ITP家园血小板病友之家

标题: 第四针美罗华打完了，板板还是6千，是不是说明我对美罗华没反应啊？ [打印本页]

作者: 丁小童 时间: 2012-12-22 21:04
标题: 第四针美罗华打完了，板板还是6千，是不是说明我对美罗华没反应啊？
我住院时血小板6千，住院二个月了，激素，丙球，tpo重组人，都用过了都没反应，现在用美罗华一星期一次，今天已经打完第四针了，但今天早上抽血板还是6千，我现在郁闷死了，医生有同时给天天就吃达那座一天三次一次一颗，升血小板胶囊一天三次一次四颗，泼尼松三颗一星期减一颗，什么药都用上了，我的板板没动静，再没动静医生就让我切脾了，我郁闷板没升医生还让减激素药，那是不是更没法升了！给个意见朋友们

作者: 11长风大侠 时间: 2012-12-22 21:47
我老婆11月血小板2，在重庆新桥医院住院半个月，用了激素没效果，，什么TPO,之前都用过没有效果，美罗华要申请，不知道什么时候才可以有药，一起之下我偶们就出院了，2个板板！现在一直在家吃中药，加达拉唑，今天查血居然是26！太惊讶了

作者: 玲玲大人 时间: 2012-12-22 23:04
我之前一下去就去医院打激素，最后一次一万六身上都是出血点，心里一横，在家睡了一个星期，吃好的喝好的，一个星期过去上到六万二，这东西真的说不清。

作者: 丁小童 时间: 2012-12-23 08:58

11长风大侠发表于 2012-12-22 21:47 我老婆11月血小板2，在重庆新桥医院住院半个月，用了激素没效果，，什么TPO,之前都用过没有效果，美罗华要申 ...

那你真的很幸运，我现在是进退两难，住院二个月什么药都用了，什么药都没效果，达那座我现在也在吃，升血小板胶囊也在吃都没用，美罗华第四针昨天打完了，板还是没反应，你老婆身上有出血点吗？真胆大2千都敢回家，我现在6千两个月了，医生还给我下着病危通知书呢，我都吓死了，

作者: 丁小童 时间: 2012-12-23 08:59

玲玲大人发表于 2012-12-22 23:04 我之前一下去就去医院打激素，最后一次一万六身上都是出血点，心里一横，在家睡了一个星期，吃好的喝好的， ...

问题是我现在激素没用，

作者: 丁小童 时间: 2012-12-23 09:01

玲玲大人发表于 2012-12-22 23:04 我之前一下去就去医院打激素，最后一次一万六身上都是出血点，心里一横，在家睡了一个星期，吃好的喝好的， ...

问题是我现在激素没用，什么药都用了，都没用，超郁闷的，医生的意思就剩下切脾了，我现在是怕切脾都没用怎么办？

作者: selina200906 时间: 2012-12-23 10:14
你有很严重的出血倾向吗？如果没有那就不要太过担心了，我维持了五个月的6千，住了五次院，每次都是升上去，出院就掉下来，下了五次病危通知书，开始和你一样吓得要死，我一万二的时候都在床上躺着不敢动，后来习惯了，自己心里就有了底，那时我也是很多出血点，但好在鼻子牙齿不出血，但月经就不行，来月经止不住的时候板掉到1千了，我激素也没有效果，后来坚持了三个月的中药，现在也上来了，这个东西很难说，有的治疗的有效果，有的不用治疗反而好了，这和心情饮食有很大关系，希望你好好调节，如果没有很严重的出血倾向，我建议你回家静养，中药调理，但是如果有，还是要积极治疗的，说这些是希望可以减轻一些你的心里压力，祝你早日康复！

作者: 小蟹子 时间: 2012-12-23 10:42
目前我板也是几千，已经一年两个月了。也是激素无效，特比奥无效，巨和粒也是无效，现在也在家里该上班上班用中药调理，不过目前还没有长板，还是几千

作者: 傻丫头 时间: 2012-12-23 15:36
咱们这病确实挺讨厌的！~

作者: 丁小童 时间: 2012-12-23 15:43

小蟹子发表于 2012-12-23 10:42 目前我板也是几千，已经一年两个月了。也是激素无效，特比奥无效，巨和粒也是无效，现在也在家里该上班上班 ...

你也真胆大，我这两天真的在考虑出院，回家试试中药，住在这里也是没用，天天打止血的，维C，护胃护肝的，没一点用，我就是偶尔会口腔里面有血泡，但多喝水二天就下去了，

作者: 残缺的美 时间: 2012-12-23 20:24
怎么说了，这个病治疗方案有很多，漫漫求医之路，总会找到适合你的方案！一定要坚强乐观，心情很重要！

作者: 小蟹子 时间: 2012-12-23 20:32

丁小童发表于 2012-12-23 15:43

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你也真胆大，我这两天真的在考虑出院，回家试试中药，住在这里也是没用，天天打止血的，维C，护胃护肝的， ...

