: 翰宝妈    时间: 2013-2-13 19:37
减药也不能很快的减，要慢慢的一点点的减掉
作者: 帅帅    时间: 2013-2-13 22:13
标题: RE: 6个月小孩用醋酸泼尼松片无效？要不要停？怎么停？
翰宝妈 发表于 2013-2-13 19:37

                               
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减药也不能很快的减，要慢慢的一点点的减掉

你好翰宝妈   以你的亲身体验你宝吃激素一年的时间副作用有沒有那么可怕 孩孓有何异常表现吗   向我们的孩子这么长病呈的就要幔减才能稳住吗网上的专家建议儿童激素有效无效都要近快減完    我很纠结    我孩子目前吃快三个月了   减到一片半时从正常降为七万六
我们这大夫让加半片   哎我都愁坏了孩子病了十个月了    你宝现在怎样一直有吃中药吗
作者: 翰宝妈    时间: 2013-2-15 16:45
7万6还好吧，很不错的数值啊，不用急着加啊，先等一个星期在复查看看。激素肯定是有副作用的，但是看个人情况啊，如果很敏感的，减量时降得很厉害的，一定要慢慢的来，有的吃了还是个位数，不吃 还是个位数，那样的不吃也算了。你家现在情况还行啊，慢慢的半片这样减，减了以后看情况，稳定了再继续减。我家吃了1年的激素，减到1片以后副作用很小了。现在不吃中药了。
作者: 一哥    时间: 2013-2-15 20:35
翰宝妈 发表于 2013-2-15 16:45

                               
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7万6还好吧，很不错的数值啊，不用急着加啊，先等一个星期在复查看看。激素肯定是有副作用的，但是看个人情 ...

谢谢你翰宝妈
我当时很着急大夫让加半片我们就加了，俩片已吃了三天了皮肤出血现象好多了  希望孩子能稳住
2012年4.26发病第一次住院吃激素10片 减量23天后指标145  当时医生也没交代清楚  24号到31号一周内我直接从6片减到0   于是三天后直线下降 于是有了后来的一直反复   这次希望孩子好运不在遭罪了。
祝福翰宝越来越好
作者: 翰宝妈    时间: 2013-2-16 18:16
一哥 发表于 2013-2-15 20:35

                               
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谢谢你翰宝妈
我当时很着急大夫让加半片我们就加了，俩片已吃了三天了皮肤出血现象好多了  希望孩子能稳 ...

我觉得还是看看中医吧，中医用激素比西医谨慎，我家减药几次跌到个位数医生也没让加量，而是安慰我，让我们再等几天观察一下，只要没有出血还是维持量，然后一周查一次，一般再查板会稳定，再过一周查会涨一点，如果没过50，还是维持，过了50就再减一点。配合中药，感觉还是比较好的。
我家一开始看西医时跟你家一样，涨了立刻减一片，下次一查，跌了，也不管多少，立刻加，这样反复了2个多月激素一点没减下来，所以我转去看中医了。
像你家7万5，很好的，20以上都是安全的，我家吃药时都没多少这么高过。停药时86，过了2个月再查133.孩子自己身体也在自己恢复中。过度治疗很不好的。激素改用的时候要用，但要根据情况谨慎的用。
作者: 一哥    时间: 2013-2-16 19:13
翰宝妈 发表于 2013-2-16 18:16

                               
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我觉得还是看看中医吧，中医用激素比西医谨慎，我家减药几次跌到个位数医生也没让加量，而是安慰我，让我 ...

太感谢你了翰宝妈  我会考虑你的建议的  我孩子9岁了不知有没有自愈的希望 每天都在担心中
作者: 翰宝妈    时间: 2013-2-18 14:31
一哥 发表于 2013-2-16 19:13

                               
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太感谢你了翰宝妈  我会考虑你的建议的  我孩子9岁了不知有没有自愈的希望 每天都在担心中

这个病也不好说，就是现在正常了，复发也是很多的，只要没大出血，板在20以上，平时注意点，不要剧烈运动，多休息，药能完全停掉，就不要担心了。
作者: 帅帅    时间: 2013-2-18 19:39
标题: RE: 6个月小孩用醋酸泼尼松片无效？要不要停？怎么停？
翰宝妈 发表于 2013-2-18 14:31

                               
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这个病也不好说，就是现在正常了，复发也是很多的，只要没大出血，板在20以上，平时注意点，不要剧烈运动 ...

