ITP家园血小板病友之家
标题:
告别2023,2024要做一个“知者不惑,仁者不忧,勇者不惧”的人
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作者:
孟桐妃
时间:
2024-1-1 10:07
标题:
告别2023,2024要做一个“知者不惑,仁者不忧,勇者不惧”的人
新年新生,心想事成
今天是2023年的最后一天,新年的钟声即将敲响,让我们一起来迎接2024年的第一缕阳光。
2023,家园用心陪伴大家走过了每一个日日夜夜,度过了每一个开心的、难过的、惊喜的日子。
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2024-1-1 10:11 上传
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2023,在以
“
关注健康,好好爱自己
”
为主题的“
2023第八个3·20中国血小板日
暨
ITP家园十八周年
”的公益直播活动中,家园好医生们
连续
七天为患者科普讲座和答疑
,从第一天的ITP患者在流感期间如何规范化治疗,到再障的最新诊疗、MDS科普教育、ITP患者最关心的问题、到贫血的诊断治疗,爱心专家们是:
张晓辉教授、付海霞教授、韩冰教授、常春康教授、周泽平教授、周虎教授、韩悦教授、方拥军教授
。
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2023,在3月20日中国血小板日当天,来自浙江省20多家医院的25位血液科医生,共同参与了由
浙江省医师学会血液病分会ITP学组、ITP家园血小板病友之家、浙江省立同德医院
等多家单位共同主办的“爱在春天,让生命灿若繁星”-
浙江省20家医院血小板日大型公益活动
,吸引了全国病友的高度关注。
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2023,三月份的最后一天,ITP家园联合浙江省中医药学会门诊部在杭州成功举办了
中西医结合现场交流活动,
全国名老中医学术继承指导老师
周郁鸿教授
、浙江省级名中医
王晓鸣教授
、浙江省级名中医
沈一平教授
参加了本次活动,并为患者朋友们分享了疾病科普讲座和现场答疑。也为第八个3·20中国血小板日系列公益活动进行了圆满的收尾。
~~
2023,
国际ITP关爱周
的主题为“
提高认识、改善结局
”,ITP家园作为
国际ITP联盟成员
,联合
家园好医生
昆明医科大学附属第二医院血液科
周泽平教授
,为广大患者朋友开展了线上直播讲座和答疑活动。
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2023,为了病友和在线爱心医生使用更方便,我们再次
升级了家园互助平台
:
网站和微信公众号名称依旧是:
“ITP家园血小板病友之家”
www.itphome.org
www.itphome.org.cn
新上线了
微信小程序(血小板家园)
、
APP(血小板之家)
,
重新调整了板块分类,增加了“话题”等功能,病友用户可以自由选择
手机号、微信、QQ登录
,
老用户可以继续使用原有账号登录
,升级后的平台使用更加方便、快捷、安全。
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2023,在ITP家园平台为病友们义务答疑了十一年的好医生周泽平教授,已经累计
在线406小时
,
“周医生在线”栏目累计回复4351条咨询信息
。并在2023国际ITP周直播中为患者答疑解惑,还特别录制了一段给ITP患者的贴心嘱咐,让
ITP患者在治疗上不过度,但绝不能消极
,一定要规范化治疗。
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2023,来自天津的
胡耐博教授
,
为MDS和再障患者带来了福音
,从四月份开始每周为患者
直播做病例分析
,截止到12月31日,
共直播40期
,累计为
120个病例
做了详细分析并给予治疗建议。并在家园平台增加了
“
胡医生问答
”
专栏
,利用休息时间为病友们解答问题。胡耐博教授的认真和耐心,让患者和家属们感到无比的安心和暖心。
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2023,家园好医生
王雅丹教授
,为血小板减少相关罕见病患者花费了大量的时间和精力,联合血小板之家建立了“
MYH9医患群
”、“
植物固醇血症
”医患群,在群里用心指导治疗和用药,并邀请了多位合并症相关科室专家一起帮助病友和家属们,努力让大家走出迷茫和焦虑。
~~
2023,
美国《免疫学通讯》
发表了由
杨默教授
牵头ITP家园支持的有关
中国ITP患者与新冠疫苗
的文章,家园发起人
孟寒冰(桐妃)
也列在作者名录中。
~~
2023,“不忘初心,我们在行动”,应广大病友们的要求,ITP家园血小板病友之家在年初发布了“
新冠病毒感染统计结果
”,经过病友们的支持,10天收集了400多份问卷,其中包括血小板减少相关疾病(ITP\AA\MDS\TTP\MYH9以及风湿免疫相关血小板减少患者)392份。
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2023,ITP家园志愿者elementpanda
翻译发布了多篇国外专业文章
,分享给病友们学习。
~~
2023,家园联合医学专家发布了多项患者生存现状调查,旨在深入了病友和家属的现状,以便更好的帮助患者就医和治疗指导,也能够更好的为医患服务。
~~
2023,
我们在四十多位
纯粹的家园志愿者
们的共同努力下,
坚持不忘初心,只做公益,没有报酬,只有掌声
。
ITP、再障、MDS、血小板增多、血小板减少相关罕见病、血小板减少风湿免疫性疾病……
一百多个病友群,
家园志愿者们耐心、细心、贴心、暖心的
与三万多活跃在群里的病友和家属们互助分享,交流经验。让病友们多学习,少焦虑,为治疗树立了信心!
~~
不忘初心,砥砺前行。
每一位
家园志愿者
用真心和爱心,
无偿地陪伴和帮助着每一位病友。
2024,
我们能将继续做
纯公益平台
,
做病友的参谋,医生的助手,
做医患共同的家。
欢迎更多的爱心朋友加入家园志愿者队伍。
只要您需要,家园永远在您身边!
~~
2024,
"知者不惑,仁者不忧,勇者不惧"
做一个爱学习,不会被迷惑的有智慧的人,
做一个真诚待人,不会忧愁的仁德的人
做一个勇于向前,无所畏惧的勇敢的人!
~~
唯愿年年岁岁常康健,
岁岁年年常相见!
作者:
奇檬子
时间:
2024-2-12 00:05
年年岁岁常健康,年年岁岁常相见
欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)
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