ITP家园血小板病友之家

标题: 30年的itp，血小板一动不动 [打印本页]

作者: 白云悠悠 时间: 2022-7-22 07:00
标题: 30年的itp，血小板一动不动
今年33，三岁患病。小时候因为医疗条件有限，医院让父母带我回家。一直就是身上出血点，流鼻血，但是那会血小板维持在30左右。
04年因为生理期出血不止来医院就诊，只是对症处理，那以后就在十左右徘徊。
08年因为皮下出血，皮下血肿形成，看了很久协和。激素和tpo无效，后面切脾。切脾后，生理期出血有所减少。
15年因为流了一点鼻血，再次来到协和，试过维生素，免疫调节剂，杀幽门罗杆菌都没有什么效果。检查的抗体，病毒，t，b免疫细胞均正常。骨穿提示巨核细胞成熟障碍。免疫球蛋白也没有效果。后面参加罗米思婷，最高201，减药后很快就回落了。自此也没有使用药物
19年来深后，最高一次38，这俩年在十几和三十多之间徘徊。这俩年因为湿疹一些原因在吃中药，湿疹好了，身上出血点基本看不到。我估摸着来深圳后一方面气候对身体好，一方面治疗湿疹对自身免疫力有一些帮助。
这次因为需要做个手术，但是板太低，医生拒绝。通过家园和病友群学习后，看到大家阿伐曲效果很不错，也打算尝试。

作者: Drunken 时间: 2022-7-28 23:39
本帖最后由 Drunken 于 2022-7-28 23:43 编辑

祝好,近40岁患此病，快20年了，同样脾切除，最近几月在吃海曲泊帕乙醇胺片，也还没有摸清这个药的性格，

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