不胆大也没有办法，钱都被医院耗光了

作者: 思敏瑶 时间: 2012-12-23 22:49
我现在也是几千在家里该干啥就干啥！我也是西药无效，二个月内住三次院，一出院板就掉到几千。现在中药，感觉还挺好。

作者: 蝴蝶 时间: 2012-12-24 14:54
也别着急，在医院就打止血的，只要无出血症状。我用美罗华最后一针都快两个月了才奇效。

作者: aircastle 时间: 2012-12-24 14:55
丙球，特比奥有效，但是一停就掉下来了，现在考虑切脾了，你们都不准备切脾么？

作者: Delta 时间: 2012-12-24 15:55
本帖最后由 Delta 于 2012-12-24 15:56 编辑

我们用美罗华四针都四个多月了还没见效，原因可能是剂量用的不够，每次打100mg；如果你体重在120斤以上，同是每次只是用了100mg的话，可能是由于剂量不足的原因；以后如果再需要打美罗华的话，就建议增加剂量，完全按照体重的比重来打。另外如果没有严重的出血症状，没必要太过担心，此病主要是看有无严重的出血症状，血小板计数仅仅是个参考而已~~~

作者: 丁小童 时间: 2012-12-24 17:24

蝴蝶发表于 2012-12-24 14:54 也别着急，在医院就打止血的，只要无出血症状。我用美罗华最后一针都快两个月了才奇效。

你在打美罗华前三针中血小板有上升吗？我是打四针时板都没反应，打完后反而降了8千6千3千，
在打美罗华的同时医生有给你用什么药升板吗？我现在吃硫坐票呤，升血小板胶囊，达那座，咖啡片，泼尼松3片，一点用都没有，，

作者: 丁小童 时间: 2012-12-24 17:25

selina200906 发表于 2012-12-23 10:14 你有很严重的出血倾向吗？如果没有那就不要太过担心了，我维持了五个月的6千，住了五次院，每次都是升上去， ...

请问你在哪吃的中药看的中医？我也要找中医试试了，

作者: 蝴蝶 时间: 2012-12-27 12:38

丁小童发表于 2012-12-24 17:24

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你在打美罗华前三针中血小板有上升吗？我是打四针时板都没反应，打完后反而降了8千6千3千，
在打美罗华的 ...

从最后一针打完大概有两个月才有效。另外吃的药就是激素，我激素无效，慢慢就给停了

作者: selina200906 时间: 2012-12-27 18:49

丁小童发表于 2012-12-24 17:24

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你在打美罗华前三针中血小板有上升吗？我是打四针时板都没反应，打完后反而降了8千6千3千，
在打美罗华的 ...

我在杭州苏尔云医生那看的，家园里很多人都在他那看的！

作者: 丁小童 时间: 2013-1-2 11:04

selina200906 发表于 2012-12-23 10:14 你有很严重的出血倾向吗？如果没有那就不要太过担心了，我维持了五个月的6千，住了五次院，每次都是升上去， ...

请问你在哪里吃的中药，我也想找个好点的中医看看，现在我已经出院回家了，

作者: selina200906 时间: 2013-1-2 12:48

丁小童发表于 2013-1-2 11:04

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请问你在哪里吃的中药，我也想找个好点的中医看看，现在我已经出院回家了，

我看的是杭州苏尔云，家园里很多人在他那看。

作者: 云中漫步 时间: 2013-1-2 14:06
我用了两针美罗华就到了15万，12月4号打完最后一针，现在是22万，其余没用药。可能你反应慢，等等看，别着急。

作者: 勇敢的力量 时间: 2013-1-2 16:17
起效慢的要俩个月

作者: 绿豆妹妹 时间: 2013-1-23 16:58
我也是很多年了,板板时高时低,没有规律.有时候你吃药打针就是不涨,有时候你啥也不管它还上去了.
我近两年大部分时间是几千,没管它一天到晚到处跑,该吃吃该玩玩.

作者: 绿豆妹妹 时间: 2013-1-23 17:06
我也是很多年了,板板时高时低,没有规律.有时候你吃药打针就是不涨,有时候你啥也不管它还上去了.
我近两年大部分时间是几千,没管它一天到晚到处跑,该吃吃该玩玩.

作者: 绿豆妹妹 时间: 2013-3-14 22:16

selina200906 发表于 2012-12-23 10:14

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你有很严重的出血倾向吗？如果没有那就不要太过担心了，我维持了五个月的6千，住了五次院，每次都是升上去， ...

你在哪看的中医?

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