ITP家园血小板病友之家

标题: 周医生我该何去何从 [打印本页]

作者: 乐晴@ 时间: 2023-3-21 13:17
标题: 周医生我该何去何从
更新：记录在24楼女，2006年确诊原发性血小板减少紫癜，激素500毫升甲强龙冲击板正常，减量到200板会直接掉到两三万。后来中药治疗，板维持在8千左右，月经量大！
2002年怀孕生子，上手术台输了板，之前打了一天丙球蛋白，手术时板1万五，出血不多。
满月那天大出血又用甲强龙冲击500毫升，和之前一样，最后板一万多出院。
吃了五六年中药并把激素减没。
近四五年，什么药也没吃，板维持在8千到一万左右，偶尔会有3-5万的情况，但是维持不久，身上偶尔会有出血点，月经量第二天第三天量大，之后每天会有血块，但是流血量不是很多。

2022-12-15新冠阳性，2023-3-3甲流，身上都没有大面积的出血点。
2023-3-17测板一万五，随即发烧浑身酸痛38.6度，我平时体温是35.5到36之间。
如图一，大夫让吃头孢呋辛酯和海曲，第二天大腿根腋下出现好多出血点并且痒，身上大面积开始有出血点。
第三天看医生测板9千，如图二，红细胞也增加了，之前一直贫血，大夫叫停用消炎药和海曲。
身上红疹减退，出血点出现的速度减少有的变暗。
第四天听周主任直播叫我积极治疗吃2了两片海曲，所以海曲我总共是第一第二天各吃了一片，第三天停了，第四天吃了两片，第五天也就是今天还没有到时间吃，红疹几乎消失，出血点也在变淡很多，很少有新的出血点了。
由于我们当地医保海曲不报销，倍感压力，想问周医生还有没有其他方法止血，或是这个海曲我要坚持两粒吃多久可以转艾曲阿伐曲，就目前我感觉身体在恢复而且在向好的方向发展，平时板8千一万的也很少有出血点了，而且这次月经今天第三天，量也很少，比以前任何一次都少。
因为之前对这个药不了解，听说减量很麻烦，所以能不能把海曲停掉或是减掉，应该怎么吃。后续怎么办！
谢谢周医生

作者: 乐晴@ 时间: 2023-3-21 14:39
吃了两粒海曲，还有点头晕，不知道有没有关系

作者: 乐晴@ 时间: 2023-3-21 15:37
周医生，我们县城大夫都不懂这个药，长期要怎么检查数值变化我都得来麻烦您的，还有其他能很快联系您的方式吗，真的很着急，我的手机号13842149391

作者: 乐晴@ 时间: 2023-3-30 11:34
海曲吃了十二天每天两粒，血小板从9-53-98

作者: 周泽平 时间: 2023-4-3 09:37
看了你的情况，病的时间长，但是治疗相对简单。我的建议：海曲泊帕在你们的省会城市医院或者地区医院应该都是可以报销的，不行换成艾曲波帕或者阿伐曲泊帕都可以。目前看来海曲泊帕加量后效果不错，可以继续用。另外，我建议试用一次利妥昔单抗375mg/m2只用一次，如果有效，就可以不用一直用泊帕类药物了

作者: 周泽平 时间: 2023-4-3 09:38
这几天事情多了点，大多数情况下，这里是我回复最方便最快的了

作者: 下雨天 时间: 2023-4-3 09:53
这位病友不用担心，你如果有问题要咨询，我们会马上联系告知周医生尽快回复，放心！

作者: 乐晴@ 时间: 2023-4-15 21:33
谢谢周医生和志愿者，我前段手机出问题没能及时刷到。所以这四周我一直按您直播里告诉我的，再吃海曲两粒。
现在办了一个证，吃着便宜些，就想着坚持吃了。
第一周，板53；
第二周，板98；
第三周，板40，我大意了，以为自己没事就去爬山了，还做了眼睛复查干眼症和玻璃体浑浊。忙活了一天可能累到0。
第四周，板68，半休息状态。血红蛋白也从95升到113。
您看我就这样坚持吃海曲，还是再加点您之前说的利妥昔单抗，利妥昔单抗这个药我没了解过，不知道县医院有没有。
我还用一周一测吗？还需要做其他检查吗？感觉没有第一、二周升的快了。
辛苦您了周医生，谢谢您！

作者: 乐晴@ 时间: 2023-4-15 21:36
本帖最后由乐晴@ 于 2023-12-16 21:42 编辑

这是我这四周从甲流复发到15号的血常规报告还有眼睛用药两周了，不知道会不会是这个影响板，麻烦周医生帮我看一下知道一下，谢谢您

作者: 周泽平 时间: 2023-4-23 10:49
血小板水平挺不错的啊，可以继续用，也可以考虑加用一次利妥昔单抗。如果你们县医院没有，可以去你们省城的医院血液科咨询一下