坚持吧
作者: 周舟爸—浙江    时间: 2013-2-19 15:22
帅帅 发表于 2013-2-9 13:58

                               
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请问你小孩多大 病呈多长时厕 激素停后指标多少 多长时间好的  期间吃过中药吗

现在孩子一周3 换病时才四个月大，激素用了两个半月就逐渐减量停了，现在血小板已经有124+++了应该检查了快两个月了。
没有吃过中药，尽量让孩子吃杂点，没有明显出血点得话，尽量别长期吃激素。
作者: 帅帅    时间: 2013-2-19 21:55
标题: RE: 6个月小孩用醋酸泼尼松片无效？要不要停？怎么停？
周舟爸—浙江 发表于 2013-2-19 15:22

                               
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现在孩子一周3 换病时才四个月大，激素用了两个半月就逐渐减量停了，现在血小板已经有124+++了应该检查了 ...

周舟爸您好  我孩孑上上周减到一片半时降为七万六   大夫又让加回二片吃了一周 今天查十一万  吃激素快三个月了  中药还用上吗  纠结中  孩子只要八万左左右就会有血点   大夫说少见    你有过这种情况吗
作者: 帅帅    时间: 2013-2-19 23:22
标题: RE: 6个月小孩用醋酸泼尼松片无效？要不要停？怎么停？
翰宝妈 发表于 2013-2-18 14:31

                               
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这个病也不好说，就是现在正常了，复发也是很多的，只要没大出血，板在20以上，平时注意点，不要剧烈运动 ...

翰宝妈你好  我帅帅今天复查指血十一万 上周降到七万多就有点子不多   大夫说很少见 明天让减到一片半  我决定先减四分之一吧激素吃了快三个月了
作者: 翰宝妈    时间: 2013-2-20 11:51
帅帅 发表于 2013-2-19 23:22

                               
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翰宝妈你好  我帅帅今天复查指血十一万 上周降到七万多就有点子不多   大夫说很少见 明天让减到一片半  我 ...

110减半粒也可以试试。有个准备，没将最好，接着减，降了也别着急，过一周在看。
作者: 周舟爸—浙江    时间: 2013-2-20 15:15
帅帅 发表于 2013-2-19 21:55

                               
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周舟爸您好  我孩孑上上周减到一片半时降为七万六   大夫又让加回二片吃了一周 今天查十一万  吃激素快三 ...

七万六也不低啊，关键是出血点。。。。。有出血点就要注意观察了。
激素吃两个月就该逐渐减下来了。。。长期服用不好的。
减的话量别太大，我记得我孩子是每星期四分之一减。。。减太快可能会反弹。
建议你减的话要听从医嘱，减是肯定要减的。
我是上海儿童医院看的。。。
作者: 帅帅    时间: 2013-2-20 15:53
标题: RE: 6个月小孩用醋酸泼尼松片无效？要不要停？怎么停？
周舟爸—浙江 发表于 2013-2-20 15:15

                               
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七万六也不低啊，关键是出血点。。。。。有出血点就要注意观察了。
激素吃两个月就该逐渐减下来了。。。 ...

好的  我会慢减 您认为孩孑有必要上中药吗
作者: 周舟爸—浙江    时间: 2013-2-23 15:17
帅帅 发表于 2013-2-20 15:53

                               
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好的  我会慢减 您认为孩孑有必要上中药吗

上中药的事要听从医嘱，我孩子生病的话，我一直主张通过饮食方面调养慢慢加强孩子自身抵抗力达到自愈。。。因为只要是血小板减小的话，一方面没有特效药，另一方面病因也很难查找出来，无法对症下药。
西方治疗此病的理念是只要出血症状不是很明显，血小板2W+++的话不建议使用激素疗法，而是让孩子自愈。。。。
仅供参考。怎么选择的话自己慎重
作者: 帅帅    时间: 2013-2-23 18:29
标题: RE: 6个月小孩用醋酸泼尼松片无效？要不要停？怎么停？
周舟爸—浙江 发表于 2013-2-23 15:17

                               
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上中药的事要听从医嘱，我孩子生病的话，我一直主张通过饮食方面调养慢慢加强孩子自身抵抗力达到自愈。。 ...

你好看到您的回复很感谢  你宝现在很好吧  孩子病呈不到半年吧   你们减激素时有起伏吗
作者: 周舟爸—浙江    时间: 2013-2-28 16:06
帅帅 发表于 2013-2-23 18:29

                               
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你好看到您的回复很感谢  你宝现在很好吧  孩子病呈不到半年吧   你们减激素时有起伏吗

忘记告诉你了  我孩子对丙球对激素疗法 效果不明显 基本上没什么效果。
血小板在用药阶段也是有起伏，但是起伏不大。





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