ITP家园血小板病友之家

标题: 我与ITP共生存的24年。 [打印本页]

作者: asdqqbt521 时间: 2022-3-26 13:06
标题: 我与ITP共生存的24年。
今天查资料，想看看是不是绝对打不了新冠疫苗，无意间发现了这个家园。新人报道，简单聊一下我的经历吧。
24年前，儿时玩耍无意间身体出现紫癜，期间并未在意，后来流鼻血不止，医院检查后告知血小板只有2000多，马上住院了，输血，激素，骨穿，各种检查，治疗。回复脾脏大，血小板减少。治疗未见明显效果。激素一停马上下来，从此开始了漫长求医路。来北京求医过程中体检化验各种指标一切正常，医院不收。等待很久，血小板一直正常范围。回老家后第二天流鼻血，血小板数值2万多，当天输血住院了。几年时间，家里外债累累，治疗无效果，血小板数值反反复复，从未达到正常数值，也在没低于3万过，流鼻血那是时长的事。后来想到北京求医的遭遇，想着是不是水土问题，于是全家搬迁的山东省，开始了养病过程，期间未曾吃任何药物。比在老家数值好看一点，随着年龄的增长，流鼻血症状越来越少，哪怕血小板低于5万，也不会轻易流血。年龄大了之后，基本就没流鼻血了。血小板数值也随着年龄的增长，相较于小时候更高，更稳定了点。大多数时间维持在8万左右，好点的会到15万，来回跳动不稳定。别的没什么影响，只是生活有点不便，很多消炎药吃不了，吃了血小板马上就下来。中间也想过继续治疗，可是害怕治疗后连现在的稳定期也没有了。真想好起来啊，成年后自制力还不如小时候，唉，没办法啊，要挣钱。不得已而为之。这就是我的简单概述，可能说的不好，莫怪莫怪。很高兴加入大家庭。我们都会好起来的。

作者: 么么哒 时间: 2022-3-26 13:54
您哪一年的呀

作者: asdqqbt521 时间: 2022-3-26 15:07

么么哒发表于 2022-3-26 13:54

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您哪一年的呀

89年的了，9岁得的

作者: zs2046 时间: 2022-3-27 15:38
查清楚能不能打新冠疫苗

作者: asdqqbt521 时间: 2022-3-27 23:11

zs2046 发表于 2022-3-27 15:38

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查清楚能不能打新冠疫苗

问了几个医生都不建议打。

作者: 886615 时间: 2022-3-28 14:55
是否做过风湿免疫相关检查？

作者: asdqqbt521 时间: 2022-3-28 22:01

886615 发表于 2022-3-28 14:55

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是否做过风湿免疫相关检查？

这个不清楚，就小时候检查过没查到原因。我现在要做一个吗

作者: 886615 时间: 2022-4-8 21:58

asdqqbt521 发表于 2022-3-28 22:01

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这个不清楚，就小时候检查过没查到原因。我现在要做一个吗

我觉得有必要查一查，小时候隔的太久了

作者: 886615 时间: 2022-4-8 21:59

886615 发表于 2022-4-8 21:58

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我觉得有必要查一查，小时候隔的太久了

你平时板值都在80以上，应该没什么问题哈

作者: 糖果tt 时间: 2022-7-18 19:53
楼主是男生还是女生啊

作者: Bluesky 时间: 2022-7-20 15:08
叫我这个动辄个位数的人情何以堪呐

作者: Drunken 时间: 2022-8-23 21:41
+1，叫我们个位还出血的情何以堪
楼主这个不吃药80多很好啊

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