作者: 周泽平 时间: 2023-4-23 10:49
如果血小板水平很稳定，可以两周测一次

作者: 乐晴@ 时间: 2023-4-23 11:02
谢谢您周医生，真开心！

作者: 乐晴@ 时间: 2023-9-25 12:41
4月27日  板60 血红蛋白27.6       6月2日二阳完第一周板升到135  血红蛋白25.5 其他都正常                6月14日二阳第二周腿上有出血点去测板46  血红蛋白 25.9
6月17日换了一家医院测板 89  血红蛋白25.8  中性粒细胞百分比72（50-70）
7月28日月经第五天  板97 红细胞压积33.6（35-45）板体积12.5（7.2-11.1）平均红细胞血红蛋白369（316-354）
8月18日嗓子不舒服去测第二天阳了板62  白细胞9.54（3.5-9.5）血小板体积14.1（7.2-11.1）红细胞体积81.3（82-100）平均红细胞血红蛋白369（316-354）中性粒细胞百分比78.1（40-75）淋巴细胞百分比16.2（20-50）中性粒细胞数目7.45（1.8-6.3）
8月31日板139  平均红细胞含量81.3（82-100）平均红细胞浓度359（316-354）
9月15日板103  血小板体积11.9（7.2-11.1）这两周头晕的厉害，肝功也测了没有问题
   从3月19号开始吃海曲泊帕到9月21日期间，一直按周医生指导用药每天晚上睡前口服两粒海曲泊帕，阳了甲流都会降，一周以后板会迅速升高最高到139，然后再降下来，最低60左右，这次三阳一个月了，板维持的比较稳定，想问一下周医生什么情况下可以减药，应该怎么减量，谢谢周医生！

作者: 周泽平 时间: 2023-9-26 14:11
可以用三天停一天，观察血小板变化情况

作者: 乐晴@ 时间: 2023-10-25 14:08
10月11日风寒感冒一周测板92，开始吃三天减停一天，10月25日侧板37，其他指标一切都正常，这几天感觉乏力，马上又要来例假，周医生您看我是继续这么减量吃，还是吃回原来的每天两片，不减停，谢谢您！

作者: 孟桐妃 时间: 2023-10-31 09:23
今日补充：
周医生好，从10.25日检查板37以后，就没敢减量，一直吃回原来的每天两片海曲，现在感觉没有什么好转，耳朵和腿也出了出血点不多，月经也没按日子来，但是可定没有怀孕。
请您看看该怎么办？
谢谢

作者: admin 时间: 2023-11-3 10:45
周医生回复：
这次的血小板减少部分原因是因为感冒，近期海曲泊帕加量是可以的，等感冒过去以后再回到原来的用三天停一天。注意血小板20-30以上没有出血就可以，所以37也是个不错的水平

作者: admin 时间: 2023-11-3 10:58
周医生补充：37的水平，目前的剂量是可以不变的，除非降到20-30以下或者有出血，就换药

作者: 乐晴@ 时间: 2023-11-24 09:33
周医生您好，今天侧板15，其他和血小板无关的数据都正常，无明显出血，但是身上有出血点还有血印，是否需要加药到3粒，还是继续维持2粒再吃一个月看看能否上来，或是怎么减停，谢谢！

作者: 乐晴@ 时间: 2023-11-24 09:35
是否需要吃双醋瑞因辅助，没具体了解过这个药，还得请您指导一下！

作者: 乐晴@ 时间: 2023-11-25 09:39
周医生我感冒了，为啥昨天测血常规除了血小板都正常呢，除了鼻子不通气，没有啥不舒服的，后背血印一宿突然多了好多！

作者: 下雨天 时间: 2023-11-27 08:40
感冒可能是会降板的，等好了再去验下

作者: 周泽平 时间: 2023-11-27 16:04
可以临时加量的，如果加量有效，就暂时不用加其它药物

作者: 乐晴@ 时间: 2023-11-30 13:04
感冒5天，每天都卧床休息，头晕的厉害，但是没什么感冒症状了，测板38，单核细胞百分比2.9有点低，海曲没有加量仍然2颗，不知道是不是感冒以后的应激反应，把这半年吃海曲的血常规随访表补发上来

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作者: 周泽平 时间: 2023-12-1 14:51
38的血小板比较安全，暂时可以不加量了

作者: 乐晴@ 时间: 2023-12-3 15:21
谢谢周医生，我周四测完板，晚上孩子回来发烧又吐，周五我也开始恶心嗓子疼关节痛肉皮疼，平时我的体温常年35.5-35.7左右，这次不知道是阳还是甲流但是烧不高，最多都是37.5，这几次阳甲流都这样，很少能烧到38度多，今天身上比前几天出了更多的血点，但是才测完三天就没去测，周医生请教您一下我这样的低体温37度多算发烧吗，多少度应该吃退烧药啊，怎么才能改变常年低体温呀

作者: 下雨天 时间: 2023-12-11 11:33
周医生通过微信回复的，请看下哦~~回复原文为“首先要看你测体温的温度计有没有问题，测试方法是否正确，才能确定是否真的低体温。目前的流感甲流偏多，可以遵循急诊科和呼吸科医生的意见处理即可。目前泊帕类药物有效就接着用。”

作者: 乐晴@ 时间: 2023-12-12 19:55

下雨天发表于 2023-12-11 11:33
周医生通过微信回复的，请看下哦~~回复原文为“首先要看你测体温的温度计有没有问题，测试方法是否正确，才 ...

谢谢周医生和家园志愿者，我这个低体温已经好多年了，用过不同的体温计同时测过，一直都是这样的，没有出错的，前几天流感又例假不多，这几天已经恢复一些，血点在减少！

作者: 下雨天 时间: 2023-12-13 08:38
在慢慢恢复就好，不用太过担心

作者: 下雨天 时间: 2023-12-15 10:31
周医生追加了点回复：“对于这个患者，那他的正常体温就是这样，所以他的发热不能按照正常人的来算，要按照他平时的基础体温来算。”

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