ITP家园血小板病友之家

标题: 13岁孩子二线药物效果不明显，可以选择切脾吗？ [打印本页]

作者: 523325860 时间: 2022-7-3 14:20
标题: 13岁孩子二线药物效果不明显，可以选择切脾吗？
周主任，您好！
   首先向您长期关心、帮助itp 家园和患者表示崇高的敬意！
   我孩子今年12岁，2012年确诊itp ，10年来，经过了丙球、激素、tpo 、艾曲泊帕、美罗华及中药、藏药的治疗，近8年来板值基本在40以下，未治疗期间板值基本在20以下。每两三年会鼻子大出血一次，给孩子和家人身心很大的影响，也使孩子多时间待在家里没去学校，没有社交没有朋友，心里真不是滋味。
      2018年10月在天津血研所做了基因检测，没有发现其他问题。住院期间输血小板但是对板值没啥影响，出院时板在10左右。后服用艾曲泊帕三个月，板最高30多，出血点依然存在，停药后又是鼻子大出血。
      2019年3月在兰大一院住院，使用美罗华、tpo ，住院期间板值未超过20。出院后至今年6月，没有大的出血，板最高40。
      看到近两三年孩子状态好转，今年孩子上学差不多一个学期，期间睡的晚、喝水少、精神比较紧张，于6月22日开始鼻出血4小时住院，输丙球4次40瓶，甲强龙800毫克每天连续3天，板值在5-10，鼻子到目前仍在渗血。
      患病10年来，基本是出血后住院治疗，出院后在家休养，严重影响孩子生活。目前一二线的方法基本都用过了，效果不理想，出血点经常存在，湿性出血难止，而且鼻出血部位越来越深，家里人非常担心。
      之前检查没有脾肿大或亢进的表象，这种情况进行脾切除能不能让孩子摆脱出血困扰，给他一个正常的生活？请周主任费心给予指导，我们全家不胜感激！

作者: 周泽平 时间: 2022-7-6 14:56
基因检测的结果发给我看看，血小板一直低的很稳定，全部疗效不佳，还是要继续排一下先天性的可能

作者: 周泽平 时间: 2022-7-6 14:57
或者请仔细的寻找一下有没有血小板的形态异常

作者: 孟桐妃 时间: 2022-7-8 09:56
周医生辛苦了，注意保护颈椎

作者: 523325860 时间: 2022-7-8 21:56
这是2018年的一些检查结果。

作者: 孟桐妃 时间: 2022-7-31 20:33

523325860 发表于 2022-7-8 21:56

登录/注册后可看大图

这是2018年的一些检查结果。

好像没传上来，加一下我微信吧。
itphome

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)